Oggi visita oncologica con consegna Sutent con pillole da 1.25 da prendere due al mattino ore 10 e due alla sera ore 22.Gastroprotettore consigliato Pantorc.Tra una settimana visita di controllo con esami ematici di routine.
Per quanto riguarda mia moglie l'intervento spostato al 19 Gennaio.Sono sutentiano(ahimè!) a tutti gli effetti.

Bobo, che strano questo dosaggio!!!! Non sapevo che ci fosse anche da 1,25....non capisco perchè non una unica dose da 50mg. Inoltre, a me, hanno detto di prendere il gastroprotettore a distanza di 12 ore dalla somministrazione, perchè interferisce sull'assorbimento, per cui tu quando lo dovresti prendere?
Senti, siccome presumo che tu sia abbastanza vicino alla mia città, perchè non ci vediamo una volta, anche la tua signora, naturalmente....
Un abbraccione
Adriana

Ciao a tutti. Caro Bobo in effetti la pastiglia è da 12,5 mg, come le mie. Però il dosaggio consigliato è piuttosto strano... io le prendo tutte insieme la sera per un totale di 37,5. E' la prima volta che sento di una posologia frazionata tra mattina e sera. Probabilmente disturba meno lo stomaco. Io quando le prendo è come se ingoiassi un mattone...Per quanto riguarda il Pantorc, buon gastroprottetore, io prendevo 40 mg. in unica soluzione alla mattina poco dopo colazione. Il mio oncologo non mi ha mai detto che questo interferisse con l'assorbimento del sutent. Anche quando ho chiesto di aumentare la dose di gastroprottetore, perchè avevo comunque acidità, lui mi ha detto di prenderne una anche al pomeriggio verso le 17. Ora prendo il Lucen 40 la mattina e Pantorc 20 il pomeriggio e devo dire che l'iperacidità è scomparsa mentre resta la difficoltà a digerire pasti pesanti la sera, ma questa è "colpa" mia e del sutent. Oggi, per vedere se riesco a digerire meglio, ho deciso di invertire l'ordine dei cibi ai pasti: da oggi in poi mangerò il secondo a pranzo ed un primo leggero a cena, vediamo se riesco a digerire meglio, e quindi dormire senza reflusso.... Oggi, giusto per vedere se la teoria funziona, mi sono preparato cotechino e lenticchie in umido; questa sera brodo vegetale e pasta.....
Isa i miracoli, con i ragazzi, sono sempre dietro l'angolo: siediti, aspetta e vedrai che arrivano....

Anch'io sono rimasto stupito quando miha consegnato una confezione di 30 pasticche da12,5 tanto da chiedere espressamente se dovevo ingollarle tutte quattro in serata.ma la risposta è stata : due al mattino e due alla sera,unica avvertenza: lontano dai pasti e bere insieme un bel bicchiere d'acqua oltre, naturalmente, a bere molto durante la giornata.Il gastroprotettore lo prendo verso le otto del mattino Questa sera inizio dell'avventura.
Cara Adriana per quanto riguarda l'incontro si farà con grande piacer appena mia moglie si ristabilirà dall'intervento e le giornate saranno più favorevoli dal punto di vista metereologico.UN saluto

Ciao a tutti, sono Giorgia, la figlia di Rosanna. Ero qui con il suo computer, ed ho letto un pò di quello che voi coraggiosi lottatori scrivete, mentre cercavo i post della mia mamma. Ci parlava spesso della "piazzetta", mi rendevo conto di quanto questo forum le desse forza e le permettesse di esprimere il proprio sostegno agli altri. Sono commossa nel leggere i vostri dialoghi. Grazie.
Vi devo dire che per me lei è stata un esempio di lotta irrefrenabile. Non si lamentava mai, non si autocompiangeva mai. Ogni tanto, stupita, mi chiedevo come facesse. Addirittura l'ultima volta in cui l'ho vista, una settimana prima che si spegnesse, nonostante le difficili condizioni di salute riusciva a fare battute e a scherzare con il medico. Mi rendo conto che se manteniamo un forte spirito di fronte alle difficoltà vivremo con gioia e dignità fino alla fine, qualsiasi cosa accada. Così è stato per la mia incredibile madre.
Vi saluto, ringraziandovi a nome di tutta la famiglia per la vostra cara partecipazione e per tutti gli incoraggiamenti che offrite, ed anzi scusandomi per il ritardo con cui mi sono fatta viva sul forum.
Vi lascio con la poesia che avevo incorniciato ed appeso vicino al letto di mamma, e che a lei piaceva tanto...
un abbraccio, con l'augurio di vivere al 100% ogni singolo giorno.

INVICTUS


Dal profondo della notte che mi avvolge,
buia come il pozzo più profondo che va da un polo all'altro,
ringrazio qualunque dio esista
per l'indomabile anima mia.

Nella feroce morsa delle circostanze
non mi sono tirato indietro né ho gridato per l'angoscia.
Sotto i colpi d'ascia della sorte
il mio capo è sanguinante, ma indomito.

Oltre questo luogo di collera e lacrime
incombe solo l'Orrore delle ombre,
eppure la minaccia degli anni
mi trova, e mi troverà, senza paura.

Non importa quanto sia stretta la porta,
quanto piena di castighi la vita.
Io sono il padrone del mio destino:
io sono il capitano della mia anima.


William Ernest Henley

Un saluto a Giorgia: credo sia bello leggere tutte le grandi cose che ha scritto la nostra grande Rosanna!!!
Adesso vi aggiorno: il giorno dell'epifania non riuscivo ad urinare, quindi corsa al pronto soccorso e ricovero. Il rene era completamente dilatato ed in vescica si vedeva un calcolo che in realtà era una palla di colcare attaccata allo stent che quindi si era otturato. Venerdì mattina operata d'urgenza per rimuovere lo stent (dopo aver frantumato quanto più possibile il calcolo per riuscire ad estrarlo) e sostituzione col nuovo. Sabato dimissioni, ma con il catetere!!!! Lunedì tolto catatere.
In tutto questo "riposo" ho riflettuto ed ho deciso che non posso perdere ancora altro tempo per cui rinuncio a Modena e comincio probabilmente venerdì, dopo gli accertamenti necessari, la chemio qui a San Benedetto del Tronto. Milano suggerisce Caelix e probabilmente quello sarà.
Per non farmi mancare nulla, lo stesso giorno dell'intervento mi è tornato il ciclo mestruale dopo più di un anno e dopo che non faccio più la puntura per bloccarlo dallo scorso febbraio: mi avevano detto di sospendere perchè non serviva!!! e adesso mi dicono che è meglio bloccarle di nuovo!!!!
Non sarà il massimo fare una terapia già fatta, ma a Modena, cara Isa, mi avevano detto che le feste non avrebbero interferito e che avrei cominciato subito, invece non rispondono al telefono, o si fanno negare, o dicono che richiamano e poi non lo fanno. Ho già lasciato un ospedale per questa cosa e non voglio sceglierne un altro che già comincia male!!! Quando devo comunicare con il mio oncologo, ho bisogno di farlo subito, in qualsiasi momento e soprattutto ho bisogno che mi risponda!!!!!
Intanto comincio a fare qualcosa e poi strada facendo si vedrà. Uscirà qualcosa anche per me!!!! Sono stata ferma troppo tempo e le cose vanno sempre peggio!!!!
Quanto mi piacerebbe avere ancora a che fare con il Sutent!!!!!
Un abbraccio ed un saluto a tutti.

Cara Giorgia, grazie, grazie di cuore per le tue parole, per essere passata di qui, quando ho visto il nome "Rosanna" mi è venuto un colpo al cuore. Tua mamma era, senza alcun dubbio, una gran donna. Avremmo dovuto incontrarci quando venne a Milano per il tuo matrimonio, ma poi il Don non stette bene quel giorno e quindi non andai...Conservo comunque di lei due volti: quello di una donna senza alcun dubbio molto determinata, coraggiosa, solida e serena e quello di una madre davvero innamorata di sua figlia, entusiasta per te, per l'uomo che sposavi e soprattutto di poterti vedere pronunciare il tuo "Si". Ti abbraccio.

Monia, potresti però mandare una bella mail a quei lestofanti di Modena, indirizzata non solo a loro, ma anche al primario di onco e al direttore. Non ci si comporta così cavoli! Fai sapere, ti penso sempre.

Un abbraccio a tutti e tutte. Isa

PS: Adriana e Bobo: quando vi incontrate, fate sapere, potremmo davvero andare in primavera a provare il ristorante dei miei futuri sposi che ci fanno pure un bello sconto! eh eh!

Isa ci sei??

Per il momento non li chiamo, voglio proprio vedere quando si degneranno di contattarmi!!! L'idea di fare qualcosa tanto per fare non mi entusiasma, ma stare ferma è molto peggio!!!!

Caro Daniele,
stasera vado a prendere i "cioccolatini" per tuo papà e domattina te li spedisco. Sono contenta che vada bene.
Un abbraccio.

Un grande grazie a Giorgia per il dono di questa bella poesia che lei stessa aveva dedicato a Rosanna, sua madre. Niente rispecchia di più l'anima della nostra indimenticabile amica ed ogni volta che la rileggerò il mio pensiero volerà alto verso tutti gli indomabili guerrieri come Lei che abbiamo conosciuto in questa Piazzetta.

Anche a me è venuto un colpo quando ho visto il nome utente Rosanna...grazie Giorgia, grazie tante di averci ancora parlato della tua mamma, che sarà sempre nei nostri ricordi.
Un abbraccio
Adriana

Cara Giorgia ti ringrazio anche io dal profondo del cuore. Che strano il mondo virtuale del forum che è allo stesso tempo reale e quasi tangibile: tu ci conosci appena eppure noi sappiamo molto di te, delle tue passioni e delle tue aspirazioni. Sappiamo del tuo profondo amore per Rosanna da lei ricambiato all'ennesima potenza e alimentato giorno per giorno nonostante la distanza che vi separava. La poesia a Lei dedicata rispecchia perfettamente il carattere di Rosanna, determinata e indomabile nella lotta. Che bello sarebbe stato conoscerla!!! Ti abbraccio e ti ringrazio ancora...
Monia condivido il pensiero di Isa, scrivi, protesta con tutto lo staff di Modena e con il primario, incavolati con il direttore sanitario e faglielo sapere: non è deontologicamente corretto il loro comportamento!! Dopo di che concordo che nel frattempo qualcosa bisogna fare, anche se è solo un rimedio....

Grazie Giorgia, buonanotte a tutti FRANCA

Giornata silenziosa vedo, anch'io non ho una gran voglia di parlare.
Un pensiero e un abbraccio a tutti FRANCA

O dovrei meglio dire 4^ notte, dato che lo assumo solitamente intorno alle 23...
Un saluto a tutta la piazzetta!
Come dicevo, son giunto alla 4^ assunzione dell' ormai noto farmaco (ad assumerlo, mi han detto le dottoresse dell'Asp della mia città, sarebbero ormai in parecchi anche a Messina e la cosa mi dà da pensare, visto che la nostra malattia viene ancora classificata come abbastanza rara: temo che la situazione debba essere un pò aggiornata e che i colpiti da questo insidioso male siano invece di più rispetto alle statistiche ufficiali), nella dose di 50 mg.
Al momento (ma credo sia ancora presto per dirlo) non ho effetti collaterali evidenti di rilievo, a parte un fastidioso prurito alle mani (ammesso sia da inputare al Sutent).
Non mi sono fatto sentire prima a causa di una serie di problemi lavorativi e nel volontariato, dove in particolare stiamo fronteggiando una situazione difficilissima, dato che l'amministrazione comunale vuole di fatto mandarci via (come ricorderete, al momento mi occupo soprattutto di cani) per realizzare nella stessa area un progetto di 'riqualificazione ambientale' che dovrebbe (nelle loro dichiarazioni) rilanciare lo sviluppo della città ma che, mi ci gioco ciò che volete, finirà ad alberghi e palazzoni con vista sul mare per chi potrà permetterseli.
Del resto, a chi volete che importi dell'esistenza di 130 cani + 50 randagi dell'area di fronte ad 'interessi superiori'? Magari solo a quei pochi volontari che, vi assicuro, ci batteremo fino in fondo.
Il fatto é che, oltre a un principio di giustizia nei confronti di esserini senzienti (i veri 'ultimi' della nostra società, insieme a vari altri animali considerati esclusivamente quale 'carne da macello'), più ci stai in mezzo e più ti rendi conto di una loro distinta personalità (od 'anima', sosterrebbe un vero religioso, non certo qualche usuale bigotto che continua a sostenere come gli animali non ne siano affatto dotati) che te li fa amare e ricordare perfettamente, stabilendo con gli stessi una sorta di codice comunicativo che visto dall'esterno potrebbe apparire inquietante o 'miracoloso', a seconda della disposizione d'animo dell'... osservatore medesimo.
Ma non voglio tediarvi ulteriormente con un argomento che magari interesserà solo alcuni di voi e torno al punto.
Affiora qualche ricordo sulla malattia ed in particolare quello relativo a circa 7 anni addietro, quando, avendola giudicata tutto sommato piuttosto 'banalotta' (K renale a cellule chiare, classificato T1 N0 M0 G1) mi sentivo sussurrare: "Lei avrà di quest'episodio solo un pallido ricordo!", o ancora: "Se fosse ripreso lei, allora dovrebbe esserlo tutta la popolazione mondiale che ha avuto tumori!"
Argomenti forse per rincuorare il paziente, in buona fede, ma anche apportati perché si riteneva la situazione fosse una e invece, dopo 7 anni, la sgradita sorpresa... Pazienza.
Vi volevo chiedere anche un parere:
Tra le varie cose osservate e... fatte in giro, ho cercato un approccio con uno dei sostenitori del cosiddetto MDB, o Metodo Di Bella, che fa saltare sulle sedie più di un oncologo ufficiale. Intendevo chiedervi: c'é qualcuno di voi che, per caso, sta usando questo metodo, o parte di esso, quale eventuale rafforzativo della cura ufficiale?
No, perché pare che per alcuni tumori questo metodo funzionicchi e sarei tentato di provarci anch'io. Ho proposto la cosa anche ad un'oncologa (una con la quale si può parlare diffusamente di tutto) e lei mi ha scoraggiato dal farlo non tanto a causa di eventuali interazioni sgradite ma piuttosto perché, a suo dire, avrei aumentato una certa tossicità, della quale però non mi pare ci sia traccia nella serie di farmaci del MDB che potrei inserire (mi sembrano, a parte una sorta di somatostatina sintetica, in gran parte vitamine), piuttosto non so con quale efficacia (e tale obiezione, a onor del vero, mi é stata già francamente presentata dal sostenitore medesimo di tale metodo, dato che, secondo lui, in effetti si dovrebbe optare per un'eventuale scelta tra i due metodi, da applicare piuttosto integralmente, qualsiasi di esso si scelga: ma io non voglio discostarmi però, nel contempo, dalla medicina ufficiale).
Voi cosa ne pensate? Avete mai preso in considerazione tale possibilità, ovvero di utilizzare una parte del'MDB non tanto come alternativa ma come eventuale interazione rafforzativa, insieme al Sutent, al Nexavar o a qualsiasi dei farmaci stiate utilizzando? Ritenete tale possibilità realistica, praticabile, eventualmente fruttuosa e nel contempo non nociva?
Sarei curioso di saperlo.
Vabbé, si son fatte già le 2 e mezza di notte ed é meglio che vada un pò a dormire: ci sentiamo presto.
Un abbraccio a tutti

Buon pomeriggio a tutti,
vorrei chiedere a chi fa uso dell'Afinitor se a periodi alternati ma ad ogni ciclo lo stomaco si gonfia di aria. Il peso resta invariato, mentre il gonfiore e poi lo "sgonfiore" sono davvero visibili, ma senza dolori.
Grazie