Cari amici buon pomeriggio a tutti.
Ho letto ora il post di Adriana in risposta a Lucy. Non sono d’accordo con te cara amica. Il comportamento di Maurizio è comprensibile e non è certo una cosa rara in noi malati oncologici e non ma, dal mio punto di vista, non è condivisibile. Se lascia perdere ogni cura finirà ad “abituarsi” a stare bene e sarà molto difficile riprendere la terapia, specialmente sapendo cosa l’aspetta. È la voglia di normalità che ci assale, specialmente quando il male è silente e asintomatico. È capitato anche a me più volte, ma ho sempre reagito traendo forza proprio dalla famiglia. Come si può consciamente pensare di dare dolore ai figli, di abbandonarli quando ancora hanno tanto bisogno del padre, alla compagna di una vita? Spesso per ovviare a questo ho anche pensato di andarmene da casa, di ritirarmi da qualche parte pensando che “occhio non vede cuore non duole” ma, credetemi, non è così. Bisogna aver fiducia nella persona che ci sta accanto e che meglio di chiunque altro ci conosce, bisogna parlare con lei confidandogli le nostre paure, le ansie e l’incertezza del domani che dentro di noi ci rode peggio della malattia. Affrontando la salita in due, uno con l’aiuto dell’altro, ci sembrerà meno dura.
Maurizio non abbandonare la terapia, tieni duro. Stringi i denti e vai avanti per amore della tua famiglia. Sappi che loro soffrono quanto te, di un dolore diverso ma non per questo meno intenso, e questa decisione penso li faccia soffrire molto di più che vederti sofferente ma sotto cura: l’angoscia è una brutta bestia!! Lucy coraggio e fagli capire quanto vi mancherebbe se……….

Caro Franco...
condivido pienamente le tue parole, perche' e' cio' che avrei voluto fare io insieme ai nostri figli.....stargli vicino e dar lui tutto il nostro appoggio morale e con tutto l'affetto possibile......
Ieri notte non e' stato a casa e l' "amico" piu' fidato per lui e' la bottiglia!
Comincio ad essere davvero scoraggiata e questa volta butto la spugna!
Ho fatto davvero di tutto per fargli capire che per noi e' importante e soprattutto per i bimbi......ma stanno assistendo a troppe cose brutte che purtroppo le loro piccole eta' non possono capire!
Ha 44 anni.....e ora solo lui puo' decidere come procedere.....se vuole continuare ad andare avanti perche' a questo punto comincio ad avere i miei raginevoli dubbi!

ciao

lucy

Lucy, una domenica di scoraggiamento, ma poi tira di nuovo fuori le unghie. Non lasciarlo da solo, non dargliela vinta, non dargli tregua. Non si abbandona il campo a metà partita, a meno che non sia l'allenatore a metterti in panchina. E finora, non è stato così. Non può prendere e mollare. Perché mollare adesso, significa sì avere un certo periodo di pausa, di "apparente" normalità fisica, ma significa anche andare incontro a dolori che potrebbero essere molto ma molto più difficili da sopportare poi. Oltre al fatto, non indifferente, che agli occhi della sua famiglia, sarà uno che molla quando il gioco si fa duro.

Io sono figlia di un padre che ha mollato in maniera molto drastica: ammalato da anni di Parkinson, ha deciso che era meglio per tutti se si levava di torno. Ci ha condannate, sia me che mia sorella, a tanti, troppi anni di grandissime sofferenze e certo,ve lo garantisco, non ci ha fatto un favore.

Non si lasciano le cose a metà. Si va avanti e si lotta, si combatte, si tiene duro e quando tutto è molto, troppo difficile da sopportare, con umiltà, si chiede aiuto. A chiunque. Ma si va avanti cavoli!

Scusa se mi sono permessa di dire la mia. Ma non è possibile vedere una persona vivere la vita in un certo modo e ad un certo punto, cambiare rotta in maniera così drastica ma, soprattutto, così illusoria!

Forza e coraggio cara Lucy, recupera qualche energia, piuttosto prendi e vai da qualche parte per un lungo fine settimana lasciandolo a casa a rimuginare sui suoi pensieri, ma poi...torna all'attacco! Un grandissimo abbraccio. Isa

Lo immaginavo che non saresti stato d'accordo Franco e io condivido il fatto che bisogna essere forti per la famiglia, ma questo deve partire dalla persona interessata, io e te lo facciamo perchè è una nostra scelta, invece Maurizio lo sente come una costrizione, imposta dalla moglie, per cui ha queste reazioni di rifiuto alla terapia e non è detto che tutti questi effetti collaterali non siano provocati da questo. Quindi, ritengo che debba decidere da solo. Forse ha bisogno di stare bene, per comprendere i valori della famiglia e non sentirsi stressato può farlo ragionare e decidere al meglio. Certo che i famigliari vorrebbero che i malati sopravvivessero a lungo, ma non bisogna farne un discorso egoistico e caricare di responsabilità il già depresso malato. Ognuno è libero di scegliere cosa deve farne della sua vita e qualcuno decide di non fare più terapie e godersi con serenità gli ultimi istanti della vita.
Credo che Lucy abbia compreso tutto questo e secondo il mio parere, è meglio che lo lasci stare, anche per vivere meglio.
Un abbraccio a tutti e buona domenica
Adriana

Carissima, Lucy, ho appena letto i tuoi ultimi posts, io non sto tanto bene e i miei interventi non sono più costanti. Ti capisco perfettamente perché Pasquale è molto simile a Maurizio!!! Quando all’Humanitas gli hanno prescritto il Sutent, a Bari, al centro oncologico di riferimento non glielo volevano dare perché ritenevano che non fosse “utile”, lui è “sparito” letteralmente, (pensa un non vedente), io ero in ospedale perché stava nascendo mia nipote e non avevo notizie.. Anche lui come Maurizio diceva che era stufo, non voleva fare più niente ..poi…io l’ho lasciato in pace, ho pensato che fosse giusto fargli fare quello che lui credeva più giusto…Certo, Maurizio, sicuramente sta vivendo un momento di “caos interiore”, il Nexavar probabilmente ha acuito la rabbia che c’è dentro tutti i malati oncologici “cronici”, ma d’altronde solo chi vive la malattia in prima persona sa cosa sta affrontando. Certo tutto questo non deve assolutamente penalizzare i bambini, loro devono vivere in un ambiente sereno, quindi più che parlargli del suo approccio con la malattia dopo il nexavar, visto che lui è momentaneamente negativo ad ogni alternativa, lo pregherei di considerare che l’affetto dei suoi bambini non può essere ignorato, che loro non meritano di essere “tagliarti fuori”, questo neanche il un “malato di cancro” se lo può permettere….!!!! Che Dio ti assista, un abbraccio fortissimo Lucy. Un saluto a tutti del forum, spero di potermi riaffacciare al più presto. Elly

Cara Lucy mi scuso per aver sollevato un problema che forse, anzi ne sono certo, ti provoca dolore. L'individualità di una persona va sempre rispettata, anche nei casi estremi. Non serve a nulla condividere o no il suo punto di vista; questa è e resta una sua decisione. Mi dispiace, non so dire altro. Tanti auguri

Grazie Franco, Elly, Adriana, Isa per le vostre parole e per la vosra sempre grande solidarieta'.

Vi giuro che quando il nexavar ha dato gli effetti nocivi, sono stata io la prima a chiamare il dott per dire lui che non poteva sopportare tutto questo, che non riuscivo a vederlo soffrire cosi', e anche i bimbi non potevano vedere il padre in quelle condizioni di nervosismo assurdo perche' possoo capire fino ad un certo punto.

Ogni volta che ho parlato con Maurizio, non l'ho mai costretto o assillato nel proseguire terapie dolorose a tutti i costi, ma ho sempre cercato in tutte le maniere di dargli coraggio che prima o poi sarebbe incappato in un medicinale senza troppi effetti ( come spero sia la flebo che spero iniziera' tra una decina di giorni) per poter prosegire nel migliore dei modi insieme ai suoi figli....con la sua famiglia!

Ma lui in quella sua scorza da duro fuori, dentro stara' morendo di paure e depressioni e la cosa che piu' mi fa' male e' che io in tutto questo non sono riuscita a trasmettergli nulla! nonostante l'impegno ce l'abbia messo senza essere oppressiva.....( piu' che altro mi sono sempre sfogata con voi) ma lui piuttosto che appogiarsi a noi si e' rifugiato in un tunnel ancora piu' spietato......il suo amico di sempre e questa cosa mi ha dilaniato l'anima.

E' la terza notte che non passa a casa, da una parte i bimbi sono un po' piu' tranquilli senza che assistono a scene da film dentro queste mura, quindi l'ho lasciato fare anche se non senza terribili ansie che mi assalgono sui pensieri di come sta', di come si sente etc...etc... ora mi sento di tutelare maggiormente loro.......è perche' i piccoli ne hanno viste e sentite troppe e quando sta' in certe condizioni non e' lui .......

Scusate per questo ennesimo sfogo...... mi rendo conto che tutti voi state lottando duramente e vi puo' anche far venire rabbia tutto questo mio parlare!

Vi abbraccio

Lucy

lucy ti abbraccio forte, non avevo ancora risposto, perchè non trovavo le parole per incorraggiarti, mi rendo conto che la situazione è ancora più difficile cosi, la determinazione a proseguire le cure è importante, e non vedo cosa altro puoi fare tu, capisco la tua grande sofferenza, il senso di impotenza, il dolore per i tuoi figli.
spero che presto la situazione migliori e la nuova cura sia meno devastante, non torturarti, spero che tuo marito trovi un equilibrio, magari se pensi sia il caso con l'aiuto di uno psicologo, ma personalmente credo sia più importante l'amore per la sua famiglia e per la sua stessa vita. magari dopo un momento di disperazione, si calmera, ti abbraccio forte forte a presto baci a tutti

Cara Lucy, mi sento di dirti di restare ferma. Tu stai pensando al Bene. Al bene dei tuoi cuccioli, della tua casa, tuo, di tuo marito. Se lui per ora non se la sente di dare il suo contributo, fai bene a lasciare che sfoghi quello a cui sta dando sfogo...forse una volta terminata la corsa (come i cavalli, quando escono dal box, galoppano galoppano galoppano fino alla stanchezza), forse una volta che avrà buttato fuori, a modo suo, tutto quello che si muove dentro di lui,tutto quello che gli mette tanta ansia, rientrerà in maniera più calma, più pacata,più disponibile sia a ricevere che a dare... Metti avanti ad ogni cosa il Bene perché quando la persona che ci sta a fianco sta così male, il rischio è che ti porti, involontariamente, sulla sua giostra e non è al dunque una bella giostra che fa star meglio. Mi dispiace molto di quello che state passando, davvero...Ti abbraccio forte, di tutto cuore. Isa

Cara LUCY non ti devi scusare, noi siamo qui con te e se ti fa bene scrivere, sfogarti con noi, fai pure liberamente,il nostro gruppo vi capisce, capisce la disperazione ,il dolore, ma ti prego cerca di essere ancora forte, come ai ampiamente dimostrato di esserlo, per te, per i tuoi bimbi, per tuo marito, che in questo momento e' dentro un incubo, un incubo in cui siamo passati tutti, ma se ne puo' venire fuori!
UN ABBRACCIO Erminio.

Ciao a tutti carissimi!
Oggi sono stato alla visita-rifornimento sutent a Milano....tutto ok.
Auguro una buonanotte a tutti. A presto

Carissima Lucy, cerco di sforzarmi con Paola per riuscire a capire meglio la situazione che in questo momento state vivendo. Uso il verbo CERCO perchè non avendo bimbi non riusciamo a vivere completamente la vs quotidianità. Per tutto il resto credo che tu sia ben compresa. Io personalmente devo solo ringraziare Paola, l'amore della mia vita, che in ogni momento in cui incrocio il suo sguardo, la sua voce, trovo forza e coraggio per affrontare qualunque situazione....però non siamo tutti uguali. L'unica cosa che mi permetto di dirti, non mollare, ricarica le batterie e stagli vicino più che puoi...un abbraccio sincero.
ps: se vuoi puoi dire a Mau che ho 40 anni e faccio il venditore di auto 6 giorni la settimana......e non mollo ho troppa voglia di fare ancora tantissime cose.
Quest'anno per il mio 40esimo compleanno ho deciso con Paola di festeggiarlo con tutti i ns parenti (quelli strettissimi!!!) invitandoli fuori a pranzo proprio il primo giorno di primavera!! (clima a parte) Quindi ieri a mezzogiorno abbiamo passato una bellissima giornata con le persone a noi care....il regalo più apprezzato è stata una bottiglia di vino rosso Gattinara del 1970!!!
Un saluto da Edo

Dire che siete meravigliosi e' troppo poco.......non ho parole per ringraziarvi ed ora vorrei tanto abbracciarvi uno ad uno......leggendo tutte le vostre meravigliose parole le lacrime scendevano senza fermarsi......soprattutto quando Edo, coetaneo di Mau, scrive tutto il suo amore per Paola e che in lei trova la forza necessaria per combattere fino in fondo!

Ora Maurizio ha deciso di stare un po' fuori casa.....ma non voglio continuare a scrivere cose tristi...... mi faro' risentire quando avro' notizie migliori!

Grazie ancora per tutto il vostro appoggio......ne avevo proprio tanto bisogno!

Vi voglio tanto bene!

Lucy

Cara amica,è inutile dire che non essendo tutti uguali,ognuno di noi reagisce in modo diverso,posso solo consigliarti di parlare con l'oncologo che lo segue,se ha un minimo di cuore,potrebbe parlargli lui,sai loro hanno un modo particolare per esporre le cose,potrebbe incoraggiarlo,spiegarli le cose e magari Maurizio potrebbe aprirsi e sfogarsi con lui,forse con te non riesce ma solo per timore di angosciarti,solo per il troppo bene che vuole a te e alle bimbe,probabilmente ha avuto un crollo psicologico,capita di mollare ma poi si riprende la corsa anche se la salita è ripida e lascia senza fiato.Inoltre lo stesso oncologo,potrebbe proporre un supporto psicologico,in molti casi si è rivelato una bella ancora di salvezza. Parla in privato con l'oncologo,prova a spiegargli la situazione e vedi se parla con Mau a quattro occhi...tentar non nuoce! Noi siamo qui BACIONI ONI ONI!!!!

Cara Lucy l'idea di Giuly del sostegno psicologico non è da scartare; qualcosa che lo tranquillizzi può aiutarlo a ragionare con maggiore serenità. Sicuramente il suo carattere non era pacato neanche prima. Certo che una disavventura come quella che gli è capitata lascia il segno nella vita di chiunque e pertanto va capito. Un abbraccio forte.
Edo anche tu sei un grande uomo, reso tale da una grande donna!!
Tommy mi deve essere sfuggito un particolare: ma non sei seguito ad Arezzo?? Come mai, invece, ti rifornisci a Milano?? E dove??
Venerdì mi sono incavolata come una bestia: visto che non mi chiamavano pre la PET, ho deciso di sentire direttamente io l'ospedale e mi hanno detto che sono prenotata per l'11 maggio!!!! Praticamente un controllo che dovrei fare ogni tre mesi lo faccio dopo sei mesi!!! Oggi ho sentito i miei dott. minacciandoli per farli chiamare ed anticipare. Ho finito il cisplatino il 26 gennaio e hanno deciso di prenotare la PET il 12 febbraio. Per non parlare del parere discordante sulla terapia da fare del primario e del responsabile del DH!!!! Vorrei mandarli a quel paese e andarmene subito, ma senza un referto recente che spieghi come e se ha funzionato la terapia fatta fin'ora, cosa vado a dire in giro?? Tempo due giorni mi devono far sapere altrimenti comunque li abbandono e comincio a prendere appuntamenti altrove. Fino ad ora ho sottomano un dottore a Roma (osp. Regina Elena), ho sentito parlare bene da voi dell'Humanitas di Milano e vorrei sempre tenermi aperta la porta IEO per eventuali altre sperimentazioni legate al seno. Si accettano consigli, comunque, quanto prima dovrò iniziare ad organizzarmi. Questa incertezza e la consapevolezza di dover decidere a chi dare credito questa volta, mi fanno impazzire!!!!!