Cara Ernesta in effetti è un pò così E' assodato che la chemioterapia tradizionale nulla può fare per contrastare il tumore renale a cellule chiare, o meglio forse dà qualche risultato all'inizio che subito dopo si dissolve nel nulla. Qualcosina in più fa l'immunoterapia con interferone alfa e interluchina 2. Sviluppa e potenzia le difese immunitarie (che sono le uniche che riconoscono come estranee le cellule tumorali e quindi le aggredsiscono) ma dopo un pò di tempo i nostri linfociti non riconoscono più come estranee le cellule malate e non le aggrediscono e quindi le metastasi avanzano impunemente. A questo punto come si possono biasimare gli oncologi che partono direttamente, in prima linea, con il Sutent? Quello che voglio dire è che non è giusto sbarrare il passo ad una inversione di marcia. Se il sutent è stato abbandonato non perchè non funzionava ma perchè era "solo" mal tollerato, perchè non invertire la marcia e riprenderlo se il paziente è d'accordo? Penso sia meglio che attendere supinamente la fine.....
Oggi visita di controllo, distribuzione pillole e stasera si ricomincia. I risultati degli esami del sangue e della tac sono piaciuti a tutti, compreso me!!!! Speriamo continui così il più a lungo possibile
Ciao a tutti

Ciao a tutti carissimi!!
Oggi purtroppo ho avuto una telefonata poco felice da Milano dove mi hanno invitato a sospendere il sutent per un cambio terapia in quanto il mostro renale e' cresciuto in diversi punti quali ossa e polmoni ecc. senza pero' descrivermi i particolari nel colloquio telefonico per non allamarmi eccessivamente.... Ora quando avro' a casa le immagini TAC sul CD vedro' come muovermi per correre ai ripari. E' un po' di tempo effettivamente che la notte non dormivo bene a causa di dolori nuovi ed è anche un po' di tempo che la sera ho una leggera febbriciatola accompagnata da brividi di freddo ma non mi ero voluto fermare troppo a pensare.....ora dovro' invece farlo! Speriamo che il Signore ci guardi!!
Buona serata a tutti,quando avro' i dettagli vi informero' subito.

Caro Tommaso, che brutta notizia ci porti...... speravamo davvero che fosse andata bene per tutti.. Che dire..anche noi siamo passati per un brusco cambio di terapia, ma ti assicuro che non è così terribile, anzi in questo caso può solo fare bene. L'alieno va frenato con ogni mezzo. Aspetta il referto della Tac e vedrai che il tuo oncologo troverà la soluzione migliore per te. Un abbraccione grande

Innanzi tutto AUGURISSIMI AL CARO NANNI.

Caro Tommaso sono rimasta proprio male del risultato TAC, comunque non disperare una soluzione c'è senz'altro.

Un salutone a tutti FRANCA

Ciao amici, ci sono!!!
Innanzitutto auguri al nostro caro NANNI ed anche a Franco ed Edo per i risultati della TAC, ma sono dispiaciuta per Tommaso, ma come dice giustamente Myta, se il mostro ha trovato il modo di aggirare il Sutent, tu troverai il modo per arrestare la sua avanzata. Un abbraccio!!!
Per quanto possa essere consolatorio, ho fatto un pellegrinaggio a Lourdes ed alla grotta ho pregato la Madonna per "tutto il Forum".
Lucy sono addolorata per quanto leggo!!!
Siete sempre tutti nel mio cuore!!!

mi dispiace dell'esito della tua tac Tommaso, ma bisogna prenderne atto e correre ai ripari, aspettiamo pazienti il cambio di terapia,cosi il mostro torna a dormire.
e che il sonno dell'alieno sia mooooooooooooooolto lungo (x sempre)
Monia ben tornata, ti ho lasciato un mp, ma non ho ancora notizie certe sulla terapia che mi daranno, credo che questa settimana sapro qualcosa, se i medici si sono messi d'accordo, mentre loro litigano io mi riposo e penso un pò ai fatti mei, si lo so è da pazzi, ma tanto dritta non sono
Lucy novità? ti hanno fatto sapere?
auguro a tutti voi guerrieri una buona notte

Ciao amici della piazzetta, sono stanchissima, mia nipote mi ha stesa ma volevo comunque esserci per dire a Tommaso che il mostro ha vinto solo una piccola battaglia, ma non la guerra !!!!!!!!! Non mollare guerriero, distruggilo!!!! A tutti gli altri, in particolare a Soni e Lucy un abbraccio fortissimo. Elly

Ciao ragazzi! Vi continuo a leggere e continuo a sperare per tutti..... Mio papà sta sopportando abbastanza bene il sutent e lunedì ha fatto la tac. La risposta la sapremo venerdì....... Io mi sono fatta un bel regalo: un bel viaggetto in Turchia. Sono andata con un gruppo che si chiama "avventure nel mondo" e mi sono trovata molto bene conoscendo tante persone simpatiche. Per il resto mi sto impegnando con un sorriso e tanto ottimismo........ Un abbraccio a tutti e buona giornata, Cri

Caro Tommaso
leggo con tanto dispiacere dei risultati della tua tac......mi raccomando dopo questa botta cerca di riprenderti al piu' presto e il consiglio che ti posso dare vedi bene con quale terapia ti vogliono far andare avanti chiedendo bene come si puo' procedere con il farmaco migliore senza precludere poi altre soluzioni......... Maurizio per non aver mai chiesto, oggi ci ritroviamo a fare la colletta farmaceutica di "SUTENT".

Nello stesso tempo stiamo andando avanti con la richiesta di everolimus tramite Pescara....ma la risposta non ancora arriva e molto probabilmente se sara' positivo l'esito della richiesta ci vorranno comunque alla meglio 3/4 mesi ancora......

Nello stesso tempo ancora ho la carta di Milano da giocare dopo che Mau avra' rifatto la tac!!!

Insomma....... non ci si puo' stare fermi a braccia conserte ad aspettare la fine........ come ha scritto Franco!!

Ciao Silvana.... al momento ancora tutto tace! Tu invece?

Un abbraccio grande a Elly e tutto il resto della ciurma!!!!

Lucy

Un saluto a tutti e in particolare a LUCY E TOMMASO e un grande abbraccio.
Erminio

ciao a tutti, Lucy anche qui tutto tace, o meglio ogni giorno chiama un medico che vuole un esame diverso, che .............
il mio è un programma di tutto rispetto, domani in clinica a pozzilli x ritiro tac pet ( 700 km)
venerdi a forli x consegna dele lastre, a seguire nella stessa giornata visita a bologna e martedi prossimo visita a roma e poi si vedra, meno male che avevo progettato un periodo di riposo, prima della terapia.
ma quanto mai, dovessi annoiarmi, curarsi è un lavoro a tempo pieno con tanto di straordinari, sero almeno che sia un lavoro che dia buoni risultati
ma che dire, mi viene in mente chi sta peggio e mi consolo
Mau come sta? spero che l'inteerferone non dia troppi guai, sarebbe ben affrontare la future terapie un po in forze.
un abbraccio a tutti soni

scusate gli errori di grammatica, non sarà che ho paura, anche se faccio finta di niente? ma si con voi posso permettermi di ammetterlo

Buona sera a tutta la famigliola.
Per prima cosa vorrei abbracciare il mio fratellone Tommy. Come dicevamo ieri per telefono, non ho "consigli tecnici/medici" da darti in quanto ne hai già passate un'infinità più di me, posso però mettermi a tua disposizione per qualunque necessità tu possa avere, soprattutto per un eventuale nuovo consulto medico...forza amico mio!
Oggi mi ha chiamato il chirurgo toracico dicendomi che dalla riunione è emerso l'impossibilità di effettuare l'intervento chirurgico per il linfonodo in zona tiroidea, in quanto troppo vicino al vaso sanguigno e di conseguenza pericoloso da recidere. Alternativa a questo ci sarà la radio stereotassica, come già preso in considerazione dal mio oncologo precedentemente; la conferma della giusta strada da percorrere l'avrò lunedi dopo aver incontrato la dottoressa che si prenderà cura di questa terapia. Mi hanno comunque confermato che questa presa di posizione non è da considerarsi una ripresa di malattia, tant'è che la tac risulta stabile, ma una prevenzione per evitare una possibile difficoltà di deglutizione se ci dovesse essere un ingrossamento del linfonodo. Vi terrò informati sugli sviluppi.
Ps x Nanni: dopo quelli telefonici arrivano quelli scritti....Auguri!!. Un caro saluto a tutti da Edo

Grazie Silvana per le tue info!!!!

Maurizio oggi e' stato proprio male...... ieri sera ha fatto un'altra puntura di interferone e stamattina non e' riuscito ad alzarsi neanche dal letto.....
si e' sentito malissimo tutto il giorno con forti dolori intercostali ( spero che i polmoni c'entrino poco !!) brividi e dolori alle ossa..... anche se non ha avuto febbre per niente! Ora e' ancora a letto !! Si e' alzato solo per mettere giu' qualcosa a pranzo e in un mese e' gia' sceso di ben 5kg!

Ciao Erminio....un saluto a tutti!

Carissimo Tommaso, sono profondamente addolorato per quanto scrivi anche se intravedo una forza d'animo notevole. Non so proprio cosa dirti.... è strano come in certe situazioni emozionali il nostro cervello vada in tilt e non riesca a farci dire null'altro che banalità (per questo non dico altro). Se ti serve una base d'appoggio a Padova, OVVIAMENTE, conta su di me; la mia casa è la tua casa, c'è posto anche per Michi e le bambine. Non arrenderti e non prendere come un dramma il cambio terapia. In effetti più che a te lo sto dicendo a me. Ho notato che dopo circa 2 anni (mese più mese meno) il sutent cessa il suo effetto; almeno questa è la media che esce fuori dal forum. Io aspetto da un mese all'altro che succeda e mi sto preparando mentalmente a cosa fare.... Un grande in bocca al lupo e pensa alle bimbe e Michi.....

Ciao a tutti, vi seguo un pò in silenzio, ma vi penso. Mi spiace per Tommaso, una delle colonne del forum e per Lucy che non ha mai un attimo di tregua. Mio papà dopo un fallimento del nexavar a livello di tolleranza è passato a everolimus e ora a distanza di un mese ha dovuto fare una piccola pausa per un abbassamento notevole dei neutrofili, nel complesso però la tolleranza è abbastanza buona. Per ottenerlo abbiamo dovuto aspettare quasi un mesetto, ma ci avevano detto che il ritardo era dovuto al fatto che era agosto, e quindi i corrieri erano pochi. Spero quindi che lucy ottenga l'ok per maurizio e lo riceva velocemente!
Caro Franco a te un ringraziamento particolare che con le tue parole e i tuoi contributi sei una fonte preziosa per me e penso per tutti coloro che ti leggono, e sai sempre cosa dire senza essere banale. Un abbraccio e ti auguro che il sutent possa esserti ancora di aiuto per molto tempo!
Auguro una buona notte a tutti e un caro saluto
Elena