ciao Mary, è normale che all'inizio della terapia i sentimenti di sconforto e incazzo siano predominanti, ma poi si entra nel tran-tran e tutto appare più smorzato. Se poi hai una famiglia che ti sostiene, sarà tutto più facile. Riuscirai ad inserire la tua malattia nella vita quotidiana, con qualche limite, naturalmente, ma a volte riuscirai anche a dimenticarti di essere una malata di cancro. Cerca di fare tutto quello che facevi prima, esci, fai sport, vai a ballare se ti piace. Io assumo sutent da febbraio 2009 e ho appena concluso il 14 ciclo, quindi sono una veterana. Gli effetti collaterali ci sono, naturalmente, ma con l'aiuto delle mie oncologhe riusciamo molto spesso ad arginarli. Mi auguro che tu abbia un buon rapporto con i tuoi medici, è fondamentale!!!
Ora dicci qualcosa in più di te, quanti anni hai, dove vivi, come è composta la tua famiglia, il tuo lavoro, come è apparsa la malattia, ecc. Sarà più facile per noi conoscerti meglio:
Un grande abbraccio
Adriana

Margò felice che ci hai trovati, siamo un po' svitati perchè spesso parliamo della stupidaggini, quindi ti troverai bene con noi se qualche volta vuoi svagarti!!!! Ovviamente parliamo anche dei nostri "problemi"!!!
Sono invece dispiaciuta di vedere che anche tu sei degli anni '70!!!
Isa ti e vi racconto questi ultimi giorni.
Mercoledì pomeriggio ho ritirato la TAC che diceda: tutto stabile, ma non può essere giusta, è evidente che c'è stata una progressione. A mezzanotte e mezza sono partita per Milano, arrivo alle 6,45, visita alle 8,30.
Il dottore che mi segue da un'occhiata alla risposta mentre sono in attesa e dice: OK, tutto invariato, quindi si continua. Io gli faccio presente che a me sembra cresciuta e che ho dei dolori fortissimi, così propone di fare una risonanza per capire meglio e va via dicendo che in ambulatorio ci sono già 4 medici, lui sarebbe si troppo!!! Mi visitano quinid i suoi pargoletti che non fanno altro che ribadire che devo fare la risonanza, poi si vedrà se fara un esame estologico e/o una radioterpia flash per alleviare il dolore. Terapia sospesa e si procede con anti-dolorifici ed anti-infiammatori.
Avevo chiesto ad un dottore mio amico di dare una sbirciata alla mia TAC x avere un suo parere, avrebbe dovuto farmi sapere entro oggi, ma fino ad ora (ore 18.47) non mi ha chiamata!!!
Ma dico io:
1) è mai possibile che uno soffre tanto (4 buchi..) per farsi una TAC e ben dopo 10 giorni ottiene una risposta non esatta!!!???
2) questi "medici" sanno che dal loro referto dipendono le decisioni importanti sul nostro futuro??? Senza considerare il risvolto psicologico!!!
3) Perchè un medico ti offre la sua disponibilità per aiutarti e poi quando ne hai più bisogno ti silura???
4) Perchè chiede di essere seguita da un medico e mi molla puntualmente agli scagnozzi di turno?? Tanto vale che vado dal medicuccio del piccolo centro!!!
5) Vi pare che uno deve saltare una notte, farsi 6 + 6 ore di treno e psendere 200 Euro per sentirsi dire: fai una risonanza??? Se dovevano solo leggere la risposta, potevo mandargli una mail!!!
6) Secondo loro dovrei stare fino a quando non faccio la risonanza, non avrò le risposte, e forse non farò anche la biopsia, senza una terapia??? E poi rompono le balls che sospendi per una settimana per spurgarti!!!
7) Perchè devo essere costretta ad assumere tante radiazioni fino a diventare fosforescente perchè una incapace non sa fare il suo mestiere????
8) La dottssa "mia amica" pur non sapendo praticamente niente, ha riproposto una chemio classica, che tra l'altro ho gia fatto, ma comunque si vedrà poi. E' la stessa che sentenziò i famosi "2 mesi". Io non la posso vedere. E' frettolosa, butta lì tutto e di più senza senso, fa una gran confusione e non conclude niente!!!!!
Ragazzi sono incavolatissima. Non ho avuto una risposta certa da nessuno e questo mi fa infuriare.
Lunedì tornerò all'attacco per vedere quando pensano di farmela questa maledetta risonanza.
Adesso vi devo lasciare perchè pare che questi miei amati "rompini" vogliono mangiare!!!! A dopo.

Grazie Soni per la guerriera........................in questo periodo mi sembro rambo
sempre con un coltello tra i denti pronta a scannare tutti i medici "stronzi" tipo quelli di Monia................per la quale spendo due parole perchè veramente sono senza parole.........................mi dispiace per quello ke hai dovuto e devi sopportare, se vuoi ho dei riferimenti di un centro a Pordenone dove io ho trovato tanta umanità e accoglienza......ora sono seguita da un "papà oncologo" il Prof.Carteni del Cardarelli di Napoli nel quale ho riposto tutta la mia fiducia.
Franco cosa dire a te se non grazie e ancora grazie
e a tutti gli altri auguro una piacevole serata con le persone ke amate

Carissimi/e amici/che buona serata a tutti/e !

Dovrei cospargermi il capo di cenere per via del mio prolungato silenzio, credetemi vi ho seguito tutti in rispettoso silenzio, ….. essendomi trovato a gestire dei problemi più grandi di me ho preferito restarmene muto per non appesantire ulteriormente il clima in piazzetta che, in questo periodo, e’ stato già pesante di per se per le condizioni di alcuni amici. Un saluto ed un augurio particolare a Severino, Rosanna, Tommy e Freddy !

Un saluto al giovanissimo mio omonimo ed al suo carissimo nonno, caro Giuseppe ho l’impressione che il simpatico “cazziatone” di Isa (Fioraia) fosse rivolto al sottoscritto e non a te!
Isa e’ una persona splendida, non invierebbe un simile sollecito a te giovane e coraggioso ragazzo ! Invece, come giustamente ha fatto, aveva senso sollecitare due silenti e vecchi volponi/lupi (up to you) del nostro calibro ( Domenico che fai ?!?! nonostante l’aggiuntivo SMS continui a tacere ??).

Cara Isa, quanti cerotti hai dovuto consumare per porre rimedio ai danni del match post voti ????

Un augurio a coloro che nel frattempo hanno festeggiato compleanni ed anniversari !

Il mio benvenuto in piazzetta a Margò70 ed altri nuovi iscritti.

Cara Monia, certe volte ho l’impressione che le situazioni più scarognate te le vai a cercare col lanternino; fede, forza e coraggio vedrai che ne uscirai vincente !

Caro Franco che dire, eri sei e sarai sempre un grande, il tuo correre in aiuto agli alluvionati pur essendo un ammalato oncologico ti fa onore, l'ho trovato commovente, ti ammiro !


Vengo a Bianca, oggi visita oncologica e ritiro esito TAC, non male, stabilità e regressione dimensionale di alcuni linfonodi . Everolimus fa il suo dovere, tra l’altro, presentando effetti collaterali meno pesanti rispetto alle precedenti terapie (Nex e Sutent).
Giuly, per abbassare i valori del colesterolo al momento stiamo abbinando Torvast 20 mg .


Ciao alla prossima carissimi e dolcissimi amici, buona notte a tutti
Giuseppe

ciao a tutti, ho letto le disavventure di Monia, ma come fa un tac a essere non esatta?io non capisco propio forse non hanno saputo leggerla? e in questo caso non basta portarla a un altro radiologo? non so Monia mi sembra che il tuo problema più grande non sia la malattia, ma i medici
creca di farti fare la risonnza con il codice d'urgenza, se la tac non è chiara, non aspettarti miracoli, lo so per esperienza, solo la pet puo sciogliere i dubbi, ma pure la pet puo dare falsi positivi, se invece a non essere chiara è l'interpretazione, be cambia medico! di meglio non mi viene in mente, e poi scusa se hai dolore, sta tac dovrebbe dirti cosa ti fa male? ma sei sicura che non ti abbiano rifilato la tac di un'altra? scusa qui c'è poco da ridere lo so ma almeno sdrammatizziamo, ma la pet da quando non la fai? credo sia l'esame più attendibile, perche vede l'attivita cellulare, forza non perderti d'animo
pretendi almeno che ti calmino il dolore, intanto ti disintossichi un pò.
spero che presto ti trovino una terapia adatta, e se la progressione è minima,
potrebbero anche non cambiare terapia, a volte la causa del dolore è l'infiammazzione che si accompagna e non la malattia te lo auguro di cuore
forza guerrieri, la guerra al bastardo continua.
e pure quella minore ai medici distratti
noooooooooootte soni

A volte ci si rivolge ai grandi centri oncologici, perchè si spera di avere una risposta più professionale, ma spesso non è così. Hanno un bacino di utenza molto grande e i pazienti non vengono considerati più di tanto. Confesso che anche io sono stata tentata di rivolgermi ad un grande centro a Candiolo (To), ma la mia dottoressa di base mi consigliò di provare prima nel piccolo centro di Saluzzo (CN). I dubbi sulla loro preparazione furono subito sfumati, quando, entrando in questo forum, ebbi la conferma che seguivano tutta la prassi degli altri grandi centri, con in più una professionalità superiore e con contatto umano notevole. Non vengo mai trattata male o con sufficienza da tutto il personale e le mie richieste sono prese in considerazione. Più volte hanno voluto approfondire letture nebulose di Tac. Sono veramente contenta, anche perchè non devo fare viaggi sfiancanti per le visite, è ad appena 15 minuti di auto dalla mia abitazione.
Auguro a tutti voi un felice fine settimana
Adriana

Ciao Giuseppe, ti si rivede dopo tanto! Mi corre l'obbligo di ridimensionare il mio impegno verso gli amici alluvionati. Io non ho fatto nulla! Il mio stato fisico non mi permette di spalare, lavare e fare sforzi. L'aspetto esteriore è molto carino, come quei pacchetti regalo natalizi che una volta aperti rivelano la fregatura! Ecco io sono così, fuori "bello" e dentro scarsuccio. Ho messo però a disposizione degli altri uno dei miei talenti, la notevole sfacciataggine e la capacità di comunicare. Ho solo chiesto, e continuerò a farlo, aiuto o meglio la disponibilità di aiutare da parte delle aziende della zona. Non credo che, anche in questo periodo di crisi, donare una piccola cifra, un migliaio di euro o anche meno significhi tanto per loro. Con i soldi raccolti compreremo elettrodomestici, piccoli e grandi, da dare alle famiglie alluvionate affinchè possano almeno cominciare a lavare i panni infangati (così li potranno reindossare), a cucinare pasti caldi in autonomia, a conservare i cibi. Vorrei tanto anche riuscire a noleggiare qualche essicatore industriale (simili ai deumidificatori) per poter asciugare le case in breve tempo. Ho trovato una ditta che me li affitta a circa 200 € a settimana (forse al mese se ci riesco)..... Come vedi io non faccio granchè... so usare bene il telefono e la mia faccia Sono solo un operaio che cerca di spremere la maggior quantità di frutti da alberi che, anche se non lo sanno, ne hanno in abbondanza. Non ammiratemi, per carità e non commuovetemi per me che, in definitiva, sto bene

……. Sono solo un operaio che cerca di spremere la maggior quantità di frutti da alberi che, anche se non lo sanno, ne hanno in abbondanza. Non ammiratemi, per carità e non commuovetemi per me che, in definitiva, sto bene ……

Bellissime affermazioni, mi ricordano le parole di un altro personaggio a me molto caro “ Sono una matitina nelle mani del Signore”.

Caro Franco, come non ribadire, nella tua modestia risiede la tua grandezza.

Ciao e buona Domenica a tutti
Giuseppe

Giuseppe 54 è molto acuto nel comprendere che il cazziatone era effettivamente per lui, ma quando ho letto la risposta di Giuseppe Bis, mi sono detta che anche per lui ci stava ! In quanto a Domenico, aspetto e spero....sarà a corto di scheda telefonica? gli avranno staccato la luce? spero solo che vada tutto bene con Papuzzo, questo sì!

Monia, che dire? Sono d'accordo anch'io che andare nei grandi centri, non sempre vale la pena. Non per altro, ma come vedi, se poi il risultato è questo....e non è la prima volta che viviamo situazioni simili sulla nostra pelle! Come dici poi giustamente tu, farsi un andirivieni in treno, con il pensiero di dover tornare a casa in tempo per non assentarti troppo, lasciar giù 200 euro in più e tornare a mani vuote, non ha molto senso...Prova a sentire i tempi per la risonanza, in vari centri. Questo te lo dico nella mia somma ignoranza perché ad esempio a Lodi i tempi di attesa sono eterni, se poi ti sposti a Crema alla Sanitas, che è sempre una struttura pubblica, tempo di attesa: una settimana! (Crema-Lodi distano 20 minuti l'una dall'altra...). Ti abbraccio.

Adriana ciao, l'apt di domani a Cuneo è in forse, ti chiamo domattina quando sò qualcosa.

Franco Franco, sempre modesto, allora diciamo che sei un contemplativo in azione!!! (il che equivale ad un prete...)
PS: Oggi la cucciola doveva uscire con il suo boy (lui è il suo boy, ma lei non è la sua girl...) e...ops!! il Signore ci ha messo lo zampino e siccome diluvia....lui non può arrivare in moto! Rendiamo grazie a Dio! Salvi per altri 15 giorni.....!

Un abbraccio grande a tutti di buona domenica. Isa

ISAAAAAAA.. proprio prete no!!!! Patrizia chi la sentirebbe poi????

CIAO A TUTTI!
Benvenuta Margò, sono la mamma di sara84...anch'io sono più o meno nella tua stessa situzione..quando ho iniziato la cura con sutent, pochi mesi fa, ero incazz.. con il mondo intero, però poi mia figlia mi ha fatto conoscere questo forum e leggendo tutte le testimonianze sono riuscita a superare quella fase e ad essere molto più speranzosa...grazie a tutti loro!
Io sono assistita in centro di Carmagnola (provincia di Torino) e tutti gli oncologi sono tutti molto disponibili anche se la struttura è piuttosto piccola...mi sto trovando bene anche se ho tanti problemi fisici legati alla pastiglia e alla malattia.
Cerca di essere forte, come mi è sembrato che tu sia...e non mollare mai!

Caro Franco,
mi rivolgo nuovamente a te per chiederti un'informazione..
Ricordo che avevi scritto in un messaggio che una certa erba aveva controindicazioni con sutent...mi sai dire qual è?
Perchè per pulire un pò il fegato mi hanno dato delle erbe a base di corteccia di noce, gramigna, boldo, piantaggine e ortica...dici che posso prenderle?

Un abbraccio e un salutone a tutti!
A presto!

Cara Elda, non ricordo di aver citato erbe tra i principi controindicati. L'unico vegetale vietato che conosco è il pompelmo... per quanto riguarda le erbe prova a chiedere all'oncologo. Io ci vado domani mattina, proverò a chiedere qualche rimedio; anche io ho le transaminasi piuttosto altine ed un pò di disintossicante non farebbe male....

Cara Elda si tratta dell'erba di San Giovanni, ma non si è ben capito dove si trova!!!! A proposito dell'ascite: ma non ti hanno mai fatto lo svuotamento con un cataterino??? Si può ridurla tantissimo o addirittura eliminarla posizionanado un aggeggio che ciamano Tipsi vicino al fegato, una specie di tangenziale per non far passare tutto il traffico al centro!!!!! Prova a chiedere ai tuoi medici.
Isa sono riuscita a darmi dare un tempo max di attesa di 10 giorni, visto che l'errore è stato il loro; se la TAC fosse stata attendibile, io sarei potuta andare avanti can la terapia o cambiarla se di certo era cresciuta!!!! Spero che mantengano la parola e mi chiamino presto!!!
Ern mi dispiace per Severino, soprattutto perchè diic che va sempre peggio, ma lui è pienamente cosciente!!!! Ti abbraccio
Buonanotte a tutti

Franco.....la tua vocazione primaria è quella matrimoniale, quella secondaria, è religiosa!! L'importante è non confonderle!

Monia, bene, allora iniziamo il conto alla rovescia
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DOMENICO!!!!!!!!!!!

Qualcuno dei partecipanti alla discussione è stato mai operato con la tecniva della crioablazione? Saluti.