Ciao Domenico. ti ringrazio per la tua partecipazione e credimi che se ogni tanto mi sfogo in piazzetta è perché so che mi capite, mentre i miei cari si angosciano di più di quanto non lo siano e questo mi fa più male del tumore. Quindi se proprio ho bisogno di una spalla ho la mia splendida figlia Giorgia, ma al telefono è una spalla un po' scomoda, ed una meravigliosa sorella, Gabriella, sempre pronta a correre da me e voi con cui affrontare tanti piccoli-grandi problemi esistenziali. Mi sembra di avere moltissimo.
Perché le donne sono più forti in questo ruolo degli uomini? Ti premetto che mio marito è un compagno meraviglioso, ma molto angosciato per me e cerco di caricarlo il meno possibile, mio figlio Dario è simile al padre e mio padre Umberto ha 95 anni, vive da solo e mi darebbe volentieri la sua vita.
Essere ammalati non è una colpa ma non deve divenire una condanna a vita per chi ci ama. Chiedo a tutti i parenti che affollano il forum di ricordarlo sempre per dare la forza a noi di vivere bene e di gustare quei momenti di felicità che ci sono per tutti...basta saperli vedere!

A proposito di bei problemi, mi piacerebbe fare un viaggetto in una bella capitale estera nordica, con tutte le comodità che il mio stato richiede in modo da sta bene io e gli altri. Come data ho pensato ai primi di Luglio: temperatura sopportabile, poco affollamento, prezzi abbordabili. Se qualcuno ha suggerimenti o interesse per questo tipo di viaggio mi faccia sapere e iniziamo ad esaminare insieme cosa fare.

SONO SEMPRE UN VULCANO??? la testa funziona,

Ciao a tutti, certo Rosanna, sei proprio un vulcano...d'idee!!!! Ho appena ricevuto la telefonata del "cinese", ha appena terminato la visita dall'oncologo..ma sono rimasta un pò perplessa. Non ha dato peso alla ferritina altissima, 997 (il massimo 300) nè al CEA un pò alterato. Ha detto che dovrà riprendere il Sutent per 4 settimane e due di pausa da lunedì 23 novembre, (gli ha voluto graziare il Natale), boooohhhh!!!! Sono confusa, del Pazopanib ha detto che è in fase sperimentale, per cui anche se volesse non glielo potrebbe prescrivere, però è positivo sapere che lo conosce. Io anche se con molta cautela vi dico che mi sento ...serena.comunque..Beh andiamo, avanti, vedremo..Ciao un bacione a tutti..Elly

Manuela non riuscendo ad allegare il riassunto, spero di farti cosa gradita segnalandoti il mio post nr.4391 a pag. 85 del 14.07. In risposta a Rosanna avevo allegato un opuscolo molto interessante che dovrebbe comunque rispondere ai tuoi dubbi. Se vuoi puoi inviarmi il tuo indirizzo e-mail in privato e ti allegherò il riassunto (sono 5 pagine) oppure nell'iscrizione, modificando il tuo profilo, inserisci anche un tuo indirizzo e-mail. Non comparirà ma darà la possibilità a tutti di inviarti una e-mail. Ciao
A Freddy non so proprio cosa dire.... tanta invidia e tanta gioia per te. Spero che questo farmaco continui nella sua performance e che presto possa essere distribuito a tutti senza il vincolo della negazione a chi ha già usato sutent o altro, sarebbe una crudeltà assurda.
Elly, mi pare che l’altro giorno avevo detto che i valori non avrebbero dovuto influenzare il prosieguo della terapia. Coraggio e sii sempre serena che al tuo Pasquale non lo demolisce niente e nessuno!
Rosanna, la testa ha sempre la precedenza ma, se durante la pausa del sutent tu potessi fare anche l’intervento… certo che se anche la riabilitazione non è compatibile con la terapia la cosa diventa complicata. Comunque sei sempre una forza della natura e per il viaggio ti suggerisco, anche se non ci sono mai andato, Praga perché mi intriga molto…
Nausicaa purtroppo non so cosa dire e neppure cosa consigliarti se non la cosa più logica: interpella l’oncologo e fatti spiegare il tutto, non tutti sappiamo leggere i referti spesso quando sono scritti in medichese.
Un caro saluto a tutti, vi lascio è ora di preparare la cena…. Ciao da Franco

CIao Franco,, sono 10 anni che ho in progetto di andare a Praga, ma credo che l'est europeo non sia ancora attrezzato per me e ne parlo con esperienza. La mia 5° liceo c'è stata, chiaramente senza me, proprio ad Aprile di quest'anno ed hanno vissuto momenti un po' difficili, anche se li hanno superati senza danni, ma trovare il pronto soccorso alle 20 è stata una impresa biblica!!!

IN questi anni mi sono innamorata di Berlino, ci sono stata 2 volte e mi è molto piaciuta anche Londra, so che Amsterdam merita per bellezza e civiltà e mi affascinano i fiordi norvegesi.....tutto il mondo è bello!!. Sul sito disabili.com ho scoperto che ci sono agenzie di viaggio specializzate, ma fare un trenino di carrozzelle non mi piacerebbe, comunque spero di avere riferimenti precisi perché a Bologna ed a Milano ho scoperto che hotel e ristoranti hanno diversi modi per definire " assenza di barriere architettoniche" e spesso gradini anche alti per loro non costituiscono ostacolo.
Desidero la compagnia di persone vere e care ed in piazzetta ce ne sono tante che mi piacerebbe conoscere di persona... chissà, forse anche una breve sosta verso il centro Italia potrebbe essere possibile per i sutentiani. Io sono qui !!! e l'acquisto della nuova macchina in consegna la pressima settimana merita qualche progetto di spostamento.
Ciao , spero di capire come inviare il mio indirizzo di posta elettronica per contatti anche più frequenti. VIVA INTERNET

PS la pausa chemio è di 14 giorni, l'intervento richiede una pausa di almeno 60 giorni, se tutto va bene, con forti possibilità di raddoppio del tempo.

CIAO FRANCA, ho letto adesso i tuoi splendidi progressi, BRAVA la mia lottatrice!!!
Vedrai che la terapia 37.5 è molto meno invasiva, io non me ne sono accorta subito, ma adesso, alla distanza di circa tre mesi sto proprio benino, a parte il gonfiaggio dopo una settimana di pausa, pensa che non vedo l'ora di riprendere la chemio che mi asciuga velocemente.

BACIONIIII

Cara Rosanna, altro che vulcano e te avevi dubbi su cosa scegliere le gambe o la testa?????Sono certa che con la testa salverai anche le gambe, per quanto riguarda gli uomini, purtroppo ce ne sono pochi sui quali si può contare, pur volendoci tanto bene non trovano la forza di starci vicini nella maniera giusta, comunque avanti con pensieri positivi e programmi meravigliosi.
FRANCO, da quanto non fai un bel balletto??????

ELLY, quando si dice "non fasciarci la testa prima di rompersela", un grande in bocca al lupo.

FREDDY, che gioia, i nostri buoni risultati sono la speranza degli altri.

DOMENICO, la dolcezza delle tue parole arrivano dirette al cuore.

TOMMASO, tutto OK????

ADRIANA, penso che il tuo oncologo abbia preso la giusta decisione.

Anche per NAUSICA, non ti preoccupare prima del tempo.

MANUELA, incrocini per esito della prossima settimana.

ISA cara, mi immagino la gioia del DON, non è che si può sedere su una sedia a rotelle e poter arrivare fino in chiesa?

LORENZA, tutto fatto, sei grande, un abbraccio anche a CRIS e al piccolo.

Io ho ricominciato il Suten, ma per avere sempre qualcosa, dopo il freddo che avevo sofferto durante la tac, mi è venuta una tosse e un abbassamento di voce che non vuol passare, pazienza.

PAOLAAAAAAA EDOOOOOOO, ma dove siete finiti????????????????????????

NANNI, grazie di tutto.

Un in bocca al lupo a tutti i nuovi arrivati e un abbraccio per tutti.

FRANCA

Cara Franca a dire il vero sono andato in balera domenica pomeriggio ed ho fatto 4 balli interi ed alcuni a metà. Per me è andata benissimo e, se tutto procede come desidero, domenica si replica. Ho cominciato il sutent mercoledì scorso per cui attendo gli effetti collaterali per la settimana prossima. Anche a me, durante la terapia, vengono spesso crampi alle mani ed ai piedi mentre per il resto sono solo dolori muscolari a cui ci si abitua.
Cara Rosanna è proprio vero: tutto il mondo è meraviglioso se si ha la possibilità, o meglio la voglia,di girarlo. In effetti la Norvegia deve essere bellissima. Non sono d’accordo sul fatto che le donne sono più forti in questi frangenti. La forza nell’affrontare in determinati modi la malattia non ha sesso: mia moglie ha una paura tremenda, tu hai una forza invidiabile, Lorenza ti somiglia così come Myta ma a pareggiare i conti ci sono Erminio, Edo, Franco/Pomy, Domenico ecc. Comunque è vero e sacrosanto quanto dici: Essere ammalati non è una colpa e non deve divenire una condanna a vita per chi ci ama. Viviamo sereni e chiediamo di vivere in un ambiente sereno e non angosciato ed angosciante. Penso positivo perchè son vivo!! Ora vi lascio, è rientrata mia moglie dal corso di Inglese ed è giusto fare e prendere un po’ di coccole. Ciao a tutti da Franco

Ciao a tutti, ebbene, caro Franco, avevi ragione! In quanto a fasciarsi la testa prima...Franca, beh, Pasquale ha altre patologie serie con le quali combatte, oltre al cancro e chiaramente ogni piccolo segnale strano diventa un campanello d'allarme, tutto si amplifica!!! Ma non ci voglio pensare e come dice Franco io...penso al positivo perchè "il mio cinese" .è vivo e vivrà a lungo..........!!!!Elly

Caro Freddy sono veramente felice per i risultati. Finalmente un farmaco che funziona senza distruggerci.
Tu di che zona sei? Perchè a me l'oncologa a detto che lo sperimentano, per ora, solo nel Lazio. Quindi noi dobbiamo aspettare.
Un abbraccio
Adriana

Ciao avevo voglia di parlare un pò con voi sempre a proposito del PAZOPANIB perchè mi ha fatto veramente piacere il fatto che l'oncologo di Pasquale non abbia avuto nessuna esitazione ad ammettere di conoscerlo e soprattutto a manifestare la volontà di prescriverglielo qualora ci fosse stato modo di farlo. Premetto che si tratta di un medico oncologo giovanissimo e questo mi fa pensare che si informa, che studia, che si aggiorna.....e che non guarda la casa farmaceutica ma anche e soprattutto l'efficacia e la non tossicità.. Bravo, ce ne fossero di più...perchè pur essendoci il Sutent a parte il Dott. Rizzi (chirurgo toracico oncologo serissimo e preparatissimo) del Gavazzeni di Bergamo nessun altro oncologo ce lo aveva consigliato ma, come ho già detto in precedenza, ci era stato indicato TORISEL. E allora forza PAZOPANIB arriva anche da noi (TAranto), per favore....!! UN abbraccio a tutti. Elly

Ciao amici vado ancora un po' di fretta (causa ancha la suocera!) leggo tante buone notizie per fortuna, io entro domani nella quarta settimana,un po' di stanchezza ma accontentiamoci.
Vi abbraccio Erminio.

Salve,
qualcuno mi puo' dare notizie del farmaco sutent?
Quanti cicli ha fatto e se sia guarito?
Mia sorella deve fare il 4° ciclo (ogni ciclo di 4 settimane) ma è a terra ha paura di non farcela.
Lei ha le metastasi alla testa e coda del pancreas dovute dal rene che ha tolto 3 anni fa circa (marzo 2005).
C'è qualcuno che può darci delle buone speranze, sono anch'io sfiduciata visti tutti gli effetti collaterali.
Attendo vs buone notizie.
grazie

Quanto dura questa cura e funziona veramente veramente
giovanna55

Visita oncologica effettuata.Risulta tutto invariato rispetto alla tac prececente.Viene evidenziata una ciste di 17mm sul rene superstite ma l’oncologo mi ha rassicurato perché non è indice di patologia.Visto i reperti invariati dei noduli al polmone non mi viene indicata nessuna terapia ma un controllo fra sei mesi con tac con m.d.c. per una rivalutazione della situazione.Sono un po’ più tranquillo e spero che le scelte del mio oncologo siano le più opportune.Un caro saluto a tutti.

GIOVANNA, oh Giovanna, ma non hai letto niente di questa grande famiglia???????

Allora cominciamo da principio, innanzi tutto ben arrivata, ti informo che noi chiamiamo questo farum "la piazzetta", dove tutti ci ritroviamo per raccontarci le nostre esperienze di malattia ma anche le nostre giornate, belle brutte, gioie e dolori e tutti condividiamo.

Per quanto riguarda il SUTENT, mi meraviglio che non ti abbiano spiegato che questa è una cura molto efficente per la maggior parte di noi, ma non è una cura risolutiva perchè anche nell'eventualità che tutte le metastasi scomparissero la cura va continuata sempre, per quanto riguarda gli effetti collaterali purtroppo ci sono, non sò quali ha tua sorella, a qualcuno si sciupano mani e piedi gengive in piu' ci sono gli esami del sangue da tenere sotto controllo, mal di stomaco stanchezza e chissà forse anche qualcos'altro, però a molte di queste cosi si può trovare dei rimedi, chiedi e quì troverai chi risponderà ai tuoi dubbi.
Comunque ricordati che quando arrivi a ritirare il responso di una TAC e ti dicono che tutto è invariato o addirittura le metastasi sono rimpicciolite, a me è già successo due volte, ti giuro gli effetti collaterali si riesce ha sopportarli, certo nei limiti di ciò che può sopportare il nostro fisico.
Nel caso tua sorella non potesse continuare questa cura, non ti scoraggiare ci sono altri farmaci, il nostro motto è NON SIAMO COSI' SOLI.

Ti saluto e ti abbraccio FRANCA

ciao a tutti,mi sono appena iscritto e volevo qualche chiarimento sulla situazione di mia mamma...mia mamma ha una lacerazione di 6 cm lungh e 5 cm di larghezza al fegato,non e trapiantabile ed ha pure un tumore in quel punto,siamo disperati,l'unica cosa che ci hanno proposto è il SORAFENIB,vi prego datemi qualche consiglio..grazie a tutti che dio ci aiuti...

Benvenuti Barcollo e Giovanna55!!
Giovanna,ti consiglio se hai tempo, di dare un'occhiata alle numerose pagine che sono state scritte in questo forum SUTENT per avere un po' di risposte ai vari dubbi che hai...,il tumore renale e' comunque un tumore persistente con cui e' pero' possibile conviverci e dal quale oggi in ben pochi riescono a guarire completamente,queste come il sutent sono nuove formulette magiche che riescono ad allungare la vita regalandoci tanta speranza nell'attesa di una guarigione definitiva grazie a qualche nuovo prodotto. Ci vuole fiducia e tanta pazienza...a presto.
Barcollo ,non ho idea di cosa siano queste lacerazioni al fegato e a che cosa siano dovute,se ti servono consigli sul nexavar (sorafenib) qui lo abbiamo usato in tanti o lo stanno utilizzando con ottimi risultati !
Ad Arezzo esiste un BAR che si chiama BARCOLLO,il tuo nick ha origini naturali dovute al tasso alcolico oppure ad altre cose? E' solo una curiosita' da pettegoli perche' questo "barcollo" mi e' piaciuto molto... Ci sono tante altre persone che potranno aiutarti meglio di me. A presto
Buonanotte a tutti cari amici!!