Auguri Nanni! La cura enologica mi sembra pefettamente calibrata!!!

scusate ma il sutent si prende a stomaco pieno o indifferente??
grazie

Nello non ci sono indicazioni particolari. Ti consiglio però di assumerlo dopo cena, 21 - 22, in modo tale che in caso ti provochi nausea questa si manifesti mentre dormi e non ti disturbi più di tanto.

PS: ovviamente mi riferivo a tua madre

Ciao a tutti!

Vi chiedo la grande cortesia di racimolare quanto piu' sutent potete per Mau visto che stamattina la dottoressa ha detto che sarebbe il caso di cominciare a riprenderlo li' dove Milano non riterra' Maurizio un candidato favorevole per la nuova sperimentazione di fine ottobre!

In poche parole ha detto cercate di tenerlo a portata di mano, cosi' sara' pronto per ricominciare al volo!

Carissima Ern,
non immagini quanto sono incazzata io........... e tutti i risvolti che stanno susseguendo mi danno ragione su tutti i fronti..... quando riusciremo ad incontrarci ti raccontero' e ti faro' venire la pelle d'oca!!!!

Ringrazio tutti in anticipo per quanto potrete fare!!!!

Un forte abbraccio

Lucy

Lucy carissima Maurizio sarà il mio "cliente" preferito, fammi sapere in privato l'indirizzo e potro spedirti qualcosa già da subito. Ciao a presto

Franco,
ti ho gia' scritto in privato!

Grazie ancora x tutto!

Lucy

anche a noi il dr. bracarda ha consigliato di ritornare al sutent, ma che però sarà difficilissimo che accettino di ridarglielo. pensate un pò, abbiamo restituito 2 confezioni integre all'ospedale dopo il riscontrato fallimento ed adesso non vogliono ridarglielo! stò provando a trovare delle sperimentazioni alternative, tipo con l'axitinib a milano. nessuno lo ha provato? ed altre sperimentazioni a voi risultano? un saluto pam.

Ciao a tutti, ho appena letto l'appello di Lucy e le altre considerazioni in merito e qualche tempo fa, probabilmente non mi sono espressa bene, proprio a questo alludevo, al fatto che se una terapia fallisce bisogna porsi il problema che non puoi rifarla, poi è importante che non sia di 1^- 2^ linea ecc..perchè c'è la possibilità che non venga prescritta perchè se hai già fatto una non puoi fare l'altra e così via, daccordo, i protocolli, va bene che se c'è una sperimentazione è gisuto rispettare delle regole ma se il rischio è che una persona possa non poter guarire p addirittura peggiorare il suo stato, al diavolo poi quello che c'è dietro tutto questo, la vita umana dovrebbe superare tutto. Probabilmente qualcuno starà pensando che sono un'ignorante, che non sa cosa c'è dietro un protocollo ecc.... sì ma così come ho detto alla dott.ssa Sternerberg che mi ha praticamente fatto capire che il Sutent preclude ogni altra terapia, a meno che non sia nuova e Pasquale non sia candidato ad assumerla, dico che comunque se c'è una sola possibilità di far sopravvivere i nostri cari affetti da questo schifo di malattia, che sia di 1^ 2^ 3^ 4^ linea, che importa? Se Pasquale un giorno dovesse slittare il Sutent (o meglio la molecola Sutinib) che si fa? Se non tollera altri farmaci pace, ma se la motivazione è che non si può per problemi di protocollo o burocratici allora io mi inc.....Questo ci tenevo a dirlo. Elly

Elly cara hai perfettamente ragione e condivido appieno il tuo pensiero. Non trovo assolutamente giusto che un malato venga abbandonato al suo destino dal SSN solo perchè, da subito, gli hanno somministrato una terapia che, in caso di fallimento, preclude ogni altra terapia d'avanguardia. Per esempio, se una persona abbandona il sutent, che funziona nella cura, solo perchè è mal tollerato e passa ai successivi nexvar ed everolimus che però falliscono in pieno nella cura perchè non può tornare al sutent??? Se ha funzionato, anche creando difficoltà, perchè non far scegliere al paziente se continuare a vivere con i vari gravi effetti collaterali od essere abbandonato nel dimenticatoio di chemio tradizionali ed inutili? Io credo che si debba applicare appieno lo spirito dell’articolo 2 della Costituzione. Il diritto alla salute è uno dei diritti inviolabili dell'uomo che fanno capo allo Stato e nessun protocollo di ricerca imposto dalle multinazionali (per lo più estere) può privare un cittadino di un farmaco salvavita. Mi auguro che Maurizio abbia la possibilità di rientrare in qualche sistema di cura a fine ottobre ma se così non fosse, al posto suo, citerei in causa il SSN per avermi negato ciò che la Costituzione mi garantisce. Auguri Maurizio

che dire?!?!
VIVIAMO IN UN PAESE CHE FA SCHIFO, SCHIFO, SCHIFO!
e come dice Vasco...mi viene il vomito....
Sono senza parole...ma un imbocca al lupo enorme a Lucy e Maurizio!
Purtroppo non posso aiutarvi perchè mia mamma ha fatto solo un ciclo di sutent e quindi di pastiglie avanzate ne ha solo due... (o vanno bene anche se sono così poche?)

Grazie mille per la vostra grande solidarieta'......
anche se i guai che stiamo passando in questo momento
potrebbero essere i guai di tanti e tanti altri nella situazione di Maurizio!
( inutile dire che prego affinche' cio' non accada a nessuno e tantomeno a voi del forum ai quali ormai sono legata e voglio bene come ad una grande famiglia).

Sara, anche due andranno benissimo......a questo punto tutto cio' che possiamo racimolare sara' TUTTO ORO CHE COLA! Grazie infinite!

Franco a tal proposito mi era gia' venuto in mente di chiamare le iene, striscia, l'indignato speciale......per raccontare tutto cio' che sta' accadendo a Maurizio .....e non mi fermero' qui .....stanne certo!

Perfetto Lucy!
allora stasera che arrivo a casa spiego tutto a mia mamma e farò in modo di spedirti le pastiglie! ...fammi sapere in qualche modo il tuo indirizzo!

Grazie Sara,

ti ho inviato un messaggio privato!

anche se sinceramente l'indirizzo lo potete vedere sul sito della mia agenzia,

che tanto nascosta non e'!!!! Quindi chiunque me li puo' spedire lo puo' fare

all'indirizzo che e' scritto sul mio sito: www.ventur.it

Grazie!

Lucy

Franco, perdonami ma io mi sto perdendo
La terapia si abbandona quando è gravemente mal tollerata o non piu efficace.
Se il medico specialista ha deciso, valutando tutto il caso clinico, che la terapia va sostituita, come può ad un certo punto decidere, consigliare, di dover tornare indietro? solo perchè non ci sono altre alternative? io non accetterei mai questo discorso del genere; insomma queste terapie le somministrano con dopo aver fatto le giuste e complesse valutazioni o si va a tentoni un po così come viene?
Proviamo Sutent, dopo ci spariamo un po di Nexvar, alle brutte un po di Rad,
poi se ci accorgiamo che non abbiamo imbroccato la strada giusta facciamo retromarcia... ma ops... il sistema sanitario non ci copre più!
ma siamo pazzi?
Nanni tu come la vedi?
Lucy, vedo come posso aiutarti

b.serata a tutti
ern

E' capitato a qualcuno di voi che il STN non abbia dato nessun sintomo, "giallore" a parte?