Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

buona sera a tutti,
io sono Andrea, ho 33 anni abito a calcinato in provicia di Brescia, sposato con due meravigliosi bambini Samuele che compie 4 anni il1 marzo e la piccola Bianca di 45 giorni..... riguardo alla mia malattia carcinoma al rene dx con metastasi ala iliaca , praticamente bacino, oggi finisco il diciassettesimo ciclo ( bellissimo giorno ) io con tutta sincerita' a parte i primi 6 mesi con tanta paura nel iniziare la cura con sutent" 4 settimane di terapia e 2 di riposo" e nel vedere ad ogni tac piccoli miglioramenti oggi come oggi la vivo bene, logicamente con alti e bassi ma praticamente mi sembra tutto normale , come tutte le cose ci si fa labitudine, con i medici ho un ottimo rapporto un po' meno con l'ospedale , ultimamente continuo a fratturarmi le ossa: o la caviglia o le costole o le dita ,vado piu in ospedale per la mia passione (la moto)che per la mia malattia ......praticamente sono io contro tutta la mia famiglia, ma se pensano che rinuncio ai miei hobby si sbagliano.....mai mancato un giorno di lavoro pur di non sentirmi dire .....è.... ma...pero'....andavo al lavoro con le stampelle ...... sono molto felice di poter scrivere con voi, vi saluto e vi ringrazio e tantissimi auguroni a tutti

Un grossissimo saluto a tutti ed in particolare ad Andrea ed alla sua moto. Sono le persone come te che danno forza a tutti gli altri per la forza e la volontà di continuare a vivere come se quasi non fosse successo nulla. Mi raccomando solo di far un po' più attenzione sulle due ruote (io cammino dai 2001 solo con lo scarabeo). Un bacione alle tue bimbe e buona domenica a tutta la compagnia, Mi auuguro che la mia juve domani mi regali un sorriso
CIAAAAAAAAAAAAAAAAOOOOOOOOOOOOOO a tutti e sempre in gamba
Vanni

Questa passione per la moto sembra molto simile alla mia: fai per caso Motocross o Enduro?

faccio enduro, ma seguo molto anche motocross....... dal supercross ama ai G.P ( forza Tonino ) tu scommetto che sei motocrossista?

No, sono così
Qui però si parla di Sutent & Co. : di Enduro parliamo la o apriamo nuove discussioni qui.
a tutti.
Marco

Ps. mi sento particolarmente stenografico alla domenica mattina

Ciao Dany, a noi l'Everolimus è stato prescritto a dosaggio di 10mg die...certo gli effetti collaterali che hai descritto sono ben poco rassicuranti...vedremo cosa ci toccherà...I linfonodi del collo sono già abbastanza edematosi per conto loro, meno male che mi hai detto che vi è la possibiltà che la tumefazione aumenti, nei prossimi giorni ti farò sapere..Noi siamo di Caravaggio, neanche lontanissimi da te e Andrea.
Una buona domenica a TUTTI, oggi qui c'è il sole, nonostante le previsioni davano neve....

Tantissimi auguri FRANCO per il tuo compleanno, anche se in ritardo;questa notte abbiamo ricoverato Antonio nel reparto di cardiologia dell'0spedale di Taranto. Verso le due ha iniziato ad avere un forte dolore al petto ed alle spalle.Abbiamo immediatamente chiamato il 118 il cui dottore dopo aver effettuato un elettrocardiogramma ci ha consigliato una visita al pronto soccorso. Dopo una consulenza cardiologica è stato deciso di ricoverarlo per una sospetta ischemia. Ovviamente abbiamo dovuto fare tutto l'elenco dei farmaci che prende; ora è costantemente monitorato ed hanno iniziato a fargli tutti gli esami del caso, speriamo bene. Ora sono in negozio da solo poichè ho detto a mia moglie di andare in ospedale con madre e sorelle (naturalmente in quel reparto si entra una persona alla volta e quindi vorrà dire che dovranno fare a turno) Mi auguro di potervi aggiornare quanto prima con buone nuove, nel frattempo un grandissimo abbraccio a tutti quanti da vanni
Ciao

Un'augurio di cuore al nostro carissimo Franco!!!!!! (scusa il ritardo)


Un'abbraccio velocissimo a voi tutti:Tommy,Paola e Edo,Monia
Lucy,Ern,Elly,Rosanna,Erminio,Manu,Vanni,Sony,Andrea,Domenico,Isa,Dany, Nanni,Franca, Myta e Gianmario,Bobo....ed altri che momentaneamente non mi vengono in mente.


Buona serata Freddy .

Cari utenti,
Sono stato lontano poichè il decorso di mio babbo non aveva novità sostanziali.
Ieri ha finito il primo ciclo di Sutent anche se ha dovuto interromperlo per circa 15 gg per l'intervento di radiochirurgia alla testa e per la flebite alle gambe.
Ora flebite risolta e oggi consulto a Siena post intervento: l'intervento è andato bene poichè la metastasi è stata bruciata, ma purtroppo la risonanza ha evidenziato una nuova lesione alla tempia di circa 5 mm.
Il radiochirurgo ha escluso per adesso un nuovo intervento di radiochirurgia poichè troppo ravvicinato al precedente e lo stato di salute del mio babbo è un pò compromesso per le cure ricevute precedentemente. Ci ha consigliato di fare due mesi di cura Sutent, richiedere TAC completa per valutare se altre metastasi sono comparse in altri organi... Poi se ci sono le condizioni se ne può riparlare. Ha detto che la radiochirurgia fa effetto per una lesione di max
3 cm e secondo lui in due mesi non dovrebbe superare quelle dimensioni.
Ci ha fatto capire però che ne nascono altre alla testa c'è poco da fare se non una radioterapia estesa.
Ho un forte presentimento che non ci ha voluto dire che è spacciato.....
In più da quello che ho capito il Sutent non fa effetto per metastasi celebrali.
Ora Giovedì abbiamo il consulto con l'oncologo che ci segue.
Vediamo quello che ci dice.
Un saluto.

Carissimi amici ciao a tutti. Grazie per gli auguri.
Rispondendo a Domenico, per quanto riguarda l’aggiornamento della lista con l’aggiunta della data di nascita, ripeta quanto ho già detto qualche tempo fa ma che nessuno ha visto o ascoltato. Sulla striscia di menù immediatamente sotto al titolo della discussione aperta, a sinistra c’è la voce “pannello utente”. Se cliccate su questa voce si apre una nuova pagina; sulla sinistra si trova una colonna con varie voci. Se cliccate su “Edit your Details” si apre, sulla destra, la pagina “Informazioni di registrazione richieste” e sotto “Informazioni opzionali” che potranno essere viste da tutti. Qui potete inserire la data di nascita (per le gentili signore anche solo il giorno e mese). Sotto si prosegue con le “Informazioni aggiuntive” quali una brevissima biografia (rinnovo l’invito a Marco affinchè aumenti lo spazio disponibile, se si può), residenza, hobby ecc. Ricordarsi alla fine di ogni variazione/inserimento di salvare le modifiche cliccando l’apposito tasto.
Tutte queste informazioni saranno visibili cliccando sul Nick name della persona che compare in alto a sx sul post e quindi cliccando su “Visualizza profilo pubblico“ e poi “About Me”. La sola data di nascita invece verrà visualizzata, dopo aver cliccato su “Visualizza profilo pubblico”, in alto a destra nella finestra “Mini statistics” anche con l’aggiornamento automatico dell’età (sic, sic!!). Ognuno di noi potrà farsi una lista propria con le informazioni che interessano = data di nascita (da inserire in un semplice programmino che evidenzia le scadenze = es. outlook); data di iscrizione al forum; tipologia di tumore; persona interessata ecc. Penso proprio che si possa fare e con il minimo impegno di ciascuno.
Adesso veniamo a noi.
Caro Vanni non prestare il fianco tristezza che è sempre in agguato. Tuo suocero Antonio si rimetterà al più presto anche se un’ischemia non è da sottovalutare. Ti do un consiglio, come a tutti gli altri: registra una breve anamnesi di tuo suocero, con l’elenco di tutte le terapie in corso, gli esiti di esami e tac, gli interventi fatti, l’allergie, l’indicazione del centro ove è seguito e del medico che lo segue ecc. su una chiavetta USB e portala sempre con te, o meglio con lui, ogni volta che si reca in ospedale o quando andate in vacanza; potrebbe rivelarsi molto utile e farebbe perdere poco tempo a chi dovrà occuparsi di lui in “terra straniera”.
Rosanna cara grazie del ragazzino, in effetti sia il cuore che la testa sono quelli di 30 anni fa (purtroppo solo quelli). Sei stata registrata!!
Davi, non cedere alla disperazione! Non penso minimamente che tuo padre sia spacciato e sicuramente non era questo che il chirurgo intendeva dire. La radiochirurgia come la radioterapia sono indicatissime per le metastasi ossee ed ha ragione nel dire che in soli due mesi una metastasi di pochi mm non arriverà a più di 3 cm. Il sutent ha poco effetto sulle metastasi ossee ma può essere coadiuvato da altri farmaci specifici. Forza e coraggio ed un caro saluto a tuo padre (come si chiama?).
Isa ma che bella vita avventurosa che hai avuto! Adesso mi spiego perchè parli così bene le lingue. A maggio, forse, Enrico andrà in Inghilterra per una stage di 5 settimane: una di college e 4 di lavoro presso un'azienda. Il tutto è organizzato dalla scuola. Per accedere al progetto dovrà aver superato tutte le verifiche con un mese di anticipo rispetto ai suoi compagni, speriamo!!!
P.S. ho scoperto che ci si può organizzare anche col calendario del forum che si trova in alto sotto il titolo