Cari auguri a Bobo per il suo compleanno
Lucy, permettimi una nota polemica.....questi benedetti oncologi non dovrebbero infondere ALMENO un cauto ottimismo, invaece di ribadire sempre e comunque il fallimento di qualsiasi terapia????? Io invece chiedo a Maurizio di NON MOLLARE, Afinitor non è così terribile ed è comunque una buona possibilità di cura, vedrai che piano piano gli effetti collaterali si attenueranno...
Biunnu, hai l'età di mio figlio e lo stesso modo di pensare. E' bello sentire in una persona così giovane e già tanto matura questa sensibilità. Un sacco di bene per te e tuo nonno, rimanete con noi.
A tutti una buon week- end

Hai ragione Myta, la penso esattamente come te...... ma mi sono messa nei panni di Maurizio e lo capisco quando dice che sta' soffrendo per gli effetti collaterali per poi sentirsi dire che alla fine tutto questo sacrificio cmq non servira' a nulla!!!
Ma gli ho detto ugualmente di andare avanti......tra l'afinitor e il veleno....a qualche cosa di buono approdera'! E ora che lo prende dimattina grazie ai vostri consigli pare ( e sottolineo pare! ) che le cose vadano un tantino meglio........staremo a vedere come procede!

Graditissimi gli auguri.Grazie!!!

Auguri, anche se in ritardo, a PAOLA ROSA AL NOSTRO FORUM E A BOBO.

Un saluto e un incoraggiamento a tutti FRANCA

TANTI AUGURI A MARCO IL NOSTRO CARO AMICO ADMINISTRATOR.... BUON COMPLEANNO DA TUTTI NOI

auguri Marco

BUONGIORNO A TUTTI,SONO NUOVO IN QUESTO FORUM DOVE SPESSO HO TROVATO DELLE RISPOSTE RIGUARDO AGLI EFFETTI DEL SUTENT.
A MIO PADRE GLI E' STATO ASPORTATO UN RENE E DAGLI ESAMI SUCCESSIVI SI EVINCE UN CARCINOMA PAPILLARE METASTATICO,PT3N2!!!!
CON SUCCESSO HA RIPRESO A LAVORARE(LAVORIAMO INSIEME)E ABBIAM INIZIANTO QUESTA IMMUNOTERAPIA SUTENT.I SUOI EFFETTI COLLATERALI SONO STATI MODESTI E GRAZIE A QUESTO FORUM ERAVAMO A CONOSCENZA DI TUTTI I POSSIBILI EFFETTI DOVUTI ALLA TERAPIA E PRONTI A STARGLI VICINO SEMPRE.
PURTROPPO DOPO 3 MESI DALL'ESAME TACPET I SUOI LINFONODI SON PIU' GROSSI E PROPRIO IN QUESTI GIORNI AVVERTE DEI DOLORI ALLA SCHIENA DOVE CI SON ALCUNI LINFONODI.ORGANI PER FORTUNA AD OGGI SONO ANCORA PURI.
QUEL CHE CHIEDO A CHI PUO' DARMI RISPOSTE,COSA DOVRA' ASSUMERE QUANDO SUTENT NON FA' EFFETTO?
LEGGO E RILEGGO INFORMAZIONE DA INTERNET,EVEROLIMUS,ESTRATTO DI VELENO DELLO SCORPIONE CUBANO,ECC.;POTRESTE DARMI INFORMAZIONI AL RIGUARDO?
SONO DI NAPOLI ED IL MIO ONCOLOGO(BARBERRIS VILLA BETANIA)CHE SEGUIVA IL PROTOCOLLO SUTENT HA DETTO DI RIVOLGERMI AL CARDARELLI.E' PASSATA UNA SETTIMANA E FORSE MARTEDI'LUI CI DIRA'.
HO PRESO INFORMAZIONI SU MILANO,POLICLINO NUOVO,ED ALTRO MA MI CHIEDO:POSSIBILE CHE PASSI TUTTO QUESTO TEMPO?...MIO PADRE IN QUESTA SITUAZIONE E' IN UNO STADIO AVANZATO IL CHE' MI PREOCCUOPA E NON POCO!
POTRESTE DARMI CONSIGLIO?C'E' QUALCUNO NELLA SUA STESSA SITUAZIONE?VI PREGO DI DARMI QUANTE PIU' INFORMAZIONI POSSIBILI
GRAZIE E BUONA DOMENICA A TUTTI

MARIO

Ciao Mario. Ho letto il tuo post e subito mi sono venuti alla mente alcuni amici, di questo forum, che sono nella stessa situazione di tuo padre. Ora come ora io non posso darti notizie molto dettagliate in quanto, per il momento e spero per lungo tempo ancora, il sutent sta funzionando egregiamente. Sono felice che questo forum aiuti le persone, che come noi, si trovano in questa situazione non piacevole dando notizie ed informazioni, che forse non sono scientifiche ma senz'altro pratiche e sperimentate sulla nostra pelle. Per quanto riguarda il vostro problema, non è detto che l'ingrossamento dei linfonodi sia una decisa ripresa della malattia. Comunque oltre il Cardarelli ci sono altri ottimi centri ed istituti oncologici nonj neccessariamente al Nord. Se comunque il sutent non funziona più, o meglio se l'organismo di tuo padre non risponde più al principio attivo, ci sono altri farmaci antiangiogenetici quali il Nexavar ed in ultima analisi l'Everolimus. Non sarebbe da escludere anche una buona radioterapia. Qui al nord posso consigliarti alcuni centri di evccellenza quali l'INT e lo IEO di Milano, l'Umanitas di Milano, lo IOV di Padova e tanti altri, basta chiedere. Sono sicuro che altri risponderanno al tuo appello. Tanti auguri a tuo padre e facci sapere eventuali sviluppi. Ciao
A tutti gli altri amici un carissimo saluto.
Tommy, Lucy e Franca, so che non va proprio bene. Fateci sapere
Franco 22 lancia pure il tuo appello qui sul forum... ci potrebbero essere risposte positive. Un saluto ed un augurio particolare ad Angelo
Buona serata, cena e notte a tutti

memore del grande supporto ricevuto da Tanti di voi nel maggio scorso relativamente alla necessità di reperire taluni farmaci(Sutent25-Nexavar 200 - Tarveva 100-Tetratiomolibdato) per la terapia di mio fratello Angelo, ed in particolare per il grande aiuto morale e pratico di Franco (2525pet), Franca49,Myta e Gianmario, Francesca(nausica), Isa(fioraia), Tommaso(grandine72),Giuseppe 54, Edo e Paola, ed altri ancora , non riuscendo a fare di meglio per una comunicazione attiva e continua con Tutti Voi, sicuro comunque della Vostra amicizia e COMPRENSIONE (a prescindere......come diceva il grande Totò), comunicandovi che Angelo continua a lottare contro i valori di PSA che tendono a risalire ,oltre ai problemi ossei correlati ed a problemi di stent renale che creano spesso delle infiammazioni ed infezioni urinarie , la terapia in atto continua con la rotazione dei medicinali indicati oltre ad ulteriori aggiustamenti con altri farmaci ormonali ed altro e la lotta è tutt'altro che semplice ma ,tuttavia ...NECESSARIA, come Voi tutti ben sapete , essendo certi che la strada che seguiamo sia la migliore possibile.
Se alcuni di Voi avessero ancora la disponibilità in più di farmaci indicati ci aiuterebbe tanto a resistere , perchè Angelo è abbastanza sconfortato oltre che dalla situazione personale difficile, anche dalla situazione economica che ancora ne consegue.
Nell'abbracciarVi Tutti un caro ed affettuoso saluto.
Franco ed Angelo

Per Mario
Nel leggere il percorso della malattia di tuo padre, ho rivissuto quella che è stata vissuta da mia madre, anche per mia madre gli organi non sono mai stati intaccati, ma le metastasi avevano interessato esclusivamente i linfonodi.
Mi riaffaccio esclusivamente per darti un consiglio: chiedi e insisti per avere Everolimus, è il farmaco che più si adatta a questo tipo di metastasi, rivolgiti a più centri, non avere timore di avanzare pretese in questa direzione.
In bocca al lupo.

Per tutti gli altri: un caro saluto e un abbraccio, e non mollate mai, mai, mai.

Daniela

Ciao a tutti!
mi scuso immensamente con voi x le mie lunghissime assenze! ...mi sento molto in colpa ...non riesco a leggervi sovente...e quindi non seguendo molto i vostri discorsi...ma saltando qua e la nelle pagine...tante volte evito di scrivere perchè mi sento un pò fuori luogo...
Però volevo annunciarvi che tra pochi giorni, farà "ingresso" in questo forum mia mamma!!!
Avrebbe già voluto farlo tempo fa...ma ha preferito aspettare di riuscire a leggere tutte le pagine sulla discussione dal primo post in assoluto (quello di cucciolo) per conoscere meglio le vostre esperienze...e quindi ci sta mettendo un po... ora però le mancano poche decine di pagine...quindi direi che siamo agli sgoccioli!
Quindi...visto che si deve allenare a scrivere con il computer ...lascio a lei il compito di raccontarvi le sue ultime novità!
Un abbraccio forte a tutti!

TI ASPETTIAMO C0ON ANSIA E GIOIA

Ciao a tutti! sono la mamma di Sara84...
evvivaaaaa! ci sono riuscita...anche se non ho ancora finito di leggere tutte le pagine, ho deciso di anticipare la mia presenza qui con voi!
Innanzitutto vorrei ringraziarvi tantissimo per i consigli che mi avete fatto avere tramite mia figlia...mi sono stati di indispensabile aiuto!
Mi ha fatto anche tantissimo piacere leggere tra le righe il vostro coraggio e la vostra forza nell'affrontare questa spiacevole situazione e la vostra disponibilità nell'aiutare i nuovi arrivati!
...Vi chiedo scusa, ma visto che sono ancora un pò tanto "bradipa" al pc...(per scrivere queste quattro righe ho impiegato ben un'ora) per stasera vi saluto...ma vi prometto che mi farò sentire prestissimo per raccontarvi qualcosa in più su di me!
Buona serata a tutti...
a presto,
Elda

ciao Elda, benvenuta, suona male in questa situazione, ma nella piazzetta virtuale si condivide l'ansia e il dolore, ma anche la gioia delle nostre vittorie percio visto che il male c'è meglio stare insieme.
un abbraccio soni

Un saluto a tutti voi in modo particolare ai nuovi arrivati

Qui tutto discretamente bene si seguita con il sutent da 50, per il momento con pochi sintomi, cortisone da 2 mg al di e fisioterapia, speriamo bene!!!

Scusate se sono poco presente ma ho casa con gli operai ed e' un vero macello.


A Presto Freddy.