Cristina un forte abbraccio a te, spero che tuo papà non abbia grossi effetti collaterali, siate positivi. ciao Isa come state?
un saluto a caro saluto tutti

Un saluto velocissimo a voi tutti

LUCY sono molto dispiaciuto per le ultime notizie! ma non scoraggiarti MAI !!!! devi solo combattere vedrai, ne sono sicuro, prima o poi la tendenza negativa si invertirà saluti Mau.

A presto Freddy

Ciao a tutti, oggi avremmo dovuto ritirare il referto della TAC che Pasquale ha fatto il 3 Settembre ma....il dottore è assente e non ha potuto refertare...cosa alquanto strana, Pasquale è un tecnico radiologo (anche se per la cecità è stato utilizzato al centralino della ASL), quelli sono suoi ex colleghi e lui non ha aspettato mai più di un giorno per avere il referto, solo una volta abbiamo aspettato ed è stato quando hanno scoperto l'alieno...va bene, voglio dare retta a mia figlia, non devo essere negativa...il referto non è pronto perchè il medico non c'è..basta..Lucy, io penso che sia pressochè impossibile che non esista una soluzione per Maurizio, deve esserci un'altra strada da percorrere, io la penso come Soni, io contatterei altri centri anche solo facendogli esaminare le carte che credo Maurizio abbia in abbondanza...Certo è ingiusto che ci siano tanti protocolli, tante regole burocratiche che impediscono di provare tutto quello che che si ha a disposizione per fermare il cancro....Santo Cielo, la vita delle persone è comunque più importante di tutto....!!!!! Un bacione Lucy, mi raccomando, combatti sempre, con la stessa determinazione..Ai nuovi amici della piazzetta che dire???? Sosteniamoci a vicenda, ne abbiamo bisogno per non sentirci soli..Un abbraccio a tutti..Elly

Elly condivido la tu ansia ti abbraccio soni

Buogiorno a tutti. Isotta rispondo prontamente all'appello! Cosa? Ah, non era un appello? Era un caxxiatone? Ah, continuiamo bene, io pensavo di poterti usare nel processo per mobbing, ma tu sei peggio di mia moglie... Schiaviste tutte, altro che parità, qua come ti muovi sono mazzate!!!

Lucy, benissimo, vedo che avete avuto un'altra splendida giornata. Ma, siccome mi sono laureato recentissimamente in vaffanculismo, volevo chiederti, lo so potrei rileggermi i post, ma se ce lo ripeti potremmo ripartire tutti da quello. Dicevo, volevo chiederti, Mau perché ha lasciato il sutent? Ricordo di pochissime somministrazioni, vorrei che ci ricordassi che dosaggi ha fatto ed in che modo. Credimi, aspetto ansioso tue indicazioni. Vi vogliamo un sacco di bene ma non offriamo spalle su cui piangere. Sei una mamma, e le mamme non hanno il diritto di arrendersi. TVB!

ckiari, CrisCris, Pamela, senza sarcasmo, ben venute tra noi, teniamoci stretti, si comincia da questo...

Elly ti auguro la più bella delle sorprese! forza, forza, forza.

Freddy ma davvero non possiamo fare niente con ste piastrine. Che roba è, il midollo che non funziona... Francoooooooooo, Nannuzzooooooooo dateci qualche dritta fenomenale delle vostre! Freddy ma una trasfusione non te la possono fare? E incavolati un pochino, dai.

Isa lo so, sto esagerando, ma e che... vorrei dare un po' di calci e non so come e dove... Immagino Don Chishotte qui di fronte a me mentre scrivo, che mi guarda e ride.

Papuzzo, wife & friends sono full immersion nelle preghiere. Dice che a Lourdes sta piovendo di brutto. Preghierine per tutti noi...

Siccome pare ci servano i soldini per comperare un po di cose, in svizzera, in vaticano... io direi, nuovamente, Sutentenalotto Le regole sono quelle di sempre. Prego signori un numero a testa, poi alle 18,00 di oggi raccoglo tutto e vi aggiorno.

Un abbraccio a tutti.

Domenico

buongiorno a tutti e grazie per il benvenuto. per quanto riguarda le domande di Lucy: anche noi siamo andati ad arezzo più volte per un consulto, l'ultima circa due mesi fà e come dicevo con il tuo stesso risultato, per ora continua l'everolimus xchè appunto non c'è altro che l'interferone. ma alla prossima tac credo proprio che dovremmo iniziarlo,anche se già ci hanno detto che non si aspettano benefici. io soprattutto ho paura degli effetti collaterali, visto che per i primi due farmaci la tolleranza è stata pari a 0!
ciao.

Ciao a tutti!
mi sono appena iscritta a questo forum e spero tanto di trovare qualcuno con cui scambiare esperienze e magari riuscire a togliermi qualche dubbio!
Mia mamma è stata operata a giugno di tumore al rene (10 cm) e aveva già metastasi vicino all'aorta, ma per fortuna durante l'operazione sono già riusciti ad intervenire e a rimuovere anche quelle.
Diciamo che sono già felice perchè i medici le avevano detto che non c'erano tante probabilità di superare l'operazione, ma per fortuna mia mamma è ancora qui con me!
Dopo l'operazione sembrava fosse quasi tutto risolto...ed invece ad agosto a seguito di accertamenti, ha scoperto che si erano create metastasi sia nel fegato che nel polmone...
Ha iniziato da 3 settimane la cura con Sutent 50 (tra l'altro ho scoperto solo ieri che non è una vera e propria chemio)... ma sinceramente non ho ben capito cos'è! qualcuno me lo sa spiegare?
In queste prime settimane di terapia ha già avuto alcuni sintomi: infiammazione alla bocca e alla lingua con sopraggiunta di afte...non sente i gusti e si sente un po debole...da due giorni ha anche problemi di pressione alta... possono esserci anche altri sintomi o in tutti i cicli di terapia saranno sempre questi?
E poi...dopo quanto si saprà se la terapia sta facendo effetto? dovrà sottoporsi sempre a TAC o lo possono scoprire anche attraverso gli esami del sangue se le metastasi regrediscono?
Quante possibilità ci sono che la terapia faccia effetto?
Vi ringrazio tanto se qualcuno mi vuole aiutare a capire qualcosa di più... i medici sono sempre così sintetici...e le paure sono tante!
Buona serata a tutti!

Carissima Sara benvenuta tra noi. Ovviamente mi dispiace moltissimo per tua madre ma, da quello che dici, l’operazione è andata bene ed adesso bisogna concentrarsi sulle metastasi. Certo che le tue domande sono molte, e d’altronde altrettanti saranno i tuoi dubbi e le tue paure.Su questo forum potrai trovare, almeno penso, alcune risposte, il resto verrà da sè. In brevissimo il sutent è un farmaco antiangiogenetico = riduce la possibilità, la capacità delle cellule tumorali di creare nuovi vasi sanguigni da cui si nutrono. In parole povere “affama” le cellule e ne impedisce il progredire. Come avrai già capito il sutent non guarisce dal tumore, non lo debella, anche se ci sono stati casi di regressione completa. Purtroppo il sutent, se funziona e fintanto funziona, dovrà essere preso in vita. Dopo questa notizia non proprio allegra, specialmente per tua madre, dovrete fare i conti con gli effetti collaterali. Il sutent provoca alcuni effetti plateali, appariscenti ma non per questo dannosi quale l’ingiallimento della pelle e l’imbiancamento dei capelli. Altro effetto fastidioso da tenere sempre monitorato è lo sbalzo dei valori pressori. La pressione (sia max che min) schizza a valori molto elevati per cui tua madre dovrà premunirsi di fare una bella visita cardiologica, comprare una macchinetta per la pressione e farsi prescrivere qualche pastiglia per tenere i valori accettabili. Infine, nota dolente e decisamente più invalidante, sono gli effetti debilitanti ai muscoli (una stanchezza enorme) ed alle mani e piedi. A molti di noi sutentiani, quasi tutti, dopo il primo/secondo ciclo e dopo una decina di giorni di assunzione compaiono degli arrossamenti ai cuscinetti dei piedi e delle mani. Sono molto dolorosi ma non è tutto… dopo un po’ la pelle si spacca e si desquama andando via a pezzi. Non allarmarti, non voglio fare terrorismo, ma questo è quanto capita a molti di noi. Non a tutti però….
Se vai nelle discussioni di Medicina di questo forum troverai alcuni appunti miei utili per tua madre. Siamo sempre qui a disposizione (non proprio sempre però……) per ogni altro dubbio, per ogni volta che vorrai parlare con qualcuno che comprende appieno la situazione o per quando ti vorrai sfogare senza che tua madre veda…. ciao.
Ciao bella gente. Pamela e Cristina coraggio. In questo genere di malattia le cose vanno fatte a piccoli passi senza perdersi di coraggio ogni volta che c'è una sconfitta. Solo Nostro Signore sa quale sarà l'ultima battaglia per cui, fino a quel momento, non ci è dato di arrenderci. E' vietato smettere di sperare. E' vietato smettere di vivere per e con i nostri cari. Sono loro che soffriranno maggiormente non noi. Pensateci e datevi da fare..... giusto Lucy e Mau???

ciao Sara, io non posso aggiungere niente a quello che ti ha detto l'amico Franco perchè ho un altro tumore, ma voglio abbracciarti, la strada è difficile ma non impossibile, avete gia riportato una bella vittoria l'intervento è andato bene, un passo alla volta senza mai scoraggiarsi, baci soni

Caro Domenico
le terapie di Mau sono state le seguenti:

1) inizio sutent da 37,50 ( e gia' qui il bracarda ha storto il muso ), la tarapia dura dal 22/06/09 al 28/01/10 ma ti assicuro che le interruzioni da una settimana l'una sono state tantissime e gli ultimi 3/4 mesi ha assunto la dose da 25mg.............in poche parole la terapia ha fallito solo perche' e' stata fatta malissimo e non perche' il sutent non ha funzionato!

2) a marzo 2010 ha iniziato il nexavar - durata terapia n° 4 giorni !!!!!!!! dopo che Mau ha detto che aveva dolore alla testa e aveva cambiato un po' il colore del viso andando sul un colorito scuro....... il medico che lo ha preso in sperimentazione gli ha ordinato di smettere !!! ( buh!!! e' normale? in questi casi non bisognerebbe andare avanti??? soprattutto perche' l'emocromo era sempre stato ottimo fino a quel momento!!!)

3) dal 19/04/10 al 21/07/10 Mau come terapia fa' le flebo del torisel, questa volta le fa' in maniera corretta, senza interruzioni e nel modo appropriato..... qui e' arrivata pero' la sfiga di varie infezioni, globuli bianchi altissimi e quindi immediata interruzioni della terapia......

Come sta' messo Maurizio ora lo sapete tutti.....porte chiuse in faccia ovunque..... Chieti che continua a dirci che l'everolimus ( essendo il gemello del torisel) non ce lo possono dare.....ieri in preda ad una disperazione interiore ho inviato una mail al Bracarda chiedendo se puo' fare il possibile affinche' ce lo possano dare ad Arezzo.

poi mi sono messa a telefonare al vaticano.....in svizzera.....in germania.....per informarmi sui costi del pazopanib ed eventualmente tornare al sutent!!! ma a pagamento! non so' piu' cosa fare.....Mau ha una calma "inquietante"....sono io che dentro di me sto' morendo dall'angoscia, dalla paura e mi strazia vederlo ogni santa notte avere la febbre dopo che si fa' l'iniezione dell'interferone!

Vorrei tornare indietro all'epoca del sutent....... non avrei mai permesso di fargli stoppare la terapia.......perche' sono sicura che se li' insistevo ora lo starebbe ancora a prendere e non si ritroverebbe in questa situazione!!!

Scusate.....forse sto' dicendo una valanga di idiozie....... ma siccome a casa mi devo sempre far vedere forte e sicura di me con i nervi saldi.....almeno con voi mi posso permettere qualche " strafalcione" !!!!

Ciao

Lucy

Ciao bella gente. Oggi è una bellissima giornata e mi sento di ottimo umore (chi se ne frega direte voi!!)
Sara, ritornando al tuo post, che ho riletto, mi accorgo di non aver risposto ad alcune domande. Purtroppo l'unico esame che garantisce una buona credibilità degli esiti è la tac con mezzo di contrasto, almeno per quanto riguarda le lesioni agli organi "molli". Per quanto riguarda l'apparato schelettrico ci si può affidare tranquillamente alla Risonanza Magnetica. La PET non sempre da dei risultati attendibili, anche se viene usata spesso, in quanto evidenzia anche piccole situazioni flogistiche (infiammazioni-reumatismi-ecc.) per cui la bravura del radiologo deve essere veramente alta. Tramite alcuni marcatori, tramite esami del sangue, urine o feci, si possono valutare eventuali aggressioni tumorali ad alcuni organi in via preventiva (prostata per gli uomini, colon, polmoni ecc.) ma è quasi impossibile identificare lesioni ripetitive (metastasi). Tua madre, molto probabilmente come tutti noi, dovrà ripetere la Tac ogni 2-3 cicli ma questo, quando vedrà rimanere stabili i vari controlli, gli darà più sicurezza e determinazione nell'affrontare la cura. Per quanto riguarda l'efficacia del sutent purtroppo non ci sono certezze. Ogni organismo reagisce a modo suo anche se ho notizie di gente che prende il sutent ormai da più di 5 anni. Qui sul forum la media dei più "vecchi" è di 30 mesi circa ed io sono uno tra questi. Comunque laddove non facesse più il suo dovere, il sutent può essere sostituito con altri farmaci (che sentirai nominare su questo forum) quali il nexavar o l'everolimus che funzionano sullo stesso principio. Spero di esserti stato utile. Ciao a presto

Carissima Lucy, sono ancora dispiaciuto moltissimo per quanto sta accadendo a Mau, tanto che ci ho pensato su ieri fino a tardi e mi è venuto in mente che, per quanto azzardato, si potrebbe tentare il mini allotrapianto di cellule emopoietiche, quello che ho fatto io nel 2002 al S.Raffaele di Milano. E' un trapianto di cellule attraverso il quale, in sostanza, ti annullano il tuo sistema immunitario e ti trapiantano quello del donatore. Bisogna essere fortunati perchè bisogna avere dei fratelli perfettamente compatibili. E' duro e faticoso e molto rischioso, ma visto che non rimane altro..... (io all'epoca non avevo altre cure da poter fare e con me ha funzionato e mi ha regalato 5 anni di remissione completa). Se siete interessati telefonate al S.Raffaele e chiedete un appuntamento col dott. Ciceri Fabio – Primario oppure dott. Jacopo Peccatori (giovane ma molto bravo e preparato) TELEFONO 02.2643.2643 (per visite ed esami con Servizio Sanitario Nazionale) oppure 02.2643.2020 (per visite ed esami a pagamento). Ciao e tanti auguri

ciao, ragazzi oggi piove sul bagnato vero lucy? anche per me non ci sono buone nuove, ho fatto la pet e il medico su mia richiesta mi ha antipato che qualcosa non va, non conosco ancora l'entità del danno, ma la pet capta i maledeti linfonodi, a sorpresa x ora so solo di quelli nel medistiano, il dot mi ha visto calma e tranquilla è si sbilanciato un pò, alla domanda ci vuole terapia ? ha risposto di si.
ora in prima opzione, io non ci credo fino a che non lo vedo scritto e non lo valuta l'oncologo, almeno sto calma ( sono troppo impegnata tirar su la famiglia, per disperarmi io) poi credo che ci sarà il cambio della terapia ormonale, ha funzionato x circa un anno e mezzo, ma insieme alla chemio, poi si vedrà
arrendersi ??NOOOOOOOOOOOOOO
Lucy valuta l'idea di Franco, sembra buona, senti cosa dicono
vi abbracccio soni

Ciao a tutti, un bacione grossissimo a te Soni, io e mia figlia abbiamo appena letto il tuo post e quello di Lucy, così disperato....Mia figlia non è riuscita a trattanere le lacrime, lei non sa, oggi per la prima volta ho voluto che prendesse coscienza che di gente che soffre ce n'è tanta, tutta dignitosa anche quando deve lottare con la malattiia, con le sue complicazioni, con le terapie che non sempre sono libere e gestibili, con una burocrazia lenta e inutile....proprio oggi che abbiamo vissuto un giorno di attesa snervante e in preda all'ansia per questo referto che non arrivava mai!!!!! Il motivo: poichè (e Dio ti ringrazio) è sovrapponibile a quello di sei mesi fa, udite udite....hanno chiesto delle consulenze perchè (questo mi ha detto un suo collega e amico per telefono) era più normale che fosse in progressione viste le metastasi e la stadiazione inziale (T3cN0M0G3) e non che ci fosse stabilità, quindi la consulenza è servita a cancellare i dubbi...(un vaffancucu....non gliel'ha tolto nessuno, nonostante l'amicizia)..va bene la prudenza ma la sfiga ad ogni costo...no!!!!!! Sony, per favore sii cauta, valuta bene tutto che ti dicono, prima di prendere decisioni e soprattutto, non gettare mai la spugna, questo lo dico anche a Lucy...oggi tra le tante ansie, a scuola un collega mi ha raccontato dell'esperienza di una sua cugina di 40 anni che ha avuto un cancro renale circa 10 anni fa in stadio molto avanzato (un G4 con trombosi alla vena cava e alla vena renale) e sta benissimo...cavoli, è vero, si può e si deve sperare, lei lo ha fatto e sta bene, Pasquale nel 2008 (stessa situazione a parte il G4 che era un G3) era candidato alla vita Ultraterrena..beh, è ancora qui...Elly

Elly almeno tu ci porti buone notizie, sono contenta x voi, vi auguro di cuore che vada sempre meglio, finalmente sono sola, non devo essere forte a ogni costo, ma non so più nemmeno piangere, non è solo per me e la mia famiglia, ma x tanti amici che sono nei guai con il bastardo, e che cavolo se potessi lo prenderei a calci, la bestiaccia causa di tanti dolori.
lucy ti abbraccio, ti penso e prego x voi
soni

Ciao ragazzi!!! E' un po' che non mi faccio vedere, ma ci sono sempre.
Mi dispiace per le notizie negative che sembrano venire da tutti i miei conterranei:
Lucy questo forum oltre a consentire di sfogarci in certi momenti, è pieno di brava gente come Franco che non ci dorme la notte per pensare ad una soluzione!!!! Vedrai che qualcosa si smuoverà!
Ern il tuo non voler dire mi preoccupa; capisco anche la stanchezza, soprattutto psicologica, dopo tanto tempo. Forza!!!
Soni io e te combattiamo la stessa battaglia, contro gli stessi soldatini: i linfonodi, i maledetti linfonodi del medistino. La mia dottssa mi ha parlato di un nuovo farmaco che sembra aver dato buoni risultati, adesso non ricordo il nome, ma allo IEO mi hanno detto che in Italia ancora non è disponibile e che comunque per adesso è negato a qulle che hanno fatto i taxani ed altri farmaci, ma noi non smettiamo di sperare e lottare, vero???!!!
Freddy il tuo improvviso peggioramento invece mi ha stravolta, ma allo stesso tempo mi ha sbalordito il tuo coraggio nell'affrontare il tutto e la tua immensa forza. Avanti tutta!!!!
Mi sembra adesso che dicevamo che stava per arrivare l'estate e con essa il sole, la luce, la speranza!!! E sono già tornati i giorni grigi, pieni di pioggia, freddo, tristezza!!!
MA NOI....NON SIAMO COSI' SOLI!!!!!
Ciao a tutti