Ciao Franco,
aspetto tue notizie, mio figlio dovrebbe aver sistemato la risposta opportuna alla tua richiesta perché io non riuscivo ad aprire un bel niente.
Perché per me la seconda settimana di pausa è peggio che fare la chemio? Mi gonfio talmente tanto che mi fa male tutto e non mi riconosco allo specchio. Non vedo l'ora di riprendere il Sutent. Anche tu ti aiuti con il Synacten a rilascio lento? io sto bene dal mercoledì ( giorno dell'iniezione) alla domenica, il lunedì è un po' così, il martedì è ...molto così-così.

Ciao Matilde,
che bello sapere che il tuo pensiero positivo è sempre con noi! Non dimenticherò mai che sei stata la prima importante presenza accanto a me in questo forum.

Ciao Elly,, scopro un'altra pugliese!!! Forza... Pasquale ha bisogno di tutto il tuo amore e per esperienza non ti fidare di un solo dott., io confronto diagnosi e cure con il Nazionale tumori di Milano e l'IEO, anche se mi hanno sbagliato a Barletta la scintigrafia e ciò ha sicuramente influito sul fatto che sono su una sedia a rotelle... ora ho imparato....a spese mie .

Un abbraccio ad Ern ed a Grandine, Nanni come va?

Ciao Isa, posso donarti un sorriso? mi sa che ne hai bisogno, dopo averne dati tanti a noi. Mia carissima, vedrai che con la sedia a rotelle il tuo Don rifiorirà, spero che gli abbiano dato quella con le ruote autoportanti così potrà spostarsi anche da solo per brevi percorsi. A me dà una sensazione di autonomia che mi ritempra. Puoi farti dare , quando starà meglio, anche un girello con cui fare in sicurezza pochi passi.
Riesce a girarsi nel letto? Ho imparato al Rizzoli che con un cuscino stretto tra le cosce è possibile agevolmente girarsi su di un fianco e ciò agevola la cura delle piaghe da decubito.
Ti abbraccio forte-forte.

Carissimi, siamo ancora ad aspettare il farmaco, ebbene si, dopo due settimane da quando promesso stiamo ancora attendendo Everolimus, potete ben immaginare lo stato d'animo di questo momento.

Rosanna mi fa piacere leggere che tutto procede per il meglio e che stai facendo programmi estivi.
Caro Franco, se non ci fossi bisognerebbe inventanti...
Elly, avanti tutta..
Myta, un grande abbraccio e forza, dai.
Isa... ogni tanto ricordati la pausa per un buon caffè, che un pò di carica in più potrebbe tornarti utile.
Monia, Freddy, Franca e per tutti quanti hanno ricevuto buone notizie, godetevela a più non posso
A tutti i nuovi arrivati un grande in bocca al lupo.
Ciao, Daniela

Ciao ragazzi! Rosanna, siamo vicinissime, Pasquale ce l'ha tutto il mio amore ma se si potesse fare, lo giuro sulle mie figlie e la mia nipotina, gli darei un occhio (è cieco assoluto), un polmone, un rene!!!! Chissà!! Dany, dietro l'agnellino impaurito c'è una tigre che è pronta a graffiare quando ce n'è bisogno. Non mi sono arresa alle parole dei primi medici che non mi hanno dato speranze e non lo farò certo ora che questo farmaco ci sta aiutando a sperare.. Isa, che succede?? Ti prego affacciati perchè la tua mancanza si sente, cavoli, e poi respiri un pò anche tu..Lucy, domani sera appuntamento tlefonico, non riesco a capire come mai ci voglia tanto tempo per avere il referto, sono un pò "mosciarelli"!! Un abbraccio a tutti!!! Il lavoro ....rompe...Elly

Ciao Ragazze... Daniela cosa ho fatto di così importante? Eppoi di sottoscritto ne basta uno e ne avanza pure!!
Rosanna io non faccio e non prendo nulla oltre il sutent ed il gastroprotettore. Per mia fortuna ho delle soglie di dolore e sopportazione piuttosto alte; mi adatto piuttosto facilmente e sono sempre stato contrario all'uso facile di farmaci (escluso i salvavita naturalmente!). Nanni dove sei finito?
A presto

Un saluto molto veloce a tutti Voi in particolare ai nuovi iscritti.

La terapia Pazopanib seguita tutto ok a parte la barba e i capelli che diventano sempre più bianchi!!!

Adriana, Salve, sono di teramo e sono in cura ad Arezzo dal dott. Bracarda affinchè il Pazopanib non verrà registrato, come hanno fatto qualche settimana fà in America, potrà essere utilizzato solo da chi non ha assunto altri farmaci precedentemente, oltre al Lazio la sperimentazione si sta facendo in altri 6/7 centri Italiani.

ringrazio veramente tutti per le felicitazioni dei risultati Tac.

Buonasera, Presto Freddy!

P.S. : Scusate se mi connetto saltuariamente ma ho problemi con la linea ed il pc, il tecnico non riesce a risolverli , e cosi quando posso mi connetto con il pc di un'amico, speriamo bene!!!

Grazie per la calorosa accoglienza!
Vediamo di conoscerci meglio: sono di Villamar ( ora in provincia del Medio Campidano ) e ho 61 anni, sposato e padre di 2 figli ormai adulti. Ho subito un intevento di nefrectomia destra e linfonodoctomia nel 1997 e 3 anni fa ho scoperto di avere due metastasi, una sul pancreas e una sul rene sinistro. Già allora mi avevano prospettato la possibilità di assumere il Sutent, ma poi mi era stato detto che mi sarebbe stato prescritto solo in mancanza di effetti positivi con la terapia tradizionale. Ho fatto per 6 mesi la chemio abbinata all' interferone e poi solo l' interferone (6 milioni di unità ) fino alla scorsa settimana; ora , dopo la TAC, abbiamo visto che il tumore sul pancreas continua a crescere, anche se di poco, e l'oncologa che mi segue all' ospedale oncologico di Cagliari mi ha proposto il Sutent. Mi sono affidato con fiducia ai medici che mi seguono con competenza e grande umanità e sono, da buon sardo, tosto e deciso a combattere con tutta la mia grinta. Devo dire che sono aiutato e sostenuto dalla mia famiglia e da tanti amici , ma soprattutto da mia moglie che è anche più tosta di me ( è mezza sarda e mezza siciliana e questo è tutto dire...)
Grazie a tutti e un augurio

Grazie delle informazioni Freddy. Per quanto riguarda il fatto che viene somministrato solo a chi non ha effettuato già delle terapie, ho letto invece sul sito della Glaxo questa dichiarazione:
"Lo studio mostra che pazopanib ritarda significativamente la progressione di malattia (PFS) nei pazienti che abbiano o meno ricevuto terapie precedenti - commenta la prof.ssa. Cora N. Sternberg, del Dipartimento di Oncologia del San Camillo Forlanini di Roma - In più i pazienti non hanno avuto un peggioramento della loro qualità di vita nel confronto tra il farmaco e il placebo".
Sulla base di questa dichiarazione, deduco che è stato sperimentato anche a pazienti con terapie precedenti, per cui mi auguro che presto venga anche somministrato a noi.
Un saluto particolare ai nuovi arrivati. Giorgio sei in buona compagnia, continua a seguirci, qui c'è qualcuno che il sutent ormai lo assume da tantissimo tempo.
Anche io ho avuto una recidiva dopo tanto tempo, 13 anni. Credevo di averla fatta franca.
Ciao
Adriana

Carissimi Ernesta,Elly e Franco,
grazie per l'affettuoso richiamo.
vi leggo quotidianamente.se non partecipo attivamente è perchè...non saprei cosa dire di nuovo dal punto di vista medico.
sul forum è già stato scritto moltissimo sui farmaci antiangiogenetici,sul loro effetto e sugli effetti collaterali.
dovrei essere in grado di infondere ottimismo...sarà l'effetto di Nexavar ma come simpaticamente scherzava Lorenza ...sempre più "orso".
sto seguendo le notizie su PAZOPANIB ma sembrerebbe avere un'efficacia simile,se non inferiore,al Nexavar.
vi confesso di avere le idee sempre meno chiare e non vorrei in alcun modo seminare qualche dubbio o incertezza.
a tutti,"antichi"e nuovi,un caro saluto.nanni.

CIao Nanni, non dobbiamo per forza parlare di medicine e medici. Ho avuto modo di apprezzare la tua scorza dura, l'autoironia ed il salato di qualche battuta, ma anche la tua grande umanità e partecipazione. ...e se parlassimo insieme della qualità della vita? Se cercassimo insieme possibilità che ci rendano soddisfatti e forse un po' felici? Ricorderò sempre gli interventi di Matilde, mi hanno dato coraggio anche nei momenti peggiori con canzoni, video positivi eee.... parole profonde. Sono certa che dare agli altri aiuti noi a sta bene.
so che sei bravo con il computer e ti pongo un problema : ho un bel video inviatomi con allegato files sulla mia posta elettronica, vorrei metterlo sul forum, ma non c'è riuscito neanche mio figlio che però ha pochissimo tempo da dedicare ai miei tentativi sul pc, conosci un sistema valido e semplice? adatto ad una imbranata come me?
Sono in trepida attesa di sapere se ci riuscirò.
A presto

CIao Franco, jhai ricevuto la mia risposta? Spero di sì. Anche io ho un buon livello di sopportazione del dolore, inoltre non tollero gli oppiacei perciò ho una collezione intatta di antidolorifici, ma ultimamente ho visto che con il Synacten migliora di molto la mia qualità della vita, si attenuano tutti gli effetti collaterali della chemio, includo anche i dolori lombari conseguenti credo allo stare molto tempo seduta, alternativa allo stare a letto. Ne ho parlato perchè forse può aiutare qualcun altro.
Ciao ed a presto

Ciao Nanni..... ero quasi intenzionato a telefonarti ma vedo che tutto va bene. Meglio così! Ciao a tutti, non ho molto tempo da dedicarvi, devo farmi bello bello e prepararmi elegante... fra un pò si va a cena a festeggiare il 25°!!!! (che ci sarà poi da festeggiare visto che alcuni ergastolani anche dopo meno sono tgià liberi!!!!)

.......a parte il fatto che ti do' ragione sul paragone degli ergastolani ( ) ma le nozze d'argento sono proprio un bellissimo traguardo......proprio per i piu' coraggiosi.......e aggiungerei anche per i piu' bravi!!!!

Nanni...ben rivisto...tranquillo che non semini mai dubbi....piuttosto ce li togli!!! Almeno per quanto mi riguarda!

Tanti auguri d'argento per FRANCO e signora è un bellissimo traguardo, io il prossimo Maggio sono 40 anni di matrimonio, mai festeggiati perchè per noi che lavoriamo insieme sono doppi perciò lasciamo perdere e festeggiamo altre cose.

NANNI, finalmente, non ci lasciare troppo tempo soli.

ISAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA, ci manchi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ragazzi, ho sentito la nostra amica ROSA, notizia!!!!!ha aperto un negozio di fiori, un grande in bocca al lupo per la nuova attività.

Grazie grande MATILDE per non scordarti mai di noi.

LORENZA un abbraccio stretto stretto anche a Giam e pargolo.

ROSANNA, sei una forza e riesci a trasmetterla a tutti noi.

ERMINIO, come va la suocera?

Per tutti, ultimi arrivati e vecchie conoscenze, un grande abbraccio.

FRANCA

Caro Franco perdonami la pessima figura. Credimi, me l'ero scritto dappertutto ma è capitato che non mi sono proprio avvicinato a nessuno dei promemoria. Tantissimi auguri a te ed alla tua signora. Spero tu ti sia divertito tanto e che abbia avuto una notte bollente... oh, scusate, che monello... non si dicono queste cose...

Baci... uh, che vergona, ciao

Domenico

P.S.: Nanni ma che dici? Dubbi? Perché ti sembriamo certi di qualcosa oltre che del fatto che siamo grandi e tosti? Non indugiare, fatti leggere, facci sognare...

Ciao a tutti, a Franco e signora..che dire...BRAVI!!!!!!!!! AUGURONI!!!!!! Nanni è stato un piacere leggerti, ma per favore scrivi più spesso..e stai tranquillo che comunque i chiarimenti che ci fornisci sono sempre utili, in quanto a dubbi, cosa vuoi, quelli vengono lo stesso...a presto allora..!! Lucy, il progetto di cui abbiamo parlato ieri sera al telefono mi sa che lo dobbiamo necessariamente spostare a dopo Natale perchè ferie ......NIENTE MALEDIZIONE!!! Sono arrabbiatissima ma ci tengo a portare fuori Pasquale per un weekend e lo farò!!!! Lucy la data la decidiamo insieme prossimamente, ma non troppo lontano!! Un grande abbraccio a tutti tutti...Ciao Elly

Elly cara, vedi tu quando potrai, il problema e' durante le feste dove saro' bloccata ogni domenica con la ciurma di circa 20 persone tra cognati e nipoti a casa dei miei suoceri....impossibile staccarmi....e' sempre stata troppo una tradizione!
Vedi di farti dare un sabato a gennaio e poi ci metteremo daccordo.......non si sa' mai che possano unirsi a noi anche Monia, Freddy, Ernesta e chi vorra' anche se fuori nostra regione!

baci