Ciao a tutti meraviglioso popolo. Spero che gli acciacchi dovuti alla terapia passino presto così che possiate affrontare questo inverno nel migliore dei modi. Coraggio Franca prima o poi passerà. In quanto a denti io non sono messo meglio: per fare la sola pulizia mi ci vogliono 2 sedute tanto è il male alle gengive..... e utilizzando il laser al minimo!
Daniela non ci abbandonare... fatti viva ogni tanto. In bocca al lupo per il futuro.
Edo spero che il piccolo grande uomo Niccolò riesca a riprendersi presto, per la sua serenità e la gioia dei genitori. Cosa succede sul fronte del lavoro?? E Paola, reduce dai trionfi del concerto, che impressioni ci da??
Ho ricevuto l'offerta di una scatola di nexavar, chi ne ha bisogno si faccia avanti!
Spero che qualcuno torni presto a casa perchè senza macchina, con un tempaccio del cavoilo ed i piedi fuori uso, mi sento un recluso!! Patrizia ha preso la mia per andare al lavoro e poi direttamente in palestra ed Enrico ha preso l'altra per andare in giro a montare decoder a poveri vecchietti e imbranati (si è fatto tutte le case popolari) ed è completamente preso dal business.... ha l'animo imprenditoriale!!

Cara Ernesta,scusami ,solo adesso son venuta a conoscenza della morte del caro Severino,il tuo papà,che tanto hai seguito, aiutato, confortato con devozione e grande amore di figlia, assieme alla tua cara famiglia-Mi unisco a tutti del forum sutent,Antichi e non...per porgerti le nostre più sentite condoglianze .Un grande abbraccio Matilde e i ragazzi.

ciao ragazi sono reduce da una giornata infernale, l'ospite è cresciuto maledetto,
non conosco ancora i danni, ma impedisce di mangiare e bere da lunedi, praticamente è cresciuto di colpo? bo a mezzogiorno ho mangiato con gusto, anche se morbido, alle tre non mi passava più niente. ieri al pronto soccorso, speravo che mi facessero uan flebo per idratare, e una diretta x valutare,
ma non si sono sprecati, dopo 3 ore di attesa, mi hanno fatto solo una fiala di cortisone, o meglio l'ho dovuta chiedere io, volevano darmi le pasticche, ma se non posso ingoiare?? come le prendo?
oggi in oncologia, da stamattina fino alle19.30, ma ho racimolato idratazione,
una diretta che ci dice che l'esofago è compresso quasi completamente ma non chiuso del tutto, e venerdi si fa la famosa tac.
si pensa alla radio che odio e naturalmente chemio a oltranza,.
ragazzi si possono dire le parolacce???? facciamo cosi
io metto i puntini, scommetto che mi capite benissimo
c.. .....e
ba inutile dire che sono preoccupata, e pure i............a
certo non mi arrendo, pero cavoli in solo tre mesi come ho fatto a ridurmi cosi?
non ci posso credere.
vi lascio e vado a nanna ciao ciao

ERN Anche se in ritardo ti sono veramente vicino non ho parole di conforto....ma sono certo che una "gran donna" come te superera' questo bruttissimo momento!!!.

Il mio ritardo e assenza al forum e dovuto, sopratutto al mal funzionamento della linea internet, al fatto che ho di nuovo dolori alla schiena che mi hanno costretto a riassumere cortisone, antidolorifici e bloccare la fisioterapia proprio adesso che stavo a buon punto, penso di ricoverarmi in ospedale per poter anticipare la risonanza magnetica e vedere cosa sta' succedendo!!!

Un saluto e augurio a tutti Voi

Freddy.

Grazie a tutti per la partecipazione.
Inutile dire che è dura ma ce la stiamo mettendo tutta.

Soni quello che racconti è terribile e c'è da stare molto più che semplicemente incazzati. Non trascurare l'idratazione, è importante. Nel frattempo che aspetti tac e che studino nuove mosse con cui aggredire l'ospite (come lo chiami tu) non potresti frequentare quotidiamente il DH (piuttosto che il PS) per farti dare dei supporti in vena?

Freddy, fammi sapè

a domani
ern

Ern ci sei?

Scusa, ma solo ora leggo la triste notizia. Mi dispiace molto, so che hai impegnato tutto il tuo tempo per stare accanto al caro Severino e sicuramente questo ti avrà dato tanta stanchezza, ma soprattutto tanti momenti pieni d'amore!! Un abbraccio forte forte

Nanni, Tommy grazie per le spiegazioni e per il supporto. E' solo che sono spaventatissima. Anche io come Soni sono qui con un bozzo sotto la gola e nessuno che si decide a prendere una decisione. Ho davvero paura che la situazione precipiti di colpo, mentre loro sprecano il tempo a richiedere esami per valutare e nel frattempo non fanno nulla.
Sono stata contattata dai medici di Modena che si sono dimostrati molto gentili; hanno detto che la sperimentazione è chiusa, ma vorrebbero vedere se posso fare qualche altro protocollo, quinid mi hanno chiesto quale dosaggio ho fatto di alcuni farmaci, solo che la cartella clinica sarà pronta fra 20 giorni!! Cercherò di vedere se riuscirò a scavalcare anche questo ostacolo con qualche raccomandazione. Ma è mai possibile!!!
Sento come una sensazione di qualcosa in movimento. Non so se è successo già ad altri, ma è come se la parte dolente e malata avesse un lieve tremore, come dei brividi, una cosa strana che mi fa pensare alle cellule che ballano, fanno festa e si riproducono a vista d'occhio!!!!
A volte anche a me capita di avere una sensazione di fastidio quando ingoio, ma non gli avevo dato peso fin'ora perchè è successo poche volte. Il fatto che Soni ha il mio stesso percorso di malattia (seno->linfonodi) non mi fa stare tranquilla.
Avevo già deciso che domani mattina avrei chiamato l'oncologa per aggiornarla su Modena e le riferirò anche questo. Dopo il lavoro passerò in ospedale a vedere se le risposte della risonanza sono pronte.
Questa sera una speciale preghiera sarà per il piccolo grande Niccolò e per i suoi genitori.
A presto.

buon giorno a tutti si Ern almeno l'idratazione ci sono riuscita a ottenerla, anche oggi dh per flebo, domani visita per radioterapia e domani sera tac, che il cielo c'è la mandi buona.
Monia se hai problemia deglutire, puo darsi che i linfonodi si stanno appoggiando alla parete dell'esofago, puoi chiedere che ti facciano una rx diretta per valutare e nel caso cominciare se non la fai una terapia cortisonica, io non vedo ancora benefici, ma forse ho cominciato tardi, quando ormai non potevo più ingoiare niente, ma come vi ho gia detto non mia aspettavo di peggiorare in poche ore, cavoli
e comunque cara Monia preghiamo che siano ancora solo linfonodi,
hai mai fatto radio terapia su di loro? dovrebbe funzionare
forza guerrieri,
e gli assenti si facciamo sentire?? come state ?Lucy?? elly il piccolo grande Nicolo? non faccio tutti i nomi altrimenti devo chiamare a rapporto tutto il forum vvb soni

Soni...... sono dispiaciuto, sono addolorato per la tua situazione ed il precipitare delle cose. Coraggio, non mollare e continua a prendere a calci in culo il tuo maledetto indesiderato ospite. Sono sicuro che troveranno qualcosa per farti stare meglio. Un fortissimo abbraccio con il quale ti voglio trasmettere tanta forza da aggiungere alla tua...
Monia, non fasciarti la testa prima di avertela rotta. Fai i tuoi esami con calma e poi si vedrà e valuterà la situazione. Pensa alla tua famiglia e avanti .....
Anche a te un abbraccio all'ennesima potenza!!!!

Soni..mannaggia.che succede???? E Monia? E' un periodo particolare ragazze, che dobbiamo fare, la guerra non è mai finita, questa è un'altra battaglia da affrontare, con le unghie e con i denti!!! Non lasciatevi intimorire dal "maledetto", mi raccomando, anche se è dura da mandare giù, bisogna andare avanti e non lasciarsi prendere dallo sconforto, però è giusto e sacrosanto almeno inc....si!!!! Pasquale ha sempre quel dolore ad una vertebra, le mucose nella zona inguinale e scrotale sono ormai cotte, si siede con dolore, nonostante pomate e creme varie (ne avremo cambiati più di 20 tipi perchè è come se ci fosse assuefazione), la tosse gli rende il sonno difficile, ma speriamo sempre che le cose vadano sempre..così, anzi ringraziamo il Cielo perchè tutto sommato la situazione è stabile nel contesto..vorrei potervi essere di aiuto, non so come, giuro!! Intanto pregherò il Signore per voi e per tutte le persone di questo forum che fanno i conti tutti i giorni con questa malattia, infame...Un abbraccio a te Soni e a te Monia...Elly

Cara Ernesta ho appreso solo ora la notizia della scomparsa di Severino, mi spiace molto e ti sono vicina. Penso però che l'aver accompagnato il proprio papà lungo il percorso della malattia e poi alla morte, renda più sereni e dia la forza per accettare la scomparsa. Un abbraccio

Al piccolo Niccolò e alla sua famiglia auguro tanta forza per affrontare le difficoltà. Anche nella mia città c'è un bimbo malato di leucemia che sta lottando contro la malattia. Un pensiero particolare va a tutti i bimbi che soffrono!

Caro Franco mi è piaciuto dove parlavi di ressurrezione a Ernesta..., anch'io frequento e credo ....ma spesso mi sento così piccola, e faccio difficoltà a capire la gioia della resurrezione. Grazie per le tue parole, che sono per me momenti di riflessione.

Care Monia e Soni un grande abbraccio. Vi ricordo e mi dispiace per i brutti momenti che state vivendo.

A Michela Mio papà assume everolimus da settembre circa, all'inizio aveva forti disturbi soprattutto alla bocca e dopo una settimana di sospensione per i valori del sangue sballati ha ripreso la cura senza particolari problemi e il "secondo" ciclo =seconda confezione di pastiglie è andata benone, ha avuto solo perdita abbondante di capelli e stanchezza, nel terzo ciclo si son ripresentati i disturbi alla bocca, ma nel complesso permette una qualità di vita buona. Ora il 17...venerdì avrà la prima tac di controllo....speriamo!!!!
Qualcuno sa darmi qualche consiglio per le afte in bocca?

Lucy, Tommy come state?

Un caro saluto a tutti, qui ci prepariamo ad una bella nevicata prevista per la notte...

Ciao ragazzi, oggi ho ritirato la risonanza, in pratica confermata la crescitache già si vedeva ad occhio, solo la "tacchista" non l'aveva vista!!!! In realtà sono due masse accostare (3x2,5x2 e 2,5x1,5x2).
L'oncologa dice che la situazione non è affatto precipitata pe cui posso prendermi ancora un po' di tempo per vedere se riesco ad entrare in qualche protocollo a Modena, perchè affrettarsi non serve a nulla!!!!
Franco, Elly, Isa e amici cari tutti, questo, come ogni periodo di peggioramento e cambiamento, non è bellissimo, ma io e Soni, se a qualcuno fosse sfuggito, siamo abruzzesi, quindi cape toste!!!!
Possiamo avere qualche giornata no, ma poi avanti tutta contro questo schifo di malattia!!!!
I dolori comunque sono dovuti al fatto che la massa ovviamente comprime il gran pettorale e, cosa che mi mancava, sembra che io abbia diverse, nel senso di 6 o 7 ernie alla colonna vertebrale, quindi il dolore alla schiena potrebbe derivare da queste.
Programma: aspetto ancora qualche giorno per avere notizie sulla cartella clinica chiesta da Modena, poi li contatto e mando fax con referto risonanza a Milano, come da accordi.
Spero solo di non complicarmi la vita ancora di più!!!
Tommy anche tu mi pare che sei seguito da più centri, ma come fai? Ognuno sa dell'altro?? Oppure hai una strategia per farli credere unici????!!!!
Un abbraccio a tutti ed in modo particolare a Ernesta. Buonanotte

Cara Monia sei una tipa tosta!!! Ti auguro di trovare il centro giusto ed una cura. Un abbraccio

Monia felice di sentire che anche se il maledetto è cresciuto non ha compromesso nulla,
domani spero di avere altretanta fortuna, pero cavoli poteva pure prendersela un pò più comoda, il nostro sgradito ospite, io sono qui che diugiuno ma sopratuto ho una sete del diavolo, nonostante le flebo d'idratazione. domani tac pensatemi per favore, ho bisogno di voi.
si siamo cape toste, guerra vuole e guerra avra con ogni mezzo possibile, vero Monia??
certo che è vero.
Elly ti ringrazio, e spero che Pasquale abbia un po di tregua, non è una passeggiata sopportare tutti questi effetti, eppure ci sono pazienti che se la cavano meglio, con meno collaterali.
niky hai provato il bicarbonato' o il miele rosato? a me mi aiutava.
Franco grazie per l'incoraggiamento, mi ci vuole propio e tu hai sempre le parole giuste
oggi ho saputo di un bimbo che ha affrontato l'infame a solo otto mesi, con un intervento che avrebbe fatto paura a un uomo adulto, be ragazzi oggi a sei anni va a scuola e sta bene, ho subito pensato al piccolo Nicolo forza frande uomo devi farcela
notte guerrieri soni

Ciao a tutti carissimi!
Io sto benino,l'Everolimus per ora non mi sta dando grosse noie escluso il colesterolo che è molto alto....i prossimi esami si vedra'. Sto assumendo diversi farmaci insieme con aggiunta anche di prodotti naturali che per ora mi sembra mi stiano aiutando. Ho ripreso anche il lavoro ad un ritmo abbastanza normale e passo le giornate in modo discreto.
Niky,grazie dell'interesamento. Anche io mi sento i peli del corpo e quei due che ho nella testa molto piu' deboli e mi sembrano piu' radi ma chiaramente è una cosa secondaria x me. Per quanto riguarda le afte quando si è presentato il problema ho usato il MICOSTATIN. E' importante avere la bocca sempre pulita durante tutta la giornata,si mettono delle gocce di prodotto dopo aver lavato i denti 2 o 3 volte al giorno e si lascia agire senza mangiare e bere per un po' di tempo. Ha un sapore di mandorla strano ma con me ha funzionato. Chiedete all'oncologo se lo potete assumere.
Monia,sono contento per te di questa parziale vittoria....chiamiamola così. Per quanto riguarda gli ospedali dove mi faccio seguire ti spiego: ad Arezzo faccio tutti gli esami del sangue,esami extra,infusione di zometa e visita oncologica per avere sempre un parere in piu'. All'istituto tumori di Milano mi danno il farmaco (che potrei avere anche ad Arezzo) e faccio la tac di routine ogni due o tre mesi. A Bologna al Rizzoli mi faccio seguire le ossa nel reparto di malattie ossee degenerative e da ottobre ora vado a Genova dal prof. Pianezza che mi sta aiutando a fare delle cure un po' piu' mirate(speriamo). Gli ospedali e i medici gli ho sempre tenuti informati su tutto e ho sempre scambiato le varie documentazioni,non è sempre facile ma con un po' di tatto si puo' fare tutto. L'importante è stare dentro ai protocolli.
Il dottor Di Leo di Prato hai provato a sentirlo per qualche cura nuova?
Auguro una buona giornata a tutti !
Tommaso

Cara Niky le afte noi le abbiamo curate con il Baxidil Onco colluttorio, e sono sparite nell'arco di una settimana.
Buona giornata a tutti