Ciao a tutti...domani mattina giorno di tac di mio papà, il primo controllo dall'inizio di everolimus. Vi chiedo di ricordarlo. Speriamo sia rimasto tutto stazionario...lo spero tanto!!
Cara Elly mi spiace tanto tu stia soffrendo!! Spero Pasquale decida di farsi aiutare da uno psicologo nell'affrontare la sua rabbia contro i suoi mali! Un abbraccio
Lucy ero in pensiero!...in effetti hai un bel da fare, e parecchi pensieri! Mi spiace molto e spero tu riesca a ritagliarti qualche spazio per te per recuperare forze e liberare un pò la mente...immagino però sia difficile. Un bacione ti penso
Monia come è andata la visita dal neurochirurgo martedì?
Michela come stai?
Al piccolo Nicolò un abbraccio forte forte!!
Tommy come stai? Sei in giro per visite e controlli? Spero con l'everolimus tutto ok!
Isa che belle le parole della tua amica Elena...come si intitola il libro? Mi farebbe piacere leggerlo. Baci
Soni come va?
Sara e Elda vi ho ricordato per la tac di oggi, spero buone notizie!
Un abbraccio a tutti e una buona notte

Cari amici,
scusatemi se vado fuori tema e non parlo di farmaci e malattia.
sono rimasto molto colpito dalle parole di un vecchio amico,arrivato dalla Sicilia a Padova che,militando per avere di che vivere nei reparti sportivi della "celere",era oggetto (da proletario in divisa)di sputi,insulti,aggressioni(con l'obbligo di non regire se non dopo comando)da parte di "studenti"che,come ben scriveva Pasolini,figli della buona borghesia,nel nome del popolo sovrano contestavano il sistema.
mi spiegava con molta lucidità che l'odierna decisione dei magistrati di Roma di rimettere in libertà gli "studenti"fermati per le imprese che ci costeranno 20 milioni di euri in danni,porta a due convinzioni:
avallare i comportamenti teppistici(andare a manifestare corredati di caschi,sbarre di ferro,petardi,bombe-carta)incendiare auto,mezzi pubblici,ferire decine di appartenenti alle forze dell'ordine,polizia,carabinieri e guardia di finanza,con la certezza dell'immunità e della assoluta licenza nei comportameni.
radicare nei tutori dell'ordine pubblico la certezza dell'inutilità e della pericolosità del loro impegno per un lavoro,tra l'altro,sottopagato.
perchè rischiare per l'identificazione ed il fermo di questi delinquenti?
meglio caricare in gruppo unito e,una volta bastonati a dovere lasciarli a terra,nella speranza che la lezione a qualcosa sia servita.
ma se ciò accadesse spunterebbero ,da una parte e dall'altra,le pistole...
e la Finocchiaro(ex magistrato)non avrebbe più la perversa imbecillità di denunciare"complotti" e "provocatori"al soldo dello stato.
negli anni '70 vi era,da parte della società,vicinanza e solidarietà nei confronti dei magistrati.
oggi,grazie alle inchieste e sentenze degli ultimi anni,pare essere sciolta come neve al sole.



.

Il neurochirurgo dice che le ernie non sono meritevoli di interesse chirurgico, ma più verosimilmente i ripetuti inerventi sotto l'ascella hanno sicuramente intaccato la funzionalità delle fasce muscolari, quindi il dolore fortissimo può dipendere più dai nervi, quindi dovrò fare un esame che si dovrebbe chiamare elettromiografia per vedere se c'è un nervo che in qualche punto è compresso, quindi liberarlo (dice lui) con un'anestesia locale di 10 minuti!!!!
Con questo cavolo di cup regionale non sono riuscita ancora a prenotare questo benedetto esame. Comunqe anche lui ha aggiunto dei farmaci e dice che non ha senso non prendere la morfina se il dolore è tanto forte.
Ern mi ha visitata il dott Bigossi di Teramo. Lo conosci?
La dottssa di Modena invece mi ha contattata questa sera, ma non aveva notizie perchè quella che segue la sperimentazione è stata fuori e dovrebbe rientrare domani, quindi quanto prima mi daranno notizie. Ovviamente ho fatto presente che premevo perchè sono scoperta da più di un mese e sono davvero giù. Oggi poi pessima giornata cominciata con una disavventura, nel senso che sono rimasta bloccata per strada mentre andavo in ufficio a causa del ghiaccio: era impossibile proseguire perchè c'era una lastra enorme e la strada era sempre più in discesa, quindi mi sono accostata appena ho visto una stradine con un po' di terra e sono rimasta lì a congelarmi, come tutti gli altri. Questa sera poi è arrivato puntuale un bellissimo raffreddore che, tanto per cambiare, mi aiuterà a non dormire!!!!
Oggi è stato il compleanno della mia piccolina, ma causa ghiaccio, anche quello è stato rinviato!!!!
Soni ma poi mi sono persa. Alla fine della lunga attesa mentre decidevano cosa fare, cosa stai facendo adesso??? Ah!!! Queste donne tradite dalla loro parte femminile!!!! Quando ho tutti questi dolori che si ripercuotono anche al torace toglierei anche l'altro seno. Non ne posso più.
Oltretutto oramai ogni medico mi da una cura e non so se alla fine fviene fuori un mix micidiale!!!!
Per non dire che a Milano mi avevano dato un antidepressivo che si una molto per disintossicare il fegato (Samyr) e tempo fa,in un periodo di crisi, ho pensato bene di sentire una prichiatra, la quale mi ha detto di fare questo farmaco a punture perchè sarebbe stato più efficace, sia per il fegato che per la psiche. Adesso mi ritrova o farmi le punture da sola e, da non crederci, riesco meglio a farmela con la sinistra (e non sono mancina!!!). Ma si è vista mai una che si fa le punture da sola??? per 15 giorni consecutivi ogni due mesi???? ovviamente sempre nello stesso punto o quasi!!!!!
Adesso fatte le mie punturine (anche quella dell'insulina) me ne vado a letto e vedo come la butta!!!!

Nanni ti vedo solo ora. Io prima ancora di vedere se manifestano con le sbranhhe alla mano, rimango stupefatta quando si presentano con i volti coperti da questi berretti!!! Qello vuol dire già che hanno in mente di fare qualcosa per cui non devono essere riconosciuti!!! (vedi scontri G8 a Genova!!!)

Buonasera a tutti,
so che molto probabilmente molti di voi mi hanno giudicata esagerata e forse inopportuna quando, in assenza di metastasi, mi informavo su questa terapia. Ora, come mi aspettavo, mio padre deve iniziare la terapia con sunitinib (50mg): la tac ha evidenziato una grossa recidiva locoregionale, metastasi pleuriche e linfonodali.

Ora però ho davvero bisogno del vostro aiuto, quindi vi chiedo cortesemente di rispondermi, secondo le vostre esperienze, alle mie domande. Mi fa stare meglio, in questo momento difficile, sapere cosa aspettarmi e prepararmi ad aiutare mio padre:

Dopo quanti cicli di terapia si fanno gli esami strumentali di controllo?
Quali sono gli effetti collaterali che vi hanno colpito di più? Avete da suggerirmi dei farmaci da tenere in casa per queste evenienze?
Come vivete? Riuscite a fare le stesse cose di prima o è necessario qualche particolare accorgimento? Uscite? Lavorate? Mangiate in maniera normale?
Mio padre è un soggetto allergico (a numerosi antibiotici e al liquido di contrasto della TAC): la nostra maggiore preoccupazione è che non possa seguire in modo corretto la terapia a causa di reazioni allergiche. Sapete dirmi qualcosa a questo proposito? Il Sunitinib può scatenare shock anafilattici o da solo, in caso di allergia, rash cutaneo o simili controllabili con ulteriori farmaci?

Vi chiedo questo aiuto: aiutatemi a sapere, so che per qualcuno è meglio non aspettarsi niente, ma non per me e mio padre. Aiutateci, per favore.

Un abbraccio a tutti,
Chiara

Grazie a Franco, Ern, Nicky per la solidarietà. Monia, ma insomma, hai sempre una vita piena di imprevisti, ma vedrai che il raffreddore, di questi tempi, fa parte della normalità..porta pazienza e soprattutto speriamo che arrivino le notizie che tanto aspetti. Stasera mentre lui era in giro a sbrigare faccende, ho deciso di uscire anch'io, con la piccolina e mia figlia, a fare shopping da Pixel, ho così scaricato le mie ansie e la mia frustrazione....oggi mi sentivo a pezzi, adesso va un pochino meglio..fino al prossimo round. A te Lucy un grazie particolare per la telefonata, ci risentiremo presto, mi raccomando forza e coraggio...Elly

Cara Chiara,
il modo migliore per aiutare tuo padre è calma e tranquillità.,cercando di non fasciarsi la testa prima di romperla.
se ti rivedi con un pò di pazienza le precedenti discussioni(vedi Franco& friends...) troverai le risposte alle domande che hai posto.
per quanto riguarda i cicli di terapia e le richieste di esami strumentali di controllo verranno stabiliti dagli oncologi che seguono tuo padre.
abbi fiducia e affronta il lungo percorso che ti si prospetta senza partire con affanno e agitazione già dalla partenza.
se ti rileggi la mia storia clinica capirai meglio di cosa ti parlo.
per quanto ti è posibile cerca,per tuo padre e per te,di stare serena per quanto ti è possibile.
in caro saluto.nanni.

Monia, conosco Bigossi di fama, mi sembra ok
Quanto alla elettromiografia a TE c'è un neurologo che la esegue privatamente in osp dando appuntamenti in tempi brevissimi. Io con Sev andai da lui perchè prendere appuntamento al cup era impossibile. se ti serve ti mando nome e numero

Nanni condivido quello che dici, sono rimasta basita di fronte alle immagini di guerriglia, ma sono rimasta schifata dalle scene in cui si vedono le forze dell'ordine che menano a calci in testa il primo ragazzino fermato.
Difficile commentare quello che sta succedendo in Italia in questo momento; sarebbe meglio cambiare paese

Chiara, calma e gesso; ti consiglio anche io di andare a leggere qualche post dietro. Fermati su i racconti di Alberto, Franco, Nanni, Tommaso. Ma Franco non aveva fatto un riepilogo su effetti collaterali e farmaci da evitare? sbaglio?

buon pranzo
ern

Cara Chiara, se non vado errato ci eravamo già letti in merito ed i consigli di allora si ripropongono esatti anche oggi. Come dice benissimo Nanni è inutile fasciarsi la testa prima di rompersela. Il tuo stato denota molta ansia. Da un lato di fa’ onore per l’amore verso tuo padre ma dall’altro potrebbe risultare nocivo sia per te che per lui. Prendi tutto con molta calma e scopri giorno per giorno quello che accade a tuo padre. Gli effetti collaterali del Sutent, come di altri farmaci simili, non sono uguali per tutti. Se leggi il bugiardino all’interno della confezione ti spaventerai a morte ma non tutti si manifestano; non tutti insieme, non tutti per le stesse o diverse persone, nel senso che alcuni sintomi che si manifestano nei primi cicli non si manifestano più in seguito e viceversa. Anche a me sapere tutto della malattia e della cura, sapere in anticipo cosa mi devo aspettare ecc. mi fa stare più tranquillo, mi aiuta a non allarmarmi quando si manifestano disturbi vari, ma comunque ogni ciclo è diverso dagli altri, ogni ciclo è diverso da persona a persona. Il sintomo più comune e frequente in tutti noi è il fastidio alle mani e piedi. Ti blocca per periodi più o meno lunghi in quanto ti rende difficoltosa camminare e stare in piedi, ma poi passa. Tuo padre imparerà a gestire gli effetti collaterali e, se vuole e si impegna con forte volontà, potrà condurre la stessa vita di sempre: con tempi, ritmi e modi diversi ma potrà fare quello che ha sempre fatto negli ultimi tempi (Adriana gioca a tennis, io vado in bici, Tommaso lavora come tanti altri ecc.) Le uniche cose che mi sento di suggerirti caldamente sono: fare un’accurata pulizia dei denti e gengive prima di iniziare la cura (otturazioni, ablazione tartaro ecc.); fare un’accurata pedicure (asportazione calli, duroni ecc.) e poi usare tanta crema idratante dopo un accurato pediluvio serale. Il resto verrà da se.
Il sutent non dovrebbe generare reazioni anafilattiche e potrebbe causare del rush cutaneo in vari punti ove la pelle è più sensibile e soggetta a sfregamento (parti intime, gomiti ecc.) Ti allego tre link. Si tratta di riassunti da me curati sul Sutent che potrebbero esservi utili. L’ultimo link è quello ove ho riassunto i benefici che spettano ad un malato oncologico sotto il profilo assistenziale e pensionistico. In bocca al lupo per tuo padre e a te ancora un invito a calmarti: non è successo nulla di irreparabile o che tuo padre comunque non possa affrontare e superare.
http://scuo.la/medicina/4411-sutent-...esiderati.html

http://scuo.la/medicina/4403-sutent-...-funziona.html

http://scuo.la/medicina/4402-sutent-...i-vietati.html

http://scuo.la/medicina/4404-diritti...di-cancro.html

Carissimi amici oggi (per alcuni finalmente:vedi mio figlio che così non andrà a scuola) è arrivata la neve, quella vera. Mia moglie, da buona meteorologa che sapeva che questo pomeriggio sarebbe arrivata, questa mattina mi ha portato in giro per negozi per fare gli ultimi acquisti dei regali. L’unico che mi è piaciuto di più è stato quello per mia suocera: un tris di teglie da forno per lasagne e arrosto!!! Che sia stato un pochino interessato????????
Nanni come non potrei essere d’accordo con te? Il servizio di O.P. è il peggiore dei servizi comandati. Il più delle volte sei solo un oggetto che si frappone tra la folla e l’obbiettivo che questi vogliono ad ogni costo raggiungere e spesso non sai nemmeno il perché queste persone non possono raggiungerlo. Cara Ernesta è vero che fa male, molto male vedere poliziotti o Carabinieri che si accaniscono contro un ragazzo. Forse è anche vero che quel ragazzo non ha fatto nulla e comunque, a posteriori, è sempre vero che simili reazioni non ci dovrebbero essere tra le forze dell’ordine ma ti prego di credermi quando dico che, dopo un’intera giornata a stare passivi, a ricevere insulti anche infamanti, a ricevere pietre e petardi, quando il funzionario di turno ordina la carica, si scatena negli agenti una sorta di voglia di vendetta quasi selvaggia e incontenibile. Forse è per questo che prima ti fanno stare ore e ore a farti umiliare e bastonare…..
Una cosa è certa: un ragazzo non può andare a manifestare “pacificamente” munito di casco, passamontagna, scudo in polistirolo e plexiglass, leva per scardinare sampietrini di porfido, mazze di ferro, fionde con biglie in acciaio o bulloni ecc. La sua malafede è manifesta. Io approvo e condivido la protesta ma solo quando è portata avanti in maniera democratica e pacifica. Quella dell’altro giorno non lo era, o almeno non erano pacifici quei gruppi organizzati che hanno devastato. Che c’entrano le auto civili date alle fiamme, che c’entrano i negozi distrutti, che senso ha assaltare come fortini nemici i mezzi delle forze di polizia. Lo scontro non è mai alla pari. Sembra un paradosso ma i più deboli sono i poliziotti: non possono reagire in modo adeguato perché non ne hanno i mezzi. Non hanno mezzi adeguati perché normalmente, almeno ai miei tempi, ci mandavano con il moschetto od il mitra: che dovevamo fare, sparare??? No ed allora ci prendevamo le botte. Oggi ti mandano protetti da casco, giubbotti, da scudo ed armati di manganello: puoi controbattere contro spranghe, mazze e sampietrini?? No! Avete visto il pestaggio al Finanziere da parte di 6-7 ragazzi? Cosa doveva fare quel poveretto, sparare? No, non lo ha fatto (ed aggiungo per sua fortuna)! Scusate lo sfogo.
Monia, auguri per il prossimo esame. Sembra che tutto ciò non debba mai finire ma vedrai che finiranno anche questi esami e potrai eliminare anche questo dolore.
Niki i nostri pensieri, e non solo, per tuo padre ci sono stati. Se hai anticipazioni sulla tac diccele, altrimenti continueremo a pregare….

Ragazzi non vorrei fare una figuraccia, ma oggi dovrebbe essere il compleanno della nostra cara Myta!!!!! TANTI AUGURI
Questa sera è arrivata la telefonata da Modena e mi hanno proposto una sperimentazione con abbinamento di Taxano o Doxorubicina con immunoterapia. Vado lì martedì per parlarne e ricevere più notizie. Mi hanno già anticipato che dovrò andare settimanalmente a fae l'infusione. Sicuramente sarà durissimo, ma non vedo altre alternative!!! Voi che ne pensate??

Ern domani provo a vedere a San Benedetto che tempi ci sono per fare l'esame, eventualmente ti chiamo!!! grazie

Sì Monia, è il mio compleanno. Ringrazio te e tutti gli AMICI che mi hanno inviato gli auguri via Facebook e sms...siete davvero una meravigliosa famiglia. Purtroppo quest'anno è capitato di venerdì 17, ma, neve a parte, è andato tutto bene!!
Noi stiamo abbastanza bene, Gianmario è reduce dalla seconda trombosi venosa della gamba sx ed ancora in terapia eparinica, ma nel complesso non ci lamentiamo, gli esami vanno benino,le piastrine un pò basse, ed a gennaio faremo la Tac.
A tutti un abbraccio....

Ieri a Milano per il controllo.La nuova situazione non è assolutamente allarmante,ha segnalato solo l'evento senza classificarlo come progressione.Purtroppo non avendo terapie a disposizione,dobbiamo sfruttare al massimo quelle che abbiamo,pertanto si continua Ever,la tac a 2 mesi. L'unica alternativa sarebbe la radioterapia,ma per una situazione così non conviene giocarsela,la lasciamo nel cassetto,alla prossima vediamo cosa succede.Incrociando le dita e anche qualcos'altro,in bocca al lupo a tutti coloro che in questi giorni hanno tac,controlli,consulti,ecc.Speriamo che sia un buon Natale per tutti,un abbraccio

Ciao carissimi amici!
Mi sono assentato dal forum per un po' di giorni in quanto improvvisamente la linea adsl nella zona in cui risiedo ha smesso di funzionare ed internet è andato a farsi friggere.....
Da un po' di giorni avevo la febbre la sera ed ero un po' fiacco, avevo delle afte nella bocca che si sono rimarginate subito escluso quelle nella gengiva di un molare della mascella superiore che si è gonfiata in modo incredibile dandomi veramente tanto dolore e pensavo gia' al peggio a causa dello zometa ma.... fortunatamente ho trovato un posto libero al volo dal mio dentista che mi ha medicato e prescritto l' antibiotico, è veramente una brava persona e mi sono fermato a fare due parole con lui che mi confidava che è stato operato alla prostata qualche mese fa con successiva radioterapia e che fa parte della famiglia dei malati oncologici, sembra per ora tutto ok...speriamo sia finita qui.
Devo leggere tutti i post vecchi....un bacione a tutti!
Tommaso

Buona domenica a tutti ,nella speranza che sia per Voi un periodo felice!Mi son collegata perchè oggi è un giorno speciale!!!http://video.libero.it/app/play?id=d...f1bc5baf1652bd --------------------------------- "CIAO C R I S T I A N O" -------------------------------------Matilde

Ciao a tutti.
Un bacione a Lucy, a Lori e Lazslo .

Domenico