Ciao a tutti, a Giovanna55 e a BArcollo benvenuti nella nostra piazzetta!! Purtroppo cara Giovanna, e questo avrai modo di leggerlo nei vari posts precedenti il Sutent di solito diventa terapia a vita..questo almeno è quanto è statoi detto a mio marito che le metastasi le ha ai polmoni..si può sperare in una riduzione del dosaggio come mantenimento (lui prende cp. da 50 mg 4 settimane +2 pauisa). Di guarigione io non ne ho sentito parlare, ci è stato detto che può trasformarsi in una patologia cronica cercando di staibilizzarla (tenendo sempre sotto controllo la crescita dei noduli). Però tieni presente che fino a qualche anno fa non c'era proprio niente, questo male era una condanna a morte. Gli effetti collaterali, hai pienamente ragione, sono importanti ma sono anche soggettivi e soprattutto incostanti. Tutto sommato l'importante è riuscire a far rimanere i nostri cari, così sfortunati, quanto più tempo possibilie su questa terra con noi e ti garantisco che la qualità della vita è, tutto sommato, accettabile!!! Elly

Ciao Giovanna,, benvenuta tra noi sutentiani. Siamo una tribù abbastanza numerosa e forse possiamo darti un aiuto.
Io sono al 13 ciclo di Sutent, sono viva grazie a questo farmaco e dopo aver assunto i 50 mg. che in effetti mi hanno dato piuttosto fastidio, ora ne prendo 37.5mg e sto abbastanza bene. Tieni presente che mi ha eliminato lesioni al polmone e fermato quelle al cervello, mi è bastata la sospensione dei due mesi perché si formasse un'altra metastasi alla testa, restano invariate le lesioni ossee.
Resistete...perché il corpo si abitua lentamente e vi fornisce i modi per migliorare la qualità della vita.

FORZA!!!

Ciao amici della piazzetta, Lucy, come va? Ti prepari per la domenica con i tuoi angioletti e il tuo MAu? Io sono ancora a lavoro, poi devo fare la spesa e poi di corsa a casa, a preparare per la truppa!!! Come avrai letto l'oncologo ha detto che praticamente ferritina e CEA sono compatibili con l'assunzione del Sutent, da lunedì gli ha ordinato di ricominciare con le 4 settmane, insomma niente di che!!"! Buona domenica a tutti, un abbraccio e buona S. Cecilia (noi facciamo le pettole? e voi?) Elly

Elly ma cosa sono queste pettole???? E quando è S. Cecilia?? Il mio calendario non lo da nè per oggi, nè per domani??? Ma perchè poi ci sono calendari che danno diversi santi???
Vedo che la famiglia cresce: un benvenuto a Giovanna e Barcollo. Sono daccordo con Tommy, davvero simpatico Barcollo!!!!
Ragazzi in questi ultimi giorni ero tesissima perchè oggi dovevo fare la PET, quindi non mi sono pronunciata, anche se vi leggo sempre.
Fortunatamente, anche se non mi hanno dato le risposte, il dottore mi ha anticipato che va molto meglio rispetto alla precedente. Dovrò aspettare almeno 1 settimana prima di avere le risposte, ma già così sono più tranquilla!!!!
Un abbraccio a tutte le donne (eccezionali e coraggiose) del forum!!!!
Un saluto a tutti

Ciao ragazzi e buona giornata a tutti. Prima che mi dimentichi vi avviso che, per coloro ai quali possa interessare, ho messo su una nuova discussione su questo sito intitolata “Riassunto delle agevolazioni agli invalidi oncologici e non”. Vi ho riportato tutto quello che può interessare nello specifico e mi aspetto che venga consultata da tanti utenti e che tanti aggiungano o correggano quanto riportato.
Ora passo ai convenevoli dando il benvenuto (ahimè) a Giovanna55 e Barcollo (mi associo alle perplessità e curiosità di Tommaso circa questo nome). Invito entrambi ad essere meno parchi di notizie personali. Come avrete capito questa comunità è molto meno fredda di altre e tutti noi cerchiamo di somigliare più ad una famiglia piuttosto che ad un forum freddo cibernetico. Quindi le solite domande sono: da dove scrivete, come vi chiamate, quanti anni avete voi o il vostro parente, dove siete seguiti e come vi trovate in quella struttura ecc.
A Giovanna dico che le sue perplessità sono logiche e naturali. Qui tra noi abbiamo amici che sono a più di 20 cicli, alcuni che hanno superato i 20 cicli per poi passare al nexavar o ad altri farmaci similari. Sinceramente non ho notizie di guarigioni anche perché cosa vuol dire essere guariti? Franca ha avuto recidive dopo 10 anni di remissione dall’intervento al rene; Adriana dopo 13 anni dall’intervento; io dopo 5 anni di remissione completa dal trapianto di cellule ecc. Purtroppo il tumore è una malattia silente e spesso asintomatica che prolifera sotto le ceneri. Ci si accorge che esiste solo quando si manifesta in modo prorompente. Io, come quasi tutti gli amici della piazza, crediamo sinceramente e direi quasi disperatamente, nell’efficacia di questi farmaci (anche perché purtroppo per il momento non esiste altro). Hanno dato dei buoni risultati laddove per buoni si intende, nella maggioranza dei casi, la cronicizzazione della malattia e qualche piccolo ridimensionamento delle lesioni metastatiche. Ci sono state anche delle sparizioni complete o quasi delle metastasi ma questi sono, almeno per il momento, dei casi rari. Comunque anche in questi casi la terapia deve continuare lo stesso, a dosi ridotte, ma continuare a vita. Gli effetti collaterali sono effettivamente pesanti ma, se impari a conoscerli e, principalmente, a programmarli la qualità della vita è accettabile. Cambia il modo di vivere, di fare le cose di sempre ma comunque nelle settimane di pausa puoi fare la stessa vita di sempre = un mese dura due settimane!! L’importante è pensare positivo ed apprezzare ogni minuto di vita che ci è concesso. Saluta tua sorella e, quando sei vicino a lei, devi trasmettergli forza e positività. Non è giusto caricarla anche delle tue angosce e paure. Davanti a lei devi essere sempre una fonte di positività, di allegria e voglia di vivere da cui lei deve attingere a piene mani. In disparte disperati e piangi se vuoi, oppure vieni qui e sfogati con noi: ti capiremo e appoggeremo. Ciao e vieni a trovarci spesso.
Barcollo per te vale lo stesso ragionamento che ho appena fatto. Sii più chiaro e forse potremo darti le risposte o i consigli che cerchi. Sappi che il nex ha fatti “miracoli” in determinati pazienti, non vedo perché dovrebbe fallire con tua madre. Sii forte e non barcollare nella fede e nella speranza. Ciao
Elly mi pare di sentirti più serena e tranquilla, meglio così, forse Pasquale si calmerà un pochino. Con le sigarette come va?
Lucy l’invito sul trabucco che hai fatto ad Elly ed Ernesta mi fa venire l’acquolina in bocca. Maurizio, caratterialmente e come hobby, mi deve somigliare alquanto.
Isa è un po’ che non dai notizie. Il Don da seduto ti dà più problemi? La cistite è rientrata? In effetti con la cistite, e non solo, noi maschietti soffriamo parecchio.
Ciao a tutti e buona domenica da Franco
Ciao Monia, ti ho appena vista. Benissimo per il risultato della Pet, sono felice per te. Le pettole, anche se non so cosa sono, dovrebbero essere buone (sono dei dolcetti fritti e ricoperti di zucchero?).
P.S. Marco è ovvio che dovrai aggiungere i nuovi arrivati all’elenco e poi spiegare come si fa a correggere o aggiungere da parte nostra. Ciao e Grazie.

Ciao a tutti i nostri grandissimi amici!!!! Finalmente ci riaffacciamo in questa famigliola un po’ sfigatina, ma stupenda ed insostituibile.MA NON VI SIAMO MANCATI!!!! Trasloco assolutamente finito, a parte il giardino in via di ultimazione e qualche scatolone ancora da riaprire, siamo finalmente tornati una famigliola con fissa dimora!!! Abbiamo letto tutto ciò che è avvenuto nel forum, nuovi ingressi (benvenuti) esiti di tac positivi e meno….rubando qualche minuto in ufficio da Paola e stampando il tutto, questo perché??? Qui non c’è la rete telefonica, inizialmente avevano detto che avrebbero disposto il tutto per fine ottobre, poi inizio dicembre,infine fine gennaio……bohhhhhhhh!!!!!!! Ma la ciliegina sulla torta qual è?!! La chiavetta usb NON PRENDE!!!!!! DI NESSUN GESTORE!!!Ma che sfiga abbiamo!! L’unica che funziona è una della ditta di Paola che oggi ha “rubato temporaneamente”, la moglie non c’è e l’Edo ne approfitta….
Incominciamo col dire che qui va tutto bene, il 6 novembre ho fatto la tac (referto consegnato immediatamente perché la dott è un’amica) ed il 10 visita a Pavia.
Consulto con il mio oncologo e discussione del referto che evidenzia una situazione assolutamente stabile!!!!!! Mi ha trovato molto in forma, 73.5 kg, esami del sangue quasi perfetti, e ottima reazione alla cura a livello di assenza di effetti collaterali (a parte qualche diarreata!!!). Quindi si continua con Nex 13° ciclo!!!!
Altra “bella notizia” sono in ferie dal 17 ottobre fino al 24 gennaio!!!!!! Avevo un po’ di arretrati e l’azienda non va un granchè bene!!!! Ronfate fino alle 10 del mattino, colazione spacchiusa e lavoretti vari tra scaffali in garage, legna per il camino, quadri da appendere, box doccia da montare etc…..sono tranquillo ed impegnato. Non solo sentimentalmente parlando!!! Ah, dimenticavo, ho visto anche una valanga di dvd…..
Un abbracciane immenso a tutti quanti, e speriamo di riuscire a trovare una chiavetta che funzioni da poter usare tranquillamente, per poter stare “sempre” vicini!!!!
Continuate a volerci bene!!!!!!
Edo&Paola

GRANDE EDO sono felice per i tuoi risultati, tutti, compreso il trasloco concluso e le ferie "forzate ma gradite". Un saluto a Paola.
Isa cosa succede?? Perchè non ti affacci?? Tutto OK??

Signori, ho aggiornato: andate a vedere qui.
Per ogni richiesta, aggiornamento o modifica della lista (che ho spiegato in fondo come fare la richiesta) non scrivete però più qui ma la.

Un benvenuto a Giovanna e Barcollo......noto con piacere che gli amici del forum vi hanno ampiamente fatto le dovute spiegazioni....quindi da parte mia nulla da aggiungere se non che qui troverete un magnifico appoggio morale ogni qualvolta ne avrete bisogno!

Franco....non c'e' bisogno di dirti che se un domani verrai dalle nostre parti sara' un immenso piacere averti come ospite.......e sai le risate che mi farei al solo pensiero che Maurizio assomiglia un po' a te caratterialmente......della serie si salvi chi puo' scherzo...... tu sicuramente ti riferisci al grande hobby della cucina.......allora vorra' dire che sarebbe bella una gara culinaria tra di voi......e noi del forum a goderne le prelibatezze.....

Elly cara, si domani mi godo un po' i miei cuccioli.....dopo una settimana passata in ufficio e la prossima ancora peggio con una collega in ferie.....ora sono ancora in ufficio e non vedo l'ora di tornare a casa.....salutami tanto pasquale e chiamatemi quando volete.....

Edo sono felicissima dei tuoi ottimi risultati....continua cosi'..... un bacio grande a Paola....spero tanto risolviate presto i vostri problemi con internet cosi' vi si leggera' piu' spesso......ci mancate davvero tanto!

Molto felice anche per i risultati di Bobo e per Monia....spero tanto che il referto che arrivera' tra una settimana ti fara' stare ancora piu' tranquilla!

Maurizio continua a stare bene ( grazie! ha dovuto fare altri 5 giorni di pausa sutent per l'antibiotico) ora ricomincia questa sera......in compenso ci siamo accorti con estremo piacere che dai 71 kg di maggio in occasione della nefrectomia, stamattina si e' pesato ed e' arrivato a ben 77 kg! Speriamo che continui cosi'....intanto lunedi' vedo se la dott.sa mi anticipa qualcosa della tac torace di due giovedi' fa'!

Vi lascio e mi rimetto un po' a lavoro....auguro una buona domenica a tutti voi

Un forte abbraccio

Lucy

Ciao a tutti!
Edo,sei un mito! Ti invidio per le tue megadormite ed il bellissimo relax che stai vivendo in questo momento...attento pero' ad non abituarti troppo al dolce far niente!!! Saluta la yoghista
San Marco,anche io ho in mente "l'utente ideale" ma non posso descriverlo pubblicamente! Grazie per il grande lavoro che fai!
Ora vado a mangiare qualcosina perche' sono in pausa da una settimana e posso permettermelo,un abbraccio caloroso a tutti!!!

Una buona serata a tutti volevo rispondere a GIOVANNA e darle buone speranze, come dice lei,visto che anche io ho metastasi alla testa del pancreas come sua sorella.Metastasi che da circa 4 cm. e' quasi completamente sparita dopo sei cicli di sutent da 50 mg preso con regolarita' per sette mesi.
Un saluto a PAOLAEDO bentornati.
Un saluto a tutti.Erminio

Ciao a tutti, anche ai nuovi arrivati (ma che nickname però, "Barcollo"!!! )

Premetto che non ho letto praticamente niente, solo sfogliato velocissimamente, con più calma mi aggiornerò sulle notizie di tutti e tutte.

Sono un pò assente perché la cistite non era una cistite ma un'infezione delle vie urinarie, quindi siamo passati agli antibiotici per 5 giorni. Questa settimana è stata davvero pesantuccia, ogni giorno c'è stato qualche piccolo fastidio che ha messo il nostro Don sottosopra. Oggi sembra vada meglio, io però non ho chiuso occhio praticamente per 4 notti di fila, quindi ora sono con gli occhi aperti ma a palla o qualcosa di analogo...inoltre ho dovuto svuotare il mio laboratorio fra una cosa e l'altra, perché ho deciso di lasciarlo, altrimenti va a finire che pago mesi e mesi d'affitto per niente!!! Un'unica stanza, ci ho trovato di tutto, persino le pinne da sub e sono almeno 8 anni che non vado più al mare a nuotare!!!! Comunque tutto questo per dirvi che tra una cosa e l'altra, la stanchezza è davvero molta.

Ma noi andiamo avanti, puntiamo alla sedia a rotelle. In arrivo fra una settimana, modello Luna con un numero (ora non ricordo) per passare dalla camera al corridoio allo studio e poi direttamente giù in chiesa! Questo è l'unico desiderio del Don, speriamo di riuscire a realizzarlo presto!

La mia amica dell'Asl poi mi ha detto praticamente che sono suonata, perché per tutta la settimana ho sospeso l'igiene a domicilio, visto che lui non stava bene, ho preferito pensare a tutto io così da:
1. verificare l'andamento di piaghe e dermatite
2. non appena sveglio, fare colazione e poi farci bellissimi, così almeno per le 9.00 la mattina può iniziare tranquillamente senza interruzioni.

Ora vi lascio, è rientrata mia figlia dal suo giretto in centro con l'amica...appena sgridata perché sembra una che ha preso due pugni negli occhi, tanta matita e mascara si è messa l'oca giuliva! Che nervi!!!

Un abbraccio, lunedì mi metterò in pari con l'aggiornamento su tutte le vostre grandi news!
Buona domenica
Isa

Buona domenica a tutti,
venerdì sono stata dal chirurgo. Si può fare (chi aveva dei dubbi?) ma esattamente come l'anno scorso ci troviamo nel periodo peggiore dell'anno. Si avvicina il Natale e per fortuna in quel periodo le vendite aumentano e mio figlio ha assolutamente bisogno di me. Voi direte....che si arrangi, ma non può permettersi di assumere personale.
Domani riferirò all'oncologa e se lei è d'accordo vorrei spostare l'intervento alla prima settimana di gennaio, quando sarò decisamente più tranquilla.
Sono in pausa sutent, per fare l'intervento devo sospendere. Vediamo di trovare una soluzione che vada bene.
Un benvenuto ai nuovi arrivati a cui non aggiungo niente perchè è già stato tutto detto.
Non abbiate riserve a confidarvi con noi, vi aiuteremo.
Un abbraccio
Adriana

Buongiorno a tutti, innanzitutto auguro a tutti voi infiniti auguri di un buon inizio di periodo natalizio; mi presento: sono Vanni ho 52 anni e sono di Taranto. Vorrei unirmi alla vostra famiglia per ricevere consigli e supporto per mio suocero Antonio di 74 anni anche lui di Taranto affetto da carcinoma renale. Tutto è iniziato a fine luglio, quando in seguito ad esami radiografici gli sono state riscontrate delle metastasi ossee all'altezza del bacino e delle costole; siamo andati avanti con le indagini, ma il tumore primario non si riusciva a trovare. Finalmente ad ottobre la TC addome dava il seguente risultato: il rene sx mostra in corrispondenza del terzo medio posteriormente, lesione espansiva di 6,8 cm.; lieve disomogeneità strutturale del tessuto adiposo perirenale posteriore caratterizzata da strie ipodense e micronodulazioni di verosimile significato infiltrativo. In sede surrenalica sx lesione espansiva di circa 3 cm. compatibile con lesione secondaria;aumentato di dimensioni del surrene di dx. lesione osteolitica di circa 3cm. in corrispondenza dell'ale iliaca dx.
Ci rivolgiamo , a questo punto ad un oncologo di Taranto, il quale dopo aver esaminato tutte le carte ci dice che in basa alla sua esperienza a mio suocero gli restano dai sei agli otto mesi di mita, con la possibilità assumendo un farmaco di nome Sutent di arrivare ai dodici mesi. Seguendo il consiglio di amici ci rivolgiamo all'ospedale San Gerardo di Monza.Nio cognato porta lì tutte le carte e dopo averle valutate ci viene consigliato un interevento di nefrectomia. In data 10.11.2009 antonio viene sottoposto ad intervento di: nefrectomia sinistra con asportazione del surrene metastatico e di voluminose metastasi infonodali perilari, in attesa di esame istilogico. Il 16 novembre Antonio viene dimesso dall'ospedale dove siamo stati trattati in maniera divina da tutto il personale dipendente con la seguente sintesi: Condizioni generali discrete. In considarezione dell'estensione della malattia, il paziente è candidato a trattamento biologico con Sutent per os.In considerazione dell'età il nostrao orientamento è per la schedula che prevede una somministrazione alla dose di 37,5 mg die in via continuativa.Ci viene detto che il paziente deve prima riprendersi dall'intervento per iniziare la cura (Dalle quattro alle sei settimane di riposo) Tornati a casa ci rivolgiamo nuovamente all'oncologo il quale ci chiede la cartella clinica per registrare come malato mio suocereo in modo tale da poter avviare la procedura di prescrizione del farmaco. Le condizioni di salute di antonio sono buone, ha reagito benissimo all'intervento; ha un certo pallore infatti gli abbiamo fatto fare tutte le analisi del suangue. Scusate se mi sono dilungato così tanto, ma mi è sembrata la maniera migliore per esporvi tutto. Mi auguro di sentirci spessa anche se la cura noi la dobbiamo ancora iniziare, nel frattempo vi rinnovo gli auguri ; a taranto la festività di S,cecili e molto sentita. Bacioni a tutti Vanni,

ciao vanni... io ho papà che ha avuto un decorso simile a quello di tuo suocero... anche papà ha avuto delle metastasi ossee che lo hanno portato a cicli di radioterapia, interferon prima e sutent ora.. la durata della vita ...lasciamo che la decida Dio. ti posso consigliare una visita di confronto con l'ospedale osteooncologico di Meldola (vicino a Forlì) dove ti daranno conferme, smentite e consigli in modo umano e mirato.
noi ci abbiamo portato papà perchè il nostro oncologo a livello di umanità e di tatto è pari ad un macellaio e volevamo capire bene.
a contifatti ti posso solo dire che è una realtà con la quale convivere e che con pazienza e tanto tanto amore si riesce ad affrontare quasi serenamente.
se dovessero prescrivergli oxycontin o simili oppiacei mi permetto di consigliarti di pretendere un gastroprotettore e soprattutto dategli fibre... mio padre con il sutent non mangia granchè ma sono riuscita con due buste di benefibra al gg ad arginare la stitichezza causata dai medicinali. posso aiutarti in qke altro modo? ..tutti noi siamo qui per aiutarci l'un l'altro con parole, informazioni ..e qke risata se si riesce!!!