Cara Dany, grazie del lungo post! La situazione che descrivi, è davvero molto comune. Debbo dirti che il Don, essendo amato come il "Vescovo del Popolo", è sempre circondato da tante persone e visite, quindi da questo punto di vista, sono contenta per lui. Certamente si facciamo 100 la gente che conosce, queste sono forse 5! Ma comunque, meglio piuttosto che niente!
Le frasi che hai riportato, sono ahimé molto comuni, in tutti i settori, in tutti i ceti, in tutti i mestieri. Sembra davvero che la malattia sia vissuta ancora oggi come qualcosa "da non vedere". Peccato...per tutti coloro che vivono tanto superficialmente i rapporti! Come te, anch'io credo nell'amicizia, ma in quella seria, che regge i contrasti, i dissapori, le discussioni e si fonda sull'affetto profondo, sulla sincerità, sulla vicinanza, sull'esserci insomma, sempre e comunque per l'altro o l'altra. Il resto, sono conoscenze da "buongiorno e buonasera".

Il mio post di ieri puntava il dito un poco sui "tecnici", ovvero persone che dovrebbero essere decisamente più abituate agli ammalati. Poi come sempre la notte porta consiglio e quindi, da stamani, abbiamo fatto richiesta di tornare all'Ospedalizzazione Domiciliare, lasciando invece l'Assistenza Domiciliare. In un primo momento, avevamo scelto l'ADI perché ci forniva il servizio di igiene che per noi era fondamentale visto che il Don aveva un femore rotto. Ora che invece si muove molto meglio, mi rendo conto che se lo lavo io, per le 9.00 abbiamo finito e siamo belli che pronti ad iniziare la giornata, altrimenti, spesso, dobbiamo aspettare le 10.30 (che ovviamente non aspetto...e quindi gli lascio solo la maglietta da cambiare...). Annalisa essendo uscita dall'ADI, potrebbe passare la sera per la medicazione al piede, quindi, che ci stiamo a fare? Ci servirà più probabilmente la reperibilità di un medico 24 ore su 24, qualora dovesse non star bene, avere qualche necessità. Quindi ecco un altro cambio di rotta. Sorella convinta, Annalisa convinta e Don convinto, ho avvisato il nostro medico di base di fare la richiesta.

Questo racconto non per dire "Oh che genio che sono!" (anche se lo penso sotto sotto...)ma per dire che bisogna sempre muoverci, anche noi, come familiari e come pazienti, per avere continuamente il servizio che più ci è utile, in quel determinato periodo. Restare fermi, statici, a volte, non serve...

Vi saluto! E' arrivata la lavatrice (perché qui mi ero un pò rotta di lavare tutto a mano o di vedere sua sorella che andava e veniva in bici con i borsoni!).A dopo!

buongiorno a tutti,
ho preso info su questa radiochirurgia stereotassica ma mi è stato detto che non va bene quando le lesione sono tante. Altro buco nell'acqua.
Non ci resta che sperare in questo nexavar.

Dany come ti capisco, sembra che la gente abbia timore a chiedere notizie per paura delle risposte che potrebbero ricevere.

torno a lavoro...
baci manuela

Ciao Lucy,
ho letto ora la tua email. Era il dubbio che mi è venuto anche a me quando ho visto le piastrine di papà, erano addirittura cresciute a 230.000 e i valori ematici buoni all'infuori della tiroide. Ma su papà non ha proprio fatto effetto quindi non so se sia la stessa situazione ma mi auguro vivamente di no.
E' chiaro che il fisico un po' di abitua al farmaco e magari i valori sono meno sballati...
un bacio manuela

Ciao a tutti, giornata lavorativa infernale!!!!! Sono stanchissima, allora Manuela, su intrenet di sicuro troverai il sito che ti dice tutto, anche i centri dove viene effettuata, basta digitare su google "radiochirurgia stereotassica". Lucy, sono riuscita a contagiarti, io credo che il dosaggio da 25 mg. , essendo meno tossico, non va ad influenzare l'emocromo, cioè secondo me, l'effetto antitumorale non lo puoi verificare da questi esami, ma dalle TAC, dai markers tumorali appropriati ecc.... Almeno questo è quanto mi è sembrato di aver capito dall'oncologo.. Comunque non crogiolarti in pensieri tortuosi, pensa al positivo..come dice Jovanotti e vedrai che così sarà!!!! Pasquale come da copione, ha ricominciato con il Sutent e dopo 8 giorni di terapia la glicemia si sta abbassando (era altissima), la pressione continua a fare le bizze, ma la mia preoccupazione sono sempre le pulsazioni basse 58-64-65-55) rispetto alla pressione (max e minima alte 154/98-160/99-145/92 ecc...). Se qualcuno sapesse darmi qualche informazione...Abbraccio Lucy, Isa, MAnuela, Adriana e tutti, a presto Elly

CARA ISA,
mi dispiace sentire che il nostro Don non stia bene, rompi un po' le scatole all'oncologo perché ti dia degli aiuti per la dermatite o un indirizzo appropriato per la sua cura. Il nexavar va bene per alcuni e per altri no, provare è sicuramente las migliore soluzione. A me hanno fatto male 4 Nex ( febbre da subito) sintomo che non mi ha dato il Sutent eppure è sicuramente più forte quest'ultimo. Spero che inizi al più presto.
La tua stanchezza è la stessa che sento in tanti, anche intorno a me, CHE STO BENE, quella delle persone che soffrono insieme a noi e che in alcuni momenti si sentono inutili. Tu però hai una grande forza interiore e sicuramente gioca grande peso anche la stanchezza fisica, non ti trascurare mai, fallo anche per lui che vede e si accorge di tutto e...ci sta male quanto te. SEI UNA GRANDE AMICA E COMPAGNA

>Ciao Dany,
anche io ho amiche scomparse dopo appassionate dichiarazioni d'amore eterno, oppure che mi incontrano, tutta sorridente e truccata in gran forma a far compere e si mettono a piangere vedendomi sulla sedia a rotelle. Di queste amiche che non vengono a trovarmi perché ci stanno (LORO) troppo male e che non mi telefonano perché non vogliono disturbarmi, ma dichiarano di avere costantemente mie notizie da amiche comuni ( non è vero, ho controllato) o mi telefonano raccontandomi i loro guai ed io le devo consolare... NON so cosa farmene. Sono persone aride...che non sanno partecipare alla vita degli altri, sono fondamentalmente infelici più di noi.
Certo, sarebbe bello avere tutti i giorni tante amiche qui a casa mia, ma avendo sempre lavorato intensamente non ho nemmeno potuto coltivare il gruppo fisso e mi ripromettevo di farlo ora che sono in pensione. So comunque che gli impegni col passare del tempo si moltiplicano per lo scemare delle forze e l'accumularsi dei ruoli: oltre a madri e mogli, ora ho molte amiche che sono badanti dei genitori e nonne a tempo pieno, anche organizzare in semplice tavolo di Burraco è un'impresa con giorni pari e dispari... ma qualche volta ci riesco.
Restano comunque le parole scambiate al telefono che ti danno la misura della com-passione con cui partecipano al tuo percorso e l'attenzione con cui mi hanno coccolato durante l'estate al mare...SPLENDIDA e poi è cambiato anche il loro modo di vivere, ora, dopo la mia malattia, danno meno importanza alle cose e più alle esperienze ed alle emozioni. Quasi quasi mi sento più utile così!

CIao Lucy,
sono al 13° ciclo si Sutent ed anche io ho, grazie al cielo, analisi di sangue buone, aumentano invece colesterolo, trigliceridi , test tumorali ecct, ma sono sparite le lesioni ai polmoni. Fai sempre gli opportuni riscontri con TAC e RM per capire come funziona il farmaco.

Cari amici e amiche di penna,

a rieccoci!

E' arrivata la lavatrice e credimi, Rosanna, questa è la prima grande evoluzione della casa. Sono al quinto lavaggio e la sua preziosa presenza mi permette di non mettere più le traverse e quindi di utilizzare lenzuola su lenzuola, che passano dal letto alla lavatrice! Tentativo per evitare il rossore violaceo del fondoschiena

E' arrivato l'oncologo, bene lo Zirtec che effettivamente gli ha tolto il prurito. Andiamo avanti per una settimana. Tolto anche il Lyrica alla sera per la prima settimana e poi anche al mattino, se naturalmente non ci fossero dolori. Per il resto, lo ha trovato dimagrito (mangia tantissimo lui e l'alieno maledetto!), ma bene nell'insieme. Non si parla di Nexavar perché è comunque uno "star bene" molto ma molto precario e quindi credo che se non sopporta un antibiotico, figuriamoci una terapia!

E' arrivata la sedia!!! Per ora in corridoio, in attesa della pedana (che arriverà domani) e poi dell'ortopedico che probabilmente passerà questo fine settimana per metterlo un attimo su sedia. Staremo a vedere. Certo è che, al più presto, accendo il riscaldamento di nascosto dal parroco per una buona oretta e poi lo porto dalla sua vera, dolce metà: la chiesa! Speriamo per la festa dell'Immacolata....

Non ci sono altre notizie,miei cari amici, dalle nostre parti. Rosanna, ti ringrazio dei consigli, qui occhiaie a parte, siamo sempre con i canti francescani e circondati da mille lucine natalizie che danno un vero senso di casa!

Dolce notte a tutti, un grande abbraccio. Isa

Ciao a tutti, Isa, in particolarea te, un bacione grosso, grossissimo, i tuoi posts li leggo svariate volte perchè riescono a darmi una carica eccezionale..nonostante tutter le problematiche, tutte le difficoltà, riesci ad essere comunque di buonumore, anche quando sei inc......!!!!!! Oggi invece il mio "cinese" si è alzato "nero", sono andata via di casa alle 7,20 e aveva un viso che era tutto un programma, sarà anche il Sutent? La pressione rompe da morire (stamattina 167/103), la glicemia come vi ho detto in precedenza, si sta abbassando, la nausea non si è fatta desiderare!! La situazione è questa, alla 10° pillola!!! Buona giornata a tutti!! Elly

Ciao, help!!! Sto per strozzare la miua collega che oltre ad essere una "strega" nel vero senso della parola, semina odio in maniera vergognosa, tutto perchè, lasciatemelo dire, non ha problemi seri a cui pensare tranne a quello che deve cucinare, la prenotazione dal parrucchiere...scusate lo sfogo!!! Elly

UN ABBRACCIO A TUTTI...!!!

Ecco i risultati della tac torace di Maurizio ( senza contrasto):

.......pressocche' immodificate nel numero e nelle dimensioni le multiple lesioni nodulari non calcifiche ......
Non apprezzabili attualmente le piccole aree nodulari contigue con aspetto a " vetro smerigliato" e margini sfumati segnalate nei segmenti apicale e posteriore del lobo superiore dx nel precedente esame tc.
Le scansioni passanti per le basi polmonari documentano la presenza di multiple lesioni ipodense in entrambi lobi epatici, del diametro compreso tra pochi mm e 1 cm (VI segmento), compatibili con cisti, gia' presenti e immodificate rispetto alla precedente tc del 25/09. Surreni di dimensioni lievemente aumentate con morfologia conservata, in rapporto ad iperplasia adenomatosa.

Che ne dite......sembra buona.....gia' che le lesioni polmonari stanno li' buone buone gia' e' un successo vero? e poi nonostante la dose da 25mg!!!!!

Bene.....oggi mi sono proprio rincuorata!

Ora mi devo mettere proprio a lavoro!!!

Un abbraccione a tutti!

Lucy

che bello lucy!!!!! complimenti!!!!!!!!!!

Grazie Manu!

Tu hai novita'?

Ciao cara,
aspettiamo l'arrivo del nexavar previsto per la prossima settimana. Intanto gli hanno detto di continuare la cura con plasil, deltacortene e gastroprotettore e di diminuire guardualmente la pasticca della tiroide visto che i valori sono nella norma.
Ieri avevo chiamato due professori per questa radiochirurgia stereotassica ma emtrambi mi hanno detto che le lesioni sono troppe numerosi affinchè abbia successo.
Leggevo info sul nexavar e speriamo che faccia effetto su papà.
Lui sembra informa ora e mangia di gusto. La tosse lo tormenta un po'.

un bacio manuela

Purtroppo per l'operabilita' ci abbiamo dovuto mettere una pietra sopra anche noi.....quindi e' meglio non pensarci piu' e andare avanti nel modo migliore possibile, sutent, nexavar e tutto cio' che ci possa dare un valido aiuto !

Per la tosse che ti ha detto 'l'oncologo? Dipende dalle lesioni polmonari?
Maurizio nonostante fumi ancora tanto non ha tosse continua....ma giusto un po' la mattina quando si sveglia...ma penso sia normale per un fumatore!

In realtà l'operazione non è totalmente da escludere ma sicuramente non ora. Bisogna bloccare il male.
Si la tosse dipende dalle lesioni. Lui ne ha un po' al mattina e alla sera o quando si muove tanto (sta sempre dietro alla mia piccola di 16 mesi!!!).
Gli hanno detto che se vuole può prendere la paracotina (mi pare si chiami così) ma è solo un palliativo.
un bacio manu

Ciao Lucy, questa notizia mi rassicura molto, sono contentissima per te e per Maurizio!!!!! Vai, sempre così, ribadisco che queste notizie fanno sperare tutti, fanno salire l’ottimismo!! Eh sì che oggi il cinese non sta tanto bene e come al solito, si tiene tutto per sé. “Ho la nausea e non solo…..” dopodiché, silenzio, una voce cadaverica!! E io comincio a macinare, in effetti, poi mi domando: Pasquale con il dosaggio da 50 mg. non potrà andare avanti per tanto tempo, vista la tossicità e anche gli effetti collaterali (pesantissimi dopo solo 10 gg. di terapia). Ma io mi domando, poiché lui è obeso non potrà mai fare il dosaggio da 25 mg.(questo sostiene l’oncologo) ? Lucy è una domanda che faccio a te e anche agli altri amici: il dosaggio è legato anche alla “stazza”? In pratica Maurizio utilizza quello più basso perché è magro? Potreste chiedere il parere dei vostri oncologici, perché voglio capire. Grazie, un abbraccio a tutti Elly.

Mia cara Elly,
non so' proprio risponderti riguardo al rapporto dosaggio / stazza, ma ti prometto che lunedi' prossimo chiedero' alla dottoressa. Maurizio pesa 74kg
e vive decisamente meglio con la 25mg. Vesremo se la prossima tc total body con contrasto sara' altrettanto buona....... sarebbe davvero fantastico avere risultati anche con il dosaggio cosi' basso!!!
Scappo a casa....... forza e coraggio amica mia!!!
Ciao Manu....un bacio a te e tutti quanti gli altri..........!