Carissima ISA,
se sei libea domenica 6/ giugno/ di mattina avrei bisogno di parlare direttamente con te. Come faccio a contattarti? COnosci l sala del comune di Corsico? potresti vederla in questa settimana ? E' aperta dalle 13 1lle17 per essere vista. E' quella che mia figlia ha fissato per il matrimonio buddista di Domenica prossima alle ore 11,30. Ma è tutta bianca e legno...cecondo lei è squallida. L'ha fissata sabato ed un fioraio di Corsico le ha fatto un preventivo un po' esoso con fiori gialli che a lei non piacciono. Per questo vorrei parlarti di persona e poi...vorrei conoscerti, sarebbe una buona occasione .Mi hanno appena sistemato il pc che non ha funzionato per 4 giorni ed imbranata come sono ho avuto anche difficolltà a scriverti questo messaggio.
a presto se mi indichi un numero di telefono ti chiamo così parliamo di persona.

Cara Rosanna,
domenica 6 giugno devo consegnare delle bomboniere, ma posso organizzarmi. Ti mando via mp il numero di fisso dove mi puoi trovare stasera - il numero della canonica! - così ci parliamo!
Baci.

Cara Soni, di dove sei? Forse te l'ho già chiesto, ma non ricordo...

Caro Nanni, SEI UN GRANDE!!!!!!!!! E ora Domenico, dicci, cosa commenti??!!! eh?!!!

Ciao a tutti, scappo perché sono in un mare di guai con questioni fiscali!!!! Non ci capisco una mazza!!!!!!!!!!!!

Isa

NANNI......ma sai quanto è lunga la notte??????C'è il tempo per amare per pregare e per dormire, basta voler e aver la possibilità di fare tutte queste cose, io personalmente ad una di queste non rinuncio mai, indovina quale!!!!!

ROSANNA, qualsiasi sarà l'addobbo, la giornata risulterà meravigliosa, goditi ogni attimo e immagazzina ogni immagine perchè dovrai farcene un racconto dettagliato

DOMENICO la tua è istigazione a delinquere, sai che quando arriva qualche scocciatrice mi vien voglia davvero di tirargli qualcosa? scherzo naturalmente, l'unica cosa che ho è la pazienza, anche se molte volte penso di averla finita, ma QUALCUNO mi ricorda che me ne ha data molta e se ora me ne chiede un pò indietro non posso certo rifiutarmi.
Per quanto riguarda i piedi di PAPUZZO, l'unico sollievo sono pediluvi in acqua fredda, certo è momentaneo però si stà meglio e poi, creme creme creme a non finire, se i soldi che ho speso in creme per i piedi li avessi spesi per creme del viso oggi sarei miss over 60

FRANCO, dopo quanti giorni dalla fine del SUTEN i piedi smettono di far penare? E' la prima volta che mi fanno male così tanto, le altre volte cominciavano quasi a fine cura perciò nel giro di pochi giorni tutto passava, credo che tu sia in pausa goditi questi giorni.

ISA cara hai problemi di fisco????chiedi, sai quanti consigli potrai avere dai nostri amici? Per quanto riguarda il menu' del caro DON ANGELO, che mangi pure tutto quello che gli và non credo che gli faccia male nessun alimento, certo se abitassi abbastanza vicina gli farei assaggiare una bella tagliata cotta al carbone son certa che l'apprezzerebbe, ciao un abbraccio.

Cara Soni, come ti capisco.......io mi sono trovata in una famiglia che era arrivata a nove persone, suocero suocera cognato cognata nipote io mio marito e i miei due figli, dopo qualche anno i miei cognati si sono trasferiti ma noi siamo rimasti lì e me li sono assistiti tutti e due, con tanta tanta pazienza,però, a differenza tua, io a quel tempo godevo di ottima salute, perciò avanti e ancora pazienza.

Ragazzi mi sono proprio dilungata troppo, saluto tutti, ma proprio tutti con un grande abbraccio. FRANCA.

ooo Sono una figlia molto angosciata x mio padre che ha appena concluso il primociclo di sutent da 50mg x combattere una metastasi pleurica che si è risvegliata dopo 19 ANNI dall' asportazione di un rene . per circa 15 gg il sutent non sembrava invasivo, anzi, il babbo continuava a lavorare lamentando solo i postumi dell' intervento di talcaggio al polmone effettuato circa due mesi fa x evitare il continuo riempimento d'acqua del polmone stesso dovuto appunto alle cellule maligne provenienti dal rene. poi alla fine della terza settimana di cura con sutent, TUTTI gli effetti negativi del farmaco sono improvvisamente esplosi riducendo mio padre a una specie di larva totalmente dipendente da mia madre anche x le Più banali attività quotidiane. è stato atroce, sconvolgente e straziante, anche perché non ce lo aspettavamo, dato l'inizio così indolore. appena smesso il farmaco, la situazione è immeditamente migliorata, ma il babbo è rimasto depresso e siamo tutti terrorizzati da come potrà reagire al secondo ciclo di trattamento. L' aver letto la tua lettera mi ha però molto tirata su di morale soprattutto x gli strabilianti risultati ottenuti da tua madre con la terapia. ti ptrego, rimaniamo in contatto e dimmi a che cosa potremmo andare incontro nei prossimi mesi di trattamento con sutent, in particolare se le atroci coliche addominali che perseguitano mio padre la notte e che neppure il buscopan riesce facilmente ad attenuare continueranno a persistere e se c'è un sistema per prevenirle o renderle meno acute. Grazie, è molto importante trovare con cui condividere questo pesante fardello per farci forza l'un l'altro. datemi notizie, speranze, qulsiasi cosa perchè l'angoscia che sto provando in quste settimane mi sta veramente ammazzando e io invece devo essere forte x i miei genitori che stanno vivendo questo incubo..

si al notte è lunga, altro che, sopratutto se la passi sveglia, non diro mai più che sto bene, qundo non mi lamento sappiate che sto bene, ogni volta che lo dico mi succede qualcosa, ora combatto la cistite, ragazzi che notte
volevo dare il benvenuto purtroppo a Elena 68 non so darti consigli ma posso abbracciarti cara, certo sto tumore aveva dormito 19 anni, poteva continuare, maledettto, forza forza forza, mai lasciare la lotta.
Isa sono di un paesino vicino Pescara, come va il don? lascia pure che mangi quello che vuole, tanto che male vuoi che gli faccia? magari qualche volta dagli anche quello che non gli piace, ma gli fa bene, una macedonia?
non riesce a mangiarla?
Franca vedo che mi puoi capire , almeno un pò, perche la mia situazione è un decisamente particolare, ero una ragazzina quando mi sono sposata e mia suocera, mi ha praticamente trattatto come la sua cameriera personale, le rumene hanno diritto a mezza gionata libera, io manco quella avevo, male ho fatto a non ribellarmi, erano altri tempi e lei come come ci sapeva fare, mi ricattava, ( se te ne vai mi butto dalla finestra) lo so è triste ma lei era una volpe, lasciamo perdere meglio non rivangare, a volte mi vien voglia di smetter di lottare, per farle un dispetto, tanto sono stanca. il pensiero mi ha gia abbandonato, niente resa mai!!!!
Rosanna sarà un matrimonio bellissimo
Nanni come stai?
elly, lucy Moniae tutti gli altri??
Ho pregato, letto, scritto, ecc, ma verra il mattino, prima o poi?? ditemi di si, vi prego, cosi apre la farmacia, e posso prendere qualcosa per la cistite, di solito, ho sempre un farmaco, ma ultimamente mi viene cosi spesso, che non faccio in tempo a rinpiazzare la medicina.
buona notte guerrieri, o forse dovrei dire buon giorno? sono le 4,35 fate un po voi soni

Carissimi amici buona giornata a tutti. Oggi splende un sole meraviglioso ma tira ancora un venticello fresco che ristora veramente. Ieri siamo andati al mare…. Una giornata di vero relax. Il cielo, dapprima carico di nuvoloni, si è poi aperto ed è diventato di un terso meraviglioso principalmente grazie al forte vento di grecale (molto fresco). Il mare era molto agitato e si vedevano grandi “cavalloni” con la schiuma in cresta. Da ragazzino, a Cagliari quando c’erano le libecciate, era il nostro più grande divertimento cavalcare le onde cercando di resistergli e stando in piedi contro di loro…. Altri tempi.
Cara Franca non sono in pausa, ahimè sono appena al termine della prima settimana ed i piedi e le dita delle mani sono gonfi e rossi come wurstel. Tra qualche gg cominceranno ad aprirsi e la pelle a staccarsi fino ad arrivare, fra 10 giorni circa, a restare solo con l‘ultimo strato di derma. Normalmente, come vedi, questo strazio dura 15 giorni circa. All’inizio della quarta settimana le ferite si induriscono e la pelle diventa callosa ed i dolori cessano. Resta il fastidio della pelle morta che si stacca a brandelli ma con l’applicazione costante di tanta crema emolliente si ha un certo sollievo. Coraggio, cerca di stare in piedi il meno possibile (il dolore ed il gonfiore aumenta quando sul piede carichi il peso del corpo), aiutati con ciabatte morbide ed imbottite e con scarpe molto comode e con plantari in silicone; dopo di che armati di tanta pazienza (tanto tu nei hai tantissima!).
Carissima Soni, mi dispiace molto per la tua situazione familiare. Quando mi sposai (ma quando mi sposai???) la prima cosa che mettemmo in chiaro con mia moglie fu quella di andare lontano da casa dei suoi. Non perché non stavo bene con loro, anzi mia suocera mi adorava e tuttora mi coccola moltissimo. Non volevo correre il rischio di caricarmi un’altra famiglia, anche se voglio loro un bene dell’anima ricambiato. Non so se c’è ancora tuo marito accanto a te, ma se c’è non capisco come possa sopportare una situazione del genere. Non puoi farti carico anche di tua suocera nelle tue condizioni. Per quanto riguarda la situazione economica e lavorativa: hai fatto domanda per l’invalidità e per l’inabilità? Se si ed hai ottenuto l’invalidità al 100% hai diritto ad una pensione se non hai un reddito superiore a 14.000 €; hai diritto ad essere collocata nelle liste speciali per l’assunzione al lavoro; se hai fatto domanda di inabilità e se hai un minimo di contributi hai anche diritto ad avere la pensione di anzianità lavorativa come se avessi lavorato per tutti i 40 anni lavorativi. Ti invito a leggere, questo link http://scuo.la/medicina/3857-riassun...ici-e-non.html. È un riassunto che ho fatto su tutte le agevolazioni che ci spettano. Lo troverai molto interessante.
Cara Elena, il tuo comportamento e la tua preoccupazione ti fanno molto onore. Purtroppo la diarrea è uno degli effetti collaterali del sutent più frequenti. Non colpisce tutti, altri hanno l’effetto contrario e sono stitici. Ora che tuo padre ha finito il primo ciclo, vedrai che si riprenderà molto velocemente. Al prossimo controllo, prima di iniziare un nuovo ciclo a 50 mg, parlate con l’oncologo e prospettategli la possibilità di passare alla dose di 37,5 mg. Non abbiate paura che diminuendo la dose diminuisca l’effetto del farmaco sulle cellule tumorali. Io sono due anni che prendo la dose ridotta e all’ultima tac, 13 maggio, le metastasi polmonari sono risultate ridotte di dimensione! Per i dolori addominali il buscopan va bene ma se non basta penso che dobbiate parlarne con vostro medico perché penso sia un problema legato al colon. Ti suggerisco un elenco di cibi da evitare e consigliati. Ricordati che la diarrea comporta una perdita di Sali minerali e vitamine per cui tuo padre deve bere molto ed assumere un integratore di sali e polivitaminico.
ALIMENTI da EVITARE: Frutta: soprattutto prugne, pere, kiwi, fichi, cachi e tutta la frutta secca; Verdura,in particolare broccoli e cavoli, tutti i tipi di legumi; Alimenti ricchi di grassi; come fritti e dolciumi; Condimenti particolarmente pesanti o piccanti; Salumi e formaggi fermatati; Pasta, pane o altri prodotti a base di farina integrale e ricchi di fibra.
ALIMENTI CONSIGLIATI: Riso, pasta ed altri farinacei non integrali, meglio ancora se si prediligono fette biscottate crackers o se si cerca di tostare il pane ; carni magre e pesce, meglio se bolliti o cotti ai ferri: Prosciutto sgrassato ed altri insaccati magri come ad esempio petto di tacchino o la bresaola; Verdure: spinaci, lattuga, zucchine,patate e carote meglio se cotti ed in quantità non abbondanti; Frutta: mela , ananas, banane. Come al solito la raccomandazione di evitare tassativamente il succo di pompelmo.
Infine per completare e per chiudere ricordo a tutti che oggi ricorre l'anniversario di fondazione del Forum Scuo.la da parte del nostro grande amico Marco. Tante grazie per averlo creato, senza di lui noi non saremo qui, così tanti, a parlare dei nostri problemi, non ci sarebbe stata questa grande famiglia e non avremo così tanti amici. GRAZIE Marco

Per quanto riguarda il dosaggio, mi stupisce che molti di voi siano riusciti a passare ad un dosaggio inferiore. Io ne ho parlato con la mia oncologa, e non c'è verso di convincerla. Insiste a dire che la terapia è a 50mg ed è possibile passare ad un dosaggio inferiore solo in caso di tossicità molto elevata e per brevi periodi. Per questo ciclo, la nevralgia occipitale non si è manifestata troppo intensamente e per il resto va tutto discretamente bene, tranne la stanchezza alle gambe,come se non fossero ossigenate a sufficienza. Faccio una breve passeggiata, leggermente in salita, e sono morta, mi sembra di portare dei pesi alle gambe e mi trascino come se avessi 90 anni. Domani ho il controllo per la quarta settimana.
Elena, io credevo di essere un fenomeno perchè le metastasi sono spuntate dopo 13 anni, ma vedo che tuo padre mi ha battuto. Non si può essere sicuri, neanche dopo tanti anni.
Un abbraccio
Adriana

Ciao gente!! Ma che cosa succede!!??? E' il pc che non va oppure è il sito che è fermo per lavori? Sono alcuni giorni che non leggo nulla di nuovo. Fatemi sapere

Ti premetto che mentre scrivo ce accanto a me la mia mogliettina. Lei leggendo il tuo messaggio alquanto irrispettoso e tendenzioso ha sorriso, convenendo che si potrebbe fare anche altro... chissà più tardi... ma vabbè.
Elena non ti scoraggiare che di cose da fare ce ne sono tante. Tra tutti ti ha risposto chi di noi meglio può, visto che il medico della situazione di recente è passato dai consigli utili allo stuzzicare i domenici che dormono (così mi sono dato anche del cane). Qui ci sono anni di cose fatte, di dolorucci ma di grandi successi ed è sicuramente a questi che tutti noi ci affidiamo, è di questi che teniamo un gran conto ed è questi che raccontiamo ogni giorno, i nostri successi... Così farete anche voi.
Nannaccio che non sei altro, domattina avrai mie notizie...

Vi voglio bene.

Domenico

Ciao Franco, non penso che dipenda dal pc., forse siamo un pò stanchi, comincia il primo sole e tutti a fare passeggiate....bagni al mare e tintarella a gogo, mi auguro che tutto questo lo facciate voi perchè io nooooooooooooo, per adesso!!!!!!!!!

Adriana, io ho cominciato con il dosaggio di 50 e dopo il primo ricovero il mio oncologo mi ha fatta ripartire da 12,5 poi 25 e dietro mia insistenza siamo arrivati a 37,5, per adesso ha funzionato ugualmente, speriamo che continui.

Erminio aspettiamo le foto del vostro incontro con gli amici alla BANDITA.

NANNI non rispondi al mio indovinello?

Cara Elena, innanzi tutto benvenuta tra noi, (si fà per dire), se tuo padre riesce a sopportare, dopo un pò il fisico si adegua e gli effetti si sopportano meglio, anche se devo dirti che tutti i cicli non sono uguali, io dopo un anno di cura ho cominciato ad avere la sindrome "piedi", cosa che ai piu' si presenta subito, invece da un paio di mesi i disturbi di stomaco sono molto piu' sopportabili, comunque se proprio vedi che stà troppo male, chiedi di diminuire il dosaggio.

TOMMY, che fai sei sempre in giro in moto?

ISA, se eravamo vicine ti aiutavo ha confezionare le bomboniere, sempre che si possa fare stando seduta, un bacio a tutti voi.

Un grande abbraccio a MYTA e GIANMARIO e alla piccola ANITA, felicissima aver saputo che hanno passato dei bellissimi giorni nella mia TOSCANA.

Un grande saluto a tutti FRANCA

Erminio mi raccomando pubblica tutte le foto che vuoi ma NON QUELLE IN COSTUME DA BAGNO !!!!!!!!!(va bhè che io e Giusy, modestamente, non ci facciamo neanche una brutta figura........)
Abbiamo passato cinque giorni bellissimi in Toscana, in completo relax ed in ottima compagnia, chi di noi è stato alla Bandita sa che è un posto splendido e veramente molto accogliente, e poi si mangia BENISSIMO (fin troppo!!!!).
A sorpresa, ci hanno raggiunto Giulietta e Marco, ed hanno passato un pomeriggio con noi. Sono davvero due belle persone, siamo stati onorati di conoscerli e speriamo ci si possa rivedere presto

Noi stiamo bene, un pò di mal di schiena, dovuto forse al viaggio, ma non ci lamentiamo....Ora vado a finire di sistemare casaUn abbraccio a TUTTI

E' bastato che Franco ci richiamasse all'ordine che subito sono comparsi dei post. La mia oncologa mi ha abbuonato la quarta settimana, visto i buoni risultati, preferisce fare così che ridurre il dosaggio. Meno male che ho sospeso anticipatamente, perchè la nevralgia si è svegliata mostruosamente e non sto tanto bene in generale.
Un abbraccio
adriana

Salve a tutti,settimana movimentata:domenica siamo andati alla famosa BANDITA per conoscere Myta GianMario,la fenomenale Anita,Giusy ed Erminio,come dice Myta "gli Erminii!!!" siamo stati più che bene,abbiamo chiacchierato,passeggiato e riso tanto con la piccola Anita alle prese con le mucche!!! E' stata una bellissima esperienza,assolutamente da ripetere poi pero' siamo tornati alla dura realtà con il solito viaggetto a Milano. Ieri mattina analisi e visita,la prossima il primo luglio.Le analisi sono accettabili (trigliceridi a parte) e anche loro sono rimasti soddisfatti per il risultato tac,insomma tutto procede.
Abbracci affettuosi a tutti Giuly

Abbiamo rivisto molto volentieri MYTA GM E LA PICCOLA E BELLISSIMA ANITA e' stato breve per noi, ma intenso e poi c'e' stata la piacevolissima sorpresa di conoscere di persona GIULY E MARCO che ci sono venuti a trovare domenica pomeriggio
Seguono foto....ci provo, vi saluto e vi abbraccio tutti. Erminio.

La colazione Veduta Quasi quasi mi butto... Myta GM e Anita Anita in piscina Finalmente a tavola! Anita tra i leoni e il suo pelouche l'inseparabile Macchia. Un po' di Bandita Un po' di Bandita

Scusate l'assenza: è stata una settimana piuttosto movimentata!!!
Domenica dobbiamo partire per una settimana in Trentino prenotata quasi tre mesi fa e ogni giorno esce qualcosa che mette a rischio la partenza; da ultimo, questa mattina abbiamo portato Veronica al pronto soccorso per una colica biliare. Pensavamo proprio che la operavano d'urgenza, così sono partita direttamente con la valigia. Fortunatamente tutto OK quindi siamo rincasati. Se non si complica nient'altro, domenica mattina si parte e a pranzo saremo in Trentino per una vacanza che era in programma già 5 anni fa, prima di avere l'inaspettata notizia!!!! Purtroppo le previsioni meteo danno temporali tutta la settimana: speriamo che non ci pigliano!!!! C'è sempre la piscina ed il beauty center!!!!!
Se ci riesco domani mi affaccio per un salutino, altrimenti ci sentiamo la prossima settimana. Non scrivete tantissimo!!!!!