Ciao Cri, anche io sono una new entry...

anche a me capita di pensare che è troppo dura vivere così, come si fa? Tento però sempre di ricordarmi che la malattia è una parte della vita. All'università mi è capitato di leggere un saggio in cui l'autore sosteneva che, parallelamente alla sovraesposizione della realtà creata dai media (reality show, documentari, immagini sempre più nitide...), nell'epoca attuale si è anche verificata una segregazione di certi aspetti della vita: la malattia, la pazzia, l'anzianità e la morte. Questi aspetti vengono ora nascosti, sia oralmente (non se ne parla) che visivamente (non si vedono: la gestione di questi aspetti è affidata ad istituti come gli ospedali, gli hospice, i manicomi...). Paradossalmente, quindi, quando essi facevano parte della vita quotidiana venivano temuti meno: si ha paura di quello che non si conosce. Ora è ovvio che oggi è meglio di ieri grazie a tutte le cure e i servizi che ci aiutano nella gestione di questi fatti di vita ma credo che ci sia un fondo di verità alla base di questo concetto: viviamo ancora peggio questi momenti perché, sebbene non sia così, li percepiamo come unici, come se fossero successi solo a noi.

Un bacio,

Chiara (in versione filosofica mentre suo padre fa la tac)

Ciao carissimi!
scusate se mi permetto questa confidenza... è vero che mi sono iscritta da poco... ma mi sembrate già una grande famiglia! siete tutti così disponibili e simpatici!
E' proprio vero che la vita è fatta per la maggior parte di sofferenza e delusioni... non si fa in tempo a superare una batosta che c'è già la successiva che bussa alla porta, pronta per portare un'altra burrasca...
Per quanto riguarda la mia storia, è ancora troppo presto x vedere se la vita ci riserva buone notizie x mia mamma...ma ovviamente lo spero con tutto il cuore (ha terminato oggi il primo ciclo con sutent)... ma devo dire che con lei non è stata molto clemente...con l'intervento del tumore al rene, è già a quota 18 operazioni...(per fortuna non tutte x cause gravi) ...ma dico... non erano già abbastanza?!?!?! ...cos'altro deve sopportare?!?!?!?
Come si fa ad essere ancora ottimisti del proprio destino?!?!?!?
Per fortuna però ho una mamma che è una "bestia"... e nonostante tutto è riuscita ad affrontare la notizia, l'operazione e la cura con un grande spirito battagliero (se devo essere sincera non so se al suo posto sarei riuscita a reagire così!) ...ovviamente ci sono dei giorni che è un pò più giù... ma ce la sta mettendo tutta per non "precipitare"...e sono così fiera di lei!
E d'altra parte io e mio papà stiamo facendo il possibile per farla stare bene e cercare nel nostro piccolo di farla pensare il meno possibile alla malattia!
Domani l'accompagno alla visita di controllo...e speriamo che le analisi del sangue siano nella norma...perchè hanno deciso di concedersi una settimana di mare (dopo anni e anni) e VOGLIO che almeno x 7 giorni possano stare sereni!
Un salutone a tutti....e CORAGGIO...CE LA POSSIAMO anzi, CE LA DOBBIAMO FAREEEEEEEEEEEEE!

Arrivo anch'io! Lucy, tanti auguri di tutto cuore di buon compleanno!!! Auguri, auguri e auguri!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Myta, felicissima delle buone notizie di Gianmario, sono molto ma molto ma molto contenta per voi!

Ero passata al volo, leggerò tutto il resto, felice anche di aver rivisto tanti che latitavano da un bel pò! Baci. Isa

Cara Sara, leggo solo ora che sei della provincia di Torino, per cui siamo abbastanza vicine. Complimenti per l'atteggiamento che assumete nei confronti di tua mamma, bravi. Le analisi saranno sicuramente nella norma, ma anche se non lo fossero potrà andare comunque in vacanza, anzi le farà più che bene. Io sono in terapia da 20 mesi e cerco di fare tutto quello che mi è possibile, vacanze comprese.
Un abbraccio
Adriana

ciao a tutti, finalmente ho la pet!!!!!!!!!!!!!!!!!!! be forse era, meglio non averla, cosi potevo illudermi ancora un pò. si documenta incremento dlla malattia, la pet capta in 8 punti diversi, poche illusioni su cosa è. è lui il bastardo, ossa linfonodi sono conciati male
il suv arriva 6,5 niente dubbi, ora lo vedo scritto devo crederci, ma non ci credo!!!!
spero che gli oncologi mi cambino la terapia ormonale, non vorrei affrontare un'altra chemio ora, sono ancora molto debole, cavoli. anche se so che farò quello che mi si chiederà di fare. ma un pò di pace no?? che strano non sapevo come dirlo temo persino di parlare con la famiglia, accidenti, nessuno ha bisogno di brutte notizie.
mi spiace ragazzi anche per chi legge, mi preparo alla guerra. soni

Ciao a tutti!
Oggi ho accompagnato mia madre a fare gli esami del sangue e la visita di controllo...la visita tutto bene, dicono che alla fine del prossimo ciclo di chemio (ovvero in totale 2 mesi) le faranno fare la tac di controllo per vedere se le metastasi sono regredite o meno...ma per ora dicono che ci sono buone probabilità che la cura stia facendo effetto perchè non ha avuto grossi problemi a livello fisico... (anche se sinceramente non so quanto questo possa contare per capire se effettivamente sta migliorando...boh, se lo dicono loro...)
Però a distanza di poche ore ci hanno telefonato dicendo che gli esiti del prelievo non vanno bene...tutti i valori dell'emocromo sono troppo bassi e lunedì dovrà ripeterli per vedere se ci sono stati dei cambiamenti dei valori o dovranno prendere qualche provvedimento...
Voi che ne sapete più di me.... è normale che globuli bianchi, piastrine etc.. si abbassino con questa cura? e se per caso vi è capitata la stessa situazione, che cosa vi hanno fatto fare? che cura?
Purpose, grazie x avermi scritto! ...il discorso della settimana al mare era collegata al fatto che voleva approfittare delle due settimane di sospensione di cura per partire senza troppi disturbi fisici...ma se lunedì ripete gli esami e non vanno bene, bisogna vedere se deve restare in zona per fare qualcosa e presentarsi più sovente a dei controlli! anche perchè il 28 deve andare a ritirare sutent e ricominciare la terapia!
Spero che mi aiutate anche questa volta.... grasssssssssssssie!
ciao ciao!
Sara

Coraggio Soni ...... Metticela tutta, forza, forza, forza! Non ti far scoraggiare... ogni giorno...
Cristina

Cara Sara i medici dovrebbero ben sapere che il sutent abbassa notevolmente i valori delle piastrine e dei globuli bianchi, non per niente ho sempre consigliato di stare ben attenti alle infezioni specialmente nel periodo invernale. Tra le mie discussioni c’è anche un elenco dei principali effetti indesiderati del Sutent. Forse è meglio che il vostro medico di famiglia ne abbia una copia (ne ho data una copia anche alla mia dott.ssa) perché non tutti conoscono appieno questa terapia ed i suoi effetti. Per quanto riguarda la conta delle piastrine il mio oncologo continua la terapia fintanto che non scendono sotto le 80.000. Non so cosa si debba fare per alzarle (altrettanto per i globuli bianchi) perché a me non sono mai scese sotto i valori limite. Probabilmente trasfusioni…. Comunque non ti preoccupare, dopo la pausa salgono a valori accettabili. Fai mangiare adeguatamente tua madre e consulta il medico per una dieta mirata.
Soni ogni volta che leggo un tuo post, specialmente dopo risultati avversi, resto stupito e ammirato dalla tua forza e dal tuo carattere. Continua così, combatti con tutte le tue forze e fatti aiutare da chi ti capisce e ti ama. Coraggio ed in bocca al lupo.

Ciao ragazzi e ragazze stamani tac ritiro referto martedì sempre il solito giorno estrazione di altri due denti, mangerò pappine......
Soni forza una soluzione c'è anche per te rinforza la tua corazza e combatti come hai fatto finora.

NANNI comprati una capretta, bevi il latte e con il resto ti ci fai un ottimo formaggio


Franco sei insuperabile, grazie grazie grazie per quanto stai vicino a tutti noi.

Sara sappi che i nostri medici di base della nostra cura non sanno niente ma proprio niente, perciò con il tempo imparerai da sola a capire i risultati degli esami comunque come avraI capito la nostra piazzetta non è mai deserta c'è sempre qualcuno che saprà darti le risposte giuste, noi non siamo soli.
Chiara da noi in toscana c'è un proverbio che dice :la vita è come la scaletta del pollaio, ripida e piena di me....da.

Cara Cri, certo che ci vogliono le p..le per vivere ma non normali ci volgiono
corazzate.

Paola Edo che felicità per i nostri cari sposini, forza così

Giammario tu sei che sei un guerriero, senza dimenticarci di Myta sempre lì
vicina a caricarti le armi per far si che tu sia piu' veloce a far fuori l'alieno

Domenico, Domenico, sei sempre piu' stringato, ci mancano i tuoi bei post


Ora ci prendiamo tutti per mano intorno alla bella aiuola all'ombra della magnolia e insieme gridiamo a tutta voce EVVIVA NOI.

Ciao a presto FRANCA.

Ciao carissimi!
Sony, hai un bellissimo spirito vincente, tieni duro sempre.
Freddy,aggiornaci quando puoi !
Un bacione a tutti, Tommi.

Buonagiornata a tutti


Molto probabilmente lunedi tornerò a casa da dove seguirò terapia cortisonica e fisioterapica, la radioterapia fatta per il 70,% ,consigliano, per evitare il rischio riscesa piasstrine ,di bloccarla e tra qualche mese fare un controllo e poi decidere cosa fare.

Sutent ancora nulla, ad Arezzo dicono di aspettare un'altra settimana per rialzare ancora le pistrine.
Altro sembrerebbe tutto ok speriamo bene


Avete visto il programma delle Iene? cosa ne pensate del veleno dello scorpione come cooadiuvante tumorale?


A presto Freddy

a tutti quelli che in questo momento sono in difficoltà, auguro una grande forza d'animo per superare questa fase. Si dice che dopo il temporale splende il sole. Che un grande sole splendente brilli su di voi!!!
Un abbraccio
Adriana
P.S:Per quanto riguarda me, i valori dell'emocromo, paradossalmente, sono leggermente sballati in pausa.

Ciao Freddy! io l'ho visto il programma ed ho anche aperto una discussione a riguardo!
se vuoi guardala! tu ne avevi già sentito parlare?
Purpose, grazie per il tuo incoraggiamento...oggi se devo essere sincera sono un pò giu!

FRANCA: gran bel detto!!!
SONI: Forza forza forza!

Ciao a tutti, come sapevate mercoledì mio papà doveva fare la tac torace addome ma...surprise...non gliel'hanno fatta! Nonostante il parere favorevole dell'urologo e del medico di famiglia il radiologo ha parlato di valori troppo alti di creatinina e ha detto che bisogna farla in ricovero...ma è normale???
L'urologo, interpellato, ha detto che il comportamento del radiologo è strano e comunque di bypssare il problema e fare una lastra ai polmoni e una risonanza magnetica all'addome...quest'ultima però non si trova, il primo appuntamento disponibile è il 10 novembre (troppo tardi per l'urologo...non ha specificato ma secondo me questi controlli addominali sono per valutare l'esito dell'intervento...è giusto?). Si potrebbe fare a pagamento ci hanno detto, peccato che costi più di 800 euro! Vedremo come si sviluppa la faccenda...Aiuto, avere a che fare con le burocrazie ospedaliere mi sta già sfinendo!!!!!

Ma secondo voi questi controlli sono efficaci? Cioè, rileverebbero eventuali metastasi? Una bella notizia però: la lastra ai polmoni fatta da mio padre prima dell'operazione (un mese fa) era PULITA!!!

Un bacio,
Chiara

Ragazzi organizziamo una bella vacanza a cuba????????????????????????????