cari amici che tristezza ... papà non si lascia avvicinare da nessuno è nervoso , intrattabile e anche manesco ... il meurologo ce lo aveva detto che gli è stata intaccata la parte del cervello che controlla i comportamenti . Faticosissimo oltre che dolorosissimo ! Sono disperata all'idea di non poter fare nulla e dovermi rassegnare a questo destino ...rassegnare che è una parola che nel mio vocabolario NON esiste ! Benvenuta Sony ...troverai tanti cari amici qui !

grazie cara, manu71 non ho parole di conforto non esistono purtroppo, ti abbraccio forte forte

Ciao Soni, benvenuta! Contenta di averti fra noi, l'unione fa la forza!

Manu, mi dispiace tanto per tuo papà e per voi, è difficile...ma non è lui, è la malattia che parla...


Franca, quando manca, mi sono persa nel Count Down!FOOOOORZAAAAA!!!!

Caro Franco, e tu come stai adesso? Meno male che i bagni sono 3!

Il Don ha fatto ieri gli esami del sangue e sembra, da quanto mi ha detto un'amica in laboratorio, che siano migliorati, stavolta di più rispetto ai miglioramenti precedenti (mi ha detto emoglobina passata da 9,7 a 10,8 tipo), fegato e rene sono a posto. L'Inter poi ieri sera ha vinto, quindi oggi è molto felice.

Vi abbraccio perché devo andare a lavorare sul pc, ma poi torno! isa

Spettacolari membri del Piazzetta Sutent Club buona giornata. Volevo dirvi che finalmente ieri sono riuscito ad organizzarmi ed andare in banca per quella cosa che sapete. Già c'è voluto un pochino. Purtroppo direttamente via internet non si poteva fare, occorreva anche il conto corrente postale che non ho, ma mi organizzerò presto. Mi sono permesso di calcolare gli interessi e aggiungerli.
Via e-mail ho poi inviato il messaggio a suo tempo scrittomi da franco, riassunto nel bonifico.

Manu credo che tu debba cercare di fare le cose con semplicità, con affetto, con straordinario amore come hai sempre fatto. Non puoi risolvere tutte le cose ma, soprattutto, prova a vedere le cose con gli occhi suoi, anche malati, anche irragionevoli... La spiegazione di tante cose è in questo, nel suo essere così.

Soni ciao ad un'altra guerriera (non ti aspetterai che ti scriva benvenuta), saprai insegnarci anche tu quanto è meravigliosa la vita.

Franca (per me è ok) inizio a pensarci e vi prometto che faccio il bravo.

Isa, Franco, Nanni, Printie, Grandine (grande Tom), Edo, Paola, Elly, Lucy (mi aiuterai, vero?), Rosanna e tutti gli altri, un abbraccio enorme. Lorenza, prima o poi troverò il coraggio di chiamarti. Un bacio al nostro nipotino.

P.S.: Per condivivdere... l'altra sera sono andato a dormire. Simonetta era già a letto e in questi giorni siamo un po' freddini... cose da matrimonio. Accanto al nostro letto abbiamo messo quello di Andrea, 4anni, proprio attaccato. La mamma è quindi tra lui e me. Prima di prendere sonno lui ha alzato la testolina e mi ha chiamato e mi fa, zitto zitto: Papà, papàààààà, posso venire là? indicandomi con il ditino. Ed io: no, papà, mamma si arrabbia. e lui: papààà faccio piano piano, e ancora con il ditino. ed io: no papà, vengo io da te, e gli faccio lo stesso gesto col ditone mio. E lui, già ridendo come un matto, mi fa no con la testa e di nuovo col ditino e siamo andati avanti per un po'. Alla fine ho aperto le braccia e lui, quatto quatto, sale sul lettone e si viene a mettere in mezzo a noi, abbracciandomi e poi girandosi verso la mamma. Io mi sono avvicinato alla sua testolina e gli ho detto: Andrea mi senti? e lui faceva si con la testa. Adesso ti devo dire una cosa, che tu ti devi ricordare sempre, perché ora te la posso dire ma quando cresci, non più. E lui si con la testolina. Io ti amo, hai capito, io ti amo. E lui si è girato e mi ha detto: Papà, io lo so già. Ed io gli ho detto, non te lo devi dimenticare mai, anche se un giorno non te lo saprò dire più. E lui mi ha fatto si con la testolina. Manu, ti prego, fai si con la testolina.

Ciao
e grazie a tutti di tutto.

Domenico.

Ciao a tutti, oggi è stata una giornataccia, lavorativamente parlando e non è ancora finita. Ho letto il tuo messaggio soltanto adesso perché non ho la buona abitudine di controllare, vorrei risponderti ma non so a quale indirizzo, sì le cose si sistemano, ma devi ammettere che questi alti e e bassi alla fine sfibrano le persone. Io vorrei poterlo accontentare per la vacanza ma non so come…la gente ha perso la sensibilità, l’amore verso il prossimo!!! Siamo diventati tutti egoisti, per cui le mie ferie sono comunque vincolate al buon cuore di colleghi e dirigenti…però io un progettino niente male ce l’avrei se riesco a trovare il momento giusto per proporglielo visto che per un motivo o per l’altro è sempre “dispotico”! Ricambio i saluti di Domenico, dolcissimo quello che hai scritto a proposito del tuo bimbo!!! Appena posso mi ricollego..Manu, coraggio tesoro, sii forte, per lui soprattutto ma anche per te…Elly

Un'abbraccio a Manu, ti ci vorrà molta razionalità per capire che la è "la bestia" che c'è in lui che vi tratta male, ma guardalo bene e trovarai tuo padre, quello che ti faceva mille raccomandazioni, che ti diceva di non far tardi, di stare attenta a chi incontravi... sai lui è lì.

Ciao Soni, vedo che la piazza si è arricchita di nuovi arrivi, conoscere altre situazioni e condividere percorsi è sempre positivo.

Da parte nostra, gli esami sembrano a posto, allarmi rientrati, e lunedì si riparte a dose ridotta.

Ciao Rosanna, donna speciale, con i dolcetti sei riuscita a far spuntare sorrisi? Ne sono certa.
Franca, come và?
Adriana, manca poco alla liberazione, stai meglio? Riesci a saltellare? Dai che bisogna prepararsi per il veglione di carnevale...
Io mi stò preparando con le ciambelle di patate, chi porta il vino?
Ciao a tutti quanti.
Daniela

Elly per i messaggi privati basta cliccare sul nick name, in alto a destra del messaggio stesso, si apre una tendina, clicca su "invia messaggio privato".
Domenico è molto tenero il quadretto ma... perchè non glielo dici ogni giorno per tutti i giorni che avrai la mente lucida? (non credo che saranno ancora tanti .. però) Salutami la dolce Simonetta e togliete il ghiaccio fra di voi, non serve a nulla, solo a perdere ottime occasioni, fidati di chi in 25 anni non ha mai litigato.
Coraggio Manuela....
Vi saluto e vado a pranzo. Ciao da Franco
PS: ma nessuno ha accettato la mia proposta di arricchire il proprio profilo pubblico?

INFORMAZIONE IMPORTANTE

i " crogetti" fatti ieri sono quasi finiti in meno di 24 ore!!! Sono proprio buoni, ma io sono a dieta ipoglicemica e li ho appena ( sic) assaggiati!!! Pierbruno ha immediatamente ricordato le " sgrogettate" che si facevano nell'antico teatro di Montepulciano durante i veglioni di carnevale, annaffiate dal Vin Santo, che non è niente male. Buon appetito a tutti!!!

ciao bella ciurma!

Soni benvenuta tra noi......da quello che ho gia' capito dalle tue poche righe lette e' che sei anche tu una vera "guerriera" come tanti qui dentro.....complimenti e mi raccomando continua a mantenere la tua grinta!

Elly sono molto felice per i migliori risultati di Pasquale..... spero che ora ti senti un tantinello piu' sollevata!

Manu in un certo qual senso ti capisco benissimo, perche' anche se mia mamma e' ancora in vita e penso che lo sara' ancora per parecchio tempo, e' come se non la riconoscessi piu' cosi' come lei non riconosce me, perche' 7 anni fa' all'eta' di 55 anni si e' ammalata di alzehimer. Ha parecchi sbalzi di umore, usa le mani, dice parecchie parole cattive a tutti quanti, e quando cerca di fare un discorso normale tra le lacrime ormai non si riesce a capire piu' cosa dice....e' incomprensibile !!!! Purtroppo sono cosciente che e' la malattia che la fa' essere cosi', ma io sento ormai di averla completamente persa da circa un anno a questa parte......soprattutto quando guardo i suoi occhi che mi fissano completamente assenti.....mi manca tanto....soprattutto la sua gioia di vivere, la sua solarita', la sua esuberante allegria .....pensa che qui in ufficio era lei l'addetta ad accompagnare i gruppi....perche' tutti la cercavano, tutti la volevano......perche' faceva soprattutto da animatrice...... mentre ora non riesce neanche piu' a stare in piedi, si deve imboccare, porta il pannolone e pesa appena 40 kg e tutto questo a 62 anni!!!!
Forza e coraggio cara Manu.....ti sono vicina!

TAC:lesione occipitaledi dimensioni un pò aumentata(4.7cm).più ampia la lesione che si estende dall'apice della rocca petrosa dx all'ipofaringe...incremento di densità leptomeningea nel tratto spinale esaminato...
la scorsa notte improvviso angioedema al collo.
avete presente Bertoldo e il suo gozzo...?
8 mg.di cortisone e raffica di consulti vari.
conclusione finale:sospensione nexavar,cortisone e antiistaminico alla grande per almeno 24 h.
il proseguo dipenderà se rifare o meno radioterapia alla testa.
in questo caso assunzione di Xeloda per potenziarne gli effetti.
come peso sono un figurino...70kg.
per il resto tutto bene!!!!
un caro saluto.nanni.

Ciao ragazzi, lunedì e martedì scorsi ho fatto di nuovo la chemio e mi ha dato tanto fastidio: nausea, vomito e tantissima debolezza e stanchezza. Hanno deciso di cambiare terapia perchè 6 cicli di cisplatino sono più che sufficienti, ma non so ancora cosa mi proporranno.
A Manu e Nanni voglio dire che le notizie che ci date mi fanno davvero stare male. Siate forti, ora più che mai!!!
Soni ciao. Io ero finora l'unica di questo forum con un tumore al seno e adesso sei arrivata anche tu. Non ho ben capito però com'è che sei approdata su questo forum: hai utilizzato anche tu il Sutent? Hai utilizzato dei farmaci particolari, oltre alle chemio tradizionali?
Isa, Ern, Franca anche se in questo periodo sono un po' giù, ci sono sempre; oramai non riesco a stare senza di voi, devo almeno leggere cosa dite, cosa vi succede, come vi sentite. Quando qualcuno dice che siete una seconda famiglia, non dice eresie, anzi, per certi versi, siete anche più vicini dei parenti veri, proprio perchè condividiamo la stessa esperienza.
Le presone che ci stanno vicine, possono stare a sentire cosa diciamo, possono vedere quando ci sentiamo male, ma non potranno mai capire fino in fondo cosa si prova veramente!!!
Un saluto ed un abbraccio a tutti.

Ciao a tutti, mi chiamo Andrea e ho 33 anni, è un anno e mezzo che sto facendo la terapia sutent per un tumore al rene, volevo trovare nuovi amici che come me hanno questto brutto problema, se potete rispondetemi

Monia tesoro, grazie per aver scritto! Lo so che non è facile mettersi lì, quando non si sta bene, ma....sentirti è fondamentale anche per noi...perché di fatto, sei anche tu la nostra famiglia. Tutti insieme, formiamo un grande cerchio

Idem Nanni, grazie delle notizie anche se, nella mia ignoranza, mi sembra di capire che gli esiti non siano positivi, però grazie....La cosa grave adesso è che il povero Domenico, leggendo il tuo peso, prima della prova primaverile....altro che dieta! la moglie lo metterà a fare footing dietro ai treni al mattino presto!!

Cavolate a parte. Stasera ho detto al medico che vorrei che la prox settimana il Don faccia una tac pure lui e poi consulto con oncologo e radioterapista. Forse non servirà a nulla e mi diranno di nuovo che c'è solo la terapia antalgica, però lui ha dei buoni risultati del sangue, in miglioramento...tentar non nuoce. Voi che dite?

Buona serata a tutti. Un abbraccio grande.

ciao a tutti, io vi ho scoperto per caso mentre girovagavo nel web alla ricerca di notizie, terapie, speranze, per me e per gli altri, mi siete piaciuti , cosi mi è venuto il desiderio di entrare a far parte della famiglia. per monia ho fatto solo farmaci tradizionali, e radio terapia,
ho scoperto le metastasi, a dicembre 2007, chemio interrotta fino a maggio 2009, ora zometa e aromasin. che dire, dal poco che ho letto, avete tutti una grinta invidiabile,
spero, spero sempre,venga fuori qualcosa di rivoluzionario che fermi la bestiaccia, intanto con tutte le nostre forze combattiamo con le armi che abbiamo, e dura durissima,
ma non possiamo dargliela vinta. mi dispiace non trovo parole adatte a esprimere la mia solidarieta, a tutti voi ciao andrea non ti so aiutare ma ti voglio salutare con tanto affetto buona notte soni

Buongiorno, ma cosa è successo al numero delle pagine? M'è venuto un colpo stamane quando ho aperto l'argomento, ho pensato "apperò quanto scrivono di notte i miei amici" poi invece ...... bello scherzetto ci ha preparato Marco.

Buona giornata a tutti.