Ciao a tutti, un abbraccio fortissimo a Isa, ho letto il tuo post e non ti nascondo che mi ha dato da riflettere, oltre al fatto che mi ha generato una forte emozione. Il fatto che associ me e Lucy è sicuramente dato dal fatto che abbiamo i nostri mariti che hanno delle similitudini (a cominciare dalle metastasi polmonari). Dany, felicissima per voi!!! Manuela, non ti scoraggiare, e soprattutto non arrivare a delle conclusioni affrettate, in questo forum io ho sentito esperienza veramente complicate, ma gestibili. Bobo47, il discorso della retribuzione mi interessa poco, quello che è importante per me, è finire il periodo di prova (sono valide solo le assenze per ferie..ho ricontrollato), quindi non posso prendere questo tipo di congedo, sto pregando che non mi chiamino per quel piccolo intervento prima di febbraio 2010, nonostante abbia dei problemini con la gamba, proprio per evitare di assentarmi..è difficile da spiegare in poche parole, le complicazioni sono tante. Concordo con te sul fatto che non è possibile programmare niente quando si ha a che fare con una malattia di questo tipo, perché si vive alla giornata, a maggior ragione vorrei avere tutte le alternative previste per poter stare con il mio amore in caso di ….necessità…(nei ricoveri precedenti- intervento compreso - non l’ho lasciato un attimo, in pratica mi sono ricoverata anch’io ed essendo ancora supplente annuale potevo usufruire solo dei tre giorni di permesso mensili – 104/92 quindi ho dovuto prendere tutte ferie). Lucy un saluto e buona domenica a te e alla tua bella famiglia. Un saluto a tutti e buona domenica. Elly

Buongiorno a tutti. Finalmente è finita un'altra settimana di sedute di radioterapia. Gli effetti collaterali fortunatamente si sono molto attenuati, ora il percorso è decisamente più accettabile.
Manuela, sono molto dispiaciuta per il referto Tac del tuo papà. Come scriveva Isa, l'intervento chirurgico è controindicato perchè le piccole metastasi sono localizzate in entrambi i polmoni, sarebbe troppo invasivo e peraltro non si avrebbe la certezza di aver risolto definitivamente il problema. Il nodulo descritto in sede mediastinica se nn sbaglio non è segnalato come secondarismo, potrebbe essere di altra natura.Comunque non disperare, comprendo il tuo stato d'animo, quando si ricevono certe notizie ci casca il mondo addosso...però le metastasi si possono tenere a bada con la terapia, quindi coraggio....avanti tutta!!
A TUTTIun abbraccio grande grande, ora se riesco ne approfitto per fuggire dalla mia amica parrucchiera..così ne approfitto per una "sistematina".Ciao CIao

Grazie care! Il problema e' che credo che il sutent non abbia prorpio fatto effetto su papa' visto che le metastasi da tre sono passate a numerose. Oggi lo abbiamo portato in reparto perché aveva dei giramenti di testa e gli hanno dato dei farmaci per tirarlo su e per sistemare lo stomaco. Ora vedranno il cd della tac confrontandola con la vecchia per capire come sono Messi questi noduli.
Forse gli cambieranno terapia? Aspettare fino martedì e' tremendo
grazie un abbraccio
Grazie

ciao a tutti.... papà una settimana fa è stato operato al braccio.. un chiodo di rinforzo per riuscire ad avere sostegno su un osso dove la metastasi stava ledendo la parte corticale e rischiava frattura... tutto bene sembra.. forse perchè è già un mese abbondante che non prende sutent (piastrine a 15mila, sospensione immediata) e ha ripreso a mangiare.
il braccio è ancora gonfio e stò pregando che sia per l'operazione e non per le metastasi.. da lunedì ricomincierà il calvario e mi auguro che questa volta, visti che i tempi del S sono stati ridotti, non si renda ancora necessaria una sacca di piastrine...
si vive un pò alla giornata respirando i suoi momenti e cercando di far sembrare tutto il più normale possibile..
la cosa più bella è che per ora non ha dolori ..l'oxy evidentemente funziona.. e quindi ha ritrovato anche il sorriso. l'altro gg voleva pesarsi ma l'ho convinto a non farlo per vivere più serenamente possibile questo momento un pò positivo ...cosa ne pensate? ..

Cara Manuela, per evitare queste ansie, io faccio recapitare direttamente la tac all'oncologa, lei legge il referto, le lastre e poi mi chiama. Sul referto fanno già il confronto con la precedente tac che io porto sempre. Tutto questo mi evita cattive interpretazioni.
Ti faccio tanti auguri
Un abbraccio
Adriana

Grazie Adriana infatti oggi ci hanno detto che devono visionare il
cd perché dal referto non si capisce bene. Speriamo ... Non mi resta altro che sperare e pregare...
Un abbraccio

Ciao a tutti, contenta per Tommaso che con l'allegra famiglia va a Bolzano in camper (è la mia UNICA vacanza da sogno!!! Forse questa estate con la mia cucciola? Certo mi piacerebbe!!!). Manuela, porta pazienza, scusa, non ricordavo che tuo papà avesse già preso il Sutent, a noi avevano proposto il Nexavar, ma non abbiamo poi mai iniziato! Myta, contenta per il tuo andare dal parrucchiere, è una cosa che dovrei fare anch'io e forse.....Lorenza?! Elly e Lucy, siete due donne proprio in gambissima!

Sono proprio stanchissima oggi. Abbiamo preparato la corona d'Avvento, l'altare, poi i ragazzi hanno fatto il solito megapresepe qui fuori, uno spettacolo. Domani vi posto le foto. Però tutto questo trambusto e queste corse, oltre a quelle quotidiane, mi hanno un pò disfatta. Domani alle 8.30 messa scout in chiesa, poi alle 11.00 messa scout a casa.

Un abbraccio a tutti, che questo Avvento ci mantenga fedeli. Isa

Ciao a tutti, innanzi tutto bentornata a ISA, ero in pensiero ma invece dipendeva tutto dalla connessione, spero che anche PAOLA E EDO, risolvano presto il problema e tornino in mezzo a noi.

Io stasera ho preso l'11° pasticca e tutto va bene perchè anche per questa volta ho deciso di farla da 25, ha Gennaio riprovo il 37,5, non volevo per NATALE essere all'ospedale ha fare la settimana bianca.

Un grosso in bocca al lupo a tutti.

Un grande abbraccio FRANCA

Buongiorno a tutti quanti, qui piove e la giornata è bigia - bigia, e il grigiore non aiuta l'umore.

Per Maunuela, conosco la delusione e il dolore che stai provando, però la medaglia possiede due facce, respira profondamente e cerca di ritrovare un pochino di razionalità, ci possono essere delle cure alternative, pensaci, comunque un abbraccio forte forte e che arrivi presto martedì.

Sul fronte Ever.... (che nome che gli hanno dato!) per il momento tutto è tranquillo, non posso dire la stessa cosa riguardo al morale che è a terra, quando la vedo piangere mi scioglierei con lei.

Ora scappo, mi aspettano una bella doccia, la cucina, (oggi fiorentina e teglia di verdure al forno il tutto polenta di farina di Storo), e ovviamente la mia mamma, il mio papà e i miei tre uomini.

Buona domenica, con l'augurio che sia serena per tutti quanti.

Da me non piove, ma la giornata è molto grigia, certo non aiuta l'umore. Per te Dany sarà sicuramente più impegnativa la domenica, in questo momento starai spadellando in cucina. Il menù sembra alquanto appetitoso.
Io non ho un granchè da fare, tra un po' dovrò stendere, quando la lavatrice avrà finito di lavare, poi preparerò pranzo, niente di impegnativo, perchè i miei figli dormono fino a tardi e non vogliono mangiare qualcosa di pesante, appena svegli.
Devo riposarmi bene, perchè poi le giornate in negozio saranno più piene, per gli acquisti natalizi, sperando che questo Natale sia profiquo.
Buona domenica a tutti
Adriana

Giusto un saluto veloce per augurare una buona domenica a tutti!

Isa, grazie sempre per i complimenti che ci fai...... non mi sento una grande donna, cerco solo di fare del mio meglio..... diciamo che in questo periodo Maurizio mi sta' anche dando una mano, infatti e' molto piu' tranquillo, si sente bene e tutto fila a meraviglia! Sai anche mio figlio Stefano di 8 anni da quest'anno fa' gli scout.....gli piace molto, spero solo capisca che oltre al gioco deve imparare a stare piu' buono in chiesa....dove puntualmente e' sempre richiamato dai grandi...... noto con piacere che il Don va' avanti alla grande........... ed e' soprattutto grazie a te che davvero sei unica!!!!!

Manuela forza e coraggio....... speriamo siano situazioni da tenere sempre sotto controllo.....Maurizio fin dalla nefrectomia era combinato molto male ai polmoni......non operabili.....ma pare che il tutto con l'aiuto del sutent possa rimanere sotto controllo.....

Franca quindi il dosaggio te lo fanno scegliere a te? e loro poi ti danno l'approvazione? A Mau lo stanno facendo continuare con la 25 ormai da ottobre.....speriamo bene ....

Cara Myta sono contenta che gli effetti a Gianmario si sono attenuati...... si ricomincia a vedere il tutto sotto un'altra luce..... cosi' e' stato per noi!

Ora vado a cucinare...... la domenica almeno mi tocca dare il meglio di me

UN carissimo saluto a tutti e un abbraccio particolare ad Elly!!!

Ciao

Lucy

Grazie lucy grazie dany per le vostre parole. Sto navigando un po' su Internet per arrivare preparata per quel che e' possibile a martedì. Volevo sapere se qualcuno di voi ha preso info su questi nuovi laser a diodi che bruciano le metastasi polmonari.
Un abbraccio a tutti e ancora grazie

Io non ne so' nulla Manuela perche' purtroppo a noi hanno detto che l'operabilita' e' fuori discussione

Spero che qualcun altro ti possa essere di aiuto.

Buongiorno a tutti. Oggi ho dormito fino a tardi e mi giustifico in quanto ero molto stanco per la giornata di ieri. Ho partecipato, come ogni anno da circa 7, alla “colletta alimentare” cercando di tenere a bada e coordinare gli scout del branco ed il gruppo ACR. Entrambi scalmanati e giocosi ma simpatici da morire. Tutto il contrario delle vecchiette della Caritas che ho avuto la mattina. Comunque, dalle 8 alle 20, siamo riusciti a raccogliere ben 3.300 kg di alimenti battendo ogni record precedente e raccogliendo più della metà di quanto raccolto da tutto il vicariato. Giornata molto faticosa ma di soddisfazione unica! Ancora adesso mi domando come sono riuscito a stare in piedi tutto il giorno e movimentare tanta roba! Ho i piedi che non esistono più e la schiena a pezzi ma sono felice.
Cara Daniela in effetti, da quanto scrivi, i polmoni di tuo padre non dovrebbero essere operabili. La sua situazione somiglia molto alla mia di qualche anno fa, quando avevo, in totale, 13 piccole metastasi ad entrambi i polmoni. Le metastasi a “macchia di leopardo” non possono essere operate perché ridurrebbero i polmoni a gruviera, troppo invasivo e devastante come intervento. Il nodulo al mediastino non è scritto che è di natura secondaria per cui non credo sia una nuova metastasi. In sintesi sono le parole che ti ha già detto Myta.. Forse è ancora presto per dire se il sutent ha fatto o meno la sua parte per cui sono certo che gli oncologi continueranno la terapia. Un invito alla fiducia e speranza è d’obbligo anche perché la situazione non mi pare così disperata.
Isa le cose non mi vanno così male: solite piaghe ai piedi e mani, colorito giallo canarino, peso in caduta, stanchezza dietro l’angolo ecc. ma NIENTE mal di testa, o meglio niente di forte o di non sopportabile. Anche adesso, mentre scrivo, le tempie pulsano e martellano un pochino il cervello ma niente di più. Sono felice per il Don, mi auguro che presto possa rientrare alla grande nella SUA chiesa e dire Messa come si deve davanti a tutti i SUOI fedeli anche se in carrozzina. Salutamelo tanto e digli che sono contento che finalmente si sia deciso a prendere il toro per le corna chiedendo e parlando della sua situazione reale.
Tommaso non seu becciu e mulleri mia esti una cosa meravillosa, accantu ad issa su tempu esti bolau e non appu supportau nudda. È bello ogni tanto rispolverare una lingua che credevo morta dentro di me. Giusto l’altro giorno, mentre andavamo a cena abbiamo parlato del tempo trascorso insieme. La mia vita accanto a lei è divisa in tre parti: i primi anni (6-7) sono stati di assestamento e tutti dedicati ai bambini con poco tempo per noi; i successivi 12 sono stati pieni di impegni lavorativi e tanti problemi di salute; gli ultimi 6 sono stati i più completi e maturi, interamente dedicati a noi. Nonostante la ripresa della malattia sono stati felici ed intensi come non mai e mi auguro che anche i prossimi siano così.
Un caro saluto a tutti dal vostro affezionato Franco

Grazie mille Franco per la tua testimonionza. Il fatto di leggere che era la tua situazione di "qualche anno fa" non sai quanto mi rincuori.
Ringrazio tutti per il vostro supporto, siete meravigliosi...
Manuela