Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

No Letizia, non scrivo in altri Forum. Ho fatto altri interventi su altre discussioni, ma sempre su Scuo.la. Come potrei mai tradire il mio caro amico Marco?? Giammai!!
Elena ti ho risposto in privato. Ancora auguri per tuo padre (dicci come si chiama).
Isa, è dall'inizio del mese che tra mia suocera, mia cognata e mia nipote stanno organizzando menù, luogo, addobbi ecc. So solo che ci saranno le lasagne al forno al ragù, forse tortellini in brodo di carne mista, arrosto e carni varie ecc. Il posto so già che sarà casa mia, l'unica in grado di poter alloggiare comodamente 18-20 persone a tavola. E' l'unico modo per non dover cucinare, proprio come faceva Totò:"io offro il fuoco, voi portate il resto!"
Daniele, mi addolora la vostra situazione. Come vedi avevo ragione: il farmaco non è protocollato per il tumore vescicale. Non c'entra nulla il vostro oncologo, è l'AIFa che non gli permette di preescriverlo. Noi qui nella piazza raccogliamo i resti delle pillole di sutent e le distribuiamo a chi ne ha bisogno come voi. Ovviamente capirai che, non essendo da solo, le dosi non potranno mai essere complete. Tieni presente che si avanzano 2 pastiglie ogni ciclo! Comunque ti terrò presente e se, in privato ovviamente, mi invierai il tuo indirizzo vedremo di raccogliere qualcosa anche per tuo padre da condividere con gli altri. Non so chi, forse Lorenza ai suoi tempi, lo comprava in Svizzera o alla Città del Vaticano pagandolo circa 5000€. Chi, purtroppo, si trova o si è trovato nella stessa situazione e sa qualcosa si faccia avanti. Tieni presente comunque che il Sutent tuo padre DEVE assumerlo per forza sotto controllo medico, non è che siccome riesci a recuperarlo lo puoi usare "fai da te". Bisogna eseguire e controllare rigorosamente gli esami del sangue, esami cardiologici ecc. che solo l'oncologo può prescriverti e controllare. In bocca al lupo.

Ieri viaggetto a Modena: come avevano anticipato, Doxorubicina (la famosa Rossa!!!) con abbinata una immunoterapia. L'idea di rifare la chemio classica mi manda in pazzia, ma non ho scelta. Sicuramente sarà dura andare così lontano per le terapie. Oggi pensavo addirittura di lasciare il lavoro, visto che mi è stata già riconosiuta una inabilità che mi darebbe diritto ad una pensione pari a 40 anni di costributi versati!!! Da una parte credo che mi rimbecillirei a stare sempre a casa, ma dall'altra penso che potrei fare con calme quello che ora faccio di corsa e soprattutto tutto quello che non riesco a fare!!!! Ci penserò.
Appena mi danno l'OK cioè che sono stata ammessa, dovrò tornare lassù per tutti i controlli ed esami previsti dal protocollo e poi per le prime due infusioni, dovrò rimanere tre giorni. Sembra che si cominci abbastanza in fretta.
Isa purtroppo i dolori non mi permettono di preparare neanche la cena tutte le sere, quindi Natale da mamma che mi farà riposare!!!!
UN PENSIERO ED UNA PREGHIERA PER ROSANNA, per la sua famiglia, per i suoi alunni.

Oramai il conto alla rovescia è quasi concluso,ci siamo ....è Natale!per questo mi son collegata perche 'voglio augurare a tutti quanti, una serena serie di festività,con le vostre famiglie i vostri amici tutti gli affetti che si stringono attorno a Voi "aggiungetemi"In molti non san neppure chi sono,ma virtualmente vi conosco ,uno ad uno, Vi seguo anche se non assiduamente e per questo in occasione di queste festività ,Vi penserò intensamente e tiferò ,come sempre per ognuno di VOI!!! - A U G U R I S S I M I - Buone vacanze - M A T I L D E - ----questo vale anche per ADMIN Marco e Morganino &Co.

Ciao a tutti,
volevo dirvi grazie per l'aiuto che mi state dando...
Il solo fatto di sapere che c'è qualcuno che è disposto ad ascoltarti ed è pronto a darti in qlc modo una mano mi fa star meglio!

Volevo ringraziare in particolare Franco e Franca per il supporto e per la disponibilità che mi hanno dimostrato.
Persone come voi rendono questo mondo migliore...davvero!
Vi auguro tutto il bene per voi e per la vostra famiglia...lo meritate!
Un abbraccio forte!

A presto,
Daniele

Franco, grazie di cuore per la tua risposta.
L'oncologo ci ha detto che dobbiamo procedere con due cicli completi (28 giorni + 2 sett. di pausa + 28 giorni + 2 sett. di pausa) con dosaggio di 50 mg per ciascuna pillola, una al giorno. Rimarremo in contatto con l'oncologo per tutto il tempo della cura. Gli esami di mio padre per ora consentono la somministrazione del farmaco.
Adesso stiamo vedendo di acquistare una prima scatola di sutent per far fronte al primo ciclo. Non so come faremo per quello successivo...

Non so come rirgraziarti per quello che stai facendo!
Grazie mille!
Un abbraccio,
Daniele

Ti invio in pvt il mio indirizzo email

Scusa Franco,
ti è arrivato il mio messaggio in cui indico il mio indirizzo email?

Grazie,
Daniele

Monia, sai che i lavoratori dipendenti a tempo pieno e con una ridotta capacità lavorativa anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, ottenuto l’accertamento delle loro condizioni di salute da parte dalla commissione medicolegale della Asl, possono richiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio, conservando il diritto al posto di lavoro e a ritornare a orario e stipendio pieni nel momento in cui si sentiranno in condizione di lavorare di nuovo per l’intera giornata? Tu hai già l'inabilità che, come giustamente detto ti da diritto alla pensione piena, valuta tu se ti conviene trasformare il tuo lavoro in part-time, per il momento, facendo salvo il diritto di metterti direttamente in pensione quando vuoi.... auguri per la nuova avventura.
Daniele, ho ricevuto il tuo indirizzo e-mail ma non è quello che mi serve. Se vuoi ricevere un pacchetto di natale mi devi dare il tuo indirizzo di casa. Ciao a presto

INVIATO...
Grazie,
Daniele

FAMMI AVERE IL TUO INDIRIZZO, ANCH'IO TI POTRO' MANDARE QUALCOSA

...e pace nei vostri cuori!
Terminata o quasi la frenesia consumistica, che trasforma la città in una bolgia orgiastica, priva ormai di ogni significato profondo in riferimento al reale valore simbolico di una festa che dovrebbe unirci nell'animo e non solo negli oggetti da scambiare - non so se per voi é uguale ma ogni anno questa corsa agli acquisti mi pone in un ansia che non sopporto e mi muovo da casa solo per lo stretto necessario - speriamo adesso giunga quella serenità che tutti - e specialmente chi é colpito da malattie ed i propri familiari - meritiamo.
Non sono Alberto (che insieme a tutti coloro che non ce l'hanno fatta e non sono più con noi vorrei ricordare ed unire in un intenso momento emozionale) che aveva la capacità mnemonica di spendere parole per ciascuno ma voglio comunque coinvolgervi tutti in un immenso abbraccio!

Vorremmo augurare a tutti un FELICE NATALE,che porti a tutti un po' di serenità
Cara Lucy,in modo particolare vorrei rivolgerti un augurio particolare,forza,Babbo Natale vi ha portato una bella tac, un bacione a tutti Giulietta e Marco