Ciao a tutti, mi affaccio un attimino, sono al lavoro. A Franco: ho notato che hai qualche difficoltà con i piedi in questo momento, ma la "bocca" la sai usare veramente bene, e nel fare "CHIACCHIERE" e nel "MANGIARLE" !!!!! Naturalmente scherzo. Franca anche Pasquale ha iniziato martedì scorso, ma gli effetti già si fanno sentire, sebbene sia stato oltre 20 giorni in pausa (più nausea, devo dire, questa volta!), ma voi siete "rocciosi" , supererete come sempre alla grande! Lucy, che succede? Sono preoccupata, purtroppo, la sera la piccola mi tiene occupata fino alle 23,00 e io non me la sento di telefonarti così tardi perchè so che hai i piccoli e non voglio crearti problemi, però se tu mi fai uno squillo (io vedo il numero) io ti richiamo subito!!! Se posso mi riaffaccio più tardi! Un bacione a tutti. Elly

Sono un poco in crisi....

Come si fa a superare la "stanchezza psicologica"??...Voglio dire, oltre a quella fisica che ti rimbesuisce non poco (sono riuscita a perdermi ieri in vie che conosco piuttosto bene...), quando subentra quella stanchezza psicologica simile ad un senso di nausea verso il solito cibo, come si passa oltre? Quello che voglio dire, è che mi sento veramente stanca della routine...e credo sia il caso di cercare qualcuno di molto simile a me che possa ogni tanto, operativamente, darmi una mano. Voi cosa ne dite? Mi sento un poco una schifezza, intendiamoci, perché mi sembra quasi di tradire la causa, però sento che a lungo andare, di questo passo, non riuscirò a tenere questo ritmo...

Mi sembrava di aver postato un msg di risposta a Franco, non lo vedo, cmq tranqui, io la mia attività l'ho conservata! Tant'è che sto iniziando nei fine settimana a muovermi per i matrimoni dell'estate. Il che da un lato mi distrae, ma dall'altro, sono energie che se ne vanno e qui siamo a corto...

Per il resto, tutto bene, tutto stazionario. Solo "Il Cittadino" che oggi titolava "Lodi batte il record delle morti di tumore." Siamo la città d'Italia con più morti per tumore. ALLEGRIA!!!!!!!!!!!

Baci a tutti, anche dal Don che è qui dietro con la sedia a leggersi la Gazzetta dello Sport.

Ciao Isa, no, in effetti leggere di te che ti senti poco energica!!! Io mi sono sempre meravigliata del contrario!! Ho sempre pensato, ma come farà a fare tante cose, ad andare su e giù senza stancarsi mai!!! E' normale che tu ti senta così, chiunque non reggerebbe ritmi del genere, la tua idea è ottima, hai bisogno di un "rinforzo", tu sai meglio di me che per aiutare gli altri dobbiamo essere in gradoi di poterlo fare e non dobbiamo trascurare noi stessi. Mi raccomando, un bacione grosso!!! Elly

forza Isa,
prenditi una pausa e riprenditi la tua splendida vitalità e non sentirti mai in colpa per quello che non puoi fare, ma sentiti gratificata per tutto quello che fai. I momenti on po' "meno" sono di tutti gli esseri umani, anche di quelli che si sentono indistruttibili.
Hai una risposta sul perché di quella statistica? qui da noi si parla di Taranto come record negativo di inquinamento, ma non ti nascondo che io, che abito a Bari alle spalle della Fibronit ( fabbrica di amianto), le attribuisco una parte di responsabilità della mia malattia . Confrontiamoci anche su questi aspetti ambientali.
Sabato e domenica non mi sono collegata perché sono stata a pezzi, ora sono nell'ultima settimana, ho sospeso la piscina, ho 4 incontri con medici ( dentista, ortopedico, nutrizionista) e per me è faticoso uscire in condizioni normali, figuratevi in questa settimana. Ho notato negli ultimi due mesi un ampliarsi notevole del periodo di fastidio per gli effetti collaterali ( da 1 settimana a metà mese+un po' della pausa) ed anche dell'intensità degli stessi.
Leggendo il messaggio di Franca mi ritrovo nelle sue parole. Penso che i problemi intestinali debilitano a tal punto da accentuare tutti i dolori, non ho le piaghe perché non cammino e uso le mani senza fare grandi sforzi. Sabato finisco e penso che Lunedì potrò tornare in piscina.

[B]Un abbraccio a tutti[/B]

Un salutino veloce....Isa, sai, a volte capita....ci si sente a terra, soprattutto quando non si vedono risultati. La stanchezza ci porta a fare cattivi pensieri, non si ha più motivazione per continuare. Apparentemente. Poi si rivaluta, si ripensa a tutto ciò che abbiamo vissuto, a tutto il dolore provato, ma anche a tutto quello che di buono questa parte di vita ci ha riservato, a come siamo in grado di poter gioire delle piccole cose, di vedere laddove altri non arrivano, di provare sentimenti contrastanti. Prenditi una piccola pausa, chiedi aiuto, riposati....e poi riprendi gradatamente il tuo operato affrontandolo con più serenità, non come una corsa a ostacoli...un abbraccio.

Caro Franco,
era solo un'idea. Anche io finora ho regalato le capsule in mio possesso con persino il corriere a mio carico.
In fondo, se spedisco gratuitamente per esempio 10 pastiglie (valore 3000 euro...) non penso sia deprecabile la richiesta al beneficiario di "regalare"a sua volta 10 o 20 euro magari alla ricerca sul cancro. Certo, forse esagero nel voler pretendere la "prova" del versamento, ma il "malfidato" che ho in famiglia a volte mi contagia! Eh, si cara Monia, anche io ho avuto la tua stessa sensazione a proposito di quella richiesta di un po' di tempo fa'...... e anche io mi scuso ma..... se ne sentono troppe!

Cmq, cari amici, vi invito a comunicare privatamente a Lorenza le vostre disponibilità di terapia e medicinali in esubero perchè farlo in chiaro sul forum potrebbe portarci a problemi con le case farmaceutiche proprietarie dei vari marchi (che potrebbero pretenderne la restituzione e non solo quella...).

Isa, ma visto che il tuo ex marito ha tutti questi soldi da buttare con gli avvocati, non potrebbe pagare anche l'anticipo del mio avvocato del lavoro? Ho provato anche io a dirgli che lo avrei pagato in natura (avrei annaffiato il suo bonsai a vita.... che avete capito?) ma non ne ha voluto sapere!
Un abbraccio a tutta la SUPERTRUPPA!
P.S. MARIELLA ringrazia tutti per gli auguri.
Dolce notte.

Ciao a tutti, oggi la giornata è iniziata con baci, bacetti, miele a tutto spiano!!! Giusto il tempo di arrivare a lavoro, poi la telefonata del cinese "imbestailito" perchè non trovava un documento che non mi aveva chiesto (sapete che è non vedente), questo per dirvi che ho notato che più si va avanti con il sutent e più il suo umore peggiora. E' più permaloso del solito, ha frequentissimi "sbalzi d'umore", anche repentini!!! E' proprio da attribuire al Sutent? Isa, come va ? Ti sei ricaricata? Lucy, tutto bene? Elly

Cari amici, come qualcuno già saprà, questo ultimo fine settimana lo abbiamo passato a Tortona dalla nostra cara amica Lorenza, e con noi sono venuti Erminio con Giusy e Matilde.
Avevamo un gran desiderio di vedere Lorenza e Laslo, avremmo voluto andare prima, ma giustamente abbiamo rispettato il volere di Lorenza, che ci ha chiesto di aspettare per poterci dedicare più tempo.
Abbiamo passato una bella serata a cena con loro,Matilde ha preparato dei crostini toscani buonissimi, mentre Laslo e Anita,accomodati su un tavolino a parte, si contendevano bicchieri e cartoni animati... Si è creata la solita atmosfera di fratellanza che da sempre ci lega e che ci fa sentire vicini anche se ci vediamo di rado. Lorenza è, come già sappiamo, una donna fortissima, in grado di gestire pienamente la sua famiglia e la sua vita nonostante il dolore immenso che porta dentro.....
Abbiamo dormito in albergo e domenica, dopo aver fatto un giro veloce a piedi per i negozi del centro (faceva freddissimo!!!!), Lorenza ci ha accompagnato a visitare la distilleria dove lavora, e poi siamo stati a pranzo in agriturismo, dove abbiamo mangiato benissimo.....Seguiranno foto, come al solito il nostro fotografo di fiducia è Erminio.
E' stato un bel week-end, come sempre quando ci si incontra si ha l'impressione di conoscersi da una vita anche se in realtà è poco più di un anno....questa è l'empatia che si crea quando si vivono le stesse emozioni, si condividono le stesse paure, si gioisce di ogni piccola vittoria, si piange insieme quando qualcuno purtroppo ci lascia e intraprende un altro cammino..
Volevo ringraziare Lorenza per averci accolto con tanto calore in un momento così difficile, e augurarle d'ora in avanti una vita serena con Laslo, portando con se' il ricordo di Cristiano,che l'accompagnerà sempre aiutandola ad affrontare le difficoltà quotidiane. Un bacio, amica mia.

UN BACIO UN GRAZIE DRUDA MIA....Matilde

Eccomi quà, dopo aver letto tutti i vostri numerosi messaggi. Prima vi aggiorno su di me, poi commento.
Allora.....sono stata operata mercoledì, l'intervento non è stato così semplice come previsto, la lesione era in profondità, ben saldata, sotto la vena femorale e l'arteria, per cui il chirurgo ha dovuto ravanare parecchio. Mi è stato detto che, a occhio, non sembra una metastasi del carcinoma renale,piuttosto una di quelle formazioni benigne che si formano anche in superficie, ma la maledetta si è piazzata in un posto infelice. Aspettiano comunque l'esito istologico.
Il decorso postoperatorio è alquanto difficile, la gamba sembra un bel prosciuttone con sfumature dal violaceo a rosa, dolorante (ancora), sono stata dimessa ancora con il drenaggio, perchè esce ancora parecchio siero e altre porcherie. Fatico a camminare, mi aiuto con una stampella, ma sono a casa. Non ne potevo più di stare in ospedale. Il reparto di chirurgia di Cuneo ha ottimi medici, ma personale veramente pessimo, sgarbato, arrogante e disorganizzato. Se rimanevo ancora mandavo a quel paese qualcuno poi facevo reclamo. Non hanno la minima idea di che cosa sia il diritto dell'ammalato, contano solo i loro di diritti. La loro massima aspirazione e credo che ne godessero era mandare fuori i famigliari che assistevano i pazienti fuori del reparto per ore. In più venivano a fare terapia in orario di visita, naturalmente facendo uscire dalla stanza.
Tornando a me, aspetto che tutto questo liquido che si è accumulato nella gamba se ne vada, mi è stato detto che è normale, visto che sono stati tolti anche dei linfonodi che erano attaccati a quella specie di grosso mandarancio.
La mia carinissima oncologa ha già chiamato per avere notizie e spero di poter riprendere con il sutent al più presto.
Veniamo ai commenti:
Isa ci sono delle persone che non riescono a concepire niente altro che il loro modo di essere. Se tu hai lasciato un lavoro redditizio e che ti dava soddisfazione per amore di tua figlia è una scelta tua. Probabilmente a lui girano perchè tu ti sei dimostrata molto coraggiosa e hai dimostrato che eri in grado di cavartela da sola senza di lui. Lascialo rotolare nella sua rabbia che alla fine si ritorcerà contro, ma non mollare per quanto riguarda gli alimenti alla figlia (dovrebbe mantenere anche te).
Franco sei una persona eccezionale, riuscire a ringraziare Dio per la tua malattia..... E' vero che sei riuscito ad apprezzare di più la tua famiglia, però Dio poteva anche solo romperti una gamba e farti stare qualche mese a riposo. Per quanto riguarda il fuggi fuggi degli amici Nanni non è che sei tu che li hai allontanati? Perchè io, a volte, sono un po' selvatica e tendo ad isolarmi. Quindi per un po' chiamano, poi lasciano perdere. I veri amici, comunque non li ho persi.
Ora riuscirò ad aggiornarvi sul decorso postoperatorio.
Buona serata a tutti ed un abbraccio grande grande
Adriana

cari amici cattive notizie ... week end trascorso al pronto soccorso perchè negli ultimi giorni papà ha avuto un crollo soprattutto come vi accennavo nel mio precedente post problemi di memoria , comportamento , deambulazione ... effettuati tutti gli esami del caso tra cui la TAC encefalo che avremmo dovuto fare a giorni e purtroppo gli sono state riscontrate metastasi al cervello già estese . Siamo stremati , distrutti e molto delusi . Il neurologo che ha visionato la TAC ci ha detto che dobbiamo arrenderci perchè non si può fare più nulla : non è possibile una radioterapia nè interventi di alcun genere. Sicuramente le metastasi troppo numerose ed estese ai polmoni gli hanno causato questa diramazione al cervello . Tutti i medici ci hanno detto che per noi la terapia SUTENT non ha più senso poichè non da più i risultati sperati . Che dire amici ? Non ci sono parole e credo di non rendermi nemmeno conto di quello che ci sta succedendo e di quello cui andremo incontro nei prossimi giorni , settimane ... mesi ... per ora il ns unico desiderio è di NON vederlo soffrire e stargli vicino più che possiamo perchè si merita davvero tutto il ns amore !

Cara Manu, sono sveglia e di qua in attesa di vedere se il Don si addormenterà alla fine oppure no! Stasera va così. Però non tutti i mali vengono per nuocere, perché ho letto il tuo post e mi sono rivista qualche mese fa, quando anche qui ci venne detto che non c'era più niente da fare, troppe metastasi,troppo estese, e pertanto che non era più il caso di proseguire con le terapie. Manu, noi siamo ancora qui e il Don,come vedi, è talmente rompino che ancora non dorme! E non perché stia male, ma perché stamani non è andato sulla sedia, non ha quindi "fatto sport" e pertanto, come tutti noi, grandi e piccini.....adesso non ha sonno!! Forza e coraggio Manu, so davvero quello che stai passando, perché ci sono passata anch'io, ma si può andare oltre poi, una volta oltrepassato il tunnel dello sconforto.

Elly, grazie delle parole, idem a Myta, tutti pubblici e privati. Oggi pomeriggio sono andata a Milano con la mia cucciola in giro per saldi e a trovare i miei nipotastri. Qualche ora di distrazione fa bene da un lato ma confesso che mentre ero in macchina pensavo che mi sarebbe piaciuto andare ....... a Firenze! Avevo una voglia folle di guidare nelle colline toscane! Mi è bastata la nebbia nell'imboccare l'autostrada a Milano per cambiare idea e prendere la prima uscita: Lodi. Sigh!

Adriana, leggendo il tuo post, realizzo solo adesso che sei di Cuneo! Questo fine settimana o la prossima dovrei fare un salto a Bra, se non sei troppo distante, se hai piacere, passo a trovarti! Poi se vuoi un pò di Raspadura o altre golosità lodigiane, fai sapere, te le porto volentieri! Mi dispaice della permanenza sgradevole in ospedale, spero proprio che ora, a casa, tu ti rimetta in forze al più presto!

Notizie ambientali: La Baerlocher, nota ditta chimica, ha visto bene di farsi sfuggire una piccola esplosione, così tutta la città è stata ricoperta da una bella nube nera. Ovviamente le autorità dichiarano che non è tossica, l'Asl idem dice che farà i controlli, ma di fatto, sappiamo già tutti che il prossimo anno balzeremo di nuovo in cima alle classifiche pro-tumori!

Un abbraccio a tutti, di là prosegue il grande movimento a letto, mi sa che cresce il nervosismo e sarà bene andare a farci un giro prima che diventi isteria!!!. Ci risentiamo nei prossimi giorni, un abbraccio e forza e coraggio!!!
Isa

manu ti sono vicina, no sai quanto! ritrova la forza per stare il più possibile accanto al tuo papà..... un abbraccio manuela

Ciao a tutti, mi affaccio un attimino . Sono mortificata per te manu, sono queste le cose che non vorrei leggere!!! Però, almeno per quanto mi riguarda, sto cercando di appoggiarmi alla fede, per riuscire a convivere con questa terribile malattia. Tu avrai bisogno di tanta forza e di tanto coraggio, ma soprattutto di amore da dare a lui, e poi chissà, io sono d'accordo con Isa. Mi raccomando, se ti dovessi sentire sola appoggiati a noi, ti sosterremo con tutto il nostro affetto..Elly

cara Isa certo che mi farebbe piacere, in realtà io sono di Savigliano, quindi a 15/20 minuti da Bra. fammi solo sapere quando pensi di venire.