Ciao a tutti carissimi !!
Ringraziotantissimo tutti quanti voi x i messaggi che avete scritto riguardo alla mia situazione attuale. Ancora non ho ricevuto il CD e il referto della tac che aspetto x provvedere subito ai ripari.
Per quanto riguarda il sutent vorrei precisare che io l'ho usato dal mese di ottobre 2007 fino al settembre 2010 dopo aver gia' fatto dieci cicli di NEX. Ho convissuto col col sutent quindi x ben 3 anni. Questo ho piacere che tutti quanti lo sappiano perchè questo eccezionale farmaco puo' dare stabilita' di malattia anche per lunghi periodi.
Spero soltanto che il nuovo farmaco che mi spettera' sia in grado di alleviarmi il dolore al torace e alla schiena che mi fa dormire poco e male.
Edo , allora ora sai cosa fare !!!!
Auguri a Maurizio perche' passino il prima possibile gli effetti negativi dell'interferone...il corpo si abituera' anche a questo.
Monia, grazie per la preghiera a Lourdes!!
Buonanotte a tutti!

Un abbraccio a tutti voi


Tommy Carissimo Amicone mio,non ho parole, sono molto dispiaciuto per la brutta notizia, ma vedrai che tutto si risolverà a meglio,siamo fiduciosi.

A Presto Freddy

cIAO A TUTTI CARISSIMI AMICI !!
OGGI PURTROPPO E' ARRIVATO L'ESITO SCRITTO ED E' MOLTO PEGGIO DI QUEL CHE PENSAVO.......HO PROVATO AD INSERIRE UN ALLEGATO.
CIAO A TUTTI E BUONANOTTE

Tommaso mi dispiace, qui urge prendere provvedimenti, non sono medico ma da paziente, ci vuole subito radio, cambio di cura e quand'altro di meglio la medicina ti possa offrire, non ti scoraggiare ma cerca le soluzioni, senti + pareri,
combatti, ferma il maledetto puoi farcela e lo devi fare
un abbraccio soni

Ciao Tommaso, innanzitutto...forza (anche se è difficilissimo)!
Ho letto che hai preso il Sutent per ben 3 anni...quindi ora QUESTO farmaco ha perso effetto (peraltro dopo un tempo molto più lungo rispetto alla media) ma è evidente che il tuo fisico reagisce bene ai farmaci. Quindi sotto con una nuova molecola. Non voglio assolutamente sminuire la tua preoccupazione, figurati...ma veramente, il Sutent ha funzionato per tre anni, ha perso effetto adesso, quindi vedrai che qualunque altra terapia di consiglieranno avrà lo stesso buon risultato del Sutent, e anche per più tempo.

FORZA FORZA FORZA

Un bacio,
Chiara

Caro Tommaso, un abbraccio forte a te, Michi e le bimbe. Sei sempre stato molto forte e coraggioso di fronte alle difficoltà (..almeno questo è quello che mi traspare dai tuoi messaggi, e penso sia proprio così!) e spero tu riesca a superare al meglio anche questo brutto momento. Ti sono vicina,...forza Tommaso!!!

Allora amici, leggo le tante cose di questi giorni e me ne rimango zittino. Tanto quello che sentiamo è comune a tutti per cui non c'è quasi bisogno di esternarlo. Ho letto decine di volte quelle righe, Tom. Si tratta soltanto di ricominciare, di ricominciare a continuare. Ci sono cose che scivono a te per la prima volta che a Papuzzo esistono e persistono dal primo momento. Il surrene già non ce l'ha. Il fegato è un groviera di lesioni etc. etc.
Per il resto Nanni insegna.
Ti dico solo, come gli altri, sei un grande ma tu già lo sai.
Lucy a breve... e mi raccomando FORZA!

A noi, per ora, va tutto come al solito. Papuzzo tiene duro e la prima tac post-sutent ci ha dato un po' di sollievo. Avanti tutta.

Domenico

Caro Tommaso, non sono riuscita ad aprile l'allegato, ma forse è meglio così. Ti faccio i migliori auguri per una nuova cura che, sono sicura, tu affronterai con tutto il coraggio che hai dimostrato fin ora.
Un abbraccio
Adriana

buonasera a tt leggo spesso le notizie ke scrivete sul forum anke noi come la maggior parte di voi è nella stessa vs situazione mio marito dopo una nefrectomia l anno successivo si è presentato di nuovo con lesione al fegato peritoneo e versamento ascitico (giusto x nn farsi mancare nulla) da subito ha cominciato con il sutent da 50mg il 18/10 incomincia il 10 ciclo le lesioni sono leggermente diminuite di 1cm (anke se x me sembra pokissimo) l oncologo dici ke prodece bene grz a tt e questo forum è interessante veramente un abbraccio x tutti

Ciao a tutti!
e scusate per la mia assenza...vi leggo sovente, ma non sempre ho il tempo necessario per scrivere!
Sono tanto dispiaciuta per queste ultime notizie lette..e volevo dirvi che nel mio piccolo, le mie preghiere oltre che alla mia mamma, sono rivolte anche a tutti voi!
Per quanto riguarda la mia mamma, ha iniziato da due settimane il secondo ciclo di sutent e per ora il liquido dell'addome sembra essere diminuito... speriamo non ricompaia...
Oggi però le si sono presentate delle vesciche ai piedi.. (come mi avevate anticipato tempo fa quando mi avevate elencato i sintomi più frequenti...) per caso sapete anche indicarmi un farmaco o una crema che può utilizzare per alleviare i dolori?
Grazie come sempre della vostra disponibilità!
Buona serata e buona notte!

Ciao a tutti carissimi..entro solo un minuto perchè
stasera dopo una buona cena in compagnia di una coppia di amici volevo salutarvi prima di andare a letto...

Piccola Sara tutti noi siamo sempre presenti, tante volte dopo giornate pesanti e stressanti non si ha voglia di scrivere ma una volta che entri a far parte di questo forum è difficile estraniarsi... diventa parte integrante delle tue giornate.
In merito al tuo quesito pubblico qui in bacheca un vademecum che aiuterà la tua mamma.

"Benvenuto" a Dst611..un po' strano con nickname..
possiamo sapere il tuo vero nome???

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VADEMECUM:

ecco i consigli terapeutici nel caso si dovessero manifestare degli effetti collaterali più frequenti in corso di terapia antiangiogenetica con Sorafenib o Sunitinib.

SINDROME MANO PIEDE:
Dolore/bruciore causato da desquamazione e successiva comparsa di vesciche alla pianta dei piedi ed al palmo delle mani.
Si consiglia:
-effettuare un’accurata pedicure PRIMA di iniziare il trattamento, cercando di trattare, in particolare, le aree di ipercheratosi (calli);
-utilizzare plantari soffici (per esempio, di silicone o affini) unitamente a calzature comode;
-preventivamente e continuamente nel corso del trattamento applicare 2/3 volte al giorno sul palmo delle mani e pianta dei piedi Nutraplus crema;
-in fase di acuzie utilizzare un preparato galenico a base di acido salicilico al
5% + urea al 10% in vaselina; applicare uno strato abbondante prima di andare a dormire e coprire con una calza di cotone lasciando assorbire la crema nel corso della notte;
-in caso di dolore associato: Emla crema (da usarsi modicamente e solo nelle fasi acute)

RASH ACNEIFORME / DERMATITE ACNEIFORME:
- applicare 2/3 volte al giorno, sulla cute interessata, gel di Aloe vera al 100%


LA PEDICURE NON FARGLIELA FARE SE HA GIà INIZIATO IL CICLO O SE HA DOLORI ...

NOTTE

Paola

Scusa se, con queste ultime brutte notizie, abbiamo trascurato il tuo post. La risposta è no, tutti noi sutentini abbiamo avuto i disturbi annunciati dal bugiardino e dall'oncologo. Nel mio caso, il giallore è molto tenue che quasi non si nota. Sei molto fortunato se non presenti alcun sintomo, questo non vuol dire che il farmaco non funzioni.
Dicci qualcosa di più di te.
Adriana

Grazie mille Paola per i consigli e la tempestività nella risposta!
Ieri nel frattempo si è presa una crema a base di aloe...ma ora le farò prendere queste che mi hai indicato tu! almeno sono più sicura che funzionino!
Buon weekend!

Ciao Sara, oltre alle creme all'urea ci avevano consigliato di fare dei bagni brevi ai piedi e-o mani con l'utilizzo del sale inglese o detto anche di epson, che in realtà dovrebbe essere un lassativo, ma hanno scoperto abbia efficacia donando un pò di sollievo in questi casi..in bocca al lupo!!

Ciao gente, oggi è stata una giornata pesantissima, ho letto i posts nel pomeriggio e Tommaso mi rendo conto di quanto tu possa essere provato e sottotono, ma in questo forum hai visto che il coraggio e la determinazione, unitamente a strategie terapeutiche più appropriate alla nuova situazione, riescono a fermare l'avanzata dell'alieno. Per fortuna ci sono altre strade da percorrere che sicuramente ti aiuteranno a venirne fuori. Nel frattempo puoi contare sul sostegno di tutta questa piazza, okay?? Ti abbraccio Tommaso Elly