Cara Chiara,anche noi siamo approdati in Humanitas a Rozzano dopo l'esperienza all'Istituto Nazionale Tumori.Siamo giunti qui grazie ad un amico oncologo di Siena che ci ha "spediti" dal Prof.Santoro,ora siamo seguiti dal Dott.De Vincenzo e dal Dott.Zocali,ci troviamo estremamente bene,devo dire che sono disponibili e,almeno fin ora,hanno sempre cercato di aiutarci senza perdere tempo,comunque ti dico che aspettiamo la tac del 10 settembre e poi,comunque vada,si andrà da Bracarda ad Arezzo per un consulto,tanto non costa nulla e avremo un opinione in più,meglio se concorderà con quelle avute fin ora,comunque ti dico (e penso che siamo tutti d'accordo) MAI ARRENDERSI!!!
Lucy,so bene cosa vuol dire la febbre notturna!!! Marco ha fatto Interleukina2 abbinato al Nexavar per ben 5 mesi e io puntualmente non dormivo fino alle 4-5 di mattina per vedere se alzava o diminuiva.Ti dico,per esperienza,che prendere la tachipirina prima non serve a nulla,anzi è un veleno per i monorene,io gliela davo metà solo se la febbre superava i 39 e mezzo,per questo la veglia notturna con misurazioni ogni 30 minuti,anche noi avevamo provato a prenderla prima come suggerito dall'oncologo,ma poi la febbre alzava ugualmente e se ne doveva prendere un'altra metà (doppio veleno!!!). Il brutto è stato che ha portato tossicità cardiaca e,quando hanno sospeso lasciando solo il Nexavar,ci è stato detto in faccia che "tanto non serve assolutamente a niente"! Pensavo che Marco dasse due manate nel muso all'oncologo del tempo,fortunatamente si resse alla scrivania... Per Bracarda ho anche io i recapiti,me li aveva mandati Tommy,te li mando in privato.Bacioni e forzaaaaa!!!!

Grazie Giuly....sei un angelo!

Non sapervo che la Tachipirina fosse cosi' pericolosa per i monorene! E cosi' come a voi non ci e' stato detto nulla dall'oncologa!

Carissima Chiara, comprendo benissimo come vi possiate sentire in questo momento, perchè io da malata ci sono passata un anno e mezzo fà. Ti senti crollare tutto addosso e dire che è una batosta è un eufemismo, ma poi si supera, per fortuna. Ormai sono al 14° ciclo di sutent e va tutto bene, a parte gli effetti collaterali del farmaco. E' fondamentale accettare la malattia e ti consiglio, dopo una buona convalescenza, di stimolare tuo padre a riprendere la vita di prima e interpretare la malattia come un incidente di percorso non insormontabile. Ormai ci sono degli ottimi farmaci e se non funziona uno, ce ne sono altri.
Come avrai letto, la maggior parte di noi convive con il tumore già da parecchio tempo e cerchiamo di vivere, concedendoci anche qualche sfizio (vacanze, ballo, gite in barca, ecc.). Come ti ha consigliato Isa, non fasciate la testa prima del tempo. Anche se il cancro fà sempre paura, ha dei punti deboli che i farmaci attaccano.
E' molto importante instaurare un buon rapporto di fiducia con l'oncologo, perchè è il medico che, da qui in poi, vedrete molto spesso. Non abbiate paura di chiedere, anche se non sembra, loro comprendono le nostre ansie.
Un abbraccio
Adriana

ciao a tutti un caloroso abbraccio di incoraggiamento a Chiara grazie di cuore a Rosanna che è riuscita a farsi sentire, non dubito che con la grinta che hai troverai nuovi equilibri.
Lucy, cara amica capisco il tuo/vostro dolore, ma mentre Maurizio incassa l'ennesima botta, tu lascia sbollire la sua rabbia e cerca soluzioni, gli amici ti hanno dato dei nomi, prenota, vai da sola con le carte, ma spianagli in qualche modo la strada, non sono un medico ma possibile che niente faccia al caso suo, radioterapia,
termo ablazione, ciberknife, ecc. purtroppo dobbiamo combattere anche la burocrazia,
almeno con te saranno più schietti e saprai come muoverti. hai bisogno di tutta la forza del mondo, ti abbraccio
personalmente, visto che del rompicapo non si trova risposta farò una pet, l'ho gia prenotata x il 10 settembre, appena la dot, mi dato il via mi sono messa in moto, ora non resta che sperare nei risultati
un pensiero per tutti voi

Cara Chiara, visto che le risposte sono arrivate?! Una delle prime difficoltà del forum è ricordarsi i nomi. Segna comunque quello di Franco, oltre che un uomo tonico e abbronzato, è anche uno che mastica il medichese oltre ad essere ferrato spiritualmente! Ciao Franco!! La versione femminile di saggezza è Adriana e poi conoscerai anche una toscana di nome Franca che quando ha tra le mani il pc anziché la mannaia, è un irresistibile misto di humour, spiritualità e senso pratico.
Soni in bocca al lupo per la pet, Lucy sono felice che stanotte Maurizio sia stato folgorato sulla via di "Nannasco" e abbia quindi reagito, però tu cogli la palla al balzo subito prima che cambi idea!, Giuly in bocca al lupo per l'esito Tac e fai sapere se vuoi, Myta dove sei??!Come state tu e Gianmario? Grande Freddy che dimostra tenacità e coraggio ma finalmente si riposa anche lui, un abbraccio agli assenti DOMENICO000!!!!!!!! TOMMASOOOOOOOOO!!!! GIUSEPPE!!!! Ma ancora in vacanza siete??! Baci a tutti e tutte. isa

ISA, io e Gianmario siamo sempre in quel di Caravaggio....pensavamo invece che TU fossi sulla riva di qualche fiume, in campeggio, vista la DISASTROSA esperienza con i mobili dell'Ikea!!!!!! Comunque il nostro invito a cena è sempre valido....quando decidi, noi siamo qua!!!
Benvenuta Chiara, se avrai letto i post precedenti un pò ci conosci....qui sei in famiglia, qualsiasi dubbio tu possa avere non esitare a chiedere, qua ci sono dei veri "esperti in materia", e vedrai che troverai tanti amici veri e sicuramente ti sentirai a casa, come tutti noi..
Un abbraccio a TUTTI

Grazie, grazie, grazie a tutti...
alterno momenti di sconforto ma mai da quando lo abbiamo saputo mi sono sentita combattiva e positiva come leggendo le vostre parole.
E' molto diverso leggere asettici prospetti di sopravvivenza (peraltro tutti diversi fra loro...ma cosa significano?) dal leggere le esperienze di chi ci è dentro davvero e combatte da tanto tempo. E anche la fase del "ma perché proprio a meeeeee????" (che spero sia normale) rientra nei ranghi della normalità.

Vi stresserò ancora. Grazie di tutto.
Chiara

Ciao CHIARA butta via le statistiche, servono solo a confonderti e deprimerti, anche se ognuno di noi all'inizio e' andato a sbirciarle e' umano farlo e ti posso dire che a me a suo tempo hanno tolto il fiato, perche'io definito un G4 il piu' aggressivo mi davano poche probabilita', pero' eccomi ancora qui con due anni e mezzo di sutent alle spalle.
Le statistiche non tengono conto che ognuno di noi ha la propia reazione alla malattia e' un po come la storia del pollo che statisticamente ne mangiamo due a testa ma in realta' c'e' chi ne mangia quattro e altri nessuno.
Un Grande Abbraccio Erminio.

Niomeri io da un po scrivo nell'altra piazzetta sono anna... la statistica del pollo non la conoscevo ma io ho due figli interi giuro li ho controllati, sono proprio interi ma se leggo le statistiche in realta ne ho solo 1 intero e uno al quale mancano sempre le gambe.......
scusate l'intrusione ma in effetti mai guardare le statistiche.......specie nel nostro caso
Ciao a tutti

Carissime amiche (visto che scrivete praticamente solo voi, escluso Erminio) ciao a tutte.
Oggi voglio tornare indietro nel tempo, a circa 27 anni fa, quando la cognata di mia cognata (scusate il bisticcio di “parentela”) decise di abbandonare i suoi figli per andare a vivere a Padova dove lavorava. I due ragazzini, Renato di 10 anni e Massimiliano di 6, vivevano col nonno vedovo e non con tutte le rotelle a posto. Il più grande era/è intimo amico di mio cognato in quanto coetaneo e compagno di scuola. Questi due ragazzini sono entrati di prepotenza nella famiglia di mia moglie giocando “sporco ed a gamba tesa”; era impossibile non adorarli per il loro carattere: molto maturo e serio Renato quanto dolce ed affettuosissimo Massimiliano. Li portavo in giro, li portavo a pescare al mare, li aiutavo nei compiti a casa. Un giorno, Massimiliano aveva 8 anni, sono arrivate le assistenti sociali e lo hanno portato via: è stato adottato da una famiglia di orafi di Arezzo. Oggi, anzi tre giorni fa, Renato è stato operato per un tumore al rene dx che gli è stato asportato. Aspettiamo il referto istologico e la tac di controllo fra alcuni mesi per vedere la situazione. La prima persona a cui ha telefonato sono stato io. Sono andato a trovarlo in ospedale e, con grande emozione, ho trovato suo fratello Max ormai uomo fatto e con famiglia a carico. Questa triste storia, comunque a lieto fine perché sono sicuro che Renato riuscirà a vedere il matrimonio del suo bambino (2 anni) ed i relativi nipoti, per comunicare forza a Chiara e, in particolare, ad Anna. Non disperate e non chiedetevi: perché proprio a me? La domanda è umana e naturale ma porsela servirà solo a farsi del male perché non c’è risposta. Vi assaliranno solo dubbi mentre questo è il momento delle scelte, delle decisioni ferme. Anna, Daniele ha ancora a disposizione, dopo la radio, altri farmaci per la cura delle metastasi ossee come i bisfosfonati (anche se sono da prendere con le molle per gli effetti collaterali) e comunque la ricerca è sempre in movimento e fa passi da gigante.
Myta un carissimo saluto a Gianmario ed alla piccola.
Erminio come avete passato l’estate? Spero proprio bene.
Lucy, se mai decideste di fare un viaggio a Padova per un consulto, sappiate che la mia casa è a vostra disposizione (come per chiunque altro ovviamente).
A tutti buona notte

Ueeeee, ma non ci si può distrarre un pochino qua...
Nanni sei sempre il solito... non parlo delle vacanze, ma del fatto che quando ti trasformi in un informatico modello il forum si elettrizza tutto, nel senso più positivo possibile... A proposito, chi dobbiamo distruggereeeeeee????

Rosanna, ho visto il tuo visino affacciarsi qualche post fa. Un terribile bacione a teeeeeeeeeeeeee.

Isa non mi sgridare sempre... vabbè fallo, hai sempre ragione.

Lucy vedo che stai messa benino... Allora non so se hai già preso contatti con Bracarda ma voglio essere di aiuto e quindi ti dico: nella terapia normale non potrai avere Pazopanib perché è prescrivibile solo in prima linea, come ha fatto Printie ed in alternativa all'Avastin che ha fatto Papuzzo. Sai invece perché apparentemente faccio il monello e sembro fetente perché non vorrei sbagliare ma un modo per superare certi paletti fissi l'ho visto descrivere ad un certo dottore girovago, facendolo passare come terapia compassionevole o cosa del genere... chiedi... mi pare si chiamasse Nannarello o Nannucciello o Nannaccio o Nannino... a nooooooooo si chiama NANNIIIIIIIIIIIIIII

P.S.: ho provato a cercare sulla rete qualcuno che avesse bisogno di interferone ma non ho trovato nulla. Se sapete che può servire a qualcuno e lo paga, fatemi fare uno "squillo"....

Fingendomi vago, vi abbraccio tantissimo, gli amici di sempre ed i nuovi.

P.S.S.: Mia moglie mi ha licenziato per cui al mattino non apro io, per questo vi scrivo a singhiozzo ma... vi penso di continuo!

P.S.S.S.: Papuzzo sempre problemi con le piastrine... ma se ne infischia e va avanti. E' un grande.

P.S.S.S.S.: ma fino a quante "S" si può arrivare? Professoressa Rosanna rispondimi tu.

L'estate sta finendo, come dice una canzone, ma mica tanto!
Carissimo FRANCO un po' di mare e siamo tornati ora da un po' di montagna per il resto ho iniziato ieri un nuovo ciclo, quest'ultimo periodo estivo caratterizzato da glicemia e pressione minima alti, loro dicono sempre che va tutto bene...ma! Per me hanno un gran fretta...
Un Grande Abbraccio a Tutti Erminio

Grazie Franco......sei sempre tanto gentile, ma un domani spero vivamente di venire a Padova per un giro di piacere e spero sempre in un incontro tra i partecipanti della piazzetta dove sia posssibile venire anche noi!!!

Grande Domenico.... la tua dritta e' molto promettente....magari Nanni mi dara' qualche delucidazione in piu'.......

A tal proposito avrei da fare una domanda...... ma i linfonodi al mediastino di circa 1 cm l'uno cosa sono.....cosa comportano? e' brutto segno?.... nel bollettino di guerra sono citati anche loro!!!!

Caro Erminio,
a ciclo mi deprimo pensando alle percentuali di sopravvivenza ma da quando ho letto il tuo post ogni volta mi ripeto tipo mantra "la teoria del pollo, la teoria del pollo" e mi calmo!

Caro Franco, grazie per aver condiviso questa bella storia...che sono certa avrà una conclusione più che positiva!

Aggiornamenti: mio papà ha fatto gli esami del sangue, la creatinina è alta ma l'urologo ha detto che è normalissima, l'emoglobina è perfetta...l'unica cosa è il potassio un po' alto da riverificare lunedì...speriamo bene! L'urologo ha detto che la forma tumorale era "bella tostarella" dato che si è sviluppata velocemente...ma di star tranquilli che si cura...ci fidiamo?

Un bacio a tutti

Cara Lucy Daniele quando ha iniziato a prendere il sutent aveva una cisti di tipo sospetto al surrene, una lesione al fegato e un linfonodo ingrossato al mediastino.
Fegato e surrene sono stati combattuti efficaciemente con il sutent ma i l linfonodo e stato resistente tanTo che costantemente è cresciuto in continuazione diventando 2 poi tre linfonodi interessati. La prima radio terapia la fatta proprio per cercare di contrastarli.
E stata una radio mirata ma molto potente. Ha causato molti problemi, subito dopo ha ricominciato il sutent ma al controllo successivo i linfonodi erano sempre li, ingrossati e aumentati.
I medici allora hanno cambiato terapia somministrando everolimus al primo controllo dopo tre mesi i linfonodi erano stabili e non aveva piu nulla in altre parti del corpo. Al secondo controllo, dopo circa sei mesi che prendeva il farmaco i linfonodi risultavano con il nucleo necrotizzato, una vittoria perche dopo tanti tentativi qualcosa si era smosso ma purtroppo è risultata la lesione importante alla vertebra che ci ha buttato nello sconforto.
Ora da quel controllo ha sospeso l'everolimus perchè doveva cominciare la raidio e i dottori hanno detto che non poteva farli contemporaneamete. Ora non so quale possa essere la situazione ma sembra che le cellule annidate in quei maledetti linfonodi erano cosi furbe da aver trovato un altro posto in cui proliferare...MALEDETTE.