Ciao Geppo benvenuto anche da parte mia. Per quanto riguarda gli effetti sgradevoli del sutent, non è detto che la sindrome mani-piedi ti possa dare dei problemi. Io noto solo un leggero arrossamento alle mani, anche perchè le bagno spesso ed io ho la pelle già di suo molto sensibile. Ai piedi noto un indurimento della pelle per cui verso metà terapia mi si forma un durone sotto il piede destro, che neutralizzo con un cuscinetto al silicone. Stranamente sono l'unica a cui invece provoca un'infiammazione sul lato posteriore sinistro del collo che si protrae fino alla tempia e alquanto dolorosa.
Per quanto riguarda il consiglio di Isa di impacchettare la pastiglia, sono un po' perplessa.....normalmente questi farmaci sono fatti per arrivare allo stomaco e sono all'interno di una capsula resistente.
Inoltre, se assumi un gastroprotettore, vedi di farlo ad almeno 12 ore dall'assunzione del sutent, perchè potrebbe interferire sull'assorbimento del farmaco. Io prendo Sutent alle 20:30 circa, il gastroprotettore alle 8:30 prima di colazione.
Volevo fare inoltre una considerazione. La maggior parte di voi ha manifestato metastasi ai polmoni, mentre io le ho al fegato ed era anche ricomparsa una recidiva nella loggia renale, per fortuna ora sparita. Mah!!!!
Un abbraccio
Adriana

purpose grazie anche a te per il benvenuto e per gli ottimi consigli, la cosa che mi lascia perplesso e' che il 90% delle cose le sto' apprendendo da voi e nn da chi (i medici) dovrebbe dare questi consigli.
Io devo dire che fin ora ho avuto la fortuna di avere avuto (nel reparto urologia) un'ottima esperienza a livello sistema sanitario, sia in termini tecnici (operazione perfettamente riuscita), sia dal punto di vista di consigli e norme comportamentali, sia dal punto di vista umano.
Diciamo che a livello oncologico sembrerebbe che siamo partiti un po' maluccio, ma per fortuna ho trovato voi........spero di sbagliarmi anche perche' sono solo 2 visite che ho fatto quindi potrebbe essere solo una mia impressione sbagliata.
Sicuramente anche io vi terro' aggiornati sui sintomi e gli eventuali effetti collaterali che potrebbero presentarsi, proprio per essere utile a chi come noi ha avuto "la fortuna" (chiamiamola cosi.) di entrare in questa "famiglia".
Ancora grazie e un abbraccio virtuale a tutti voi.

Caro Geppo, il sutent normalmente, quasi a tutti ma NON a tutti, provoca astenia pesante. Può darsi che tu non ne soffra ma se dovesse basta riposare un pochino di più. Se sei un libdero professionista la cosa non dovrebbe crearti problemi visto che gli orari e gli impegni di lavoro li decidi tu (fortunato!!). Il problema bagno che ha accennato Edo è in effetti una cosa fastidiosa per chi ne è colpito: il sutente può provocare o diarrea o sttichezza. Io appartengo al gruppo stipsi anche se ogni tanto ho qualche scarica (molto raramente). In entrambi i casi bisogna bere molta acqua perchè in un caso ammorbidisce le feci e nell'altro reintegra i liquidi persi. Poi con l'esperienza del tempo ti accorgerai quali sono i cibi più o meno indicati o controindicati al tuo stomaco. Stai attento al reflusso gastroesofageo che a me colpisce sopratutto la notte o quando sei sdraiato (se dovessi averne bisogno ti consiglio Gaviscon sciroppo o le pastiglie masticabili Riopan). Per quanto riguarda la crema per mani e piedi l'ospedale mi ha dato una crema base con urea al 10% fatta dalla farmacia dell'ospedale. Il risultato è lo stesso che raggiungo con creme emollienti come la Nivea o la Garnier rigenerante. Quando poi sono quasi in carne viva uso impacchi di connettivina plus che favorisce la rigenerazione cutanea e la cicatrizzazione. Ora una piccola richiesta che facciamo a tutti i nuovi iscritti: parlaci di te; dove sei seguito; che cure hai fatto ecc. giusto per conoscerci megli0o e senza alcun fine di curiosità (se vuoi ignora la richiesta sarai sempre e comunque il benvenuto tra noi). Su in alto, sotto la striscia biancAa, c'è il calendario, se vuoi metti pure la tua data di nascita ci fa piacere festeggiare, virtualmente, i compleanni. Ciao a presto

Geppo questa dell'avvolgere le pastiglie era un "trucco home made" della mia amica Elena che aveva notato che quando la prendeva nuda e cruda, le piaghe in bocca erano più numerose che quando la prendeva avvolta. Così poi il Don ha fatto lo stesso, l'ha sempre presa avvolta in qualcosa e buttata giù veloce con acqua. Il fatto di non toccarla, quello invece io posso testimoniare che dopo soli due giorni che la davo al don dalla mia mano alla sua bocca, avevo le dita irritatissime! Però sai, poi ciascuno reagisce un poco a modo suo, ogni corpo è a se.

Per quanto riguarda il fatto che si scopre molto qui e i medici dicono poco, questo lo abbiamo riscontrato pure noi! Pensa che noi siamo sempre stati dei gran bevitori di succo di pompelmo e abbiamo continuato, ovviamente! Poi leggendo qui ho visto che non andava bene, allora ho letto il foglietto delle istruzione e....era scritto pure lì!! Confermo anch'io il cuscinetto al silicone nella scarpa del Don!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bravo Franco! ecco cos'era! la crema con urea!!!!

Avanti tutta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Per quanto riguarda me, io sono stata avvisata subito degli effetti collaterali dalla mia oncologa e, siccome ognuno reagisce a suo modo alla terapia, fui invitata a comunicare ogni piccolo cambiamento. Il centro che mi segue è piccolo in una piccola città, eppure io sono molto contenta, perchè non mi sento una paziente qualsiasi, ma la paziente. Questo alleggerisce un pochino il mio stato, allevia le mie ansie e paure.
Vedrai che strada facendo, riuscirai ad instaurare un rapporto con il tuo oncologo, non avere paura di fare domande e sopratutto se noti qualcosa di insolito nel tuo organismo, non esitare a contattarlo.
Spero solo che, caro Beppo anzichè aiutarti, non ti abbiamo spaventato.
Cerca di essere sereno, tranquillo e di accettare la malattia, troverai un grande giovamento e il tuo nodulo si arrenderà.
Dimenticavo, è probabile che i tuoi capelli, dopo un po', si imbianchino, se sei ancora giovane, potrebbe darti fastidio, ma anche accrescere il tuo fascino.
Un abbraccio
Adriana

Allora provero a descrivermi e a descrivere il mio percorso come da richiesta di 2525pet.
Sono un maschietto (si sara' capito) ho 40 anni, pugliese di Foggia, separato e padre di 2 bellissimi bambini, uno di 14 e uno di 7 anni.
All'inizio del mese di marzo durante una pipi' ho notato che mi usciva del sangue, immediatamente tramite un amico il giorno dopo sono andato a visita nel reparto universitario di urologia di Foggia dal Dott. Corvasce, medico giovane e rampante ma nn per questo nn valido, anzi........
Ascoltatomi per 3 minuti mi porta immediatamente a fare una ecografia e mi comunica: "fratello mio hai un tumore al rene sinistro, facciamo immediatamente tutte le analisi e in caso di conferma, ma sara' sicuramente confermato, ricovero immediato e asportazione del rene........."
Detto fatto, analisi del sangue complete, raggi e Tac total body che conferma il tumoree trova 3 micronoduli ai polmoni.........
IL 17 marzo mi ricovero, alle 22,30 circa fumo la mia "ultima sigaretta" (in tutti i sensi, ero un "buon fumatore") e il 18 marzo mi opero, naturalmente il chirurgo e' il dottore prima menzionato che oltre a dirmi testuali parole prima del "coma da anstesia" : "Fratello' stai tranquillo, io sono il tuo angelo custode, andra' tutto bene, ci vediamo tra qualche ora che ti risvegli", mi ha seguito costantemente per tutto il periodo di ricovero e anche post operatorio, fornendomi addirittura il suo cellulare personale al quale ha sempre risposto con sollecitudine.
Devo complimentarmi pero' con tutto il reparto di urologia di Foggia, dagli infermieri a tutti i medici, davvero tuto il personale e' di un livello altissimo sia a livello umano che a livello di competenza medica, con chiunque ho parlato ho sempre avuto il massimo rispetto e la massima disponibilita'.
Uscito dall'ospedale ed in attesa del mio esame istologico, che ha confermato il classico carcinoma renale convenzionale a cellule chiare, si e' posto il problema micronoduli, e mi sono rivolto al dott. Romito primario dell'oncologia universitaria di Foggia che come raccontatovi mi ha prescritto 3 mesi di sutent........per poi vedere il da farsi......
Spero di nn avervi annoiato e nel ringraziare di nuovo 2525pet, fioraia e purpose per i consigli vi abbraccio e vi saluto......

Geppo benvenuto tra noi!!!

Il lavoro che svolgi,penso,non ti creerà nessun problema, comunque ti consiglio,se non lo hai già fatto,di richiedere i benefici previdenziali del caso, invalidita civile, legge 104,assistenza....ecc.,per questo potrai farti consigliare dal nostro grande Franco.

Ho letto che in questi giorni a Genova si stà provando un nuovo vaccino per il tumore al rene avanzato e prostata, pare ci siano ottime prospettive, chiedo ai nostri esperti del forum (Nanni,Franco...)di prendere ulteriori informazioni!!!.

A presto e buona serata a tutti Freddy.

Un grazie anche a printie62, oggi mi e' arrivato il sutent e stasera verso le 22,00 come da vostro consiglio iniziero a prenderlo, speriamo bene.
Riguardo ai benefici previdenziali del caso, invalidita civile, legge 104,assistenza....ecc. se devo essere onesto sono del tutto disinformato in quanto "questa cosa" mi e' capitata e caduta tra capo e collo senza preavviso e senza chiedere permesso (sdrammatiziamo che e' meglio....), se qualcuno di voi mi informasse anche su questo gliene sarei immensamente grato.......
Un saluto e un abbraccio a tutti i miei "compagni di ventura".......

Caro amico Geppo, se vai su in alto, all’inizio del titolo, dove c’è scritto Scuola - Forum di cultura generale > Materie di Scuola > Medicina, clicca su Medicina: si aprirà un elenco di varie discussioni. Apri la discussione Riassunto delle agevolazioni agli invalidi oncologici e non. È un elenco di cose utili che ho insertito proprio per scoprire le agevolazioni che ci spettano. Tanti saluti

Passavo di qui e colgo l'occasione per salutarvi e semplificarvi la ricerca:
http://scuo.la/medicina/3857-riassun...ici-e-non.html
In bocca al lupo
Marco

Carissimi

dopo una cena con amici, non riuscivo ad andare a letto senza leggervi.. ..Edo invece, mi sa che è già cotto come un manzo sotto le coperte, stasera non era in gran forma..ha fatto qualche tappa ai box, sono tre giorni che prende il normix per disinfettare un po' il suo intestino 'pigro' (!!!!!) ma sta dando pochi risultati...aspettiamo fiduciosi!!

Beh Geppo, menomale che esistono reparti di ospedali come quello di Foggia, non tutti i giorni si leggono notizie positive in merito.. devo dire che anche noi siamo stati fortunati, del reparto urologico di Busto non possiamo lamentarci, anzi!


L'altro giorno leggendo un settimanale la mia attenzione si è soffermata su un articolo che spiegava l'uso della meditazione tibetana in alcuni reparti di cardiologia di 3 ospedali italiani, tra cui il Bellaria di Bologna dove la usano anche in oncologia..riporto un trafiletto qui di seguito:

< All’Ospedale Bellaria di Bologna è in fase di sperimentazione la pratica della meditazione tibetana per aiutare le donne operate di cancro al seno a combattere la depressione e lo stress derivanti dalla malattia. Fino ad ora l’esperimento ha dato buoni risultati, ed è stato effettuato su 549 pazienti.

E’ ormai accertato che una pratica costante della meditazione diminuisce nell’organismo sia il livello di adrenalina, che quello di cortisolo, gli ormoni direttamente responsabili dello stress. La meditazione tibetana è alla base del progetto denominato “ArmoniosaMente”, messo in atto dall’Ospedale Bellaria di Bologna nei confronti di donne operate o in cura per il cancro al seno.

Questa pratica si è rivelata efficace per affrontare lo stress e gli stati depressivi legati alla malattia, ma non solo. Meditare aiuterebbe anche a tollerare con più facilità gli effetti collaterali della radioterapia e chemioterapia quali vomito, stanchezza, nausea, instabilità dell’umore. Con la meditazione le pazienti vedono migliorare la qualità del sonno e reagiscono alla malattia con una maggiore dose di autostima.

Il progetto prevede dieci sedute da due ore ciascuna, per una volta alla settimana. Ogni gruppo è costituito da circa 15 pazienti. Poiché l’esperimento sta dando ottimi risultati, presto sarà la volta degli Ospedali “Le Molinette” di Torino e “San Carlo” di Milano. Il professor Pagliaro, responsabile del progetto “ArmoniosaMente” intende estenderlo anche ai cardiopatici. >


Bene adesso raggiungo anch'io Morfeo...auguro una buona notte a tutti..
domani per noi si prospetta una bellissima giornata: andiamo a Tortona a trovare Lorenza... non vedo l'ora di riabbracciarla...lo farò anche per voi!


Paola

Ciao a tutti vecchi e nuovi amici del forum!!! Ho cercato di smaltire l’arretrato. Non riesco più a scrivere perché il periodo appena trascorso è stato caotico, difficile e anche problematico. Pasquale sta attraversando una fase abbastanza stabile, non ci sono grandi cambiamenti nel suo stato generale tranne che per il discorso psicologico. Sta per finire la seconda settimana del 7° ciclo di sutent (almeno credo sia il 7°) e a parte le solite “bruciature”, appena un po’ di nausea, sostiene di sentirsi abbastanza bene. Devo dire che anche io lo vedo bene, ha un bel colorito, questo pseudo benessere non so se dipende dal fatto che da circa un mese e mezzo prende un succo a base di aloe (quella comune) e un preparato (da circa 2 settimane) di Frate Romano Zago, tutto naturale, a base di aloe arborescensis (se ne è parlato tanto su internet). Probabilmente non saranno questi rimedi naturali a sconfiggere la malattia, ma sono convinta che aiutano l’organismo a depurarsi e a rinvigorirsi e se bene non dovessero fare, non faranno neanche male. Questo è quanto, ai nuovi amici dico “Ciao e coraggio”, a tutti gli altri un forte abbraccio. Elly

Bentrovati a TUTTI. E' stata una settimana molto "pesante" psicologicamente parlando, in attesa del referto tac. Bene, è finalmente arrivato, e con grandissima gioia posso comunicare che L'ALIENO SI E' ARRESTATO!!!! Situazione stable e non segni di ripresa di malattia!! Questo significa che Everolimus è stata una scelta azzeccata, speriamo che funzioni per lungo tempo, considerando anche il fatto che sino ad oggi nn vi sono stati grossi effetti collaterali.....insomma, un successo, tutti contenti, anche l'oncologo.
Domani ragguingeremo anche noi Paola e Edo a Tortona, dalla nostra big LORENZA, siamo molto felici di poterli incontrare ancora, peccato nn poter portare la nostra piccola Anita, reduce da una brutta otite e non ancora perfettamente in forma...
A TUTTI un abbraccio

Myta tantissime felicitazioni. Uffi, un altro sospiro di sollievo. Evvai al grande Gian...
Geppo non riesco a dire frasi come ben.... ma sappi che leggerti è un piacere. Raccontaci tutto, sempre, per farci sapere, per farcelo vivere e condividere con te.

Un salutone a tutti.

Domenico

P.S.: Paola un abbraccio a Lory da parte nostra.

Myta, le mie felicitazioni e le mie scuse!Ho ricevuto sms ma non ti ho risposto perché ero senza scheda...Cmq ne sono proprio felice! Festeggia un poco con GianMario!

Paola e Edo, felice di sapere anche voi, con Myta, a Tortona da Lorenza. Da un abbraccione a lei ma soprattutto anche a Laslo da parte mia!

Geppo, un altro separato! Ma.....quanti siamo?! Devo dirti che mi ha fatto un pò specie leggere la tua storia, soprattutto la parte iniziale, tutto molto "easy"! E' una cosa preziosa avere un buon medico di riferimento, con cui ti trovi, che è disponibile per ogni cosa!

Qui un semi-disastro. Stamani avevo un matrimonio a Vanzago. A parte aver lavorato qui ieri tra bomboniere e fiori (un delirio...) fino a tardissimo, poi stamani avevo messo la sveglia alle 6.00 ma il Don si è svegliato alle 5.00 con una serie di esigenze non rimandabili. Mi sono barcamenata tra bouquet, bottoniere e traverse da cambiare.... Sono andata via alle 7,30 che sembrava finalmente tutto a posto, sono rientrata alle 12.45 per ritrovarlo infiammato grandemente, febbre a 39, tremolii stile parkinsoniano...Sua sorella era qui ma l'infermiera ci ha messo un'ora a venire per cambiarlo, insomma, un pasticcio... Forse è la forma influenzale che gira che prende lo stomaco con febbre, non sappiamo. Di fatto, dalle 17 dorme profondamente, ogni tanto lo sveglio per bere una camomilla, mangiare un biscotto e prendere la tachipirina. E' la terza volta in questo mese che mi allontano per mezza giornata e lui sta sistematicamente male! Ma dico, Signore, i tuoi angeli custodi sono forse in sciopero in questo periodo???!!!Sgrunt... Domattina peraltro devo consegnare delle bomboniere, quindi sarò via di nuovo. Ci sono due infermiere che passeranno, ma non sto tranquilla...speriamo che la domenica porti consiglio nonostante la nube islandese a quelli che dovrebbero vegliare su di lui quando sono via!! D'altra parte, non posso non lavorare, noi ci viviamo del mio lavoro!Speriamo...

A tutti e tutte, una buona domenica. Un abbraccio grande, Isa