Effetuato tac.Martedì visita oncologica.Speriamo che gli dei siano benigni.Un saluto a tutti

Ciao a tutti carissimi amici!
Qui tutto bene,sempre di corsa per riuscire ad incastrare tutto con famiglia-casa-lavoro-malattia con relative visite e cure..... e veramente poco tempo per collegarsi al pc. Un caloroso bacio a tutti quanti e a presto!

Ciao a tutta la bella gente del forum. Noi qui tutto bene, fa caldo, finalmente... Io ho avuto una settimana molto intensa con i miei "discenti" (si dice così?) che mi ha proprio massacrato. Ore ed ore a parlare... mamma mia. Comunque tutto ok, al test nessun bocciato . Isotta un bacione a te e a Don, che sicuramente si sta preparando alle grandi fatiche estive, solo per questo riposa un po' in più. Papuzzo è alla "prima" quarta settimana e il percorso è stato più che accettabile anzi, tutti noi firmeremmo per venti - venticinque anni così.
State tranquilli saluterò Papuzzo da parte vostra.
A proposito è appena arrivato, insieme a mammuzza.
Ho sentito lucy, sta bene. Maurizio continua la terapia. Vi salutano.
Complimenti a tutti quelli che hanno avuto ottime risposte, siamo sempre grandi e, è da troppo che non lo dico, NON SIAMO COSI' SOLI...

Ciao Monelli

Buongiorno ancora bella gente. Sono con Papuzzo e andiamo dall'otorino a fargli causticare un capillare nella narice che non la vuole smettere di eruttare sangue.
Vi volevo chiedere che cosa mi consigliate per i bruciori (non lesioni) alla bocca?

Grazie e a presto.

Domenico

Domenico, io ho avuto questo problema solo ai primi cicli, poi si è attenuato. Non facevo grandi cose se non evitare i cibi e bevande troppo calde. Siccome è iniziata la stagione calda, potrebbe trovare sollievo con bevande fresche e ricche insalate.
Un abbraccio
Adriana

Eccoci qui di nuovo bella gente!

Qui le cose proseguono in un lento tran tran. Per tranquillizzare tutti coloro che si preoccupano degli effetti degli oppiacei, sembra che questi problemi neurologici del Don possano essere provocati più che altro da qualche metastasi che ha visto bene di traslocare o da una malefica che ha procreato. Comunque, inutile fare tac...staremo a vedere. Oggi va un pò meglio, comunque è sereno, tranquillo, quindi va bene così.

Grazie Adriana per la tua preoccupazione, che capisco e condivido. Come però diceva San Paolo, "tutto posso in Colui che mi dà la forza!"....quindi se Dio vorrà, riusciremo ad fare ogni cosa. Ma sappi che ho ridotto i miei impegni professionali, questo si, perché erano troppi e gli errori iniziavano ad essere parecchi!

Domenico, evitate in effetti i cibi piccanti e caldi. Ho scoperto che il gelato è un ottimo alimento, anche nutriente per giunta. Provate!

Tommaso, non scordarti la moto!!! Un abbraccio!

Edo, un abbraccio anche a te e Paola!

Ciao a tutti, il mostro tredicenne reclama il pc......con la scusa del tema d'italiano! Si, lo troverà su Facebook....

Arieccomi!!!!, rientrata stanotte alle 0,30 dal mio giro fantanstico di due giorni in quel di Caserta e Napoli.
Non riesco proprio a descrivervi la mia gioia e il mio entusiamo, cercherò di raccontarvi qualcosa, partenza sabato ore 5,30, ore 12,30 arrivo in albergo a Caserta pranzo e riposo sino alle ore 15,visita alla reggia, meravigliosa, i giardini e le cascate ho deciso, insieme ad altri, di ammirarle comodamente seduta su una romantica carrozza, entisuasmante, di seguito sopralluogo al borgo di Caserta vecchia, una chicca. Ieri mattina partenza per Napoli, visita della città compreso palazzo reale e chiese piu' importanti senza tralasciare i classici vicoli del rioni piu' famosi, come riono sanità, spaccanapoli ecc, ecc., vi dirò, con tutto quello che la televisione ci fà vedere di negativo su Napoli, io sono rimasta incantata da questa città meravigliosa, mi spiace veramente aver avuto così poco tempo, comunque la cosa che piu mi ha colpita, emozionata e direi quasi stordita da tanta bellezza è stata la visita alla cappella San Severo.
Sono certa che molti di voi la conosceranno, io, vi giuro, quando mi sono trovata di fronte alla scultura del CRISTO VELATO, posto lì per terra nel mezzo del pavimento sopra un bellissimo giaciglio di marmo, sono rimasta...non trovo le parole giuste per descrivere quel momento, vi dico solo che, ferma davanti a questo momumento, ho avuto l'impressione che l'Uomo morente, coperto da questo finissimo velo marmoreo trasparentissimo, stesse per esalare l'ultimo respiro io lì ha pensare "adesso muore", non riuscivo piu' a smettere di ammirarlo e non seguivo piu' la guida che illustrava tutte le altre meraviglie contenute, peccato che il tempo concesso è stato limitato, solo una mezz'ora, è stato comunque fantastico, consiglio a tutti quelli chen hanno la possibilità, di andare a vedere questo capolavoro, la giornata è continuata con visite panoramiche fino a Posillipo e poi il rientro.
Vi dirò, io ero la meno stanca di tutti, forse era la grande gioia che mi ha fatta sentire così bene, perciò..., non mancherò a nessuna gita futura, anzi, comincio già ha preparami mentalmente alla grande avventura a Verona per l'AIDA

Un abbraccio a tutti FRANCA

Carissimi amici,
vi ricordiamo sempre con affetto e infinita gratitudine , in particolare a FRANCO( 2525 pet)che vedo essere di Conselve(PD) dove di recente,in maggio, in occasione della ns. prima visita dal Ns. Prof. di Genova, sono andato a visitare una azienda nella zona industriale.
Leggo che al momento la situazione non è delle migliori e Ti auguriamo una velocissima ripresa da subito!!!
Un pensiero ricco di gratitudine a FRANCA,MYTA E GIANMARIO(vediamo con tanto piacere le vostre foto).
Angelo continua la terapia con Sutent e Nexavar oltre a TTM per 14 gg. e per altri 14 gg. con TARCEVA ed estracyt.
I valori di PSA sono drasticamente scesi da 450 a 21 nel giro di un mese e mezzo(strepitoso) anche se alcuni valori dell'emocromo sono peggiorati come i globuli rossi, scesi a 3.30, emoglobina a 10,05,ematocrito 30,7, ferritina 747 .
La cura credo sia abbastanza pesante unendo Sutent e Nexavar insieme, ed attualmente Angelo accusa un forte senso di spossatezza, dolori diffusi al bacino ed alla gamba dx oltre a problemi di digestione .Sappiamo che si deve resistere ed andare avanti!!!!
Avete provato a chiedere ai medici di riferimento o altri circa la possibilità di aiutarsi con integratori o sostanze naturali varie di supporto che possano giovare ulteriormente nel processo di sostegno all'organismo per meglio difendersi dai vari effetti collaterali ,magari migliorando la capacità immunitaria dell'organismo oltre a rivitalizzarne la reattività e quant'altro possibile???
Vorrei porre al Ns. medico tali richieste in quanto credo davvero che possano esserci tanti rimedi che l'organismo possa utilizzare per meglio difendersi, ma ci vogliono i medici giusti che sappiano unire le varie terapie con conoscenze mirate e dettagiate allo scopo.
Speriamo di trovare la giusta dritta per cavarcela al meglio possibile con l'aiuto degli uomini e del CIELO!!!

a PRESTO

Franco ed Angelo

Ciao splendidi e grazie alle care meravigliose donne che hanno trovato paroline buone per noi. Isotta e Adrianina tante grazie, di cuore...
Franca e Franco anche a voi carissimi saluti...

State forti e buonissima notte.

Forza a tutti.

Domenico

Ciao a tutti, ahime anche per mio papà l'effetto sutent è terminato, con ripresa delle metastasi polmonari ed un intervento di asportazione di metastasi al testicolo. Ora è appena una settimana che ha iniziato la terapia ma quello che più ci spaventa sono i dolori alle mani e ai piedi, oggi non riusciva quasi a camminare e a prendere con le mani oggetti poco pesanti. La mia domanda è: ma questi effetti regrediscono o continuano a peggiorare? Perchè se continuano a peggiorare meglio sospendere già ora la terapia senza arrivare a situazioni limite. Cari Paola Edo ho riletto i vostri consigli per la sindrome mani piedi che avevate scritto numerosi messaggi fa, la vostra esperienza quale è stata? Mi pare di capire che molti di voi hanno sospeso il nexavar e stanno facendo altre terapie...questo mi da speranza che eventualmente ci sono ancora altre vie!!
Sono un pò spaventata e vi chiedo scusa per essere rientrata nel forum così bruscamente, ma il tempo che avevo lo dedicavo a leggere i vostri messaggi e non riuscivo a scrivere, da circa un mese è nato il mio secondo figlio e molto tempo me lo rubava la sorellina più grande (grande...quasi due anni!?). Vi penso molto, mi date tanta forza per affrontare la malattia e non sentirsi soli nel combattere questo brutto male. Vi mando un abbraccio forte e vi auguro una buona notte
Elena

Rieccomi tra di voi….
Sono rimasta indietro di un bel po di pagine! Ci ho messo giorni a leggere il riassunto delle puntate precedenti

Qui le cose vanno un po così:
Ci siamo fatti un po di giorni di ricovero a Aq, nel frattempo che eravamo lì abbiamo approfittato per fare tac di rivalutazione.
Situazione in aggravamento un po su tutti i fronti in particolar modo a livello polmonare che sino ad oggi era sempre stato stabile
Everolimus sospeso
Le analisi generali non sono brillanti ma neanche disastrose
Andiamo avanti solo con la terapia di supporto e terapia del dolore

E lui come sta? Ormai non riesce più né a camminare né a mettersi in piedi; lo stare sempre a letto un po lo deprime ma tutto sommato l’umore è comprensibilmente altalenante.
I dolori sono gestibili, da quando è sempre a letto abbiamo ridotto le dosi di morfina.
Non aggiungo altro (tutto il resto della situazione familiare la potete immaginare)

Spero che nei prossimi giorni riesca a essere un po piu con voi (in alternativa non dimenticatevi di me)

Un saluto affettuoso a tutti, un “benvenuto” ai nuovi.
baci grandi
ern

Carissimi amici ciao a tutti. Oggi sono andato alla visita di controllo endocrinologica per valutare la situazione del surrene superstite alla luce del’ultima tac. La dott.ssa che mi segue solitamente si è dimostrata subito un pochino perplessa quando ha esaminato la tac; ha chiamato il professore; hanno letto e riletto il referto, hanno guardato le lastre al PC ed alla fine il prof. Ha detto:”Concordo”….. Ma su che cosa penso io? Più spaventato che perplesso. Alla fine ecco il responso:” secondo noi molto probabilmente si tratta di una formazione con conformazioni adipose e formazione nodulare di tipo corticale, cioè di un tumore benigno”. Ovviamente sono molto sollevato, lo potete ben immaginare anche se persistono dei dubbi sull’effettiva natura di quella che per due anni è stata per me, e per gli oncologi, una metastasi che occupa il surrene per un terzo. Si rimanda a settembre (non sono stato promosso) con nuovi esami sulla funzionalità surrenali e nuova tac. Per ora mi accontento così. Ho presentato questa notizia come regalo per il compleanno di mia moglie: domani compie i suoi primi e splendidi 50 anni…… non ha gradito molto non per la bella notizia ma perché odia questo compleanno; non vuole compiere 50 anni!!!!! Gli ho detto che per me non importa, facciamo finta che sono 40.…. Passiamo alle cose serie. Ultimamente ho avuto vari episodi di “mancanza d’aria”, affanno respiratorio, tachicardia e una stanchezza tale che non riuscivo ad alzare le braccia neppure per mangiare. I valori della pressione erano più o meno regolari (125 su 80) ma nonostante il riposo non riuscivo a muovermi se non con grande fatica. A causa di ciò non sono potuto uscire molto e non ho potuto approfittare delle poche giornate di sole che abbiamo avuto la settimana scorsa. Durante i pomeriggi di riposo forzato anche Patrizia rimaneva a casa forzatamente per non lasciarmi solo, nonostante gli dicessi di uscire ugualmente. Durante questi pomeriggi mi sono domandato tante volte quanto dolore o pena provocassi in lei; quanto era gravoso il sacrificio che, involontariamente, le chiedevo o imponevo. Lei è una persona gioiosa, amante dell’aria aperta, delle passeggiate a piedi o in bici, del sole e del mare, del ballo e delle serate in compagnia. È esattamente quello che piace anche a me ma che per varie cause (piedi e mani rotte, affanni vari ecc.) non posso fare in determinati periodi. A questo punto chiedo a voi, mogli e donne che accudite i vostri cari, Elly, Ernestina, Michy, Lucy, Giulietta, Myta, Isa ecc.: com’è vivere accanto ad uno come me, cosa provate, cosa sentite, a cosa rinunciate, cosa volete dirmi e non avete il coraggio di dirmi…..
Da parte mia dico a Patrizia, Myta, Elly, Lucy, Giuly ecc. che io lotto contro il male non solo per guarire, che resta il sogno ultimo, bensì per vivere; per guadagnare ogni giorno un giorno in più da passare con te. I mali, le sofferenze e le torture che mi impongo con le varie terapie sono nulla in confronto alla gioia che mi procura il trascorrere il mio tempo, forse il mio ultimo tempo, con te; alla gioia che provo ogni mattina, quando mi sveglio e ti ritrovo accanto a me. Per questo io vivo e vivo intensamente…. Ora basta
Cara Elena, purtroppo gli effetti collaterali non regrediscono però nemmeno peggiorano. Si ripresentano ad ogni ciclo e spariscono durante le pause. Anche io dalla seconda settimana alla quarta e oltre non riesco a camminare e non posso prendere in mano nulla di un certo peso, ma non riesco nemmeno a stringere le dita delle mani per cui ho difficoltà anche con coltello e forchetta, nell’ allacciarmi scarpe, calzoni o camicie o nell’infilarmi calzini. Coraggio e tantissimi auguri per il piccolo nuovo arrivato.
Carissima Ernesta come e quando mai potremmo dimenticare te e Severino. Siete sempre nel mio cuore e nei miei pensieri. Un caro abbraccio ad entrambi.

Rispondo io per prima caro Franco! Mi piace il tuo "vivere con uno come me". Mi piace perché il Don, in un certo senso, è un pò come te (ora Patrizia si sente male sul serio!!!). Seriamente.

Allora tu sai che lui non è mio marito, né il mio compagno, quindi TEORICAMENTE io potrei:
a) darmela a gambe senza troppe difficoltà
b) averne piene le palle per un "eccomi!" detto troppo impulsivamente
c) essere una masochista

Debbo dirti invece, in tutta sincerità, che ci sono:
a) dei momenti in cui vorrei darmela a gambe per un paio di giorni, tipo andare in montagna, cambiare aria, distrarmi, fare un bagno a mare, ecc...Ma non appena inizio a fantasticarci, mi dico che non mi godrei proprio nulla di tutto questo. Non per un senso di colpa, bensì perché mi sentirei proprio nel posto sbagliato al momento sbagliato!
b) dei momenti in cui ne ho le palle piene. Non di lui, ma bensì di troppe persone squisitamente inutili che entrano ed escono di casa, creando quindi un continuo movimento che mi disturba molto la vista. Sembra una cavolata, però doversi alzare ogni tre per due ad aprire alla porta, rispondere agli sms, rispondere a domande di chi entra o di chi esce, mi spiace, ma per me che tendo ad essere un pò eremita, è pesante! Di lui, anche quando chiama durante la notte, durante il giorno, ecc.., lo giuro, non ne ho affatto piene le scatole. Anzi.
c) dei momenti in cui mi chiedo se sono varata alla Santità o al masochismo. Scherzo!

Il fatto è che per chi è ammalato, è più difficile capire tutto questo. Forse perché tu ti vedi ogni tanto come un peso, una sorta di palla al piede, e quindi facciamo, tutti, molta ma molta fatica ad accettare di essere anche Figli oltre che Genitori, Adulti, Lavoratori, ecc.... Quello che voglio dire, è che è più difficile, almeno mi sembra, accettare l'aiuto di qualcuno piuttosto che darlo. Quindi, mi spiace, ma la domanda ora è : Caro Franco, com'è vivere invece con noi? con noi che pretendiamo che tu beva, che tu faccia i controlli, con noi che ogni tanto ti guardiamo apparentemente discretamente per vedere se va tutto bene, con noi che ti diciamo di mangiare più frutta, o più carne, insomma, con noi che siamo spesso delle belle rompipalle??!

Dulcis in fundo: tornassi indietro, al 13 agosto di un anno fa, pur sapendo, rifarei tutto. Perché questi mesi trascorsi insieme, sono stati, sia per me che per il Don, una manna caduta dal cielo, dal punto di vista affettivo, spirituale, per la nostra amicizia, per il nostro conoscerci reciproco ed individuale. Questo lo dico io ma lo ha detto anche lui. Bisogna solo imparare a vedere il bicchiere mezzo pieno (e non solo e sempre mezzo vuoto!), come del resto, mi dicesti di fare tu proprio lo scorso anno!

Un abbraccio grande e tanti auguroni di buon compleanno a Patrizia, donna eccezionale, sposa di un uomo altrettanto eccezionale!
Isa

Ciao Amici carissimi “Grandissimi e Granitici guerrieri” !

Non ho disertato la piazzetta, come preannunciato tempo fa, siamo stati in Calabria a casa di Bianca per trascorrere in tutta serenità una decina di giorni, la terra natia e l’incontro coi propri cari (madre e sorella) aiutano, le funge da ricarica e ci ricorro più che volentieri !

Veniamo alla piazzetta :

Elena, anche da parte mia benvenuta, gli effetti collaterali Sutent sono imprevedibili e diversi da ciclo a ciclo, il primo per Bianca fu tremendo, dopo 15 giorni, fortissimi dolori addominali a causa di abbondanti versamenti addominali e non solo, ricordo che rimase bloccata a letto per oltre due settimane e gli antidolorifici non erano in grado di abbassare i dolori, il ciclo Sutent fu bloccato alla terza WK, il ciclo successivo fu ridotto a 37,5 ed avviato con una wk di ritardo per consentirle di riprendersi (con farmaci cortisonici). I cicli successivi, al confronto, anche se con alti e bassi sono stati gestibili, fortunatamente ci sono le pause che danno un minimo di respiro.

Isa, ammirevole quanto tu riesca a fare, non chiedere troppo al tuo fisico, concediti di tanto in tanto qualche parentesi di meritato relax !

Rosanna, non avrei potuto farti gli auguri in anticipo per il matrimonio di Giorgia, lo faccio ora, con l’augurio che il tutto prosegua al meglio almeno per un secolo ed ovviamente con te presente e vigile se non per un secolo (diversamente, povero genero !!!) almeno per trent’anni, N.B. La piazzetta vuol vederti oltre che nonna anche bisnonna !!

Paola ed Edo siete molto carini, ho letto i vostri post ! Edo ti auguro che dopo Giugno tu possa riprendere serenamente la tua attività, Paola non e’ che dopo l’esperienza Elisa ci lasci per l’Africa?

Domenico, l’ematuria e’ un malefico effetto collaterale del Sutent, ti ricordo che a Bianca hanno prescritto il famaco “Ugurol fiale 0,5g /5ml” in caso di recidive.

Myta, ero felicissimo per voi nel vedere le vostre foto, della serie non si può mai stare tranquilli, non ci voleva il problema valori emocromo, sono certo che riuscirete a fronteggiare al meglio anche questa !

Franca, essendo in Toscana, immagino tu abbia già visitato in lungo e largo Firenze, in caso contrario, portati dietro un medico, diversamente, davanti alle sue bellezze tu mi caschi a terra a causa della sindrome di Stendhal !

Franco,
carissimo amico, nel tuo ultimo post vedo tanta tristezza e tanto scoraggiamento!
Per arrivare a tanto, immagino tu stia veramente male! Ricordati e’ solo un periodo facente parte dei momenti no, dei momenti bui, dei momenti ove tutto ti sembra più grigio ma, come in un segnale sinusoidale, arriveranno i momenti meno bui, più sereni e più luminosi! Credici, Coraggio!
Vieni via dallo scantinato, sali ai piani alti, lascia che il sole entri nelle tue finetre !!!

Chiedi i pareri alle consorti della piazzetta che curano i loro cari, io da parte mia, posso riportarti semplicemente la mia esperienza :

“QUANDO SI AMA UNA PERSONA LA SI AMA SEMPRE ED ANCOR PIU’ QUANDO E’ IN DIFFICOLTA’ ”

Non crearti problemi nel pensare ai problemi che tu possa crearle col tuo star male, non c’e’ nessun problema da parte sua a starti vicino e’ l’ultima cosa che devi pensare e’ di quanto lei possa privarsi per aiutare te ! Si rinuncia a tutto pur di poter aiutare il proprio/la propria consorte !!!

Auguri per una veloce ripresa , ed ancora auguri alla tua signora per i suoi splendidi 50 anni.


Venendo a noi, dopo le parentesi felici (il 30 Maggio una vibrante ed emozionante ricorrenza religiosa comunitaria nella nostra parrocchia per gli anniversari matrimoniali del 2010 (nel nostro caso il 25mo) ed il viaggio in Calabria, siamo ora sulle spine, il giorno 8 Bianca ha iniziato il suo XIV ciclo, alla fine del quale, ci sarà la fatidica tac, non mancano i problemi, leggasi dolori ai piedi, ed una moltitudine di acciacchi e dolori vari causati anche dal mal tempo, amo teneramente definire Bianca il “barometro di casa” i dolori alle ex incrinature e/o fratture alle vertebre si rifanno vivi in massa in caso di maltempo, voglio augurarmi che sia solo ciò anche se…. l’ansia e qualche picco di pessimismo, a volte, mi portano prefigurare il peggio!


Un caro saluto a tutti voi carissimi e gloriosi combattenti! Forza e coraggio


Giuseppe

Ragazzi cosa rispondere al saggio Franco e alla carismatica Isa? Niente proprio niente, solo approvare, credo anch'io, come il caro Giuseppe, che noi abbiamo il dovere di fare tutto per vivere il piu' possibile per dar modo ai nostri cari di dimostrarci tutto il loro amore.
Caro Giuseppe, per quanto riguarda le mie visite a Firenze e in tutti i luoghi della Toscana, confermo tutte le meraviglie che abbiamo in pitture, sculture, palazzi e cose varie, ma credimi se ti dico che non ho mai visto un'opera d'arte come la scultura del Cristo Velato, è un'opera perfetta siblime e gli si addice l'aria di mistero che c'è sul fatto che il principe di San Severo abbia usato una delle sue alchimie per il velo steso sopra al corpo morente, noi eravamo circa 50 persone e tutte siamo rimasti senza parole.
Auguri per il tuo 25°, per me il 10 maggio sono stati 40 anni di matrimonio, per la cara PATRIZIA, auguri per i suoi 2 x25 anni, caro Franco è lo stare vicina a te che la fà sentire così giovane

Ernesta, forza e coraggio, siamo tutti con te.

Niky cara, gli effetti collaterali sono tremendi, io per i piedi mi sono comprata vari cuscinetti per la pianta del piede, vari separatori per le dita, talloniere da mettere dentro a scarpe comodissime, tantissime creme idratanti e tanta acqua fredda ma non piedi ammollo.


NANNIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
Va bè che sei un pò duro d'orecchi, ma chiamandoti forte così spero che qualcosa ti sia arrivato

A tutti un abbraccio FRANCA