Benvenuto Marco, spero che tu qui possa trovare tutte le risposte.

Isa, ma che consacrazione?

Buona giornata a tutti
Adriana

Salve a tutti cari amici,
scusate la lunga ssenza ma sono stati giorni intensi. Ho cercato di leggervi ma con poca costanza. Ho cercato a tutti i costi di trovare una soluzione per papà e ora siamo in cura dalla dr.ssa Sternberg di Roma- San Camillo. Una persona eccezionale!
Ha cercato di darci l'everolimus ma causa le transaminasi elevate non è riuscita a darcelo.
Così ieri abbiamo inziato la terapia con interferone a sperando di rallentare la bestia almeno per un po'.
I primi di marzo papà è stato ricoverato per ipercalcemia e mentre era in ospedale io sono andata da questa dr.ssa che ci ha dato un minimo di speranza.
Vi dico che all'IFO ci hanno liquidato in due minuti dicendomi che papà era un paziente con una prognosi molto sfavorelvole......senza parole!!!!!!

Cmq ieri abbiamo fatto la prima puntura di interferone, e come sintomi ha avuto febbre (anche stamattina), brividi di freddo e respiro veloce.
Qualcuno di voi sa dirmi se sarà così a ogni puntura o il fisica poi si abiuta?

Grazie di cuore a tutti
Manuela

a Paulaedo - purpose
Ti racconto subito come sono giunto qui in “piazzetta”, cercando di essere il più sintetico possibile:
sono in cura per l’ipertensione dal 1988 (ho 65 anni), ad aprile del 2009, la mia cardiologa mi prescrive una ecografia ai reni; esito un nodulo di cm 10x8, subito Tac, trovati vari noduli ai polmoni di cui 1 di cm 1,7; fisso con chirurgo per il rene, quando a giugno comincio a fare le scale di casa (3°piano) con enorme fatica. 24 giugno entro in Chirurgia toracica per drenaggio dei liquidi pleurici; 13 agosto operato al rene sinistro; 21 novembre inizio ad assumere Sutent mg. 50, 9 novembre interrompo il ciclo per gli effetti collaterali; inizio il II° ciclo sutent di mg, 37,50, interrompo il 10 dicembre per essere operato al femore sinistro (metastasi ossea); il 15 gennaio riprendo l’assunzione del sutent, proseguendo di seguito il III° ciclo, ultimato il 6 marzo. Adesso attendo la risposta della TAC (giovedì prossimo), per la visita con mio oncologo. Non sto adesso a parlare dei problemi che mi ha dato e mi ancora (pure nuovi) Sutent, tanto che già l’oncologo mi ha accennato che mi cambierà cura.
Mi sono iscritto al Forum solo adesso, per alcuni degli ultimi interventi su “la scelta e come vedere la fine della vita”; personalmente condivido ogni opinione, purché seria. In conclusione condivido meglio una discussione su metodi di cura e problemi di tolleranza alle cure

Cari amici buona sera a tutti. Rispondo subito a Manuela circa gli effetti dell’interferone. Ho fatto un anno intero di interferone alfa ed interluechina 2. I sintomi che hai descritto sono quelli tipici dell’assunzione di interferone. Dopo circa 1 ora dalla puntura arriva la crisi di ipotermia con brividi intensi seguita, puntuale come un orologio svizzero, dalla febbre intorno a 37,5 - 38. Purtroppo per lui sarà sempre così dopo ogni puntura per tutto il p’eriodo della cura. Io prevenivo la febbre ed i brividi assumendo, tre quarti d’ora - 1 ora circa, prima della puntura una compressa di paracetamolo 1000 (va bene anche la tachipirina). Attenuava di molto gli effetti che così duravano solo 10 - 20 minuti. Tanti auguri per tuo padre.
Cara Rosanna non c’è bisogno che ti dica che tu arriverai a vedere tutti i matrimoni in programma ed in più anche qualche nipotino!!
Marco ti faccio il più grande in bocca al lupo per la tac. Io sono ormai quasi 2 anni che assumo sutent a 37,5 e sembra che il suo dovere lo faccia comunque. Gli effetti sono duri e molto fastidiosi ma si può andare avanti lo stesso abbastanza bene vivendo appieno i 15 - 20 gg di loro assenza. Tanti auguri e benvenuto tra noi.
Isa ma sai che il nostro Don Angelo somiglia vagamente al prof. di musica di Lisa Simpson??? Eppoi è bello “cicciotto” e non decisamente patito, si vede che cucini abbastanza bene e la tua cucina è gradita. Un saluto a tutti e tre.

Mi affaccio un attimino Sono appena rientrata, mi è toccato un bel giro e in centro c'era tanto traffico. Abbiamo fatto due passi con la mia nipotina nel passeggino che però ci ha costretti a rientrare perchè aveva sonno e piangeva come una disperata!!! Una volta in macchina, Il cinese ha avuto un'esplosione di ira bruttissima, alla quale non sono riuscita a dare una spiegazione e adesso è su nella zona notte chiuso nel suo mutismo, ovviamente senza degnarsi neanche di dirmi, se vuole cenare, se prenderà le medicine..tutto da copione..ragazzi, mi pongo una domanda, ma il sutent può alterare o meglio esasperare lati del carattere di una persona!!!!! Io non so a volte con chi vivo, non lo riconosco più e non so come comportarmi!!!! Gli ho dato tutte le attenuanti del caso ma a volte mi sento una povera disgraziata destinata a soffrire e a subire..credetemi, mi sento proprio così!!!! Perdonate lo sfogo, ma avevo bisogno di parlare con qualcuno, le cose cattivissime che mi dice me le lascio scivolare sempre, sarà la stanchezza ma ora comincio a non farcela e ad uscirne con le ossa rotte..Elly

Grazie mille Franco per i tuoi preziosi consigli. Infatti anche la dr.ssa ha detto di prevenire la febbre con tachipirina e domani freno così. Grazie!
A te ha dati qualche beneficio questa cura? Non mi aspetto molto sinceramente ma almeno il fatto di stare in terapia e' positivo per il morale si papa'.
Elly anche quando papa' assumeva il sutent era di un nervoso assurdo e rispondeva male a mia madre cosa che non aveva mai fatto prima. Ora invece piange per qualsiasi cosa!
Mi sono dannata per cercargli una cura da
fare perché credo sia giusto provarle tutte, spero che aia la cosa giusta.

Vi abbraccio forte
Manuela

Grazie mille Franco per i tuoi preziosi consigli. Infatti anche la dr.ssa ha detto di prevenire la febbre con tachipirina e domani freno così. Grazie!
A te ha dati qualche beneficio questa cura? Non mi aspetto molto sinceramente ma almeno il fatto di stare in terapia e' positivo per il morale si papa'.
Elly anche quando papa' assumeva il sutent era di un nervoso assurdo e rispondeva male a mia madre cosa che non aveva mai fatto prima. Ora invece piange per qualsiasi cosa!
Mi sono dannata per cercargli una cura da
fare perché credo sia giusto provarle tutte, spero che aia la cosa giusta.

Vi abbraccio forte
Manuela

Ciao a tutti !!
Un caloroso benvenuto a Marco,io abito ad Arezzo e sono in cura tra sorafenib e sutent dal gennaio 2007. Anche il mio percorso non e' semplice ma cerco di sfruttare al meglio la potenzialita' del sutent perche' e' bene non sprecare le munizioni..... Buona fortuna per la tac!
Meladancer ,assumo lo zometa dall'ottobre 2007 e da quando l'ho utilizzato mi si sono arrestate le metastasi ossee,giovedì mattina faro' la trentesima flebo....buona fortuna.
Bisogna che vada a letto in quanto domani sara' molto lunga la giornatina...speriamo ci sia il sole!!
Buonanotte a tutti!!

buona sera a tutti stasera ago aspirato su uno dei tanti linfonodi, cosi da avere la certezza, non credo ci siano dubbi visto che il dot mi ha gia spiegato come vuol procedere, comunque aspetto l'esito con pazienza. isa che tenerezza mi fa
don angelo abbraccialo per me, rosanna, stai pur certa che vedrai matrimoni e battesimi successivi, con questa grinta non ho dubbi, manuela spero che la nuova terapia, apra uno spiraglio per il tuo papà, niente è impossibile. laura
scusa l'ignoranza ma mariella non puo fre la risonanza con un po di sedazione?
cosi non si sente male? elly mi dispiace di quel che ti capita, la malattia non autorizza a essere agressivi, con la famiglia, che strano io vivo la situazione opposta, io sto male e gli altri mi danno un sacco di grane, uffa che pazienza che ci vuole. credimi elly cara, ti capisco, ho avuto e ho una famiglia difficile, che non mi aiuta affatto, trova la forza di andare avanti lo stesso, ma pensa un pò anche a te.
un abbraccio a tutti soni

grazie per il vostro supporto!
la scintigrafia di papà per fortuna è risultata negativa, quindi l'ipercalcemia non è stata per le metastasi ossee. Per ora non serve lo zometa, la calcemia è ancora nei range.
Solo nel caso si alzasse dovrà ripetere la flebo.
Stasera seconda puntura di interferone....
Spero solo che il fegato sopporti questa terapia, d'altronde è usata anche per epatite c quindi quando il fegato è messo maluccio!
Un abbraccio a tutti
Manuela

Marco, grazie delle informazioni.....vedo che hai avuto a che fare con il sutent. Venerdì inizierò il 10° ciclo a 50 mg, che per fortuna tollero abbastanza. Gli effetti collaterali ci sono, ma cerco di arginarli più possibile. Ho sospeso solo un mese, per un asportazione all'inguine di un mixoma benigno intramuscolare, di cui ho ancora delle conseguenze, la gamba è ancora un po' gonfia e dolorante.
Leggo che il tuo tumore è recente ed aveva già prodotto metastasi, mentre io sono stata operata nel 1995 con nessuna metastasi e di conseguenza nessuna terapia. Poi da un controllo per il nodulo inguinale, scopro a fine 2008 una recidiva nella loggia renale e metastasi al fegato. Inizio cura con sutent a febbraio 2009. A tutt'ora le ultime tac hanno rilevato una scomparsa della recidiva e lieve riduzione delle metastasi epatiche con traccie di necrosi delle stesse. Sono abbastanza soddisfatta dei risultati e speranzosa che la malattia si stabilizzi.
Mi auguro che tu riesca a sopportare ancora il sutent, anche se ci sono altre terapie, non sempre è facile adattarsi.
Un abbraccio
Adriana

Cara Manuela ciao. L'interferone, come hai giustamente detto tu, è usato per l'epatite per cui non dovrebbe dare problemi al fegato. Serve ad incrementare lo sviluppo del sitema immunitario che, a sua volta, aggredisce le cellule malate. Il problema nasce quando il nostro sistema immunitario non riconosce più le cellule tumorali come estranee per cui non le aggredisce più. A me è successo questo per cui dopo un anno circa ho dovuto interrompere la terapia e sono ricorso al trapianto di cellule... in pratica mi hanno trapiantato il sistema immunitario di mio fratello che, riconoscendo le cellule tumorali le ha aggredite e ne ha fatto piazza pulita per 5 anni!!!! Mi auguro che tuo padre possa andare avanti con l'interferone che, eccetto la febbre ed i brividi, non comporta altri effetti collaterali. Ciao ed in bocca al lupo.
Soni tanti auguri per l'agoaspirato ed in bocca al lupo per la nuova strada che intende intraprendere il tuo medico.
Elly come sai non so cosa dirti, tutto quello che penso sulla tua situazione l'ho già detto... coraggio.

Grazie a Soni, Manuela, a te Franco, per la considerazione e, credetemi, anche se oggi lui è tranquillo e rilassato, adduce delle motivazioni alle sue reazioni che sono vaghe, senza alcun fondamento, cioè non ho ricevuto delle scuse perchè lui è convinto di aver agito correttamente..oggi gli ho detto che sono "disorientata", anche perchè Domenica, ha avuto un' altra reazione simile, in presenza di amici e parenti, ancora più brusca..non mi sono ancora ripresa, credetemi, domani torno al lavoro e sono a pezzi...Ma veniamo alle terapie, ho letto del trapianto di cellule di Franco..e del nuovo iter terapeutico del papà di Manuela, una mia carissima amica usato l'interferone per un'epatite,e gli effetti collaterali erano gli stessi di Franco, stanchezza, febbre e brividi di freddo, niente di più. Quindi forza Manuela, le cose si sistemeranno piano piano..A Soni un in bocca al lupo per l'agoaspirato. Un "benvenuto" a Marcofirenze che ha raccontato una storia molto particolare.. Lucy, come va? Io sto volutamente evitando di chiamarti, sono troppo depressa, sto cercando di reagire e di darmi uno scossone..un bacione. Un saluto a tutti. Elly

Grazia Elly, e grazie Franco....magari anche papà potesse beneficiarne per un anno, sarebbe veramente tanto per noi...
Ieri sera prendendo il paracetamolo subito dopo la puntura abbiamo prevenuto i sintomi e non ha avuto brividi ma solo poca febbre.
Oggi sento la dr.ssa perchè la terapia del dolore non fa molto effetto e ha bisogno ogni due giorni di una puntura di toradol.
Questi dolori pensavamo fossero colpa di metastasi ossee ma la scinti è negativa, quindi sono i noduli polmonari a dargli questi dolori.
Cerchiamo di andare avanti.

In bocca al lupo a Soni!

baci

Isa, se non sbaglio, tempo fà, hai detto che eri iscritta a Facebook, per favore mi mandi un messaggio privato dicendomi con quale nome sei iscritta?

Un saluto caloroso a tutti voi, in particolare alle new entry!!!

Oggi risposta Tac fortunatamente tutto stabile!!! ero in ansia per l'attesa, mi hanno anche detto che da ora in poi la tac la faremo ogni tre mesi e non più ogni un mese e mezzo.

Qualche settimana fà in "piazzetta" si parlava dell'approvazione di Pazopanib, lunedi ho incontrato l'impiegata della Glaxo, che segue la mia sperimentazione, mi ha detto che qui in Italia ancora non c'è ma si prevede in autunno.

Un'Augurio alla mie conterranee Soni e Lucy/Mau al papà di Manuela alla cara Elly dicendo di essere fiduciose che tutto si risolverà nel migliore dei modi!!!

A Presto Freddy.