Cara Elda sono contenta che in parte tu abbia risolto il problema, ma stai tranquilla, non credo che tu abbia qualcos'altro. Anche a me il sutent ha stravolto l'equilibrio del mio già delicato intestino, per cui nei primi cicli, contrariamente a molti, io avevo problemi di stitichezza, risolti con il lattulosio. Stai attenta a cosa mangi e sopratutto molti liquidi.
Stai serena, ti abbraccio
Adriana

Ragazzi (dottor Nanni) eseguita questa mattina risonanza cervico-dorsale e torace. Più di due ore di attesa e quasi due ore di esame. Spero che sia servito almeno a qualcosa!!!!! Ma che ci vedranno in più con questa risonanza!!! Una volta proposi di fare la risonanza per non fare il contrasto per la TAC visto che avevo sempre problemi e mi fu detto che non era indicata, adesso me la prospettano per capirci meglio. Io non ci sto capendo più niente!!!!!
Ma poi alla fine non ho ben capito neanche se con questo esame si vedono eventuali lesioni alle ossa. Franco, Nanni, voi che dite??
Se non riesco ad entrare nel protocollo del prof. Conte a Modena per i triple-negative, mi tocca ricominciare con le classiche chemio, quelle dei tempi antichi e non mi va per niente!!!! Soprattutto perchè non mi hanno fatto mai niente!!!
La cosa che più mi fa imbestialire non è dover ogni volta sbattere il muso con la malattia che progredisce e dover ricominciare, ma è il fatto di trovare sempre porte chiuse, strade interrotte, iter complicati e soprattutto dover decidere io come e verso dove muovermi. Come per esempio per il dolore, Milano propone 2 cp di co-efferalgan o cerotto di morfina, l'oncologa approva il cerotto e non l'aumento del co-efferalgan, ma a lei non piace la marca consigliata da Milano, il dottore di famiglia propone un farmaco intermedio, prima di arrivare alla morfina pura. Tre teste...tre indicazioni tra cui scegliere (anche se nessuno mi aveva dato possibilità di scelta!!!) e alla fine ho deciso io cosa credevo fosse la soluzione miglio e l'ho messa in pratica: due co-efferalgan prima di andare a dormire per poter riposare la notte ed una cp al pomeriggio al bisogno, mantenendo così la dose bassa, senza aumentare e senza cambiare. Sono soprattutto queste le cose che mi fanno imbestialire. Ricordo che il mio lavoro e tutt'altro (impiegata studio notarile) e non ci capisco un cactus di medicina!!!!!
Scusate per lo sfogo. Credo che per questa sera possa bastare!!!
Buonanotte a tutti.

Ciao carissimi. Sono rientrato da un paio d’ore dalla raccolta della colletta alimentare. E’ stata una giornata faticosa (12 ore filate!) ma ne è valsa la pena. Mi sono divertito ed entusiasmato perché ho lavorato prevalentemente con i ragazzi (scout e ACR). Il loro entusiasmo è contagioso. C’è stata un’affluenza di volontari numerosa e meravigliosa. Abbiamo raccolto, solo noi, più di 4.000 Kg di alimenti!
Vi ringraziamo tutti per gli auguri, mi auguro che anche per tutti voi (ognuno per la sua parte di competenza) possa raggiungere e superare questo traguardo così come lo abbiamo fatto noi: perfettamente in sintonia e felici.
Elly non ho consigli da darti perché io non ho mai sofferto così tanto alle gengive. Quando ho avuto qualche problema in bocca ho sempre consultato il mio dentista che mi ha sempre dato dei buoni consigli.
Monia, effettivamente Isa ha perfettamente ragione. Cambiare non sempre è nocivo, anzi può apportare benefici perché ci si confronta con altre idee e forse altri protocolli. Io ti posso consigliare lo IOV di Padova. Ormai lo conosco e mi fido della competenza degli oncologi e ricercatori che ci lavorano. Non ho altre esperienze, salvo quella al S.Raffaele di Milano anch’essa molto positiva, ma si trattava dell’UTMO e non di Oncologia, che non ho mai frequentato. Al mio paese esiste un proverbio: “centu concas centu berrittas” = “cento teste cento berretti” per dire che ogni testa ha una suo opinione. Purtroppo la sanità, e tante altre cose, funziona così: sarebbe bello se qualcuno ci dicesse “è così e basta” ma allora noi dovremo fermarci a quel parere; se ne chiediamo altri ci sono buone probabilità di ricevere pareri diversi. Sta a noi scegliere: se ci va bene quel parere fermiamoci; se non ci troviamo bene con quel medico … cambiamo. Per quanto riguarda la risonanza: è un esame che evidenzia lesioni alle ossa anche se la scintigrafia forse potrebbe essere più indicata… non so, io l’ho fatta tanto tempo fa (circa 8 anni) ed allora era l’esame più indicato per la ricerca di metastasi ossee, ora non so se è superato, per il momento non mi sono posto il problema.

Carissima, Monia. io mi rendo conto che questo è un problema comune a molti malati, se si tratta di malati oncologici poi...secondo me il problema vero è che anche loro si trovano di fronte a situazioni che non sanno gestire...sono impreparati. Io potrei raccontarti la storia di Pasquale che ti fa capire che ci sono medici negligenti e medici responsabili, preparati che fanno il proprio lavoro con amore, dedizione, consapevolezza...chi si ammala di tumore deve fare i conti anche con questo..che ci vuoi fare? Però sono d'accordo con la scelta del farmaco da prendere per i dolori, almeno fino a quando la situazione non è chiara, anche Pasquale, visto che siamo in tema, da un pò di tempo ha dolori alla schiena e in particolare ad una vertebra, lui prende l'efferalgan perchè prendendo il MULTAQ (per il cuore) non gli è consentito di prendere altro tranne la tachipirina 1000, ma sai io sto aspettando che l'oncologo gli dica che forse dovrebbe appurare l'origine di questi dolori..il suggerimento a tutt'oggi non è arrivato (mio marito ha metastasi ai polmoni da carcinoma renale, forse qualche domanda dovrebbe porsela, non trovi?) Va bene, speriamo sempre che domani sia un giorno migliore di oggi e dopodomani migliore di domani..buona domenica e buona notte, ti abbraccio forte..Elly

Ciao Franco, guarda bisogna che giochiamo i numeri 11 e 7 perchè abbiamo inviato il messaggio simultaneamente......un tempismo da record..comunque, oggi con le gengive va un pò meglio, d'altronde da quello che hai letto sta affrontando altri problemi per cui quello è passato in secondo piano..grazie Franco per esserci..sempre..Elly

Franco, ma allora Franco e Patrizia, tu e tua moglie? Chiedo umilmente scusa, sono mortificata, io non avevo associato te all'anniversario, rinnovo il fatto che ormai sono rinc.....del tutto!!!!!! Che dire??? Anche se in ritardo ritengo che questo sia un TRAGUARDO A DIR POCO STREPITOSO!!!! AUGURI E CHE IL SIGNORE VI DIA TANTI ALTRI ANNI DI AMORE E SERENITA'!!!!! Elly

Bravo Franco che ha fatto un'ottima raccolta!
Elly, se ha questi dolori, perché non fate una radio alla schiena? Almeno se ha qualcosa di incrinato, cosa che capita con le metastasi ai polmoni, possono dargli qualcosa per il dolore!
Nanni, per favore, puoi entrare e dire la tua a Monia? Tu sei un medico! Grazie....
Monia, facci sapere. Io trovo allucinante che tu debba barcamenarti tra i medici, con le varie opinioni per poi al dunque dover decidere tu....Dacci notizie!Ti accompagno.

A tutti e tutte, un buon inizio di Avvento. Queste prossime settimane ci porteranno direttamente nella stalla di Betlemme. Un abbraccio grande. Isa

Amici miei, Severino è venuto a mancare sabato mattina.
E' stata una situazione molto dura e molto più difficile di quanto io avessi potuto immaginare.
Ringrazio tutti e in particolar modo tutti quelli che hanno avuto parole, pensieri e preghiere per noi in questi ultimi giorni, nonostante la mia assenza dal forum.
Ho vissuto questa lunga esperienza con voi, siete stati amici, consiglieri, fratelli. Grazie veramente a tutti, avete fatto molto per me.
Oggi non mi sento di partecipare attivamente e rispondere alle ultime notizie che ho letto.
Questo non vuole essere un messaggio di saluto, il link al forun rimane sempre tra i preferiti e ogni mattina continuerò ad aggiornarmi (LaRepubblica.it; forum sutent e poi si comincia a lavorare...)
grazie
ern

Carissima Ern...sono rimasta senza parole...mi dispiace tantissimo e ti faccio le mie più sentite condoglianze...anche da parte di mia mamma.
Purtroppo non sono molto brava con le parole in questi casi, ma sappi che ti sono vicina e che le mie preghiere non si fermeranno...nella speranza che tu possa superare nel migliore dei modi questo brutto periodo.

cara ti abbraccio forte, sono senza parole, non avevo capito che la situazione fosse cosi grave, perdonami, come sembre mi illudevo, con affetto soni

Cara Ern, mi dispiace moltissimo, non so dire altro.
Un abbraccio
Adriana

Carissima ERNESTA ti abbracciamo io e Giusy e ricordiamo SEVERINO nostro compagno di viaggio.
Erminio.

Cara Ern, anche noi non abbiamo parole per confortati in questo tristissimo momento. Ti abbracciamo forte . Myta e Gianmario

Carissima Ern,
ti siamo vicini in questo triste momento.

Severino ha smesso di soffrire, vedrai, il tempo lenira' il tuo dolore.

Giuseppe

Carissima Ernesta la partenza di Severino per questo ultimo viaggio, leggero e sereno, finalmente tranquillo dopo tanto lottare e tribolare, mi spiazza e incrina notevolmente la mia falsa e fallace corazza. Ho sempre pensato che avremo, tutti insieme, continuato per anni questa nostra strana ma sincera amicizia ed invece ogni tanto qualcuno mi smentisce. Non tanto per l'amicizia, perchè sono sicuro che questa continuerà anche ben oltre, non basterà la nostra scomparsa fisica e terrena ad interromperla, quanto per il contatto terreno, fisico e visivo con Severino che, tramite te, ho imparato a conoscere come se lo avessi frequentato da sempre. Severino continuerà a vivere nel nostro cuore e nei nostri ricordi così come nei vostri che, in più di noi, lo potrete ricordare nei suoi momenti migliori, vivo e vitale in tutti quei momenti belli che sicuramente avete vissuto con lui. E' così che dovrete ricordarlo, come Lui vorrebbe che lo ricordaste. In questo momento, cara Ernesta amica mia, non parole di cordoglio voglio rivolgerti bensì parole di speranza: Severino ritornerà ad essere con voi e con tutti noi integro il giorno della resurrezione; momento che io credo che verrà e che tutti dovremo aspettare con gioia. Ciao

Una preghiera per Severino e un abbraccio ad Ern

Carissima Ern, il distacco dai nostri cari è sempre tanto doloroso anche se il pensiero che la loro permanenza con noi nella sofferenza e nel dolore non sempre ci fa stare meglio..lui continuerà a stare accanto a te e a vegliare su di te..sempre...un abbraccio fortissimo, cara Ern..Elly