Stavo ancora rimurginando sulle parole scritte da Rosanna al riguardo del costo dei farmaci. Bisognerebbe che la ricerca fosse a carico degli Stati e la commercializzazione dei farmaci fosse curata dalle case farmaceutiche ma controllate dagli Stati stessi, però ne usufruirebbero solo i cittadini degli Stati che hanno investito. Supponendo che siano gli Stati Uniti.....noi saremmo fregati, per cui ....ingoiamo il rospo e preghiamo che qualche Stato, per non dover sborsare troppi quattrini, si decida a controllare questi costi.
Sono stata alla visita di controllo, esami nella norma, inizio sutent questa sera, TAC il 17 maggio. Si ricomincia...sono all'XI ciclo. Ho provato di nuovo a proporre un dosaggio ridotto, ma l'oncologa non ne vuole sapere. Solo se subentrassero dei problemi seri di tossicità, si potrebbe prendere in considerazione la riduzione.


Carissima franc, da quel che ho capito il tuo compagno prende il sutent perchè sono apparsi dei noduli nei polmoni, ma non sono sicuri se sono metastasi?
Se il vostro oncologo ha deciso così è perchè è sicuro che lo siano. Sul prolungamento della cura, penso che tre mesi non siano sufficienti per ridurre i noduli e credo che vi abbia detto che il sutent non guarisce, ma rende cronica la malattia. A tutti noi è stato detto che dobbiamo prendere farmaci per tutta la vita. Se il sutent non funziona più si passa ad un altro farmaco, ormai la strada degli antiangiogenetici è aperta e ci sono già altre sperimentazioni.
Dovete rendere la vostra vita il più possibile normale, con qualche variazione, ovvio....certe cose non si potranno più fare, ma ne rimangono molte altre.
Io sono al XI ciclo e ogni volta ho a che fare con gli effetti collaterali, ma ormai non sto più a pensarci tanto, cerco di fare tutto quello che mi piace, tra cui il giardinaggio e il tennis, certo non sono più competitiva come prima, ma ....ragazzi...che soddisfazione quanto mi riesce ancora qualche bel colpo e batto l'avversaria.
Un abbraccio a tutti
Adriana

grazie Adriana,
non sappiamo nulla dell'origine dei micronoduli che sono stai visionati ancor prma dell'operazione al rene con l'angiotac (credo si scriva così)... quindi non sono apparsi dopo l'operazione ma sono stati vsionati con la tac ce ha preceduto l'operazone
mi hai dato un'informazione che non avevo perchè non ci è stata detta, ovvero che il sutent cronicizza la malattia... intendi dire che sei malato per sempre? e se i micronoduli non sono metastasi?
ci è stato detto che la cura con il sutent è preventiva coadiuvante.... ovvero che previene l'insorgenza di recidive ed aiuta a ridurre l'eventuale presenza di metastasi... la PET tac dovrà farla per la prima volta la settimana prossima...
è stato lo pneumologo a dirci che la pet tac ci avrebbe dato indicazioni sull'origine dei micronoduli... poi è probabile che dovranno operarlo x eliminare/analizzare i micronoduli...

relativamente al costo dei farmaci, leggevo il tuo intervento e quello di rosanna... sappiamo bene quali interessi orbitino attorno alle case farmaceutiche... è un po' come la piramide mondiale... pochi potenti tanti poveri... ma questo è un'altro discorso... tuttavia è vero che ci sono processi (parlo in generale) di estrazione e purificazione delle sostanze che, aldilà dei costi di spermentazione (pagamento di ricercatori e trutture), sono costosissimi... cmq, questo non giustifica la speculazione ke c'è dietro...
si dice che i malati costano alla Sanità ergo allo Stato ma loro ci vogliono malati... conviene... conviene mantenere sotto uno stato di sudditanza psicologica e paura l'intera popolazione, perchè la paura acceca e distoglie l'atenzione dai meccanismi di controllo...
Non voglio far la Michael Moore della situazione, non ne sarei al'alteza, ma è un riflessione che faccio osservando cosa accade in generale...

cmq, per concludere ci è stato detto che il mio compagno deve fare almeno un ciclo e poi si vedrà... poi l'oncologo ha incontrato il mio compagno in ospedale (era lì per le analisi al sangue in sala d'attesa) e gli ha detto: ah salve come va, bene allunghiamo la terapia ad un anno.... così... senza sapere niente...
e a ki dobbiamo kiedere aiuto??? a ki dovremmo rivolgerci per avere risposte oneste?
(tono polemico non rivolto a te ovviamente)...

cmq grazie per l'informazione... e auguri per il tuo XI ciclo...

Carissima Franc… dunque vediamo di darti qualche chiarimento in più perché mi pare che le informazioni ricevute non siano complete. Il sutent nasce e viene sperimentato come cure specifica per il tumore renale recidivante, cioè con presenza di metastasi, in alternativa alle cure chemioterapiche di prima linea classiche che non hanno funzionato a dovere. Non ho mai sentito parlare del sutent come cura preventiva e questo è spiegato dalla funzione specifica del sutent: il sunitinib (principio attivo del sutent) è un inibitore dei recettori del fattore di crescita vascolare e del fattore di crescita derivante dalle piastrine. Questa azione inibitoria è responsabile della diretta attività antitumorale ed antiangiogenica del farmaco. In poche parole il sutent, bloccando la crescita dei vasi sanguigni che le cellule tumorali favoriscono e da cui si nutrono, cerca di affamare e far morire di fame le cellule tumorali. Il Sutent è attualmente approvato come trattamento di seconda linea nei pazienti con tumore a cellule renali metastatico, che non hanno risposto o non sono idonei alla somministrazione di interleuchina-2. Di conseguenza, lo capisce da sola, la terapia sutent non ha come scopo principale quello di guarire, benché ci siano stati casi di regressione completa, bensì quello di cronicizzare la malattia, mantenendo invariate le dimensioni delle lesioni tumorali. Ne discende che la terapia deve essere fatta a vita. Secondo gli Autori di alcuni studi clinici, l'inibitore della tirosin-chinasi sunitinib offre dei miglioramenti terapeutici per i pazienti affetti da carcinoma a cellule renali metastatizzato, ma è ben lontano dal rappresentare una cura. Ecco perché sono molto perplesso quando sento dire, e non è la prima volta, che il sutent deve essere fatto solo per un anno o sei mesi, Per fare una terapia preventiva, di sei mesi o un anno al massimo, bastano le terapie chemioterapiche di prima linea classiche (interleuchina2 e interferone alfa) che provocano effetti collaterali moooolto inferiori e meno duraturi del sutent e che garantiscono una qualità di vita molto buona (e questo lo posso affermare per aver fatto tale terapia per più di un anno e per essere sotto sutent da 2 anni) come avviene allo IOV di Padova e come è successo ad un mio caro amico l’anno scorso.
Per quanto riguarda i micro noduli e la loro natura sono alquanto perplesso: se sono apparsi nella tac precedente alla nefrectomia come mai non sono ancora stati identificati come metastasi o meno? E ancor di più: se non sanno con certezza che si tratta di secondarismi perché hanno messo sotto sutent il tuo compagno per un anno? Provate a chiedere anche qualche altro parere, male non fa.
Per quanto riguarda i costi del farmaco: ma credete veramente che l’industria farmaceutica non abbia scoperto nessun farmaco che sconfigga il cancro (o alcuni tumori specifici) definitivamente? È molto più redditizio cronicizzare la malattia, in modo tale che noi dobbiamo consumare a vita tali costosissimi farmaci, o sconfiggerla definitivamente? Il male di fondo è che la ricerca è quasi esclusivamente in mano delle case farmaceutiche mentre i ricercatori statali, universitari o ospedalieri devono combattere ogni anno con i tagli statali alla ricerca…… e mi fermo qui.

A questo punto, se volete essere tranquilli, provate a consultare un altro centro, un confronto è sempre utile.
In effetti, non mi è sembrata molto professionale l'oncologo che da un'informazione al volo in una sala d'attesa. La mia oncologa è stata chiara fin dal primo appuntamento ed ha sempre risposto con precisione a tutte le mie domande. Non mi ricordo di dove siete, ma sicuramente troverete altri centri a cui rivolgervi.
La TAC prima dell'intervento ha evidenziato, credo oltre al carcinoma renale, anche i micronoduli. Non è detto che le metastasi vengano dopo l'asportazione del tumore, come nel mio caso che sono comparse dopo ben 15 anni, possono già esserci, se il carcinoma ha avuto il tempo di espandersi.
Mi sorprende che il vostro oncologo non sia stato chiaro. Il sutent non previene un bel niente, infatti viene somministrato solo se ci sono metastasi. Come ti ha già ampiamente spiegato Franco

Un grande abbraccio
Adriana

Allego un articolo trovato su internet e tratto da Xapedia - oncologia:

L’FDA ( Food and Drug Administration ) ha approvato Votrient ( Pazopanib ) nel trattamento della forma avanzata di carcinoma a cellule renali.
Votrient è un farmaco che si assume per bocca, che agisce interferendo con il processo di angiogenesi, cioè inibisce la crescita di nuovi vasi sanguigni necessari per la sopravvivenza e la crescita del tumore.
Negli Stati Uniti, le diagnosi annuali di carcinoma a cellule renali sono 49.000 e 11.000 persone muoiono a causa della malattia.
Nel corso degli ultimi anni l’FDA ha approvato diversi farmaci per il trattamento del tumore del rene: Sorafenib ( 2005 ), Sunitinib ( 2006 ), Temsirolimus ( 2007 ), Everolimus ( 2009 ), e Bevacizumab ( 2009 ).
La sicurezza e l’efficacia di Votrient sono state valutate in uno studio che ha coinvolto 435 pazienti. In media la sopravvivenza libera da progressione dopo trattamento con Pazopanib è stata di 9.2 mesi, contro i 4.2 mesi per i pazienti che non hanno ricevuto il farmaco.
Le più comuni reazioni avverse associate all’impiego di Votrient sono: diarrea, ipertensione, cambiamenti nella colorazione dei capelli, nausea, perdita dell’appetito, vomito, fatigue, debolezza, dolore addominale, e cefalea.
Votrient può anche causare grave epatotossicità, talora fatale. E’ necessario sottoporre il paziente prima e durante il trattamento con il farmaco a monitoraggio della funzione epatica.
Votrient è anche associato a irregolarità del ritmo cardiaco. I pazienti che ricevono Votrient devono sottoporsi periodicamente a elettrocardiogrammi e a test ematologici per il monitoraggio degli elettroliti, poiché uno squilibrio elettrolitico può causare irregolarità del ritmo cardiaco.
Poiché Votrient può essere dannoso per il feto, non dovrebbe essere impiegato nel corso della gravidanza.( Xagena2009 )
Fonte: FDA, 2009

io non so che dire... la pet tac non l'ha potuta fare perchè non è possibile effettuare tale analisi se non dopo almeno un mese dall'intervento...
Nessuno ci aveva parlato di PET tac se non lo pneumologo. L'urologo ha detto che i micronoduli possono essere il risultato di polmoniti non curate o dipendenti dal fatto ke lui ha fumato tantissimo....
L'oncologo ci ha spiegato la modaltà di azione del sutent... ovvero che, senza dilungarmi, blocca lo sviluppo delle cellule tumorali non consentendo la formazione dei vasi sangugni, ecc... (tecnicismo descritto perfettamente da PET). Lui ha visto la TACed ha detto, per me sono metastasi (potrebbero non esserlo) e quindi posso inserirti nel ciclo di cura...
però poi ha aggiunto, l'obiettivo è la guarigione... ma non possiamo saperlo apriori...
Non aggiungo altri particolari che non me lo hanno reso molto simpatico ma ovviamente non possiamo decidere su una cosa così importante sulla base di una sensazione... E' un medico, pare anche quotato, mi fido... e se dalla pet tac vien fuori ke i micronoduli non sono diminuiti?
Ovviamente non sono domande che rivolgo a voi direttamente... e cmq stasera parlo con il mio compagno. Aveva già deciso di consultare un'altro oncologo di Bologna... Io sono in Puglia...
Non ho problmi a muovermi ma penso che se non è necessario ke si sottoponga ad una cura che potrebbe portargli altre disfunzioni perchè farla??? Inizialmente non ero di quel parere perchè l'oncologo ci avea detto che il sutent può prevenire il formarsi di metastasi proprio in funzione del proncipio di azione descritto da PET... e quindi mi dicevo: "beh il rene è tolto ma chi ci dice che la malattia non insorga nuovamente o che micrometastasi (non visibili) siano già in circolo? quindi meglio il sutent di niente se previene l'insorgenza di recidive!"... Quindi mi sbagliavo...
Vero è che l'analisi istologica degli organi vicini e dei linfonodi prelevati nei pressi del rene non ha dato tali evidenze.... E ciò che ha allerato di più l'oncologo è stato il risultato dell'analisi istologica: carcinoma a cellule bianche con infiltazioni sulla capsula surrenale di cellule sarcomatoidi...
Cmq, ragazzi, ero allegrissima... ora un po' meno... stasera parlo con il mio compagno...
però un sorriso ed un grazie ve lo rivolgo... io mi occupo di altro, sempre correlato in qualche modo alla salute ma non sono medico ;)

Grazie (so che è poco ma è quello che posso rivolgervi ora)... ed un abbraccio virtuale...

Cara Francesca, anch'io ti consiglio di chiedere perlomeno un altro parere, per quanto riguarda la tacpet, non sempre i suoi risultati sono attendibili, perchè con il tumore renale a cellule chiare non sempre i risultati sono esatti, potrai trovare conferme di quanto ti dico in alcuni post di un pò di tempo fà.
Confermo tutto quello che ti hanno detto i cari amici, io mi sono operata per la terza volta nel febbraio del 2008, nessuno mi ha parlato di cura preventiva, al controllo del febbraio 2009 la tac evidenziava metastasi varie a tutti e due i polmoni, altra recidiva al rene supestite a quel punto mi hanno consigliato il SUTENT, spiegandomi bene che è una cura a vita o perlomeno fino a che funziona, io realmente in un anno ho avuto diminuizioni di tutte le metastasi pur facendo il 37,5 perchè non tolleravo il 50.
Comunque su' con la vita, l'ottimismo è un integratore eccellente a tutte le cure che facciamo.

Ora veniamo a noi, martedì sono stata a Torino per l'ostenzione della SACRA SINDONE, è stato bellissimo, ieri sono tornata in clinica per togliere i punti delle estrazioni ma le ferite non sono ancora ben rimarginate perciò ancora qualche giorno di pausa, comincio a pensare che tutta questa pausa la dovrò pagare, speriamo in bene.

ISA stai attenta che qualcuno non ti denunci per sfruttamento di sacerdote

Un ABBRACCISSIMO A TUTTI, ora non riesco davvero a salutare per nome, siamo proprio tantissimi,( sfortunatamente) comunque siete tutti nei miei pensieri e nel mio cuore, ciao FRANCA.

Ciao Franc,
dal tuo primo post avevo intuito che non doveva più trattarsi di un’amica ma di una persona ancor più cara !

Questa è la fase più critica, oltre ad interiorizzare il colpo ci si “scervella” nella ricerca affannosa della soluzione migliore !

Spero possa aiutarti, due righe per evidenziarti la nostra esperienza:

Al San Raffaele (MI) ci avevano invitati alla tranquillità dicendoci di aver bloccato il cancro nella fase iniziale (carcinoma a cellule renali chiare G2 – capsula indenne da neoplasia, pT1a, G2 pNx.), Avevano optato per l’asportazione della sola capsula lasciando il rene.
Non avevano prescritto alcuna cura chemioterapica affermando che non ce ne fosse bisogno.

La prima TAC di controllo era fissata a 8 mesi , la stessa, evidenziò noduli in ambo i polmoni !

Con una broncoscopia non fu possibile determinarne la tipologia, una successiva PET evidenziò la forte progressione delle metastasi , si optò quindi per il doppio intervento chirurgico, il chirurgo toracico ci prospettò la possibilità che poteva trattarsi di un’infezione in atto, motivo per cui ci fece ripetere la TAC dopo tre mesi, dopo ulteriore conferma, proseguimmo con gli interventi chirurgici, gli esami istologici confermarono le metastasi da K renale per diversi dei noduli asportati (sia Dx che Sx) .

A questo punto era d’obbligo la terapia chemioterapica, tra l’altro, dai confronti effettuati, all’IEO di Milano ci dissero che avremmo potuto optare subito per una cura chemioterapica evitando il doppio intervento ai polmoni , che dire ?!?!??!

Riprendersi da tre interventi definiti “a cielo aperto” ed effettuati nel giro di un 14 mesi non fu cosa nè semplice nè immediata !

Fortunatamente ad oggi le cure non mancano per controllare la malattia.

In base alle mie esperienze, mi permetterei di aggiungere:

- Controllare l’ansia! L’essere ansiosi non aiuta te e ancor più non aiuta il tuo compagno !!!
- Consultare qualche centro oncologico in più;
- Evitare mini interventi chirurgici per diagnosticare la tipologia dei noduli;
- Ripetere la TAC dopo un solo mese potrebbe non essere risolutivo;
- Affidarsi alle attuali terapie oncologiche evitando interventi chirurgici ai polmoni anche perché in ogni caso le terapie andranno poi fatte!
- Instaurare un buon rapporto di fiducia con l’oncologo scelto, non c’è cosa peggiore che dubitarne in continuazione !


Buona fortuna

Giuseppe

Cari amici purtroppo non sono riuscita a fare la PET perchè avevo il diabete quasi a 300, quindi esami del sangue, visita diabetologica e ora sono in attesa che mi chiamino per un ricovero durante il quale farò l'insulina per stabilizzare i valori della glicemia. Appena fatto ciò tornerò a fare la PET.
Chi è che aveva detto che non bisogna farsi mancare mai nulla???!!!!!

Ciao Monia,
della serie "quando la sf.ga ci perseguita" ...... . e se la PET la mandi a ca..re e procedi direttamente con una TAC ??!?!??!

Se non sbaglio, con la TAC non dovrebbero esserci implicazioni col diabete e, sopratutto, e' ben più precisa !

Soni, visto che stiamo parlando di esami PET e TAC e se tu chiedessi di fare una TAC totalbody ?!?!? Non potrebbe essere, una volta per tutte, l'esame giusto per capire se c'e' ancora qualcosa e dove ????

Myta tu cosa suggeriresti a riguardo ??

Vi auguro di cuore di definire quanto prima l'approccio risolutivo !

Un abbraccio a tutti i combattenti della piazzetta.

Ciao Giuseppe

Ho letto tutto... grazie... è come sentirsi in una specie di limbo ed impotenti
Io vorrei che ci fosse un rimedio anche coscientemente difficile o che dia la consapevolezza di non avere tabnte possibilità ma di tentare il tutto per tutto... anche l'urologo ci disse di lasciar perdere ma non abbiamo deistito (meno male)...
Comprendo la ripresa difficile dopo gli interventi, l'ho vissuto con mia madre che ha subito, in 8 mesi, 4 interventi alla colonna vetebrale per una ricostruzione anteriore della vertebra (d12) e la stabilizzazione posteriore dell'intera colonna... momenti difficilissimi... dalle 7 alle 12 ore in sala operatoria e davvero certe volte mi chiedo come abbia fatto a superarli...
Trovo incredibile il vs interessamento... e vi ringrazio...
Vi darò notizie perchè oggi c'è il consulto dall'oncologo al quale non parteciperò perchè sto lavorando...
un abbraccio ed un grazie di cuore...

Rispondo volentieri al quesito posto daGiuseppe. Innanzitutto mi spiace molto,,Monia, che tu nn sia riuscita ad effettuare la Pet, in quanto questo esame , se per il carcinoma renale può risultare dubbio, nel tuo caso è molto indicativo. Concordo con Giuseppe sulla possibilità di effettuare una Tac, in fondo non vi sono particolari controindicazioni e appurato che la finzionalità renale è nei limiti, può iniziare a dare una buona indicazione sulla situazione attuale. Apro e chiudo una piccola polemica in merito al fatto che sia il paziente a dover suggerire l'esecuzione di questo o quell'altro esame al medico, e addirittura è costretto a sollecitare di continuo l'appuntamento. Fortunatamente non succede dappertutto.

.....E per la serie "piove sempre sul bagnato" ora parliamo di noi. Gianmario sta assumendo da tre giorni l'antibiotico per una neoformazione arrossata e dolente sottomammaria dx. Non si è ancora appurato di che natura sia, l'oncologo preferisce indagare quando l'edema si sarà ridottoPer fortuna sta già regredendo...
Un caro saluto a

Cara Franc,
sono pugliese come te, anzi barese e sono seguita al San Paolo, ma una volta all'anno vado a Milano e mi faccio controllare sia al Nazionale tumori che all'IEO. sono così riuscita a capire bene ciò che Franco ti ha chiaramente spiegato. Dal Febbraio 2008 combatto la mia non più solitaria guerra: matastasi al cervello ( operata d'urgenza) nefrectomia dx, lesioni polmonari, da Maggio Sutent, ad Ottobre i polmoni guariscono, viva il Sutent. a Novembre dolori alle gambe, a Gennaio scintigrafia, sbagliano il referto, a Febbraio 2009 RM body rivela metastasi alle anche su cui ho camminato, peggiorando la situazione. Da allora sono su una sedia a rotelle, eppure non sto male se gli effetti del Sutent sono controllabili e se cammino ogni tanto in piscina o a mare . Ora ho una polmonite e pleurite di origine trombotica che sto curando con Seleparina 0.8. A giugno vado a Milano perché si sposa mia figlia. NON vedo l'ora Bisogna attrezzarsi di pazienza e godere ogni attimo che questa difficile e faticosa vita ci offre. L'aiuto della famiglia e degli amici è fondamentale per dare un senso alla nostra esistenza. Si può sorridere anche così. Con la prima diagnosi avevo capito ci essere una malata terminale, dopo 3 anni sono viva con grande sorpresa del mio oncologo che mi classifica come un caso speciale. Gli amici del forum mi hanno aiutato spesso con il loro incoraggiamento, tieni presente che ognuno di noi reagisce in modi diversi, ma il primo medico di noi stessi siamo noi.

ciao a tutti, mi dispiace Monia, piove sembre sul bagnato, tieni duro, l'idea della tac non è male, ma io la faccio ogni tre mesi, come voi tutti credo, e non a sciolto i dubbi, neanche l'ago aspirato se è per questo ( cellule atipiche) però almeno esculde cose macroscopiche. Poi la pet è famosa per dare molti falsi, bo? veramente non ne so molto del perchè scelgano un esame piuttosto che un altro, bisogna fidarsi e andare avanti,
un abbraccio a tutti soni

Franc, non meravigliarti, imparerai a conoscerci !
Non ti mancherà mai il supporto/conforto dai partecipanti di questa splendida famiglia allargata, quando sì è sulla stessa barca i problemi vengono compresi e ci si aiuta al massimo delle proprie possibilità ! Inoltre, va considerata anche la grande carica umanitaria e professionalità di alcuni dei partecipanti al forum ( Franco non arrossire sto pensando a te !!!) tanto da far sembrare tale realtà quasi un miracolo !

Myta, mi spiace molto per Gianmario (... come per gli altri che possano avere problemi), siete in eccellenti mani, vedrai che l’oncologo (immagino sia ancora il Prof. D’Alessio ) riuscirà e subito a trovare il corretto rimedio.
Se è vero che Gianmario è sempre basso di globuli bianchi (come Bianca) è altrettanto vero che qualsiasi acciacco se lo becchi al volo ! Vedrete che non sarà niente di quanto temiate!

Franco, ma tu davvero credi che ci possa essere qualche grande delle case farmaceutiche che si tenga nel cassetto qualche vaccino o qualche innovativo rimedio a qualche tumore !?!??!
Mi rifiuto di credere che possano essere così meschini !!!
Parlando di grandi numeri potrebbe essere più renumerativo per loro diffondere a livello di massa questo pseudo farmaco/vaccino piuttosto che speculare sulla commercializzazione del Sutent o Sorafenib o quanto altro sui poveri malati che, fortunatamente, rappresentano ancora una minoranza ! Inoltre, correrebbero anche il rischio che la concorrenza li scavalchi nell’idea !

Isa, l’idea del Don prodigio apprendista fioraio era mia, immaginavo e pregustavo già questa vostra eccelsa e genuina collaborazione , ottimo !
Ora l’interessante è che gli spettegulezz non riguardino noi poveri piazzaioli !!!

Un abbraccio a tutti i piazzaioli, ciao
Giuseppe