Ciao bellissima gente! Oggi visita di controllo e ritiro pillole (altro salasso per lo Stato!!). Non potrò cominciare la terapia questa sera come al solito perchè, classico appuntamento di gennaio, mi sono beccato la prima bronchite asmatica dell'anno (spero tanto sia anche l'ultima!) e, siccome la mia carissima dott.ssa mi ha messo sotto antibiotico e cortisone, l'oncologo ha deciso che è meglio non caricare troppo. Però da bravissimo ragazzo qual'è mi ha permesso di decidere io quando cominciare.... (basta stare un pochino meglio).
Vi riporto il messaggio che ho ricevuto oggi da Franco22:
"Carissimo Franco,
Ti avevo inviato un messaggio poco fa ma credo non sia stato inviato correttamente .Aver ricevuto oggi il plico con il Nexavar (di cui mi avevi anticipato) da una donna chiamata CRISTIANA ha di per se stesso un grande valore religioso.Per necessità dovrai ringraziarLa Tu per noi in quanto non ho trovato il Suo indirizzo sulla busta.Le giunga il nostro solidale ed amichevole abbraccio pieno di infinita gratitudine e tanto di più.
A Voi TUTTI(Tommaso,Franca,Franco,Myta e Gianmario) la nostra profonda AMMIRAZIONE e RICONOSCENZA per quanto siete capaci di FARE al di là di ogni possibile immaginazione:GRAZIE, GRAZIE ed ancora GRAZIE.Speriamo un giorno di poterVi ringraziare TUTTI di persona.
Oggi ad Angelo è stato indicato un nuovo piano terapeutico in quanto ci sono problemi nuovi da contrastare, e come ben sapete la lotta continua e richiede il massimo dell'impegno a TUTTI.Vorrei ringraziarTi dal profondo del CUORE per il grande aiuto ricevuto pregandoti nuovamente di ringraziare la signora CRISTIANA che mi ha inviato il nexavar che speriamo possa essere utile nei prossimi cicli di terapia per Angelo ed in caso contrario provvederemo ad inviarlo al Professore o altri su Tue indicazioni per l'utilizzo migliore possibile. IN ATTESA DI RISENTIRCI VI GIUNGA TUTTO IL NOSTRO AFFETTO E LA NOSTRA AMICIZIA E GRATITUDINE PER NON AVERCI FATTO MANCARE LA VOSTRA IMPORTANTE SOLIDARIETA' E CARICA UMANA DI CUI NON DIMERNTICHEREMO MAI.
BUON NATALE INSIEME ALLE PERSONE CHE AMATE DI PIU' !!!!!
Angelo , Franco Romano e company"
Dopo queste parole che ti aprono il cuore, come non si può continuare a donare???
Santi io continuo a dire, come in separata sede ho detto a Franco22 ed ad altri, che non ho fatto e non faccio nulla di eccezionale per poter meritare ringraziamenti particolari. Sono del parere che una persona che vuole definirsi "uomo", creato cioè da Dio a sua immagine e somiglianza, non possa tenere per sè, stretti in borsa, i denari che Egli gli ha dato; deve investirli, distribuirli con tutti i suoi fratelli. Ora, uscendo dalle parabole, ritengo che se uno vive una disgrazia e da questa matura una certa esperienza e conoscenza, il minimo che possa fare è condividerla con gli altri che si trovano nella stessa situazione.
Carissima Isa penso proprio che l'attuale bronchite sia frutto e conseguenza della notte brava! Ma sai che ti dico? Ne è valsa la pena e lo rifarei!!! A dimostrazione di quello che ho fatto, e forse di quanto ho bevuto (anche se poco per un astemio radicale è stato comunque tanto!) eccovi una pregevole istantanea rubatami quella sera....

Cara Sara, se non siete più contenti del centro che segue tua mamma, puoi provare a Saluzzo, dove sono seguita io. Penso si possa fare, inoltre non è molto distante da voi.
Oggi fatto visita di controllo e ritiro Sutent. Per limitare i danni collaterali, l'oncologa ha proposta due settimane di terapia e due di pausa, oppure riduzione a 37,50. Per ora inizio con 50, poi tra una decina di giorni ci sentiamo, se va nella norma, proseguo, se no, interrompo.
La lunga pausa è finita, ieri ho provato a sciare, è andata discretamente bene, non ho esagerato naturalmente, oggi ho giocato a tennis. tra qualche giorno non potrò più fare tante cose, fino alla pausa successiva.
Ho letto di terapie sutent da 8 anni......caspita!!! Spero di arrivarci anche io.
Intanto è iniziato questo 2011, i vari oroscopi che ho letto (per scherzo) lo danno per il mio segno (ariete) positivo.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Cara Monia, so che non sei molto del parere, ma prendere in considerazione i cerotti, anche a dosaggio ridotto? Per Modena, che dire, sarà che sono giorni di ferie...ma tu prova a richiamare...Non sei sfigata però certo che se ti mandassimo dietro quelli delle Iene, vedi quanti ospedali perdono la faccia !

Adriana, sei una sportivona! io ho tutti amici che sono via a sciare e si lamentano del freddo polare....Buona ripresa del Sutent e fai sapere...Ti ricordo

SamDom, è bello leggere di strutture che funzionano.Meno male!

2525Pet ho visto le tue acrobazie danzanti, con Patrizia sfinita e tu ancora lì pronto a ripartire in pista! Eh ora la paghi un poco, avevi già la tosse prima di questa nottata! Che hanno detto i tuoi figli della tua grande imprudenza, eh?!

Io proseguo con influenza, febbre sotto controllo, tutto il resto germoglia grandemente.Nonostante il mal di testa da rimbambimento, continuo a spararmi dvd uno via l'altro.
Vi penso molto in queste notti. Un abbraccio grande. Isa

Adriana quali sono gli effetti collaterali che portano a modificare la terapia?
Ma c'è qualcuno che segue la terapia dei 50 mg?Perchè non viene subito indicata la terpia da 37.50? Saluti a tutti

all'inizio della terapia gli effetti sono alquanto sopportabili, è da febbraio 2009 che assumo il sutent, per cui comincia ad essere pesantuccia. A parte la stanchezza che ora si fa sentire di più e uno strano gonfiore al viso con relativa ritenzione idrica nella pausa, tutto il resto è contenibile. Stai tranquillo, sei all'inizio della terapia e poi gli effetti sono soggettivi. La terapia da 50mg viene consigliata dalla casa produttrice ed penso sia una terapia d'attacco, se viene sopportata, dovrebbe agire meglio sulla malattia. Siccome viene considerata una cura a lungo termine, strada facendo si possono fare modifiche, tipo una pausa più lunga o un dosaggio più leggero. Di solito si modifica la terapia in base agli esami del sangue oppure ad effetti che possono dare veramente fastidio,ma di solito, questi si cerca di arginarli.
La mia oncologa mi ha proposto di modificare la terapia per questo gonfiore, proviamo un ciclo e poi valutiamo.
Un abbraccio
Adriana

Bobo non ti preoccupare, anche se è logico visto il salto al buio che stai per fare o forse hai già fatto. Giustamente come detto da Adriana, la dose consigliata per la terapia d'urto è quella piena a 50 mg. Dopo, se tutto procede bene e gli effetti collaterali sono sopportabili si va avanti, altrimenti si aggiusta il tiro con dosaggi inferiori fino al 25,5 mg. Tommaso (grandine) ha fatto più di due anni a dose piena e così altri non presenti nel forum. Io sono 31 mesi che assumo la dose da 37,5 e gli effetti collaterali più pesanti, a fronte di una continua stabilità, sono la desquamazione delle mani e piedi (questi ultimi decisamente più invalidanti), qualche sbalzo di pressione oltre i 150/90, tanta stanchezza e diarrea nel periodo centrale/finale, e altre cosucce che sinceramente mi infastidiscono solo un pò ma non mi impediscono di fare una normale vita.... da "pensionato" per intederci. Poi come tutti sappiamo ogni fisico reagisce diversamente, può darsi che a te non venga fuori quasi nulla, come era al tempo accaduto a Nanni (anche lui un paio di anni a dose piena). L'esperienza ti insegnerà come regolarti, si tratta di trovare il giusto equilibrio ed il giusto ritmo.
Monia coraggio, sei grande e non saranno poche traversie o lungaggini a buttarti giù. Trova il positivo nella lunga pausa, giustamente stare accanto a tua figlia non ha prezzo. Vedrai che passata la befana, che tutto si porta via, comincerai la nuova avventura al più presto.

Non c'è nessun nottambulo? mano male spero che tutti dormiate tranquilli, io invece "da buona befana" stò preparando le calze piene di dolciumi per tutti quanti della piazzetta. A domani. FRANCA

L'oncologa mi ha detto risposta mista, le 2 lesioni piu grandi nei polmoni sono rimaste uguali, le lesioni piccole sono scomparse, la lesione sul fegato diminuita notevolmente unica novità negativa e' la comparsa di un secondo linfonodo, mi sembra di aver capito in fondo alla trachea (mediastino), l'oncologa dice che forse è stata colpa della prolungata sosta da sutent ad afinitor. Si prova la cura ancora per 2 mesi, porssima tac verso 25 febbraio, poi se non fuzionerà si passerà al sorafenib (nexavar). Per il resto tutto bene, come al solito non ho nessun effetto collaterale.
Saluti a tutti
Letizia

Bene Letizia, nell'insieme, non sono brutte notizie mi pare! Oltretutto, il fatto di non avere effetti collaterali, non è mica roba da poco!

Franca carissima, dopo una notte brava con Franco, ieri notte sono andata a nanna presto. Notte insonne con Miss Tosse che mi svegliava ogni tre per due. Oggi cmq sembra andare leggermente meglio.

Bobo, sai, davvero credo che sia molto soggettivo, inizia e stai a vedere come vanno le cose !

Adriana, tu sei una maratoneta! Come vanno le cose in quel di Cuneo? Un abbraccio grande

Ciao a tutti e tutte, vado a servire Miss Tosse un altro pò, sperando di darle....un colpo definitivo! Baci. Isa

Cara Isa la pacchia notturna finirà molto presto. Finora ho usato il PC di Enrico per le mie chiacchierate notturne. Il pargolo ha deciso di concedersi una pausa di riposo dalle vacanze andando per alcuni giorni dai nonni di un suo amico a Formicola, sulle colline di Caserta. Gli ho detto di rientrare al massimo sabato pomeriggio per potersi "ariposare" in vista del rientro a scuola di lunedi. Ha detto che non sa perchè lì lo considerano una specie di "Fonzie" e lo seguono tutti......

[SIZE="2"]Cara Letizia,è molto simile a cio' che è successo al mio Marco. Le vecchie lesioni sono stabili,ma c'è un nuovo linfonodo mediastinico proprio sopra a quello noto.Scusa ma non credo che sia dovuto alla sospensione,Marco non ha mai smesso da quando ha iniziato Everolimus eppure è successo.Il nostro oncologo dice che i linfonodi sono strani,non si è preoccupato molto,anche a noi tac a 2 mesi,entro il 21 febbraio che c'è l'appuntamento per la visita.Io nella mia ignoranza,potrei sbagliare e qui chiedo pareri autorevoli:le metastasi si propagano attraverso i vasi sanguigni e su questi operano i farmaci,ma credo che si propaghino anche per vie linfatiche,ma penso che in questo caso i farmaci non riescono a bloccare,spero vivamente di sbagliare,un abbraccio a tutti [/SIZE]

Cara Giuly,
le cellule tumorali si moltiplicano e danno luogo a metastasi.
le metastasi si propagano seguendo 2 vie:la via linfatica e la via sanguigna.
dall'organo sede del tumore passano ai linfonodi più vicini (linfonodo "sentinella").
superato questo filtro entrano in circolo attraverso il circolo linfatico.
possono anche entrare direttamente nel circolo sanguigno.
ho cercato di essere il più conciso e chiaro possibile.
se ti ho lasciato qualche dubbio...chiamami.
a tutti auguri e cari saluti.nanni.

Adriana, Franca grazie per l'incoraggiamento.neho veramente bisogno in questo periodo.L'inizio della terapia sarà l'11 gennaio,il giorno seguente accompagnerò mia moglie in ospedale per un intervento alla mano,ma dovrebbe rimanere in ospedale una sola notte.Comincia bene il nuovo anno!!!
Un saluto a tutti

Franca sta per FRANCO.Scusa l'errore.

Buon anno a tutti!!!!! Mi affaccio un attimo oggi sono a casa, non sono proprio in forma e ho filonato il lavoro!!!!Ogni tanto ci vuole!! Pasquale è uno di quelli che prende il sutent da 50 mg. già da maggio 2009, pressochè senza grandi interruzioni (giusto 1 settimana, qualche giorno ma niente di più), e gli effetti collaterali più importanti sono sempre legati alle mucose (quelle inguinali, labbra, intorno agli occhi, parti intime) poi nausea, diarrea, vomito, epistassi, ma tutto in maniera più che accettabile, tutto sommato e poi non tutti compaiono con regolarità, ci sono stati cicli in cui nausea o desquamazioni varie non si sono presentate affatto!! E' sicuramente tutto soggettivo!! Questo ciclo per esempio (è alla fine della terza settimana) è "tranquillo", almeno fino ad ora. Il precedente invece è stato un pò più fastidioso...D'altronde se questi farmaci hanno la capacità di bloccare le cellule tumorali è chiaro che sono abbastanza forti e comunque contengono sostanze "toste".l'importante è imparare a conviverci e come dice Franco si può fare una vita quasi "normale". Buona giornata a tutti..Elly (Lucy un bacione grosso)

Coraggio Bobo, siamo tutti con te!