Sono stato colpito dal silenzio sotto cui è passata l’informazione del costo della cura (12000,00 euro?) prescritta dal dott. Pazienza completamente a carico del paziente. Come è possibile dare fiducia ad un oncolologo che illude con prescrizioni fuori protocollo,a pagamento, di farmaci che invece fanno parte di protocolli perlomeno sperimentati . Scusate l’intrusione,ma mi sembrava opportuno ribadire che non si devono seguire i pifferai magici. Un saluto a tutti i sutentini

Ciao Amici,
innanzi tutto voglio ringraziare Adriana e gli altri utenti che hanno risposto al mio precedente messaggio. Sono di nuovo qui a scrivere perchè è sorto un altro effetto collaterale alla cura sutent: mio padre da qualche giorno ha dei sanguinamenti alle gengive che si manifestano più volte al giorno. So che questo è un effetto collaterale tipico di sutent e mi chiedevo se qualcuno conosce qualche farmaco idoneo a sanare questo problema... GRAZIE ANTICIPATAMENTE

Ciao Vasco888,
mia moglie, nel precedente ciclo, ha avuto e per tutta l'ultima settimana sanguinamento dal naso ogni giorno in mattinata durava per circa 15-20 minuti.

In caso di nuovi sanguinamenti, l'oncologo ci ha prescritto UGUROL fiale 0,5 g/5ml

Metà fiala per trattare la parte sanguinante (tramite garza sterile) l'altra metà da bere.

Non lo abbiamo ancora sperimentato e spero di non doverne avere bisogno anche perchè l'oncologo ci aveva detto che in caso di fallimento avrebbe dovuto ridurre il Sutent da 37,5 a 25.

Ciao ed in bocca al lupo.

Giuseppe

Caro Bobo,
non penso che il punto sia passato inosservato, anch’io, in prima battuta, ho ingoiato il rospo nel dover meditare in che situazione ci si possa trovare nell’affrontare una simile situazione !

Già in precedenza si era parlato del costo esorbitante da sostenere per queste cure se non contemplate dai protocolli ufficiali !

Il mix farmaci può dare qualche beneficio, in piazzetta Cristiano ne è stato testimone ! Il “no sense” e’ che le strutture ufficiali se ne tirino fuori !

Riconoscere al paziente 50 mg di Sutent, costa circa 8.500 Euro al mese, abbinaci qualche altro farmaco ed il gioco è fatto !!!
…. poi, ad essere onesti, non è che il Sutent offra la guarigione, allunga la vita, e questo è di per se un gran risultato !

Per noi familiari è già duro seguire al meglio i nostri cari e lo sarebbe ancor più se dovessimo arrampicarci sui vetri per sostenerne i costi ma saremmo disposti a farlo !!!

La fregatura sta nel fatto di dover combattere una malattia non adeguatamente coperta dalle attuali sperimentazioni e/o protocolli (vedi per esempio come Monia per il tumore alla mammella era riuscita di straforo a rientrare per un breve periodo nella sperimentazione Sutent) !

Non penso che i nostri amici non si siano mossi al meglio nella ricerca di alternative prima di giungere a tale conclusione!

In bocca al lupo a loro ed a noi tutti !

Ciao a tutti
Giuseppe

Credo che sia dovuto al fatto che molti di noi già conoscevano questo metodo di cura del dott. Pazienza. Il marito di Lorenza era in cura da lui ed è per quello che raccoglieva i farmaci inutilizzati. Lascia anche me molto perplessa questo metodo, ma pare che sia efficace, certo molto dispendioso.


per Giuseppe, penso che le strutture ufficiali non contemplino questi mix di farmaci a meno che non sia veramente provata la loro efficienza. Pensa se qualsiasi oncologo decidesse di testa sua una cura a carico dello Stato.......Già i farmaci prima di entrare in un protocollo ufficiale devono seguire un iter di sperimentazione non indifferente.
Piuttosto, trovo scandaloso che questi farmaci abbiano un costo così elevato, è vero che la ricerca costa, ma....dai.....
Ciao
Adriana

SONO PROFONDAMENTE COLPITO DALLA VOSTRA "SOLIDALE" E "CONCRETA" AMICIZIA MOSTRATA IN RISPOSTA AL MIO APPELLO;UNO SPECIALISSIMO "GRAZIE" A FRANCO(2525PET) PER LA TEMPESTIVITA' E LA GRANDE FORZA E INCORAGGIAMENTO , A FRANCA(FRANCA49),ISA(FIORAIA)TOMMASO(GRANDINE 72)GIUSEPPE54,EDO E PAOLA PER L'AFFETTO E LA GENEROSITA' ,COMUNE DENOMINATORE DI TUTTA LA "FAMIGLIA ALLARGATA" DI CUI MI SENTO, SIA PURE ANCORA TIMIDAMENTE, PARTECIPE.
MI SCUSO PER IL RITARDO DELLA MIA RISPOSTA ED ANCHE SE PARTECIPERO' DI RADO AI VOSTRI INCONTRI VIA FORUM VI SEGUIRO' CON GIOIA E GRATITUDINE PER QUANTO FATE.
ANGELO PURTROPPO NON E' PRATICO DI COMPUTER ED AL MOMENTO TROVA DIFFICOLTA' A METTERSI DIRETTAMENTE IN CONTATTO CON VOI(ANCHE PERCHE', NONOSTANTE LA SUA FORZA DI RESISTENZA, GLI EFFETTI COLLATERALI COMINCIANO A FARSI SENTIRE IN MODO DECISO CON ARROSSAMENTI ED ALLERGIA ALLA TESTA,NASO INGROSSATO ED ARROSSATO,ORECCHIE TAPPATE, SPOSSATEZZA E SCORAGGIAMENTO OLTRE A DOLORI OSSEI DI VARIA NATURA MA VI RINGRAZIA E VI ABBRACCIA TUTTI.PER BOBO 47 CONDIVIDO LE RISPOSTE DI GIUSEPPE ED ADRIANA ED AGGIUNGO CHE AL PROFESSORE, A VOI TUTTI CONOSCIUTO, PERSONA DI GRANDE TALENTO ED UMANITA' E SEMPRE MOLTO DISPONIBILE PER QUALSIASI EMERGENZA,CI SIAMO ARRIVATI SU CONSIGLIO DI PERSONE AMICHE , CON CASISTICHE SIMILI ALLA NOSTRA, CHE HANNO AVUTO GRANDI BENEFICI DALLE TERAPIE ASSUNTE.
CI SIAMO GIUNTI DOPO CIRCA 2 ANNI DI RICERCHE CONTINUE E DOPO AVER PROVATO, IN CONTEMPORANEA CON LA CURA ORMONALE ED ALTRO , LA TERAPIA PANTELLINI,IL VACCINO CON BCG CON INIEZIONI INTRAEPITELIALI SOTTOCUTANEE SUI QUATTRO ARTI DEL PROF. IMPERATO,CON CURA DEL DOTT. PIERPAOLI E, PER ULTIMO MA NON ULTIMO, CON LA TERAPIA DI BELLA ORA INTERROTTA PER SEGUIRE IL PROTOCOLLO IN ESSERE.PER LE CONSIDERAZIONI SUI COSTI DEI MEDICINALI PREFERIREI STENDERE UN VELO PIETOSO IN QUANTO BATTAGLIA SCONFORTANTE, E NON SOLO PER QUESTO.MA E' UN CAPITOLO A PARTE CHE FORSE AFFRONTEREMO UN GIORNO.VORREI DIRVI TANTISSIME ALTRE COSE MA PURTROPPO SONO SCHIAVO DEL MIO LAVORO CHE , COME AGENTE DI COMMERCIO, MI RICHIEDE CONTINUE ENERGIE, SOPRATTUTTO IN MOMENTI COME QUESTI.
VI RINGRAZIO DAL PROFONDO DEL "CUORE" TUTTI QUANTI E L'INTELLIGENZA DIVINA CI SIA SEMPRE DI FORTE ISPIRAZIONE IN OGNUNO DEI NOSTRI GIORNI A VENIRE.
CON AFFETTO ED AMICIZIA.
FRANCO

COME PREVISTO MI SFUGGIVANO ALTRE DUE IMPORTANTI PERSONE CHE HANNO MANIFESTATO AL MASSIMO LA LORO PARTECIPATA SOLIDALE AMICIZIA,MYTA E GIANMARIO A CUI GIUNGA IL NOSTRO AFFETTUOSO SALUTO ED UN ARRISENTIRCI A PRESTO.
FRANCO AND FAMILY

Ciao A tutti,
cara Adriana ho riflettuto anch'io sul costo esorbitante dei farmaci, che ci fa capire il perché per alcuni di noi ci sia una qualche difficoltà ad avere il Sutent. Vorrei saper per quanti anni hanno pagato i ricercatori che l'hanno scoperto e tra quanti anni la casa farmaceutica si sentirà in attivo rispetto a questa ricerca. Di sicuro, secondo me hanno già ripreso il costo visto che sia per il Sutent che per il Nexavar sono stati organizzati mega convegni internazionali in America con i costi a carico delle case farmaceutiche che potrebbero anche scoprire come si sconfigge il cancro, ma non gli conviene. Con questi farmaci hanno un incasso continuo e mensile. POVERI NOI: MA resistiamo e loro incassano. Il mondo va così, speriamo che il futuro riservi ai nostri figli un periodo meno dominato dal profitto. Noi abbiamo costruito un mondo non proprio bello e gli avvenimenti di questi giorni ci offrono esempi eccellenti di ciò che non dovrebbe succedere in una società che cerchi di essere corretta. Ogni cambiamento inizia comunque da noi e piano piano si può diffondere a macchia d'olio. Basti pensare alla forza che ci viene dal confronto continuo tra di noi.

Ieri consulto con la pneumologa per il trombo all'arteria polmonare. Secondo lei devo consultare un altro ematologo perché la cora antitrombotica con il Cumadin puù essere dannosa per chi ha , come me , metastasi al cervello. Domani mio marito porterà tutto l'incartamento alla banca del sangue del policlinico di Bari e sapremo (spero) una terapia definitiva.
a presto
UN abbraccio a tutti i sutentiani

Ciao a tutti.. Io non voglio entrare nel merito della discussione sul costo dei farmaci e delle cure a carico del SSN che noi tutti facciamo: pensate solo che il trapianto di cellule che ho fatto nel 2002 al S.Raffaele è costato alla Regione Veneto ben 400.000 €!!!!
Voglio invece fare una domanda al prof. Pianezza per interposta persona, tramite Franco e Lorenza da cui aspetto notizie in merito: perchè non si prescrive una delle due medicine (la più cara) facendo finta che si segua solo quel protocollo?? Se Pianezza prescrive ad Angelo il sutent, facendolo rientrare come normale protocollo, a carico suo rimarrebbe solo il nex e la spesa dovrebbe ridursi di circa la metà.
A Bobo voglio dire che il prof. Pianezza, per come l'ho conosciuto dalle parole di chi da lui è stato seguito attraverso questo forum, mi pare persona molto onesta, professionale e deontologicamente irreprensibile. La sua cura attraverso il mix di farmaci si è rivelata utile per molti pazienti da lui seguiti. Il fatto che le medicine siano a carico dei pazienti è dovuto al fatto che questo mix è fuori protocollo. E' questo che noi malati dobbiamo contestare, il fatto che ci si debba attenere scrupolosamente ai protocolli fissati dalla case farmaceutiche e sanzionati dal SSN. E' vero che non si può accettare che ogni oncologo sperimenti cure a carico dello Stato, si avrebbe una spesa insostenibile e un caos ingovernabile. Ma se è vero come è vero che il mix di Pianezza si è rivelato utile non capisco perchè, dopo anni che lo si applica, non abbia avuto un minimo di riconoscimento.... almeno come cura sperimentale!
E' ora di pranzo per cui non guastiamoci il già scarso appettito... buon pranzo a tutti

in risposta a Franco, penso che il Prof. Pianezza non possa inserire Angelo in un protocollo con sutent, perchè viene prescritto solo ai pazienti affetti da carcinoma renale avanzato e GIST. Se ben ricordo il fratello di Franco ha un'altra patologia.
baci
Adriana

Ciao carissimi amici!
Giuly,c'e' posta x te.
Ho sentito telefonicamente Domenico che sta bene e vi saluta tutti.
Si trova in un momento un po' particolare in quanto il suocero e' in fase di cambio terapia a causa delle metastasi al fegato che sono cresciute di dimensioni.
Edos,mi auguro che il prato sia perfetto con questo tempo libero che hai a disposizione!
Devo andare,buonanotte a tutti!

Edo, cassa integrazione per tutto maggio?! Che palle. E poi dicono che la crisi è passata...in che settore lavori? Comunque ha ragione Tommaso, quando cita l'erba del prato, suggerirei una preghiera antipioggia prima!

Come Franco, non entro nel merito della discussione sui farmaci perché manco sia d'intelligenza che di conoscenza in merito.Concordo invece sull'importanza che i figli si taglino o si sistemino i capelli prima di fare la carta d'identità! La cucciola qualche settimana fa si è fatta delle foto anche lei per la carta d'identità....truccatissima! Un mix tra un'adolescente di strada e un clown, non avrei saputo definirla...E poi Franco, non si può neanche far finta di non conoscerli, perché loro passano da p....e noi genitori, pure peggio!!!

Giuseppe grazie per la solidarietà con gli ulivi

Rosanna, facci sapere com'è andata.

Monia, ma non ci sono tue notizie o me le sono perse forum leggendo?

Qui da noi, qualcuno (non ricordo chi!) ha detto che avrei messo il don a lavorare, e infatti ora mi aiuta con le bomboniere. Soprattutto al mattino, ci mettiamo a preparare scatole e confetti, cosa che riesce a fare bene e senza troppi problemi. Una bella cosa, facciamo qualcosa insieme (in cui poi è lui ad aiutare me !) e facciamo le nostre chiacchierine mattutine....chiacchierine....diciamo un pò di spetteguless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Buon riposo a tutti, fra poco vado a nanna anch'io. Sabato mattina matrimonio a Verona e sabato pomeriggio a Lacchiarella. Vi abbraccio tutti, a presto. Isa

ciao a tutti volevo dare il benvenuto a franco22è molto bello il modo in cui stai vicino al tuo angelo. spero di non essermi persa cose importanti, è un pò che latito, continuo imperterrita gli esami che non portano da nessuna parte, bo? che dire? se la recidiva non si trova forse non c'è? io mi illudo facile, la mia dot invece non lascia molto spazio a questa speranza, spero che per un volta si sbagli,
è peggio di un gufo sta dot.
Monia la tua pet? facci sapere
un abbraccio a tutti voi soni

Ciao a tutti,
so che sembro scomparsa ma purtroppo, anzi meno male visti i chiari di luna che attanagliano l'economia, ho un lavoro che mi porta spesso ad essere fuori anche per una settimana intera... non sono l'unica e certo non mi lamento ma non posso essere sempre presente sul forum...
Avevo scritto per ricevere informazioni che gentilmente mi sono state date.
Ringrazio tantissimo...
La persona che prende il sutent non è una donna... è un maschietto, il mio adorato, forte e bellissimo (per me lo è) compagno.... ho parlato al femminile solo perchè "persona" è femminile ;)
Non volevo dire tanto di me perchè sul web cerco di evitare di scrivere dettagli identificativi (tranne in privato ovviamente) tanto che non sono neanche iscritta ad uno dei social network più in voga al momento.... ;)
Io penso che la discrezione sia tutto, ecco perchè scrissi, nel mio precedente post, che sarei entrata in punta di piedi...
Oggi, sarà il sole stupendo del mio amato sud (sono pugliese) sarà perchè caratterialmente sono così (mi rabbuio ma poi mi passa) vorrei trasmettervi solarità e gioia... Combatto con il mio compagno, cerco di trovare parole per lui che gli facciano riscoprire quella determinazione e quella forza che lui ha dentro di se e che ultimamente sembrano un po' assopite....
Poteva anche essere un'amica, sarebbe cambiao poco... come ho già scritto ho perso un'amica nel 2005 (con lei ho studiato durante l'università, sono andata in vacanza, ho vissuto insieme perchè il caso ci h viste colleghe per un certo periodo di tempo) e mi manca... faccio finta che viva lontano... le parlo... la sogno di tanto in tanto...
Tutto ciò non per essere nostalgica ma solo x trasferira un concetto: se è un figlio, un marito, madre, padre, amico/a poco cambia io tento sempre , come altri, di dare supporto....
Perdonatemi se mi sono dilungata... oggi il mio compagno prende l'ultimo sutent e si fermerà per le prossime 2 settimane... gli ho detto, ieri sera, che non deve contare i giorni di terapia come una scadenza ma deve mantenere il conto solo perchè deve ricordarsi del periodo di utilizzo del farmaco. So bene che sopportare gli effetti collaterali (piaghe alle mani, stanchezza, mancanza di sapori, ecc...) è pesante ma io voglio che lui ce la faccia... e voglio ke si pensi al futuro... abbiamo tante cose da fare insieme...
Vi abbraccio tutti (virtualmente)... e ringrazio nuovamete.... a presto...
P.S. avevo dimenticato la password... ho rimediato fortunatamente...

Cara Franc....esca rettifico quanto avevo scritto nel post di benvenuta su questo forum. Ti avevo detto di non essere troppo partecipe alla sofferenza della persona che assistevi. Ora che so che è il tuo compagno la cosa cambia aspetto. Non so cosa avrei fatto se non avessi avuto vicino mia moglie con la sua presenza costante e silenziosa, con il suo essermi vicino in modo discreto e con la sua sofferenza mai dimostrata, mai esternata almeno in mia presenza, perchè so quanto soffre! Comunque coraggio, il tuo bellissimo e forte principe azzurro supererà queste prove e nel tempo, dopo che avrà metabolizzato il colpo (e ci vuole un pò di tempo) ritroverà la forza di vivere e combattere per sè e per te, per il vostro futuro che ha ancora tanto da darvi. Comunque penso che puoi aprirti su questo forum non perchè è letto da pochi ma solo perchè è letto costantemente solo dagli interessati, chi non è interessato lo sfoglia e lo abbandona subito dopo, non credo che rimanga molto nella memoria.

grazie PET... oggi ho sempre il forum aperto così leggo subito le risposte...
secondo me dobbiamo fare un forum parallelo noi sostenitori dei cari... ihihih skerzo... va bene già questo... però un confronto con ki non è in cura ma sta vicino ad una persona in cura sarebbe carino... anke xè ho sempre paura di sbagliare...
Sai mi hai fatto sorridere quando hai scritto "principe azzurro" eheheh
Effettivamente quando ci siamo conosciuti ho pensato di aver finalmente incontrato un uomo.... così è... perchè, comunque, io faccio sempre riferimeno a lui per tante cose, mi confronto con lui e da lui ho imparato ad essere anche più forte...
poi comunque bisticciamo eh... quando abbiamo saputo della presenza del cancro abbiamo passato un brutto periodo... inutile dirlo xè so ke tutti possono immaginare lo stato d'animo.... Eravamo talmente depressi che ci dicevamo: "dobbiamo litigare come prima"... era un modo per pensare alla normalità... poi riflettendo bene mi chiedo "ma cosa vuol dire essere normali?" ...
via via i pensieri tristi...
piuttosto, quando avrò un po' di tempo, ora sto lavorando, posterò alcune considerazioni su come lui riceve assistenza dal medico... L'oncologo gli ha detto, così senza neanke avere degli strumenti che invece dei 3 clicli dovrà fare la cura per 1 anno... Io non capisco se lo tratta come un caso di studio per aumentare le statistiche o se davvero è interessato alla sua salute.
Dopo l'intervento di asportazione del rene lui stava bene e le analisi del sangue erano normali, ora, dopo la fine del primo ciclo ci sono dei valori alterati e dalla scintigrafia è emersa una sorta di infammazione del rene rimasto.... sarà il sovraccarico di lavoro che adesso subisce l'altro rene o la cura con il sutent, non lo so ce lo dirà il medico la prossima settimana. Intanto mi chiedo se è normale prolungare una terapia quando non è ancora ben chiaro se i micronoduli che ha nei polmoni siano cancerosi o meno.... So che il sutent previene le recidive ma se i micronoduli non sono metastasi che sens ha continuare una cura che comporta "disagi" non di poco conto?
Sono un po' in apprensione e credo che andremo a parlare con qualche altro oncologo...
Saluti virtuali a tua moglie che evidentemente è + forte di me xè io la preoccupazione alle volte non riesco a nasconderla bene come lei...