Lucy, mi dispiace davvero tanto x come stanno andando le cose a Maurizio...ma cerca di essere forte...(e di sicuro lo sarai) Io nel mio piccolo...aggiungerò una preghierina x lui ogni sera! se ti può far piacere...
Non so se magari ti sto x dire qualcosa di inutile..ma so che a Torino c'è un centro sperimentale x i tumori renali...ne avevi già sentito parlare?!?

Grazie Sara....le preghiere sono sempre ben accette!!!!

Mi sai dire il nome del centro? Magari invio una mail anche a loro!.....Non so' forse me lo hanno gia' detto nei giorni passati....ma ho il cervello in fumo totale e non ci sto' capendo piu' niente!

Ecco Sony...ti ho copiato un paragrafo da internet...non so dirti molto a riguardo... ce lo hanno fatto presente nel caso che la terapia non avrà gli effetti desiderati...ma per ora non ci siamo ancora informati!

“Il Centro Oncologico ed Ematologico Subalpino"
(C . O . E . S .) presso l’ospedale Molinette di Torino.


un centro multidisciplinare, all’interno della più grande Azienda Sanitaria Ospedaliera del Piemonte, ove l’attività assistenziale si sviluppa quotidianamente accanto alla vocazione didattica assicurata dalla presenza della Università degli Studi di Torino.

Il C.O.E.S., primo centro del genere in Italia, è tra i più grandi
d’Europa. Ospita 60 posti letto di day hospital, 18 ambulatori per le visite di tutte le diverse patologie neoplastiche (Ematologia, Endocrinologia Oncologica, Oncologia Chirurgica ed Oncologia Medica), un servizio farmaceutico all’avanguardia per la preparazione centralizzata dei farmaci antiblastici, un settore dedicato alla ricerca di base con la possibilità di un rapido passaggio delle innovazioni al settore clinico.

Quest’ultimo settore (Centro Ricerca Medicina Sperimentale) è costituito da laboratori di diagnostica in oncologia molecolare, biologia molecolare, immunogenetica, immunologia dei tumori, angiogenesi, biochimica, centro di oncogenesi virale del CNR, diretti da ricercatori di fama internazionale.

Il C.O.E.S. è anche la sede del Centro di Prevenzione
Oncologica (C.P.O.) e del Coordinamento della Rete Oncologica della Regione Piemonte.
Il modello organizzativo del Comprehensive Cancer Center del
C.O.E.S., trae la sua “forza” dal lavoro collegiale svolto da un gruppo di professionisti coinvolti nella prevenzione, nella ricerca e nella cura del cancro.

So che non è molto vicino a te, eventualmente, ma direi che tentar non nuoce!
Fammi sapere!

Ops..ho sbagliato... volevo dire Lucy...

Grazie Sara,

mi mettero' in moto anche su questo fronte!

un abbraccio!

Cari ragazzi, vi parlo sottovoce perchè il risultato della tac dice che l'alieno stà ancora dormendo perciò non voglio essere proprio io ha svegliarlo ma concedetemi un ip ip urrà da urlare insieme a tutti voi.

Un fortissimo abbraccio a tutti FRANCA.

ssst sst Franca, che bello, abbiamo bisogno di buone notizie

WOW WOW WOW... sono proprio felice Franca!

Sara, bisogna aspettare qualche giorno perchè gli effetti collaterali del sutent sfumino, ma mi lascia perplesso questo gonfiore addominale, che a quanto pare aveva già prima della cura. Una delle caratteristiche del sutent è che asciuga molto, quindi spariscono edema vari e ritenzione di liquidi, per cui penso che il gonfiore non sia da attribuire alla cura. Contattate il vostro oncologo.
Un abbraccio
Adriana

Ciao Adriana!
la cosa strana è che questo gonfiore ce l'aveva prima di iniziare la terapia...poi è sparito durante le quattro settimane di assunzione...ed ora che sono passati 5 giorni dalla sospensione è ritornato!
Ieri è andata alla visita ma putroppo il gonfiore le è tornato dopo!
Abbiamo telefonato al medico di base e le ha dato del cortisone da prendere (stessa cura prima che iniziasse Sutent)... ora vediamo se fa effetto, però mi sembra così strano, uff...

Sono felicissima per questa meravigliosa notizia carissima Franca

Per quanto riguarda me, mi ha risposto il dottore da milano che e' nella divisione della farmacologia clinica e nuovi farmaci e mi scrive quanto segue:

Gentile Signora Venti
al momento non abbiamo studi attivi da proporre al marito (che comunque sta ricevendo l'interferone)
ma dalla fine di ottobre saranno attivi due studi con antiangiogenetici di II generazione che hanno un meccanismo d'azione diverso rispetto a quelli che ha già ricevuto (sutent, nexavar).

Possiamo riaggiornarci intorno alla seconda metà di ottobre facendo eseguire una TAC di rivalutazione al marito per valutare lo stato di malattia e ridiscutere il programma terapeutico.

Quindi piccolo spiraglio di luce in attesa che arrivi fine ottobre........

Spero possa essere utile anche a qualcuno di voi questa notizia ricevuta!

Buona serata!

Lucy

Buona sera a tutti, il cinese sta rientrado da Bergamo e il dott. Rizzi ha confermato che la malattia è stabile, si vede soltanto un nodulo al polmone sinistro piccolissimo esattamente come 6 mesi fa. Quindi niente intervento ma si continua col Sutent. Lucy, io non ho ben capito, se non è possibile seguire nessun'altra terapia poichè non pevista nei protocolli standard, nel caso di Maurizio cosa intenderebbero fare? Dovrebbe continuare con l'interferone? Sono situazioni veramente complesse e per me di difficile comprensione!!!!! Sara problemi di gonfiore addominale Pasquale non ne ha mai avuti, piuttosto epistassi, nausea, stitichezza o dissenteria, non so forse è bene che tu ne parli col medico che la segue!! Franca, EVVIVA EVVIVA EVVIVA!!!! Soni carissima tienici al corrente, so che dovevi avere delle risposte...un abbraccio fortissimo a te, a Lucy e a tutti quelli che vivono un momento difficile..Elly

Lucy ho scrito il post soltanto adesso e ho appena letto il tuo direi carico di speranze e credimi per tutti.. quindi a fine ottobre ci potrebbe essere un nuovo spiraglio, potremo lottare con una carica in più. Un altro abbraccio ancora più forte e grazie dell'informazione preziosissima......Elly

forza Lucy, un'altra possibilita si affaccia all'orizzonte,
Elly sono felice per voi e con voi,
Sara io non sono un'esperta ma perchè non far fare alla mamma un'eco tanto è innocua, se ci fosse un po di liquido da qualche parte, sapreste che fare.
vi aggiorno la dot si è presa un po di tempo x pensarci,( posso permettermi tergiversare x circa 15 giorni) mi ha proposto carbonplatino + adriamicina, non lo so, credo che sia uno stratagemma x farmi abituare all'idea di un'altra chemio, intanto consulto con l'altro dott, a meldola ( mi ha telfonato lui dopo aver ricevuto la pet x fax, notate l'umanita)è più cauto vuole fare altri accertamenti
andiamo avanti, prepariamo i piani contro il bastardo, ma giuro che se lo piglio il maledetto lo prendo a calci.
a tutti una buona serata soni

Ragazzi sono sempre qua!!! Non mi affaccio, ma vi spio!!!!!
Innanzitutto grande FRANCA, poi un benvenuto alle nuove amiche che sono già parte integrande di questa grande famiglia.
SONI i nostri casi sono simili, per cui mi interessa sapere come procederai. Sappi solo che io prima di assumere lo Xeloda, ho fatto chemio di cisplatino (stessa famiglia del carboplatino) + Endoxan (che ancora assumo) ed è andata bene per diverso tempo, anzi, in realtà nel frattempo non è nato niente di nuovo, ma c'era stato un aumento delle dimensioni dei linfonodi precedentemente segnalati, quindi direi che potrebbe essere una strada percorribile. Adesso non capisco quale sia il farmaco con il principio attivo che tu citi da abbinare al carbo. Facci sapere.
LUCY, ma quando dici Milano intendi lo IEO oppore l'Istituto Nazionale dei Tumori?? Se intendi IEO, con quale dottore sei in contatto?? Mi ricollego all'incognita posta da Elly: non credo che se non c'è nulla di sperimentale da fare, non si possa fare nulla!!! Tutto al più si procede con una terapia "classica" che può fare più al caso suo ed intanto vedere quale spiraglio si apre. Ma l'interferone è comunque una terapia?? Scusate l'ignoranza, ma mi ha sempre dato l'idea di un farmaco necessario per eliminare il dolore o qualcosa del genere!!!!
Per quanto riguarda me, sembra tutto stabile, se non per un "bozzo" esterno che si capisce ancora bene cosa sia (probabilmente un linfonodo ingrossato) che comunque per il momento teniamo sotto controllo, quindi avanti tutta con la stessa terapia e nuova TAC a metà novembre per rivalutare tutto alla fine dello stesso mese.
Per il resto tutto OK, solo un po' di stanchezza...sia fisica che mentale!!!
Lunedì parto per Lourdes: ovviamente assicurate preghiere per tutti (anche per chi non vuol saperne!!!)

ciao monia....c'e' posta in privato per te!

ciao

lucy

ciao a tutti
Monia ti ho risposto in privato, troppo lungo x annoiare tutti
Lucy novità?? si sono fatti vivi dall'ospedale?? spero di si
volevo postare un link ma non ci riesco, provo dopo
soni