ciao amici , non so cosa ho combinato con le vs richieste di amicizia ma " io speriamo che me la cavo" come diceva quel famoso libro ....
Ho letto un sacco di messaggi , buoni e meno buoni ... vorrei dare il benvenuto ai nuovi ingressi e ringraziare Franco che mi ha dato suggerimenti per pensione e legge 104 . Allora alla fine vi dico come è andata : a papà hanno riconosciuto invalidità 100% per cui io ho fatto domanda per la legge 104 per avere i permessi lavorativi e me l'hanno concessa per fortuna perchè capisco che i miei genitori hanno un gran bisogno di me !
Per quanto riguarda la pensione di invalidità invece non ci verranno assegnati compensi poichè papà ha un reddito troppo alto ...sai che roba ...poveretto ha lavorato una vita per avere una pensione di poco più di mille euro e causa questo , non gli verrà riconosciuto nessun altro compenso ! Trovo veramente il tutto ingiusto e scandaloso ! Cara omonima Manuela vorrei dirti che anche il mio papà ha tante metastasi nei polmoni e anche a noi come già ti ha detto Elly un famoso oncologo chirurgo del S. Raffaele Milano ha vivamente sconsigliato interventi di alcun genere poichè finchè c'è il Sutent meglio procedere così . Papà ha tante metastasi in entrambi i polmoni anche di 3 cm. Dopo quasi un anno di sutent però si sono ridotte a 2 cm. Quindi avanti così !
In questi giorni a casa ns un pò di tensioni e tristezza . Papà non è in formissima , è ricomparso il dolore e quindi antidolorifico .... e siamo alla fine del 10° ciclo sutent da 37.5 e certi giorni è pesante per lui e per mamma che a volte da segni di cedimento e sconforto .
un bacio a tutti e buona notte

Ciao a tutti, ISA, sei un vero jolly, sei un'ottima fiorista, una brava infermiera, un umile collaboratrice, un astuta tecnica per video e impianti, un esilarante amica, insomma un vulcano pieno di amore e ottimismo, il caro DON è stato proprio fortunato ad avere accanto una persona come te in questo duro periodo.
Ora speriamo che prima del SANTO NATALE, consegnino questa benedetta sedia o carrozza, non ti stancare mai di chiedere, chiedere e chiedere.

Qualcuno mi ha chiesto se il dosaggio della pasticca lo decido io, ebbene, il rapporto che ho con il mio oncologo è molto amichevole, perciò io cerco di fare quello che lui m i dice, ma dopo l'ultimo ricovero facendo la dose da 37,5 e dopo il risultato positivo della tac, ho deciso da sola di fare la dose da 25 per questo mese, non volevo trovarmi nei giorni di NATALE a fare le corse per ospedali, mi pareva giusto che sia per me che per i miei familiari un pò di tranquillità faccesse bene, anche perchè il risultati attenuti sono dati da 30 pasticche da 12,5, 30 da 25 e 15 da 37,5, intanto faccio queste e appena riprendo provo di nuovo il 37,5 informando l'oncologo della mia decisione.

FRANCO sei instancabile, ma quando si fanno delle cose con il cuore, si sente poco anche la stanchezza, o perlomeno si sente dopo.

MATILDE, carissima, ci tieni sempre sott'occhio e ti accorgi subito se siamo un pò sotto tono, sai ci sono anche questi momenti ma tu ci conosci e sai che facciamo presto a tornare al top. Se senti Lidia salutamela tanto.

DANY, sono riuscita ad aprire il file, è troppo divertente.

MANUELA, tanti incrocini per domani, cerca di stare tranquilla.

Ciao ADRIANA, concordo con quello già detto da altre, noi in questo momento non abbiamo bisogno di persone che ci sopportano, ma che ci vogliono bene, altrimenti si stà meglio da soli.

ROSANNA, io il prossimo maggio sono 40 anni di matrimonio più 3 di fidanzamento e come dice FRANCO, i primi anni sono stati pieni di impegni, ora sarebbe stato il momento di pensare per noi, invece il piu' tempo è impegnato a pensare a me, va be' io cerco di farlo pesare il meno possibile ma la realtà è questa.

TOMMASO, la prossima estate si organizzano le ferie tutti insieme in SARDEGNA, ti piace l'idea??????????????????????????

ELLY, perchè anch'io ti associo sempre a LUCY? forse perchè siete due donne di ferro?????????ma con il cuore di panna.

NANNIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

DOMENICO, ci mancano tutte le belle parole che ci avevi abiatuato a leggere.

Un grande abbraccio ai nuovi arrivati e a tutti tutti tutti.

FRANCA

P.S.

BARZELLETTA ISA questa non è proprio pulita, ma vedrai che il DON non si scandalizzerà, anzi lo farai sorridere.

Una suorina esce dal convento per andare a buttare la spazzatura e non fà piu' ritorno, le consorelle la cercano da tutte le parti ma senza alcun risultato, verso sera rientra al suorina tutta spettinata con i vestiti in disordine, le consorelle le vanno incontro preoccupate chiedendo cosa le fosse successo, e lei: sorelle, sorelle, sono stata rapita e violentata per tre giorni, al che rispondono, ma se sei sparita stamani, e lei: si ma ci devo tornare domani e dopodomani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

BUONANOTTE A TUTTI

Ciao a tutti, perdonami MAnuela ma non ho potuto risponderti prima, non ho internet a casa (eternamente guasto), posso farlo solo quando sono al lavoro. Il Suetnt è un ottimo farmaco almeno da quello che leggo in questo forum, le pause, le hanno fatte anche altri che si affacciano in questa piazzetta e i risultati sono stati ottimi lo stesso, ci vuole tempo e pazienza...tanta..(vedi Franca). Oltretutto la famiglia dei nuovi farmaci contro il carcinoma renale aumenta, quindi il sutent non è solo, non devi avere fretta, la situazione di tuo padre è abbastanza comune e si può tenere a bada, non temere perchè tuo padre lo avrai accanto ancora tanto....tanto...... tempo. Per come lo conosco io il Dott. Rizzi è una gran brava persona, oltre che un buon medico, secondo me ti risponderà, certo probabilmente una visita sarebbe l'ideale, nel tuo caso, perchè è molto rassicurante, credimi..sii fiduciosa, se te lo dico io, che sono una "rompi" sempre ansiosa e titubante..Ciao un bacione. Franca, altro che "panna" oggi mi sento "leonessa dentro e fuori"....ti abbraccio forte forte..Elly

Buongiorno a tutti,
l'esito dell'incontro con l'oncologo e' stato come preannunciato da voi. Operazione sconsigliata anche se ora papa' vuole parlare con il chirurgo toracico, e cambio di terapia con nexavar perché il sutent non ha fatto proprio effetto su papa'. Le metastasi gia' esistenti si sono ingrandite e ce ne sono diverse nuove.
Gli hanno ordinato il nexavar.
Laa malattia e' molto aggressiva....
Proviamo cmq a sentire un altro parere, noi siamo di Roma, si accettano consigli.
Non ho le forze di far niente....
Un abbraccio a tutti
Manuela

Ciao Manuela, dalle esperienze fatte dal altre persone, so che il nexavar è un altro prodotto che ha effetto sulle metastasi da carcinoma renale, le alternative terapeutiche per fortuna ci sono, ci sono anche altri prodotti. Mi raccomando non ti far smontare da questo risultato, se hai bisogno di informazioni sul nexavar, puoi chiedere a Nanni che se non sbaglio lo prende tutt'ora o puoi vedere sul sito. Se ti servono altre informazioini, a disposizione, ti abbraccio Elly.

Un Buongiorno velocissimo a voi tutti ,qui è tutto ok !

L'idea di Franca per la vacanza estiva in Sardegna è proprio OK che ne pensano gli altri ed in primis Franco e Tommy ?,
secondo me si potrebbe fare!!!

Per quanto riguarda l'intervento ai polmoni, di cui si parla, nel mio caso sia l'oncologo che il chirurgo toracico, anche con più nodularita, hanno fatto fare tre interventi per togliere il piu' possibile, anche se non tutto, tutto questo mi hanno detto contribuisce poi alla migliore riuscita della terapia medica, logicamente la scelta se intervenire o no dipende dallo stato generale di salute.

A Presto Freddy.

Grazie mille elly sei un Angelo! Cerchero' di prendere info su questo nexavar. Il chirurgo ha detto che bisogna prima bloccare il mostro per poter poi agire chirurgicamente altrimente non ha senso operare. Speriamo poi che sativi in tempi brevi questo medicinale
grazie ancora
Manuela

Cara Manuela, probabilmente anche noi saremo prossimi candidati all'assunzione del Nexavar, a quanto sembra il Sutent ha cessato il suo effetto.
Anche io ero un pò prevenuta, ma visto come stanno le cose, accetto di buon grado qualsiasi terapia confidando che gli effetti collaterali non siano così devastanti. Dopotutto Edo lo prende da tempo, ed oltre ad averne avuto beneficio non risente di grossi effetti collaterali...
Il dott. Rizzi non lo conosco personalmente ma l'ho incrociato più volte per motivi di lavoro, posso garantirti che è una persona molto affabile, non avere timore ad incontrarlo perchè possiede una grande umanità e disponibilità nei confronti di tutti.
Se avrai occasione di venire a Bergamo considera la nostra casa un punto d'appoggio, se avrai bisogno da noi troverai piena disponibilità.

Cara Manuela,
quando Sutent ha cessato il suo effetto sono passato,nell'ordine a Everolimus,Avastin più interferone e attualmenta Nexavar.
gli unici effetti collaterali li ha provocati Nexavar che ora assumo a metà dose(200 al posto di 400 al giorno).
stitichezza,dolori alle terminazioni di mani e piedi,raucedine e difficoltà di deglutizione ma...toccando ferro e incrociando...tutto il possibile...parrebbe stia rallentando la malattia.
Pazopanib viene concesso solo ai"vergini"(chi non ha precedentemente fatto uso di altri farmaci antiangiogenetici)o abbia usato solamente citochine.
auguri per tuo padre.
auguroni a Gianmario e Myta...non sarà poi così brutta.
un caro saluto a TUTTI.nanni.

GraZie di cuore a tutti voi. Myta davvero grazie... Mi fate commuovere.... Vado dalla mia piccola che mi reclama. Un abbraccio
Manuela

Manuela, anche al Don avevano consigliato di passare al Nexavar, visto che non tollerava il Sutent, e so che è molto efficace! Quindi non prenderla come una "soluzione da serie B" ma come, invece, un altro tentativo: non siamo tutti uguali (per fortuna!) e ci sono corpi che sopportano meglio una terapia anziché un'altra! Forza e coraggio, non disperarti, finché c'è speranza, c'è vita! E viceversa naturalmente.

Myta, un abbraccione, facci sapere del Nex quando iniziate, finito con il va e vieni da S.Donato?

Franca, la barzelletta è sbagliata. Sarebbe stata più indicata se al posto della suora, fosse stato un pretino!! (sai che sono molto femminista!!!)

Noi qui abbiamo trascorso un'altra notte insonne (Lorenza, niente a che vedere con Uccelli di Rovo!), il Don ha un sacco di prurito che si attenua dopo un lavaggio total body e talco per qualche ora...Potrebbe essere una dermatite da post antibiotico, poi il medico al telefono ha detto che potrebbe essere l'avanzare della patologia, poi abbiamo un altro problemino con il miglior amico dell'uomo per cui dovrei portarlo dall'urologo...Ho deciso per oggi di soprassedere un attimo e fare il punto.

Non vi nascondo che sono un pò scoraggiata, mooooooooolto stanca fisicamente e un pò arrabbiata. Perché oggi sembra davvero che un malato terminale, se dura più a lungo del previsto, rompe. Quindi vedi che il medico già non ha tempo per venire, Annalisa (l'infermiera) ha trovato un nuovo posto di lavoro per cui ha meno tempo anche lei e poi era stressatissima, stanchissima, il nostro oncologo non l'ho ancora chiamato perché vorrei tenere la chiamata come ultimo gettone in caso di urgenza, e così un pò tutti. Alla fine, resto io. Non lo dico con tono eroico, lo dico con tono molto scoraggiato. Facile fare i portabandiera per un pò, ma porca paletta, la costanza, la tenacia, ma soprattutto la serietà non solo nel lavoro ma anche nell'amicizia, sono davvero qualità brontosauriche? Mah....

Per il resto,ho fatto il presepe anche in camera del Don.
Baci a tutti. Fra poco messa. Passerà!
Isa

Cara Manuela, mia mamma ha preso il Nexavar per 16 settimane, è un farmaco che non prevede pausa a diferenza del Sutent, il dosaggio standard è di 800 mg ogni compressa è di 200 mg. Potrebbero iniziare dai 400 mg e poi aumentare. Gli effetti collaterali li ha fotografati alla perfezione Nanni, posso aggiungere dissenteria, mucosite, pedite di sangue dal naso, inappetenza per l'alterazione del gusto, non si diventa gialli.
Mi hanno detto che il livello di tossicità è minore rispetto al Sutent, va sè che dovrebbe essere più tollerabile.
Forza che la partita è al secondo tempo, quindi ci sono i due tempi supplementari, ecc. ecc..

Per Isa, guarda che Win zip lo puoi scaricare gratuitamente.

Salutoni a tutti quanti

Buongiorno a tutti, in particolare ad Isa, desidero scusarmi per il mio post di ieri, che era successivo al tuo e proprio per questo non sono riuscita a leggere quanto hai riportato.
La questione della mancanza di serietà, solidarietà, amicizia, che hai sollevato purtroppo la vivo tutti i giorni.
Devo dire che l'esperienza di vita fino ad oggi vissuta, con anni di traversie, ha fatto il quasi vuoto intorno, non è facile per gli amici o i parenti confrontarsi con situazioni pesanti come certe malattie, quelli che rimangono si fanno vedere sempre più raramente, e nel caso attuale, mi riferisco allo stato di mia madre, addirittura c'è chi mi chiama piangendo perchè non sanno come rapportarsi a lei. Non ti sembra un paradosso?
Sono convinta che se vuoi bene ad una persona fai di tutto per stagli vicino, supportarlo, consolarlo, c'è chi mi dice "io non sono così forte", io rispondo con "se ti devi presentare con questo tono di voce o con quella faccia, fai pure a meno". Pare che la sensibilità ce l'abbia solo chi è passato attraveso esperienze di vita che hanno marcato a fuoco la carne e lo spirito.
Non sono una persona semplice, nel senso che non mi accontento di poco nei rapporti personali, non mi interessa la toccata e fuga per capirci, ho la fortuna di avere al mio fianco un marito eccezzionale, che non mi fa mai perdere d'occhio l'obiettivo, in questo caso mia madre, tutto il resto arriva /non arriva, devo comunque arrangiarmi. Questo in certi momenti mi riempie di amerezza e rabbia (capisco il tuo stato d'animo), pensa che mia suocera, che abita al piano di sotto, nemmeno mi chiede come stanno andando le cose, ma sai perchè? Perchè poi lei ci rimane male a sentire che le cose non vanno come a lei piacerebbero (questo è ciò che dice), riesce a trascorrere ore e ore pregando, in compenso con me non parla .
A volte penso di essere un giudice severo quando penso a come si comportato alcune persone, specialmente i fratelli di mia madre, perchè mi chiedo come si fa a non rendersi conto di quanto male fai ad un malato non facendoti vedere per delle settimane, poi arrivo alla conclusione che sono loro che stanno perdendo qualcosa e penso che se avremo bisogno di aiuto dal punto di vista materiale si può ottenere pagando, per il resto, cerco di fare il possibile.
Qualcuno sul quale contare mi è rimasto, pochi pochi, ma ci sono ed è quando penso a questi che l'animo si rasserena, e ritrovo la fiducia nel prossimo.
Cara Isa, forza che oggi è un'altro giorno, ti abbraccio forte forte e non dimenticarti di premiarti appena puoi, e dittelo e fattelo dire che sei proprio brava .

Daniela

grazie Isa a grazie dany.
Speriamo che questo Nexavar faccia il suo effetto visto che il sutent è stato un fallimento.
Qualcuno ha informazioni sulla radiochirugia stereotassica??
Grazie manuela

Ciao a tutti!

Vi faccio presente un dubbio che mi tartassa da un po' di tempo e vediamo se qualcuno di voi mi puo' dare un parere a riguardo:

Ormai sono un paio di mesi che Maurizio prende la dose da 25mg e devo dire che va' decisamente meglio, ma il dubbio che mi viene e' il seguente: so' che il Sutent provoca sballamenti nell'emocromo, mentre a lui gli esami del sangue sono perfetti.....non che la cosa non mi faccia piacere, ma addirittura le piastrine da 140 che ne aveva, lunedi' scorso sono arrivate a 358......cosi' come i globuli bianchi sempre li' in numero perfetto in prima linea........mi direte a questo punto........ e che vuoi di piu' dalla vita? Per questo sono felicissima e molto tranquilla sicuramente, ma il dubbio atroce che mi attanaglia e' " IL SUTENT STARA' FACENDO UGUALMENTE IL SUO DOVERE?" oppure il fatto che i valori sono perfetti sono dovuti al fatto che il sutent non sta' facendo piu' effetto?

Scusate le mie paranoie!

Un abbraccio a tutti!

Lucy