In attesa della sedia a rotelle.... L'Avvento del resto è un Tempo di Attesa!! ... messa telecamera in chiesa, con tanto di trepiede, poi un lungo cavo attaccato ad un altro cavo e poi attaccato ad un altro cavo e poi ad un altro ancora, direttamente infilato nella spina dell'antenna della...televisione del Don! Pomeriggio quindi con "chiesa on line", non sto a raccontarvi quando è iniziata la recita del Rosario e poi la S.Messa! Il Don che se la pigliava con la perpetua che accende le candele con lo stoppino e non con l'accendino, commenti del tipo "troppo lungo, troppo lungo!" oppure "ma come parla?! Ma non si accorge che non si sente niente?!" e poi un orgoglio smisurato per la bellezza della SUA chiesa, per i fiori che stavano proprio bene sull'altare, ecc... Un pomeriggio di gioia. Preceduto da una mattina bellissima, di cui allego alcune foto. Solita messa scout, stracantata, con risate, torta, e soprattutto, tantissimo affetto. La canonica, in questo tempo, sta imparando ad essere una Casa.


Presepino....piccolino, eh?


La nostra corona d'Avvento...home made!


Mica bella la nostra chiesa?!

Giorno! ISAmenomale che esisti su questo forum.sarei felice se potessi fare un primopiano alle composizioni son davvero magnifiche ed uniche!vistomai che provassi a far da perpetua potrei copiartele !!!Giuly???Simonetta,Myta,Erminio,Laura,Manu,Monia,Paola ,Lorenza,Rosa,Franca Franco,Ern,Tommaso,Adriana ,Lucy,Elly,Rosanna,Boboeppoi quel piccolino di Domenico che fine ha fatto? Prima dicevamo del nostro NANNIche era un po fuggente adesso c'è un vero "MORTORIO" mi sembrate dei tagliacipolle a scatto "tra tra!!2 PAROLE STRETTE STRETTE evvia .....cavoli ma un po di calore , armonia , ALLEGRIA DOVE SONO...ma tirateli fuori!!!!Nuovi ,so quanta apprensione ,ma fate uscire anche una parte privata apritevi e stringetevi fatevi conoscre !v'abbraccio

Ciao a tutti, buon inizio di settimana. Io sono al lavoro dalle 7,30, allora Manuela noi proprio per questo tipo di intervento siamo stati a Forlì (al Morgagni-Pierantoni ) dal dott. Dell’Amore che ce lo aveva consigliato (anche a Pasquale sono interessati tutti e due i polmoni e le metastasi non sono uniche). Poi abbiamo sentito il dott.Rizzi del Gavazzeni di Bergamo che, al contrario, ce lo ha sconsigliato perché essendo metastasi non uniche, l’intervento, anche abbastanza “pesante”, non sarebbe risolutivo e probabilmente rischierebbe di doverlo rifare a breve tempo perché non c’è la certezza che ci siano altri noduli anche molto piccoli non visibili alle TAC. Se ti serve l’indirizzo, il numero telefonico ecc…a disposizione… Isa, che immagini stupende, danno un senso di pace, ti ringrazio ma ha ragione Lucy, noi ci sforziamo per cercare di fare del nostro meglio, che il Signore ci protegga sempre, tutti.. cara sapessi quanto ne abbiamo bisogno. Tu, l’ho già detto in precedenza, dai una carica impressionante con la tua grinta, la tua voglia di vincere e di superare ogni ostacolo… Lucy, ti abbraccio forte forte anche io, Pasquale sta così così, ha le pulsazioni cardiache molto lente rispetto alla pressione minima che è altina (54-55 contro 92-100 di minima) ed è un po’ preoccupato cioè “nervosissimo”..sarà il sutent..boh…Sta dormendo pochissimo, quando lui non sta bene, io mi sento piccola piccola… Ciao mi riaffaccio appena posso un saluto e un abbraccio a tutti. Elly

ciao Elly,
la Gavazzeni era la proprio la clinica che avevo trovato per questo tipo di intervento. Ma se mi dici così, è inutile.
Avevo trovato anche questo articolo:
http://www.fondazioneaiom.it/default...e_page_id=1099

quando leggi queste cose sembra tutto possibile....poi invece forse la realtà è un altra.
cmq ormai domani è vicino e sentiamo cosa ci dicono....

papà sta decisamente meglio ed è tornato molto attivo e combattivo, questo è l'importante.

Io non ho neanche il tempo di piangere perchè devo prendermi cura della mi piccolina di 16 mesi....ma forse è anche meglio così.....

vi tengo aggiornati....

baci e grazie come sempre

Ciao, Manuela devo sottolineare una cosa, il dott. Rizzi del Gavazzeni di Bergamo ci spiegò che l'intervento non lo vedeva risolutivo poichè essendoci il SUTENT, si poteva evitare (tieni prsente anche che Pasquale è iperteso, diabetico, con fibrillazioni atriali ecc..) però quando siamo stati a settembre ha ribadito che fino a quando funzionerà la terapia si va avanti così, altrimenti l'intervento potreebbe essere preso in considerazione,(come ultima spiaggia insomma....), questo è quanto. Elly

Grazie Elly, ho preso i contatti di questo professore e gli ho mandato una email.
Voi ci siete andati di persona? Noi siamo di Roma ed arrivare a Bergamo ce ne vuole, per cui intatto volevo contattarlo telefonicamente.
Voi di dove siete?
Grazie per il tuo aiuto
manuela

Manuela noi siamo di Taranto e ci siamo andati di persona in aereo (aeroporto Palese di Bari) è stata una cosa abbastanza semplice, non ci siamo stancati per niente. Bergamo è una piccola città servita benissimo dai mezzi di trasporto, credimi, se proprio fossi costretta ad andarci non troveresti grandi difficoltà. Il Dott. Rizzi, poi, è un medico straordinario, di incredibile umanità e dedizione, oltre che di grande esperienza, e soprattutto sa spiegarti le cose con tanta chiarezza, Pasquale si è fidato dal primo momento. Lui tra le altre cose è chirurgo toracico ma anche oncologo ecco perchè conosceva il sutent. Fammi sapere se hai bisogno di altre informazioni, su orari di aerei, sull'ubicazione esatta del Gavazzeni, ecc..siamo a disposizione.Elly

grazie mille Elly. Sei gentilissima. Aspetto la decisione dei medici di domani e poi magari prendo un appuntamento con questo dottore per avere un altro parere.
Scusa se ti faccio q ueste domande, ma tuo marito quante metastasi ha nei polmoni?
E si sono ridotte, mi pare che prenda la dose da 25 giusto?
Domani sapremo di quanti noduli si tratta, visto che quel referto parla di numerosi senza specificare un granchè....
Scusa le domande, non voglio essere invadente.....
baci manuela

Pasquale prende il sutent da 50 mg. da aprile 2009, le metastasi erano di numero imprecisato a tutti e due i polmoni e le più grandi erano di circa 0,8 mm.Ad agosto ha fatto la TAC di controllo e si erano rimpicciolite tutte, ne era viasibile solo una a sx (questo evidenziato da Rizzi al controllo di Settembre). Ha rifiutato il mantenimento da 37,5, senza pausa propostogli dall'oncologo ad ottobre e continua con 50 mg. 4 settimane e due di pausa. Elly

Ho capito Elly, davvero un ottimo risultato, sono felicissima . Il fatto è che papà ha fatto da agosto 2 cicli e mezzo di sutent, il terzo ciclo glielo hanno interrotto alla seconda settimana. E dalla tac di luglio a ora queste mestastasi sono passate da 3 a numerose, quindi potrai capire la mia ansia.
La dose da 50 non la regge bene, la tiroide si blocca e il cuore era un po' affaticato.
Non mi resta che aspettare domani.
Scusami per le mie domande.
Ho mandato una email al dr Rizzi, pensi che mi risponda?
un bacio e grazie per il tuo supporto.
manuela

Ciao a tutti.
dopo un fine settimana un po' indolenzito forse per il vaccino normale che ho fatto giovedì, torno a salutarvi un piazzetta.

Cara Adriana,
concordo con Isa, meglio soli che in lotta continua con un compagno che è un avversario! Io ho la fortuna di essere sposata da 37 anni + 7 di " fidanzamento" ossia di conoscenza reciproca ed ho scoperto in questa dolorosa situazione che mio marito ha delle risorse inaspettate, nonostante i momenti neri, e penso che dipenda dall'affetto che si è consolidato nel corso della nostra vita insieme. Se ci fosse stata diffidenza e sospetto sarei sola, proprio adesso che la sua presenza mi è indispensabile per avere una accettabile qualità di vita, penso che sarebbe molto più difficile sopportare la mia situazione!

Ciao Grandine, che bello il dialetto sardo, ma che vuol dire Becciu?

Ciao Isa,
ma quando arriva la sedia magica? ti hanno detto una data? Un abbraccio al DON .

Ciao Manuela,
non essere negativa! le metastasi ai polmoni sembrano sensibili alla terapia con il Sutent, a me sono sparite. FORZA!!!

Se il mio esperimento è riuscito, ho allegato un file veramente carino, potrebbe farvi sorridere. Isa non averne a male.
Adesso provo ad inviare la risposta, diversamente ci riproverò in un altro momento.

Ciao Daniela

Mi dispiace non si riesce a vedere, contatterò il mio "tecnico informatico personale", appena avrà finito di studiare, non desisto è troppo carino.

Carissimi amici buon giorno a tutti, come vanno le cose??? Spero proprio bene.
Cara Manuela, capisco l’apprensione e l’ansia che hai per il risultato della tac di tuo padre, però permettimi ancora una volta di cercare di tranquillizzarti. Tuo padre ha dovuto interrompere la dose piena di sutent perché la tiroide non funzionava più bene ed il cuore ne risentiva. Anche io ho fatto lo stesso, dopo le prime due settimane di dose a 50 mg. Ho dovuto smettere perché le piaghe a tutte le mucose ed alle parti intime erano sanguinanti. Dal luglio 2008 prendo la dose 37,5 con effetti collaterali leggermente più ridotti e comunque sopportabili. Le metastasi sono rimaste ferme (almeno fino alla scorsa tac). Di contro la tiroide è andata in ferie e, progressivamente, sono arrivato a 100 mg al giorno di Eutirox. Il cuore è costantemente controllato (ogni 6 mesi) dal capo dell’unità di cardiologia oncologica con visite, ecg ed ecocardiogramma. Questo per dirti che le condizioni di tuo padre rispecchiano quelle di tanti altri soggetti che assumono il sutent a prescindere dall’età e dalla dose. Piuttosto, se non già fatto, fatevi inserire tra gli esami del sangue anche i controlli per la funzionalità tiroidea ed una visita endocrinologica. Coraggio e forza che la strada è ancora lunga e spesso in salita!
Rosanna ciao. La lingua Sarda è spesso incomprensibile ma sempre molto musicale e dolce. È lingua e non dialetto perché si divide in vari dialetti tra cui il Gallurese, il Logudorese il Campidanese. Quello che abbiamo parlato Tommaso ed io è Campidanese cioè della zona del Campidano (Cagliari e dintorni) anche se ogni zona ha un suo dialetto. “Becciu” vuol dire vecchio.
Daniela gli annunci parrocchiali sono bellissimi e divertentissimi, ho riso veramente di cuore. Stupendi tutti. Grazie.
Un caro saluto a tutti e pensate positivo. Ciao da Franco

Grazie grazie Franco!! Riesci sempre a tirarmi su!!! Vi aggiorno per domani un abbraccio a tutti Manuela

Scusa se rompo Franco, ma tu hai anche la tosse??
Un bacio Manuela

Nuuuuuuuu! Non riusciamo ad aprire gli annunci parrocchiali perché ci dice che dobbiamo comprare winzip! Come si può fare? Volevamo leggerli anche noi e farci due risatine!!!

Manuela, quello che ti ha detto Franco per tuo padre, è stato vero anche per noi. Il Sutent, se si riesce a sopportarne alcuni effetti collaterali, funzica!!

Barzelletta
Un barbiere taglia i capelli gratuitamente ai religiosi. Un giorno entra nella sua bottega un Domenicano, dopo il taglio, il barbiere dice che non vuole denaro, allora il giorno dopo il frate gli fa trovare sulla porta 12 rosari in madreperla.

In seguito anche un Francescano va a farsi i capelli da lui e anche qui il barbiere non vuole compensi, allora il giorno dopo il Francescano gli fa trovare 12 crocifissi di S. Damiano.

Un giorno entra un Gesuita, anche a lui il barbiere spiega che non vuole denaro per il suo servizio. Il giorno dopo il barbiere alla porta trova 12 gesuiti...


Barzellettina (per Pasquale):

Un gesuita ed un domenicano, provenienti da Curie diverse si incontrarono nello stesso convento per il periodico ritiro spirituale. I due, entrambi accaniti fumatori, non si conoscevano.

Il primo giorno, passeggiando col breviario in mano nel chiostro del convento, il domenicano vide che il gesuita spipacchiava beatamente le sue sigarette durante la lettura.

Passeggiando e pregando sui lati opposti del chiostro, i due non si incontravano mai... Il domenicano, cui era stato proibito dal Priore di fumare, si poneva l'interrogativo come mai il gesuita fumasse così tranquillo. Il secondo giorno, nervoso e con le guance rosse per mancanza di nicotina, il domenicano accelerò il passo fin quasi a raggiungere il gesuita e inspirando voglioso le nuvolette di fumo emesse dall'altro decise di fermarlo e di parlargli:

"Ma a te il Priore ha dato il permesso di fumare?".

E il gesuita: "Certo!".

Il domenicano: "E allora perché a me no?".

Il gesuita: "Ma tu che gli hai chiesto?".

Il domenicano: "Bèh, gli ho chiesto se, durante la preghiera potessi fumare... e me lo ha negato!!!".

E il gesuita: "E' qui che hai sbagliato, fratello, infatti io gli ho chiesto se mentre fumavo potessi anche pregare..."