Ho iniziato la via crucis degli esami:oggi analisi del sangue, il26 ecografia completa addome, 6 Dicembre Tac, 20 Dicembre visita oncologica.L'ansia incomincia a superare i limiti della normalità.Un saluto e un augurio a tutti

Ciao Franco!
scusa ma allora mi sarò sbagliata, mi sembrava di ricordare che fossi stato tu a nominare l'erba incriminata...ma grazie comunque per la tua presenza e velocità nel rispondere!

Grazie anche a te Monia, e volevo dirti che se l'erba in questione è quella di San Giuseppe...si tratta dell'iperico! ho chiesto a mio nipote che è laureato in agraria.
Per quanto riguarda l'ascite invece, a me avevano detto che non si poteva "aspirare" perchè a brevissimo sarebbe ricomparsa (anche in quantità maggiore) però non mi hanno parlato nello specifico della tecnica che hai accennato... giovedi ho la visita di controllo dall'oncologo e proverò a chiedere...mentre ci sono anche per il discorso erbe!

Un saluto a tutti...anche da mia figlia Sara!

Cara Elda,è proprio ERBA DI SAN GIOVANNI,non di San Giuseppe (a meno che non abbia 2 nomi) a Marco per il fegato hanno dato fiale di carciofo e aloe.
Noi tac a dicembre e visita a Milano il 16,iniziamo a tremare!!!!! Un abbraccio a tutti

Ciao Giuly,allora se le erbe che mi hanno consigliato,non vanno bene incomincio subito a prendere l'aloe e carciofo,chissà che il mio fegato non mi ringrazi
In bocca al lupo x la tac,io dovrei averla x la fine dj novembre,ma non è stata ancora programmata,
Salutissimi a tutti
Franco.la tua visita come è andata?

CIAO A TUTTI! E CIAO MAMMA!
PS x mamma: finalmente sei riuscita a scrivere senza che si staccasse internet! cosa se magna stasera?!?! pizza?
Come state ragazzuoli/e?!?
Franco, com'è andata ieri la visita?
Coraggio Bobo...mi auguro che i risultati siano molto buoni!
Volevo mandarvi un saluto e dirvi che appena mi arriva il passaporto andrò a Cuba anch'io a prendere l'Escozull x mamma!
ciao ciao

Salutissimi a tutta la piazzetta!!!!
Con oggi ho effettuato la seduta n° 16 nel micronde, ancora 4 e fine...nessun effetto strano senonchè un pò di bruciore allo stomaco ed un pochino di pesantezza toracica...rispetto al nex, una "passeggiata". Mi sembra di avere preso un mese di vacanza!! (....zzzzo mi accontento di poco!)
Volevo aggiornare la situazione del piccolo Niccolò, anche se le prime notizie (trapianto di fegato) mi sembra che non abbiano attirato l'attenzione di alcuno, zero commenti, pensieri,preghiere.....mi ha lasciato un pò così...
Settimana scorsa ha dovuto subire un nuovo trapianto in quanto il fegato che aveva ricevuto non ha voluto funzionare e dopo essere entrato in coma epatico, hanno deciso per un nuovo intervento. Risvegliatosi con i giusti tempi sembrava tutto in linea con il decorso pianificato, ed invece il suo tremendo destino gli ha giocato un altro scherzetto...lunedì mattina ha avuto un'emorragia interna molto importante, non si sa ancora se per eccesso di farmaci o la vena porta.....3 anni sono davvero pochi, ma Niccolò ha dimostrato di essere già un grande ometto. Continua a rimanere aggrappato alla vita....non mollare piccolino...
Un pensiero particolare ed una preghiera per la cara Rosanna ed un in bocca al lupo a tutti quelli che sono sotto stress per esami di controllo..
un abbraccio. Edo

Caro Edo, felice che tu sia giunto quasi al termine!
Riguardo al piccolo Niccolò, visto che chiedi commenti...personalmente resto senza parole (il che è raro) quando leggo di bimbi tanto piccoli e già tanto provati. Resto senza parole per loro ma anche per i loro genitori:in quanto mamma, non posso davvero nemmeno immaginare quale strazio possa essere.... La verità, almeno per me Edo, è che sono situazioni che mi lasciano esterrefatta. Solo mi giro verso il crocefisso dicendo (con tono di protesta ammetto): "Ma Signore!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!" e li ricordo, insieme ai loro genitori, fratelli o sorelle, nella preghiera,pregando che il Signore li sorregga, tutti.
Un abbraccio grande. Isa

PS: Monia, guarda che io proseguo il conto alla rovescia...

ciao a tutti, mi dipiace Edo ma non ho letto il post che parlava del piccolo Nicolò, ma anche adesso che l'ho letto e riletto sono ancora senza parole, non è giusto è l'unica cosa che mi viene di gridare, spero che il piccolo grande uomo superi tutto, pregherò per lui come per tutti noi sperando che lassu qualcuno ascolti
buona notte a tutti guerrieri
ps complimenti al nostro Franco per l'aiuto che sta portando ma della visita non ci racconti niente?

Ciao a tutti amici miei, hai ragione Edo ma la storia di Niccolò è tristissima, lascia l'amaro in bocca e, ha ragione Isa, per noi che siamo mamme, ancora di più!! Anche io mi arrabbio di brutto, sì con Lui!!! Dico perchè, perchè? Un bimbo così piccolo dovrebbe poter giocare, correre, ridere, non soffrire, cavolo!!!!!!! Dai tesoro, vincila questa battaglia, aggrappati alla vita con tutte le tue forze, noi pregheremo il Signore perchè ti dia tutto l'amore e il sostegno che ti serve!!! Elly

Ciao a tutti.... Vedi Edo, tu e anche gli altri ormai mi conoscete. Quando non ho nulla da dire, mi rinchiudo nel mio mondo e sto zitto. Tempo fa volevo fare il volontario AVO, mi ero iscritto e dovevo fare il corso di preparazione. Poi per questa bella ricaduta, oltre 2 anni fa, ho ricominciato a frequentare assiduamente l'ospedale però, a differenza di 8-10 anni fa, ho cominciato per prima a frequentare la radioterapia. Lì non c'era più la classica corsia di oncologia adulti; c'erano tantissimi bambini, molto piccoli, ed allora il mondo mi è crollato addosso. Piangevo come un cretino al solo vederli giocare con le loro mascherine, troppo grandi per il loro visino (mentre scrivo mi si riempiono ancora gli occhi di lacrime). Loro assolutamente tranquilli, con le flebo attaccate, pallidi e pelati come palle da biliardo.... Confesso che, egoisticamente, ho chiesto al medico che mi seguiva di cambiarmi orario; mai più la mattina (riservata per lo più ai piccoli). Ho disdetto la mia iscrizione all'AVO per non correre il rischio di essere assegnato a oncologia pediatrica (avevo chiesto io di essere assegnato ad oncologia in genere!!). Ecco perchè non ho commentato il caso del piccolo Niccolò. Cosa devo dire???? che ogni volta che ne vedo uno prego il Signore perchè lo faccia guarire??? che sono pronto a prendermi su di me le sue malattie pur di farlo stare bene??? sono solo banalità che ogni Uomo è capace di dire perchè sa benissimo che non funziona così.... ed allora sto zitto. Un caro abbraccio a tutti.
PS: devo imparare a controllarmi.....
PPSS: la visita è andata bene, tutto regolare. Alti i valori del fegato a causa di tossicità e presenza di numerose tracce di cellule morte. L'oncologo dice che è logico: quando il sutent fa il suo effetto uccide molte cellule malate per cui.... avanti così

Ciao a tutti,Edo sentire che un piccolo così,debba soffrire in questo modo ti fà rimanere senza parole.Tante volte pensi se ci sia veramente qualcuno lassù
Comunque coraggio il piccolino ha dimostrato di essere molto forte
Un abbraccio

Ciao a tutti,
vi ricordate ancora della paranoica Chiara che qualche tempo fa ha ammorbato per breve periodo il forum? Sono io!

Scherzo, non ho potuto scrivere per un po' perché ho avuto un periodo tremendo (non c'entra con la malattia se non parzialmente), ma vi ho seguito e ho gioito con voi in silenzio delle buone notizie e mi sono dispicaciuta per le notizie meno belle: in particolare, voglio esprimere la mia vicinanza a Rosanna, che non ho mai conosciuto, e a tutti i suoi famigliari e anche ad ERN. Leggo inoltre oggi le notizie che riporta PaolaEdo su Niccolò, prima mi dovevano essere sfuggite: i bambini hanno enormi capacità di recupero. Ogni volta che sento di un bambino così piccolo che sta male, mi piace immaginarmelo da adolescente strafottentello () che non si ricorda più una cippa, e quando i suoi gli vogliono raccontare "sai, quando eri piccolo sei stato tanto male...", sbadiglia pensando "no, ancora, bastaaaaa".

Passando alle news su mio padre: i controlli sono andati tendenzialmente bene, i noduli al polmone sono là, ma ci hanno detto che sono troppo piccoli per sapere di che natura sono (nella rx torace manco si vedevano). A dicembre farà un ricovero di due giorni per rifare la tac e tenere sott'occhio le dimensioni dei bastardelli. Pertanto per ora niente terapia, anche se ovviamente i medici mi sembrano dare per scontato che la inizieràa breve. Inoltre da qualche settimana mio papà si sveglia "incriccato", col mal di schiena (a volte da una parte, a volte dall'altra), poi camminando gli passa. Solo una lombalgia, dovuta al fatto che ha rimesso su quasi tutti i 15 chili persi nell'intervento, VEROOOO????

Un bacio enorme a tutti,
Chiara

Isotta scusami, hai ragione. E' che il tempo passa e non te ne accorgi nemmeno, poi ci sono quei momenti in cui non senti di avere nulla di intelligente da scrivere. Non che stasera mi senta particolarmente "interessante". Certo è che ho proprio esagerato e qualcosa dovevo pur scrivere. Non ho letto nulla e spero che tutto vada benissimo. Penso a Tommy a Franco, che ho letto poco sopra. Anzi approfitto del nostro meraviglioso 2525pet per dirgli... condivido totalmente il pensiero.
Vi voglio un gran bene.
A proposito. Papuzzo tutto bene.

Baci e, seriamente, a domani

Domenico

Chiedo scusa perchè forse sono stato poco "delicato". Il mio post non voleva essere una tirata d'orecchie alla mia famigliola, ma solo un aggiornamento di una situazione a me molto cara e condivisa con voi...era un pochino che non ve ne parlavo e magari vi eravate dimenticati che mi chiedevate di tenervi informati vista la tragicità della situazione...comunque nessun problema, non ho mai avuto dubbi sulla bontà d'animo del forum. Soprattutto quella del mio maestro Franco. Hai ragione quando parli di ciò che si vede al reparto radioterapia, me ne sono reso conto solo vivendolo quotidianamente, ed ho deciso di non parlarne più con Paola proprio per la crudeltà di alcuni casi.
Un abbraccio sincero.
Ciao a tutti da Edo

un caro saluto a tutti
è da qualke giorno ke manco......ringrazio tutti per il benvenuto e sono contenta di far parte della piazzetta......
Ciao Edo leggevo del piccolo Niccolò cosa dire, fa male sentire ke un bimbo debba già soffrire e lottare con una situazione di sicuro più grande di lui...........io nel mio piccolo posso solo pregare e sperare ke lassù il mio papà mi ascolti........
la mia terapia prosegue, gli effetti collaterali sono sopportabili e sotto controllo.....per i primi di dicembre TAC di controllo........
Sara ciao sai a me proprio oggi hanno portato l'Escozul da Cuba, ho chiesto al mio oncologo cosa ne pensava, la sua risposta è stata: assolutamente contrario, mi dice che è tossico e che inibisce l'effetto del Sutent. La mia amica cubana ke me l'ha fatto avere mi dice di stare tranquilla perchè è un prodotto omeopatico......ed intanto io nn so cosa fare..............
Ciao Fanco sono veramente contenta di sentire ke è andata bene la visita, ke bello leggere ogni tanto delle belle notizie
P.S. Edo facci avere notizie del piccolo Niccolo e portagli un bacio da parte mia
Buona serata a tutti