Mi affaccio solo un attimo per augurare a Giuseppe tanti auguri di Buon Compleanno! Un abbraccio forte a Tommy in modo particolare (ho una passione per gli uomini che riparano le carrozzerie..), vi lascio perché stare al pc è un'impresa in questi giorni. Baci. Isa

ciao Giuseppe, spero gradirai gli auguri di compleanno anche se in ritardo.
Dormite tutti? Io stò rivedendo Rigoletto. Buonanottata Franca.

Carissimo
Santi Domenico
Benvenuto nella famiglia sutent,inutile dire che era meglio di no,ma purtroppo e’ capitato a noi e diciamo che meno male c’e’! Voglio darti un bel po’ di speranza, data la mia esperienza, non solo mia ma di tanti nostri amici, mi sento di trasmetterti ottimismo io in particolare perche’ sono partito anch’io oltre che dal polmone e fegato ecc… da una lesione di 4/5 cm. Alla testa del pancreas, oggi dopo circa 3 anni di sutent quella lesione si e’ quasi azzerata! Percio’ dai che sicuramente sei una forza e hai un gran cuore, quello che fai per i nostri amici a quattro zampe lo dimostra! Per gli effetti collaterali e’ tutto da vedere sono piu’ o meno evidenti da persona a persona, io ti auguro che siano come i miei…sopportabili.
Delle arance non sapevo ma chiedi sempre ai medici comunque non ti fare scrupolo rompi loro i …devono darti tutte le informazioni di cui hai bisogno!
Ti saluto e ti abbraccio come abbraccio Tutti, a GIUSEPPE BUON COMPLEANNO insieme a un augurio di un sereno 2011 a lui e alla sua Famiglia.
Erminio.

Ciao ragazzuoli/e come state? Iniziato bene il nuovo anno?
Volevo dirvi le ultime novità su mamma…visto che dall’ultima tac (come vi avevamo già scritto) le metastasi del polmone e della zona pelvica alcune si sono fermate mentre altre si sono formate e quelle del fegato sono aumentate notevolmente….e in più mamma è completamente piena di (non saprei bene come definirle) diciamo macchie in tutto il corpo come se fosse sangue fermo che a quanto pare potrebbero essere causate da un’intolleranza al Sutent…molto probabilmente gli oncologi decideranno di farle sospendere il sutent e cambiarle cura …ora si aspettano i risultati del prelievo del sangue di stamattina e se le piastrine sono ancora basse valuteranno cosa sia meglio fare… (in altre parole non sanno nemmeno loro che cavolo fare!)
Ma non è troppo affrettato farle già cambiare cura?!?! Ha iniziato solo ad agosto con il Sutent… Io proprio non capisco…anche perché da quanto mi è sembrato di capire, ad oggi questa pastiglia non è la migliore in assoluto?!?!

Anche se con un po’ di ritardo…tantissimi auguri di Buon Compleanno a Giuseppe!

Buongiorno e Buon 2011 a tutti,
Vorrei tanto sapere se anche a Voi capitano questi disguidi ogni volta che c'è una Tac (per me questa e' la terza volta).
Circa 2 mesi fa l'oncologo mi ha consegnato l’impegnativa (con l’urgenza), segnalando la settimana in cui avrei dovuto fare la Tac. Faccio notare che il 28° giorno di cura cadrebbe proprio un paio di giorni prima della settimana indicata e non dopo, ma mi risponde che con l’Afinitor non ci sono le 2 settimane di pausa come con il Sutent e quindi io tornero’ al 28° giorno a fare la “Ricarica” delle pastiglie e successivamente farò la Tac. Chiedo l’appuntamento per la rivalutazione ma mi rispondono che e’ troppo presto, che non hanno gli orari delle visite disponibili per i primi di gennaio. Un paio di giorni dopo mi comunicano che la Tac sarà il 29° giorno del ciclo.
Mi sono recata in ospedale per la famosa ricarica e mi rispondono che non mi danno le pastiglie perché è meglio aspettare l’esito della Tac. Rispondo che avevo fatto notare le giornate in questione due mesi prima. L’oncologo si scusa , mi dice che forse ho capito male e che ci risentiamo dopo la Tac. Chiedo l’appuntamento per la rivalutazione, mi rispondono che e’ troppo tardi, dovevo prenderlo prima, l’unico buco rimasto è per domani e forse la Tac non sarà pronta. Se così sarà mi rimanderanno sicuramente al martedì successivo, perché i pazienti vengono divisi in giornate della settimana in base alla tipologia di malattia.
Mi chiedo solo a me capitano questi disguidi?
La volta precedente ho dovuto sospendere le cure per quasi due mesi, perché l’Afinitor era disponibile ma dovevano trattare il prezzo .
La volta prima si erano perse le Tac ed ho perso 20 gg di cura.
La volta prima ancora per 20 gg non c’era il radiologo che faceva la rivalutazione ed ho ritardato di oltre 3 settimane.
Fino a quando usavo l’interferone funzionava tutto alla perfezione perché risultavo una paziente in Day Hospital (interna), da gennaio 2010 passando al Sutent sono diventata una paziente esterna e mi capitano una dietro l’altra. Anche il tempo di attesa dell’esito delle Tac mi sembra diverso dal vostro. A me chiedono 5 gg lavorativi.
Speriamo bene.
Ci sentiamo domani sera al ritorno della rivalutazione.
Baci
Letizia

Cara Letizia, di disguidi e ritardi simili ne capitano in ogni parte d'Italia purtroppo. Anche qui a Padova chiedono 5 gg lavorativi per avere l'esito Tac, anche se qualche volta l'ho avuto dopo meno giorni, anche solo dopo 2 giorni!
Per ovviare a questo genere di problemi ho deciso, da un po di tempo, di prenbdere in mano in prima persona la gestione degli appuntamenti vari. Essendo ciclici è abbastanza facile prenotare per tempo facendomi fare le impegnative dal mio medico di famiglia e non dall'oncologo. Così ho prenotato la tac per questo mese e anche la prossima per giugno, idem per gli esami del sangue. Prova a fare da te, forse migliorerai ed eliminerai questi disguidi.
Sara, il sutent in effetti è l'ultimo ritrovato già sperimentato e protocollato, altri sono in via di spertimentazione, altri come l'everolimus ed il nexavar sono simili al sutent come funzionamento. Cambiare cura a Elda perchè non sopporta il sutent o questo non funziona più, pasdsando ad altri farmaci simili, come probabilmente il nexavar, può risultare positivo. Una volta ogni tanto fidiamoci dei nostri medici.
Santi eccoti pienamente tra noi, uno di noi. Ti auguro che gli effetti negativi siano i più blandi possibile. Comincia ad idratare mani e piedi perchè la desquamazione mani-piedi, finora, ci accomuna tutti al contrario degli altri sintomi che sono soggettivi. I farmaci vietati di cui alla lista che hai consultato, l'ho compilata io riportando un elenco che mi hanno dato a suo tempo allo IOV di Padova. Sempre in zona troverai anche dei documenti da me compilati circa le agevolazione riservate a noi e notizie informative sul sutent. Buona avventura !!
Niky non credo che tuo padre debba mandare in visione tutta la documentazione preventivamente. Penso che sicuramente debba presentarla al momento della visita. Comunque puoi chiedere tranquillamente come comportarti telefonando ai mnumeri che ti ho dato.

Grazie Franco,
non sapevo che il medico di base poteva farmi l'impegantiva per le Tac. Ti ringrazio davvero moltissimo
Ciao a presto

L'importante è che le faccia identiche a quelle dell'oncologo, con la stessa prescrizione, es: tac addome completo con e senza mdc; oppure: tac torace

Franco, innanzitutto grazie per il tuo parere sempre MOLTO gradito!
Guarda, non voglio mancare di fiducia nei confronti degli oncologi di mamma...proprio sarebbe l'ultima cosa che vorrei...ma ti assicuro che ho più fiducia nel tuo parere che nel loro...sai com'è...l'oncologo che all'inizio seguiva mamma aveva deciso (non so secondo quale criterio) di far aspettare ben tre mesi dopo l'operazione al rene di mamma a farle assumere il Sutent...e devo dire grazie a lui se si è riempita così di metastasi...visto che il chirurgo che l'ha operata aveva scritto nero su bianco al suo collega di iniziare la terapia al più presto!
Per fortuna ora mamma non è più seguita da lui...ma l'altro giorno che l'ho accompagnata alla visita di controllo, l'ho intravisto, e non ti dico che cavolo gli avrei fatto se avessi potuto! ...per non parlare che un giorno i medici ti dicono che va abbastanza bene, il giorno dopo va male..quello dopo ancora non sanno nemmeno loro! mi fa andare fuori di testa questo loro comportamento!

Eccoci qua, Sutent-muniti e ufficialmente in terapia...domani si parte!

Quando ho visto il costo sulla confezione mi è venuto un colpo! Meno male che la passa lo stato!

Un bacio grosso a tutti!

Curiosamente, Erminio, la mia lesione principale al pancreas é proprio alla testa e di 4 cm. e mezzo (almeno alla Tac, poiché l'Ecografia con Mdc effettuata a Verona la vede di 3,2 cm.). Poi ne ho altre due, situate nel corpo (2 cm.) e sulla coda (1 cm.). La quarta lesione é sulla parotide, somigliante più a un linfonodo e di 2,2 cm. Le altre 9 erano sulla Tiroide, che é stata la prima spia della metastatizzazione nel mio caso e che sono state asportate con tutta la Tiroide medesima, ritenendo inizialmente però trattarsi di altra e più favorevole diagnosi (gozzo multinodulare).
Se ripercorrerai qualche pagina addietro, Erminio, ti renderai conto come ti leggessi (insieme agli altri partecipanti al forum) già da tempo e quanto tu costituissi una sorta di mio punto di riferimento, data una certa affinità di una parte delle localizzazioni della malattia (anche se poi sappiamo ormai come ogni storia sia un pò a sé), insieme a Nanni e Pet-Franco per incredibile combattività e serenità, allo sfortunato Alberto, mio conterraneo, ed al suo coraggio misto a socievolezza e dolcezza infinita, ed a tanti, tanti altri ai quali mi dispiace fare un torto nel non poterli citare ma coinvolgendoli tutti in un intenso abbraccio. Ho trepidato per ogni vostra ansia, mi sono realmente addolorato per ogni dispiacere e mi sono rallegrato per ogni vostro successo, che ho ritenuto un pò anche mio, considerandovi una sorta di famiglia allargata. Ancora non c'era molto di sicuro, si riteneva ancora di operare: invece eccomi ora quì e speriamo di condividere con tutti voi moltissime vittorie per tanto, tanto tempo ancora.
Buon compleanno a Giuseppe anche da parte mia.
Un caro saluto e a presto.

P.S.: A Verona mi parlarono di 25 altri casi di K renale con localizzazione pancreatica (è un centro di eccellenza mondiale), alcuni dei quali insieme ad altre tiroidee: vivono tutti, alcuni hanno cominciato la cura da ben otto anni. A Catania siamo solo in due con la stessa tipologia e c'è un signore senza reni, asportati entrambi per K renale, attualmente in dialisi, che utilizza il sutent da due anni, senza grossi problemi e che sembra addirittura esser rinato, data la riduzione di alcune sue metastasi. Speriamo bene.

Caro SanDom,ogni volta che c'è una new entry nel forum, da un lato dispiace perché sarebbe meglio stare tutti bene ed essere in salute, dall'altro c'è da dire che ciascuno porta qualche notizia in più,un nuovo 007 da Catania! L'esperienza sul campo di Erminio la dice lunga...
Letizia carissima, quello che è capitato a te, è successo un poco a tutti. Ci aspettiamo sempre la perfezione ma quella spesso manca...se leggi i racconti di Monia, ti rendi conto di quanto (!) possa mancare poi in certi ospedali!
Sara, dì a tua mamma di non scoraggiarsi (ma con una figlia come te,tigrotta della malesia, credo sia davvero difficile!), se le cambieranno cura, sarà solo per evitare che la terapia stessa diventi nociva! Purtroppo ho imparato che c'è sempre da tener sott'occhio l'ago della bilancia e in oncologia, le risposte ai trattamenti sono talmente soggettive! Per questo a volte sembra che i medici brancolino un poco nel buio, ma in realtà, è solo prudenza per evitare che una loro scelta possa fare più male che bene..
Ckiari, mi hai fatto ridere! Anche noi, la prima volta che avevamo realizzato che ogni pastiglia costava 300 euro, ci eravamo quasi sentiti ad un tratto ricchissimi!Altro che voto di povertà!
Mentre, ragazzi e ragazze, il premio LOTTATRICE SETTIMANALE va decisamente a Soni!!! Donne, sapete bene cosa significa "far filare una suocera"?!?!Grandissima Soni!!!!
Franco, dopo i grandi balli, vedo che non hai perso fiato!Bravissimo!Io qui sto facendo un misto di vita eremitica e da clausura, pur essendo a casa a Lodi. L'influenza a volte è un mezzo del quale si serve il Signore evidentemente!
Baci e abbracci a tutti e tutte.
Mancano notizie di Nanni....speravo in qualche racconto Capodannoso!!
Isa

Grazie Franco, ma veramente tanto.
Un abbraccio.

Ciao!
La struttura dell'Humanitas di Catania mi é stata consigliata dal mio caro amico medico di base (eravamo volontari entrambi al Tribunale dei diritti del malato, io in veste di segretario organizzativo, lui in quella di consulente), però se leggi nelle prime 100 pagine del forum fu proprio l'impareggiabile Alberto a consigliarla per primo su questo forum a chi vivesse dalle nostre parti, in Sicilia. Vedo tanti giovani e fa piacere: un limite (ma non so quanto lo sia) può essere il fatto che recatomi tre volte finora non ho mai incontrato la stessa persona ma, come risvolto della medaglia, c'é il fatto che sono un'equipe e ciascuno di loro mostra di conoscere il mio caso. Ci sono degli interscambi periodici con la struttura madre di Rozzano (Milano), diretta credo ancora dal prof. Santoro (altro siculo in trasferta), quindi sembra dare una certa garanzia e se ne parla bene.
Però, credi, ciò che ho visto a Verona in termini di diagnostica, senza togliere nulla a nessuno... é davvero l'eccellenza.
Un caro saluto

Isa grazie per avermi proclamata la sfigata del gruppo!!!!! Scherzo.
A proposito, come stai? Guarita?
Questi giorni mi sono presa un piccolo periodo di riposo, così provo a rilassarmi un po' e passa del tempo con Veronica. Oggi i dolori sono stati piuttosto forti, così ho provato a chiamare Modena per sapere qualcosa, ma dopo due "rinvii" mi hanno detto di lasciare il numero che sarei stata richiamata e così non è stato e già questa cosa non mi piace!!!! Ho già lasciato un ospedale perchè non potevo comunicare con i dottori quando ne avevo bisogno e non vorreri ripetermi!!!! Mi avevano detto che i giorni di festa non avrebbero interferito, invece ancora non mi fanno sapere nulla ed io sono scoperta da troppo tempo oramai. La mia oncologa dice che vale la pena aspettare e rientrare in una sperimentazione piuttosto che fare un farmaco già fatto, ma questa attesa mi sembra un'eternità!!!!
Speriamo davvero che questo anno ci porti almeno un po' di tranquillità in più perchè affrontare e sopportare tutto il contorno è più "difficile" che tenere a bada la malattia!!!!
Adesso vado a vedere se questa sera si riesce a dormire oppure sarà un'altra notte movimentata!!!!

Cara Isa,
ho provato il brivido di sentirmi una spacciatrice con 8.000 euro di pastiglie in borsa!!!