Grazie mille domenico per la tua testimonianza.
Anche stamattina 39 di febbre. Papà prende la tachipirina subito dopo la puntura. I brividi di freddo per fortuna li ha avuto solo una volta.
Mi ha detto che sono terribili ma prendendo la tachi prima non gli vengono più.
Vediamo come vanno quste analisi del sangue....incroci le dita
baci a tutti

Isa appena puoi fai giungere un bacio enorme "al cretino più forte del mondo".
Sempre alta la testa. Un abbraccio

Domenico

Carissimi amici buongiorno a tutti. Oggi è una bellissima giornata per vivere!!!! Questa mattina eseguita broncoscopia di controllo: tutto a posto, in perfetta forma, bronchi puliti e pervi (salvo il superiore sx ormai chiuso e defunto). Prossimo controllo fra sei mesi. Mi godo quest’ultima settimana di pausa (terza in quanto me ne hanno regalato una grazie al buono stato generale). Sono come rifiorito: questa mattina l’infermiera che mi anestetizzava mi ha detto che sono in fiore come il ciliegio del giardino di pneumologia! Comunque era di parte perché figlia di un sardo!!
Carissima Manuela io di interferone ne facevo 9 milioni di unità per volta, la febbre è, come già detto, una cosa normale come i brividi e le convulsioni da brividi. Se la febbre persiste anche lontano dalla puntura parlatene con l’oncologo; per me è una cosa normale risolvibile con un paracetamolo da 1000. Coraggio che tutto passa, non appena il fisico si abitua gli effetti saranno più blandi.
Caro Marco, capisco le tue preoccupazioni: non far preoccupare moglie e figlia è una delle nostre principali attenzioni. Come fare per non coinvolgerle troppo? Prova a partecipare in prima persona. Non fare in modo che siano loro a parlare con l’oncologo, parlaci tu e da solo. Non farti accompagnare (se puoi e ce la fai) ad eseguire le tac e le visite di controllo. Io normalmente faccio tutto da solo ed abito a 24 km dall’ospedale. Solo la broncoscopia devo farla accompagnato perché mi anestetizzano completamente per cui dopo non posso guidare. Non che così facendo escludo completamente i miei. Essi partecipano costantemente in quanto con loro parlo di tutto ciò che mi accade, di tutto ciò che devo fare ecc. (forse parlo un poco meno ed in maniera diversa con i ragazzi che comunque sanno tutto e di più). Non devi inventare nulla e non devi fare nulla di particolare: devi essere te stesso senza per questo piangerti addosso o mostrarti più baldanzoso del solito. Se tua moglie è particolarmente ansiosa in questo periodo, cosa del tutto naturale, prova a parlarle del servizio psicologico di assistenza ai malati oncologici e loro parenti; può essere molto utile per affrontare serenamente questo periodo particolarmente difficile. È presente in ogni struttura oncologica. In bocca al lupo.
Domenico dopo tanto abbiamo l’onore ed il privilegio di leggerti!!! Va bene che i lavori in casa ti hanno assorbito completamente, ma questo non ti esime dal tuo DOVERE che è solo secondo a quello verso l’ARMA e la famiglia. Scrivi e partecipa più spesso, abbiamo voglia di sentirti e di sentire notizia di Nicola.
Isa i miracoli esistono!!!!!
Ora vi lascio e vado a riposare perché sono un poco rinco… dall’anestesia

grande Franco, è una bellisima notizia, festeggiamo con te, appena ti svegli spumantino per tutti, anche se virtuale è buooooooooooooonissimo, come le notizie che ci dai soni

Isa grazie per averci raccontato di questo miracolo!!! Sicuramente sarà dura visto che il tuo amico è ridotto male, ma la cosa che conta è che sia ancora con la sua famiglia.
Grande Franco sempre saggio!!! Avanti tutta con la rifioritura!!!
Paola, ma su quale discussione mi leggi??? E' un po' che non scrivo altrove!!!!! Purtroppo la mia discussione non ha avuto il riscontro che speravo.
Domenico fatti vivo più spesso e torna col tuo solito buonumore.
Manuela mi dispiace per tuo padre, ma ascolta i consigli di Franco e, se non sono sufficienti, parla col dottore.
Ern per il momento non è previsto un viaggio a Teramo, visto che in attesa della PET dell'11 maggio, mi hanno abbandonata!!!!
Ieri ho fatto una visita all'Istituto Nazionale dei Tumori di Roma, ma senza un esame recente non ho potuto avere un grande aiuto. A questo punto riorganizzo tutto e rimando ogni consulto a dopo la PET. Spero solo che in tutto questo tempo (hanno fatto passare 6 mesi!!!!) non sia successo niente di male.
Sai che quando ho detto al medico simpatico (capisci a me!!!) che sento tanti dolori in varie parti del corpo, mi ha risposto che è la mia testa che, sapendo di essere scoperta dalla terapia (allora lo ero del tutto) crede di sentire dolore ovunque!!! Ultimamente si sono limitati ad infondere il farmaco via endovena e a rifissare l'appuntamento per il successivo ciclo, chiedendomi di fare un emocromo a settimana e di comunicare eventuali variazioni. Praticamente per questo basterebbe un infermiere ed io ovviamente!!!!!
Mi potete dare i numeri per contattare la dottssa (straniera) del San Camillo? Non ricordo chi è che aveva i contatti. Grazie.
Un saluto a tutti.

Innanzitutto vogliamo congratularci con TE Franco per gli esiti ..anche se sapevamo benissimo che sei un affascinante ragazzino in fiore .. tu nn hai bisogno di fare la broncosopia........ giuusto?? GIUSTO!!

..e cmq se dovessero caricarmi su un'ambulanza ti chiamo subito........... anzi al collo metto il numero del tuo telefonino....... ah ah ah ah ah ah ah ah ah

è un mondo di matti questo!!!!!!!!!!!!

Monia ho notato che non scrivi più..infatti ho scritto che ogni tanto sparisci..e poi riappari!! ho visto anche che non ci sono interventi e questo è triste..chissà quanti casi, quante esperienze... ma tanti non vogliono partecipare per paura, vergogna...timore di essere letti da centinaia di persone... invece è solo un aiuto che si dà e si riceve.
Incrociamo le dita per la tua Pet..


Paola
ah.....sorry
anche Edo..
se no rompe!!!

Purtroppo è vero cari Paola ed Edo. Il mondo è divertente ed immensamente bello proprio per questo: chi non ha problemi se li crea ad ogni costo. Chi non li vorrebbe avere deve cercare di risolvere i suoi problemi ed anche quelli degli altri!! Coraggio e buona notte a tutti

Agli ordini, Cavaliere. Eccomi qui pimpante e tosto. Complimenti per la sua ottima prova che conferma quanto sia gagliardo il nostro comandante. Papuzzo ieri pomeriggio viaggetto a Campobasso per ricovero e ciclo di Avastin, abbiamo saltato una settimana perché aveva una dolenza al dito e la dottoressa gli ha voluto concedere una settimana in più di riposo (bugia, era in ferie e non avevano previsto il ricovero di Papuzzo e siccome già in estate scorsa il sostituto non gli aveva voluto fare il medicinale per i valori un po' alti di creatinina - 1.6 - che per papuzzo sono meglio che normali - solitamente 1.8 - Comunque, così è andata).
Oggi probabilmente sacche idratanti nella mattinata e nel primo pomeriggio Avastin (l'interferone non lo fa più da un mese). Oggi la giornata è bellissima e per me molto particolare... dopo due anni di rinvii e di attese abbiamo la prima udienza di divorzio, non per il divorzio che ci fu concesso in stralcio, ma per ridefinire gli accordi per la bambina e per il mantenimento. Ve lo racconto perché sappiate di me, non perché speriate in nulla di particolare... rimane una pagina triste della nostra vita.

Domenico.

P.S.: Un saluto straordinario a tutti, un abbraccio a ISA.

Vedi caro Domenico che richiamandoti all'ordine ho saputo di te qualcosa che ignoravo. Non sapevo che eri sulla via del divorzio, spero da una precedente relazione e non da quella attuale perchè altrimenti ti vengo a prendere a calci tanto è simpatica e carina tua moglie!!!! Da quanto mi dici pare che le cose ad Nicola vadano abbastanza bene se non fa più l'interferone. Sono molto contento della cosa
Cara Monia apprezzo la tua determinazione. E' giusto cambiare quando non si ha più fiducia in un medico, capisco che è uno scombussolamento totale di una routine fatta di abitudine e luoghi conosciuti ma quando non se ne può fare a meno bisogna traslocare. Organizzati con tutti gli esami possibili ed immaginari prima del consulto: PET o TAC total body, ecografia della parte più interessata, esami del sangue completi e delle urine e non dimenticarti di portare appresso una concisa ma esauriente cronistoria della tua malattia con indicati tutti gli esami fatti ed i relativi esiti con le relative date.
Eccoti le informazioni che chiedevi:
Ospedale San Camillo - Governo Clinico in Oncologia Medica
Direttore Cora Nanette STERNBERG
posta elettronica csternberg@scamilloforlanini.rm.it
Day Hospital
# Ospedale San Camillo, Padiglione Flaiani, piano 1 # Telefono 06 58704339
Ambulatorio
# Ospedale San Camillo, Padiglione Flaiani, piano 1# Telefono 06 58704317
Centralino 06 58701
Ufficio Informazioni San Camillo 06 58703019 tutti i giorni dalle 8,00 alle 19,30
CUP (Centro Unico Prenotazioni) 06 58702535/2407
Ufficio Intramoenia 06 58702308 per prenotare prestazioni sanitarie in regime di attività libero professionale - Orari: dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 16.00
questo è il sito Internet dell'Ospedale:
http://www.scamilloforlanini.rm.it/html/
Spero di esserti stato d'aiuto. Ciao ed in bocca al lupo

Franco grazie mille per l'aiuto.
Paola come ha esattamente individuato Franco, tutte queste incertezze e le decisioni da prendere per vedere come muovermi mi mettono una grande ansia, senza considerare che in questo periodo al lavoro è un periodaccio, mi toccano gli straordinari, quindi in quel poco tempo che ho, non sempre mi sento di scrivere!!!
Buona notte a tutti

Sicuramente Comandante Franco parliamo di "un'altra storia" ma che sembra infinita, sono già 11 anni di lungaggini...
Papuzzo è in forma, ha fatto la terapia e stamattina lo vado a prendere. Poi, sempre per darti qualche notizia in più, vado a prendere la mia cucciola a Salerno (dalla mamma di cui sopra) per il fine settimana...
C'esta la vie...

Domenico

Questo secondo MIRACOLO, è essenzialmente per Franco e Tommaso.

Quando ho cambiato macchina, uno di voi o tutti e duemi avete consigliato, con il diesel, di fare bene i tagliandi....Venerdì ho accompagnato a Torino il pomeriggio l'Abbadessa di un monastero che andava ad un incontro con 2 monache "fuggite" un paio di mesi fa....In autostrada, un rumore bestiale,vento in macchina con finestrini chiusi,cambiavo marcia, schiacciavo l'accelleratore, risultato effetto Ape Piaggio...Siamo cmq arrivate, lasciata lei, ho portato la macchina dal primo meccanico che avrei trovato....MIRACOLO UNO! "FORD ASSISTENZA"!!!!

Tralasciamo il meccanico che inizialmente pensava fossi la solita donna esagerata (tant'è che mi diceva "Signora, è chiaro che con l'aria condizionata sembra che il motore sia frenato!") ma poi, finalmente!, ha aperto il cofano e.....OLIO OVUNQUE!!! Tutto nero. Ma ....NERO PECE!!!!In poche parole, ....con molto imbarazzo.... ...essendo stata tanto ferma con il don a casa, ho pensato che risparmiare sul tagliandino, fosse una bella trovata!....non c'era più olio...il manicotto della turbina andato....

Io già pensavo "e ora come torno indietro dal Don che mi aspetta?!Avevo detto mezzagiornata, non tutto un fine settimana!!Come faccio??!!!"...panico a mille....finché......AVEVA UN MANICOTTO UGUALE A QUELLO CHE SERVIVA CHE GLI ERA ARRIVATO PER SBAGLIO PROPRIO QUELLA MATTINA!!!

82 euro in totale, un'oretta persa, ma siamo tornate a casa...come se niente fosse....le due monache, però, hanno continuato la loro fuga.....

Franco, sono felice per i tuoi bronchi, ho letto il tuo racconto a Marco, il tuo affrontare ogni appuntamento per conto tuo ed è stato bello leggerti. Molto rasserenante. Sei un uomo con un grandissimo equilibrio,ce ne fossero!

Domenico invece è uscito dal letargo (era ora!!)...Divorzio, affidamento...uhé! Non pensavo avessimo tante cose in comune! Tutti soldi...spesi male, eh?! Porta pazienza...

Paola e Edo imperversano, finalmente, si vede che l'Adsl funziona in casetta!

Monia, tu sei una donna dalle mille risorse. A vederti, hai un aspetto dolce, romantico, simpatico ma ragazzi, che grande determinazione, tenacia!!! Un mix esplosivo per tuo marito!!! Uomo fortunatissimo....

Noi qui siamo un poco in un limbo. Il Don ha sempre meno appetito per il momento e i dolori ossei si fanno sentire, quindi aumento di morfina...Io combatto un poco con me stessa, perché da un lato butterei tutte le pastiglie e dall'altro capisco che se puoi evitare i dolori,questo è prioritario. Per cui ogni volta la parte A deve dialogare con la mia parte B. Diventerò schizzofrenica....La sedia è lì ferma da una settimana perché non se la sente di andarci, poi abbiamo avuto questa Pasqua con catetere impazzito che poi è stato cambiato, insomma, non è un gran momento. Cerco di buttare sistematicamente ogni mio affanno a Lui, ma è decisamente più facile a dirsi che a farsi! Lui comunque è stanco, lo ripete molto spesso, è stufo di stare a letto, di essere ammalato, di avere sempre qualche problema che gli crea dolore, e in generale è svogliato, quasi assente. Comunque andiamo avanti, un giorno dopo l'altro. Vedremo domani, con la messa e i ragazzi, se recupera un poco quota. Oramai la domenica è il termometro di come sta davvero, altro che medici, esami!!!

Ciao bei ragazzi e bellissime ragazze, un grande abbraccio a tutti da parte nostra. Isa

Buonanotte Isa e una serena domenica a tutti....noi in attesa referto Tac, adrenalina a mille.....

Ciao carissimi amici!
ISA,auguro veramente al figlio della tua amica di poter risalire sulla moto perche' significherebbe che stara' meglio! Per la tua auto.....se la vuoi funzionante, ricordati di fare i tagliandi in modo regolare. Per fortuna e' stata carina con te questa volta,ti devi ricordare piu' spesso di lei,anche loro hanno un'anima!
Monia,un bacione grandissimo!
Franca,come vanno queste bistecche?
Paola e Edo,in Sardegnna andiammo,aio'! Qui ad Arezzo pioggia c'e' e i co....ni rotto ha!
Franco,complimentoni per l'esito positivo degli esami e grazie dell'aiuto che ci dai tutti i giorni,sesi troppu togu !
Domenico,non ci avevi mai raccontato della tua separazione......,speriamo che il giudice vi trovi una equilibrata sistemazione che vi dia un po' di serenita'.
Myta,un caloroso bacione a Gianmario a cui auguro un po' di stabilita'.
A chi e' disperato......consiglio di non disperarsi perche' non aiuta noi e i nostri cari, il tempo in qualche modo ci aiutera' ad essere piu' sereni anche in malattia, cerchiamo e ragioniamo sempre la giusta strada da percorrere impegnandoci sempre al massimo nella nostra lotta quotidiana.
Siete tutti sempre nei miei pensieri.
Buona domenica

Buona domenica a tutti.
Piove, accidenti.......dopo qualche giorno di bel tempo, eccoci di nuovo tornati indietro. E' vero che siamo ancora con la luna di marzo e quindi subiamo tutti i capricci di questo mese, ma ....ora basta.
Ho veramente bisogno che arrivi la bella stagione, perchè sono un po' depressa e ansiosa. Non so perchè, il mio stato di salute non è peggiore del solito, gli effetti collaterali del sutent sono sempre i medesimi a cui sono ormai abituata. sarà la primavera? Però, di solito, essendo la mia stagione, sono alquanto frizzante.
La tiroide fà le bizze, sono stata costretta a passare a 75 mg di eutirox, poi dall'ultimo controllo sono ritornata a 50 mg, perchè il TSH si era abbassato drasticamente. Questi sbalzi non mi giovano.
In più ora mi vengono delle strane caldane...come quelle della menopausa, che da tempo non avevo più.
La mia oncologa dice che si attribuiscono tanti malesseri al sutent, mentre magari non c'entra per niente.
Nella settimana ormai trascorsa sono stata occupata con la casa, perchè la signora delle pulizie era in vacanza. Ho trovato veramente faticoso pulire. Un tempo, per me, era un motivo valido per fare esercizio fisico e lo facevo molto volentieri.
Mi chiedo quanto dobbiamo assecondare questa stanchezza, perchè non vorrei che alla fine l'organismo si inpigrisca e non si riesca a fare anche le più banali attività. Ora vorrei riprendere a giocare a tennis, dopo un inverno senza sport, ed ho qualche timore di non riuscirci, un po' per la gamba che non è ancora a posto e un po' per questa stanchezza. Secondo voi, non c'è proprio niente che possa mitigarla?
Un abbraccio
Adriana
P.S: Franco, sono veramente felice degli esiti positivi