Carissimo SanDom, a me la recidiva si è presentata con gli interessi dopo 13 anni, quindi puoi immaginare come mi sono sentita, dopo che mi era stato detto che, superati i 5 fatidici anni, avrei potuto stare tranquilla.
Per quanto riguarda il tuo quesito sul metodo Di Bella, non conosco bene questa terapia, ma penso che bisognerebbe fare una scelta, non abbinare le due terapie, perchè credo che agiscano in modi opposti. Certo sarebbe una decisione da prendere dopo una accurata analisi delle terapie. Una domanda: come può funzionare una cura a base, prevalentemente, di vitamine?
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti. Oggi 9° giorno di terapia. Già da ieri i piedi si sono gonfiati ed arrossati ed oggi dolgono in tutta la loro magnificenza..... di contro è dallo scorso ciclo che le mani non si spellano più come in passato. Si rompono un pochino lungo le pieghe delle falangi, fanno male ma non si rompono più e non si desquamano come prima... chissà perchè? Forse il mio organismo si sta abituando al veleno????
Caro Santi in effetti è ancora prestino per notare segni avversi, anche se ti auguro che non arrivino mai! Anche io, nei primissimi periodi, avvertivo come una sorta di ipersensibilità alla cute delle mani e della testa, quasi dolorosa al solo sfiorarla. Nessuno mi ha mai saputo dare una spiegazione e col tempo è sparita. Anche questo uno dei tanti misteri del sutent??? Apprezzo molto il tuo impegno di volontario cinofilo e condivido la tua opinione: spesso i Comuni pensano a "riqualificare" il centro abitato senza pensare a situazioni di emergenza che non riguardano direttamente gli abitanti. Se solo si soffermassero a pensare sul problema capirebbero che il randagismo è un serio problema che riguarda tutte le grandi aree abitate e, di conseguenza, deve essere affrontato con serietà e lungimiranza senza per questo creare ghetti o lager per animali. Per quanto riguarda il MDB io sono scettico su di esso. Non l'ho mai provato e non conosco persone che lo hanno attuato. In effetti la mia scetticità è condizionata da ciò che leggo o sento sull'argomento. Anche io dubito che una cura prevalentemente a base di vitamine possa curare il tumore. Se così fosse ritengo che al mondo staremo tutti meglio..... Comunque rispondendo alla tua domanda ritengo che non si possa o, meglio, non si debbano mischiare le due terapie non fosse altro perchè non si riuscirebbe a capire quale delle due funzioni effettivamente. Eè una scelta radicale che si deve fare per poi seguirla fino in fondo. Penso infatti, che nella cura del tumore non si possa andare per tentativi, specialmente quando ci sono terapie ormai consolidate che permettono, se non di guarire, almeno di andare avanti.
Letizia non ho notizie in merito a "gonfiori" derivati dalla terapia. Probabilmente si tratta di meteorismo o aereofagia provocato anche dal cibo..... parlane col vostro medico di famiglia e chiedi una dieta per evitarlo, forse potrà aiutarvi. Io prendo i carboni, quelli che vendono in farmacia, e a volte aiutano veramente.

Ciao amici, oggi sono stata a fare la chemio, ma dopo 10 minuti (nonostante la premedicazione con cortisone e antistaminico) ho avuto una reazione allergica: come se avessi la gola aperta e non riuscivo a coordinare i movimenti per parlare e soprattutto per tossire, mi veniva tutta una cosa sfiatata!!!! Hanno sospeso immediatamente e somministrata ancora cortisone. La dottssa ha fatto una mail a Milano, il mio dott. era fuori sede quindi le ha detto solo di sospendere. Quindi oggi sono stata "annuccata" ugualmente per via dell'antistaminico soprattutto che mi da' molta sonnolenza e non ho fatto nulla e soprattutto bisogna ripartire dacapo per vedere come continuare!!!!
Coincidenza in stanza con me c'era una signora che era stata anche lei a Modena per rientrare nella sperimentazione per i triple-negative ed anche lei è stata trattata male nel senso che nei contatti telefonici non le hanno mai detto nulla, poi le hanno fatto prendere un appuntamento a pagametno con il primario proprio nei giorni della grande neve (è arrivata con mille difficolta) e poi lui non ha fatto altro (per guadagnarsi la sua parcella!!!) che dirlo che la sperimentazione era già chiusa!!!! Lei (inglese) non ha fatto altro che stringergli la mano, girare le chiappe ed andarsene senza pagare.
Cara Isa questa cosa da una parte mi ha fatta infuriare, ma da una parte mi ha fatto vedere che non capitano proprio tutte solo a me!!!!
Baci a tutti!!!!

Cara Monia, purtroppo non ho dubbi sul fatto che non capitano solo a te!Rinnovo l'invito a scrivere una mail lucidamente fredda ma efficace mettendo punto per punto quello che è stato il tuo iter con loro. Magari scrivila e poi chiediamo a Franco e Nanni se se la sentono di "medicalegalizzarla". Poi la mandiamo alla Gazzetta di Modena. Come diceva una mia amica avvocatessa, spesso hanno decisamente più timore degli sputtanamenti sociali che delle cause...Però se ti venisse voglia di spaccare un muro, prendi il pc e giù a scrivere!

Ora quindi che farai? Presumo che chemio e conseguente overdose di cortisone sia da evitare di nuovo, bisogna trovare un'alternativa a quei lestofanti modenesi. Suggerimenti da qualcuno più esperto di me? (ci vuole poco...). Però mi sembra che tu debba assolutamente trovare un altro valido referente. Piuttosto vieni su a Milano e stai qui qualche giorno...ti ospitiamo anche con bimba al seguito!

Letizia ciao, ti saluto e basta perché non saprei dirti nulla in merito, salvo che a volte incolpiamo il medicinale mentre è un problema che forse avremmo avuto comunque!

Cara Monia non immagino quanta forza e pazienza ci vogliono per affrontare tutte le difficoltà che ti si presentano! Ti ricordo,...un abbraccio e un in bocca al lupo per la terapia!
Franco appena mio papà si decide a farsi fare l'impegnativa ti faccio sapere!! Deve fare una visita dall'urologo il 19 e continua a dire che vuole aspettare questa..mah! Io gli ho detto che intanto potrebbe almeno prenotare!! Grazie intanto per la disponibilità!
Tommaso spero questi giorni vadano un pochino meglio...forza!!! Ti sono vicina!
A tutti Monia, Franco, Isa, Daniele, Elly, Lucy, Nanni, Myta, Giluy, Letizia, Adriana, Franca, Soni, Bobo, Edo, San Dom, Elda...e coloro che non ho nominato auguro una buona notte e un sereno fine settimana!

In effetti in certi momenti diventa davvero difficile andare avanti. C'è poi questa tosse che dura ormai da quasi un mese e dicono che dipende dalla compressione di questa nuova massa che ha irritato non so cosa!!!!
Comunque la mia dottssa ha subito contattato lo IEO quindi credo che già lunedì si metteranno daccordo su quale terapia farmi. Voglio iniziare prima possibile per migliorare un po' anche questo effetto della tosse.
E poi Isa ho già perso troppo tempo per ricominciare a sentire pareri prima di iniziare. Intanto parto e poi sentiamo in giro cosa c'è!!! Almeno così penso io, posso anche sbagliare, ma finora, nel bene e nel male, ho deciso io come si giocava, poi quando sarò KO qualcun'altro giocherà per me!!!!
Inoltre ho preso una decisione: mi voglio anche io buttare sul veleno di Cuba. Intanto mando lì mio marito per una settimana così io mi "spurgo" e lui si "rilassa" (speriamo non troppo). Scherzi a parte, non dovendo fare più la terapia sperimentale adesso credo di poterlo usare, ne devo ancora parlare con i medici, ma orrei provare. A questo proposito Sara avrei bisogno di qualche ulteriore piccola dritta, anche se già ho ben utilizzato quelle date nell'altra discussione che hai aperto. E' vero che ci sono medici per ogni nazionalità??? C'è comunque bisogno della delega in spagnolo?
Secondo voi adesso ci stanno un po' speculando per cui magari non è proprio completamente "puro" come poteva essere all'inizio?? Ma quanti scorpioni blu ci saranno a Cuba?? E sono così grandi da poterci ricavare così tanto veleno??? Sono scettica, ma a questo punto provo anche io!!!!
Adesso mi ficco nel lettone con Veronica e ci guardiamo un po' di tele.
Buona serata a tutti e, se non ci sentiamo domani, buona domenica.

Buona notte Monia e coccolati la tua piccola....

Buon giorno piccolo speciale mondo, spero mi sentiate anche se parlo a bassa voce... non voglio svegliare Monia e Veronica che spero siano a letto insieme...
Leggo che il nuovo anno è cominciato bello intenso.
Beh anche per noi non è finita e cominciata diversamente...
Innanzi tutto vi aggiorno sulle vacanze, per farvi divagare un pochino...
Dal 3 al 10 a Bressanone e dintorni per piccola sciatina con i cuccioli (che ormai tali quasi non sono più). Sono arrivato il 2 pomeriggio a Padova, visita velocissima a Venezia, ho dormito in piazza Prato della Valle, il 3 mattina partenza per Verona e poi su, dopo lauto pranzo al Mc Donald's vicino piazza Brà, partenza per Bressanone. Franco, Nanni, non vi arrabbiate ma non era previsto e c'era davvero troppo poco tempo... ci rifaremo per il carnevale.
Ora veniamo a noi. Il 19 prossimo Papuzzo effettuerà un intervento di T.A.C.E ( http://www.medicitalia.it/02it/notizia.asp?idpost=89432 ) per eliminare le metastasi epatiche. Ciò poiché nella tac del 23 dicembre u.s. è stata evidenziata un "aumento nel numero e nelle dimensioni delle metastasi epatiche" (scriveva proprio così il radiologo). Avremmo dovuto cambiare terapia ma la carissima dottoressa (non nel senso di costo ma di affetto che merita) ha rivalutato quello che avevo cercato di fare proprio un anno fa e anche all'inizio (ormai sono passati quasi due anni) e mi ha chiesto di ricontattare il chirurgo. Si sono sentiti ed hanno concordato il tipo di intervento da fare.
Ora l'intervento verrà effettuato in Day Hostipal da una equipe di chirurghi specializzati in epatopatia biliare e trapianti del fegato (l'ho letto sulla targhetta davanti all'ambulatorio) dell'Ospedale Cardarelli di Napoli. Vi farò sapere. Mammuzza e sovraeccitata, forse confusa... Papuzzo non sa bene. Io sono sicuro, alla fine non stiamo facendo niente di più che far cicatrizzare una parte malata quindi non mi preoccupo. Andava fatto, ne sono convinto, anzi mi dispiace che non provino l'intervento chirurgico ma, su questo, penso di essere tanto incompetente da scegliere di tacere.
Un bacione enorme a tutti...
Domenico

Ciao Domenico. Mi dispiace per le notizie su tuo suocero ma, anche se non proprio positive, mi sembra che la strategia studiata e messa a punto sia la migliore. Penso che sia intelligente, prima di cambiare terapia e giocarsela del tutto per il futuro, cercare di "pulire" quanto più possibile il fegato dato che questo è un organo che ben si presta a questo tipo di operazione. Facci sapere il prosieguo e speriamo, anzi sono sicuro che tutto andrà per il meglio. Per quanto riguarda noi, ci sarà sicuramente una prossima volta qui a Padova o dintorni... Salutami tutti ed un grande in bocca al lupo per papuzzo

Ciao a tutti! come state carissimi?!?
Mamma come al solito non sta un gran che bene...ha sempre molti (direi troppi) problemi di salute... e ultimamente da forte guerriera che era, inizia ad essere stanca e demoralizzata e non so più come fare per aiutarla, almeno moralmente!

Cara Monia...di seguito ti riporto il link di un'intervista che ho fatto per un sito...li è descritto punto per punto il mio viaggio a Cuba e penso che troverai tantissime informazioni che potranno esserti utili.

http://thisiscuba.net/a-cuba-per-il-...ette-parte-ii/

(se non sei riuscita ad aprirlo, dimmelo che te la mando in qualche altro modo! ...perchè non so se basta fare copia e incolla qui!)
Comunque posso dirti che i medici capiscono bene l'italiano e lo parlano anche discretamente bene! ...la delega in teoria ci vuole..(io l'ho portata) ma so di persone che si sono recate li senza delega e gli è stato ugualmente rilasciato il Vidatox! ...però ti consiglio per sicurezza di farla...ci vuole un attimo! (se per caso non ce l'hai...dimmelo che te la mando!)
Se leggi l'intervista e qualcosa non ti è chiara, chiedi pure!

Caro Domenico, ho letto la terapia che andrai ad affrontare e vorrei chiederti un parere...
Mia mamma è stata operata a giugno di tumore al rene...ma a distanza di poco tempo le si sono formate metastasi nel fegato, nel polmone e nella zona pelvica...
Nonostante la cura con sutent, quelle del fegato sono peggiorate notevolmente...come numero e dimensione...
Dici che questo intervento potrebbe andare bene anche per lei!??
Grazie mille..

Un abbraccione enorme a tutti...(anche da parte di mamma!)

Ciao a tutti. Come è passata la domenica? Spero bene. Qui sul fronte effetti collaterali siamo ad un punto veramente dolente I piedi mi fanno un male boia ed è da sabato che mi trascino per casa, sedia - divano; divano - sedia ecc. Adesso i piedi mi fanno male anche se non li poggio a terra: specialmente quello dx , è gonfio all'inverosimile nella zona cuscinetto poco prima delle dita. Fra qualche giorno la pelle comincerà ad aprirsi come la buccia delle patate lesse Tutto sommato aspetto quel momento perchè sarà l'inizio dell'ispessimento della cute e quindi i dolori si allevieranno un pochino per poi, piano (moooolto lentamente) sparire con la desquamazione della pelle. Ieri volevamo andare al cinema, volevo vedere il film di Checco Zalone, ma non ce l'ho fatta per cui abbiamo finito la serata a giocare, con i nostri vicini, al "paroliere" fino all'una di notte.... naturalmente ho vinto io
Cara Sara, cerca di tirare su il morale di tua madre. E' molto importante essere positivi, anche solo un pochino. So che è difficile quando si sta male, quando il mondo gira alla rovescia e tutto ti da fastidio.... Non so in che maniera ma ti devi impegnare affinchè lei pensi il meno possibile a tutto ciò e viva le sue giornate in modo tranquillo e sereno, anche stando a letto o sul divano. Un pò di musica dolce di sottofondo, un buon libro, la tua compagnia o quella di un'amica ecc. D'altronde il tempo non aiuta e non invoglia all'uscita o alle passeggiate.... Per quanto riguarda l'intervento penso che una bella chiaccherata con il chirurgo potrebbe togliervi qualche dubbio. Tanti auguri a tua madre.
Carpe diem gente, carpe diem.....

Buon giorno a tutta la piazzetta!!
Oggi, come prima cosa, visto che è lunedi 17, alle ore 9 ero già nel tunnel per effettuare la tac di controllo. Alle ore 9.45 la mia gentilissima e carinissima dottoressa mi consegnava il referto. Riassumo il tutto, i linfonodi interessati si sono marcatamente ridotti!!! Riduzione dimensionale dal cm per alcuni, ai 2cm per altri. Merito indubbio della radio che pare abbia funzionato alla grande!! Tutto il resto sovrapponibile. Immaginate la faccia della dottoressa quando ci spiegava la tac, era felicissima, anche i suoi occhi sorridevano, (tant'è che mi ha appena inviato un sms che ha già avvisato Pavia dell'esito!!!!) io e Paola ascoltavamo in silenzio le belle parole che finalmente le ns orecchie udivano. Per la prima volta non avevamo domande da fare. Venerdi ci sarà il solito giretto a Pavia per fornitura nex.
Sinceramente sono molto contento di questo buon risultato, cercato ed inseguito anche dai miei dottori che mi hanno saputo consigliare bene sia le terapia sia le strutture dove appoggiarmi, nonchè le persone cui rivolgermi.
Fortunatamente non tutte le persone sono uguali.....parlo chiaramente di medici, ospedali etc...
Un abbraccio
Ciao a tutti da Edo

Grande Edo. Avanti così!!!
Adesso vi continuo ad aggiornare: ieri pomeriggio all'improvviso di nuovo episodio con questa tosse strana (non mi si chiude la gola per fare il colpo di tosse) e afonia. Vado di corsa al pronto soccorso, ma nonostante il cortisone niente è variato. Questa mattina sono andata in oncologia, la dott.ssa mi aveva programmato un consulto con l'otrino, ma non ci sono riuscita a farmi vedere le corde vocali!!!! Eravamo in attesa che il dott. dello IEO si facesse vico, ma non vedendolo, ho rotto di nuovo le scatole, così mi ha telefonato spiegandomi che in questi giorni non è in ospedale perchè ha la mamma che sta morendo e quindi non è in grado di visionare la cartella clinica (ma neanche i suoi collaboratori si sono presi la briga di farlo!!!) e che è importantissimo che io cominci una terapia subito. Ho appena chiamato la dott.ssa dicendole di fare lei, come ritiene meglio fare, l'importante è partire!!!! Domani mattina comincio ma non ho capito ancora con cosa!!!! Mi dicspiace molto per il dott. ma porca pupetta, proprio in questi due giorni in cui mi si è complicata la vita dovevo avere un dott. non "utilizzabile"!!!!????
Adesso sono praticamente quasi senza voce e non riesco a tossire; mi sono stati prescritti cortisone a quintali, forte sedativo della tosse e cerotto di morfina. Inoltre, facendo il cortisone, in diabetologia mi hanno detto di ricominciare l'insulina che con tanta fatica avevo eliminato. Ma come si può peggiorare così tanto in così poco tempo??? Sono davvero giù. Oggi alla visita con l'otorino ho mollato: mi sono rotta le p...e di sopportare tutto questo, i dolori, i fastidi, la gente incompetente, le insicurezze, i fastidi e pure quello che mi tirava fuotri la lingua con una garza che a momenti me la stuccava, mentre mi sfriccicava nella gola dicendomi di respirare tranquilla e rilassata!!!! Avrei tirato tutto per aria....

Monia, io .............. non ho parole. Solidale con il tuo silenzio vocale. Non sò nemmeno più che pensare, sono basita da questa situazione che stai vivendo. Nanni, tu che provieni dal mondo medico, hai qualche consiglio o suggerimento?

Edo, felice per i tuoi ottimi risultati. Avanti così, salutami la tua donna in rosso!

Franco, mi dispiace sapere che fai fatica con i piedi, per fortuna tutto questo è arrivato dopo Capodanno! Forza carissimo, forza...

Io sono stata sabato e domenica a SanRemo, per la gara della cucciola. Un bellissimo sole, temperature calde, pranzato fuori con solo un maglione. Altro che nebbia padana! Due giorni che sono stati un toccasana, sotto molti punti di vista.

Un abbraccio a tutti e tutte ma in modo particolare alla nostra Monia.
Isa

Monia sono senza parole... e non per solidarietà!!! Sono..... non so cosa. Mi dispiace veramente tanto per il brutto momento che stai passando. La tua forza, nonostante tutto, è veramente ammirabile. Coraggio e facci sapere.
Edo sono felicissimo e, forse non te ne sei accorto, ti sto abbracciando forte ed esulto con te Finalmente un pò di sole in questo periodo grigio. Avanti tutta ed ora divertitevi come meritate!!!
Isa grazie ma... la settimana in più l'ho chiesta apposta!!!!