Bobo piccolo consiglio (ma importante per noi monorene): cerca tra tutti i tipi di acqua minerale naturale quella a più basso residuo fisso in assoluto. Se bevi tanta acqua ad alto contenuto di residuo fisso, a lungo andare potresti avere qualche piccolo problema di calcolosi renale (cosidetta "sabbia"). Questo vale per tutti ovviamente....
Domenico tienici informati a mò di radiocronaca... Ciao

Ciao a tutti,

Monia......mi raccomando forza e coraggio!!!!

Notizie dal mio fronte e' che Maurizio ha in corso una polmonite basale destra ed e' reduce di 10 giorni di febbre alta ...... ora ha iniziato da due giorni il rocefin con la speranza vada meglio, ma molto probabilmente il tutto e' stato dovuto ad un effetto collaterale dell'Afinitor.....cosi' come in passato si e' beccato due polmoniti dal Torisel....... chissa' se glielo fanno interrompere definitivamente anche questo...... infatti ora e' in sospensione da 4 giorni!

Cmq lunedi' 07/02 andremo finalmente allo IEO di Milano, e vediamo un po' se si puo' cambiare qualcosa con la nuova sperimentazione, quando e se ne sapro' di piu' vi relazionero' all'istante!!!!

Un caro abbraccio a tutti!

Lucy

Grazie per il vostro intervento.La sospensione è di una settimana:se la creatinina diminuisce riprenderò subito la cura. Nessuno dei sutentini ha avuto come effetto collaterale l'aumento della creatinina? Un caro saluto a tutti.
Il nostro dottore Nanni non ha consigli da darmi.

Caro Bobo,
durante la terapia di circa 2 anni con sutent non ho mai avuto ne sospensioni della stessa ne grosse variazioni della creatinina.
volevo ricordarti di bere molti liquidi(non necessariamente limitati all'acqua...)ma Franco mi aveva già anticipato.
vi seguo e vi leggo sempre anche se non scrivo molto ma è un periodo un pò così...con forti disturbi sessuali(giramento totale).
grazie ancora a Sara per il regalo delle precise e puntuali informazioni sullo...scorpione.
ho trovato di grande utilità il link da lei pubblicato e...ancora grazie.
a tutti un caro saluto.nanni.

Nanni.. mai provato a legartele o usare un reggip....le???? Scherzo naturalmente Spero che sia solo un momento passeggero e che i disturbi vertiginosi all'apparato spariscano presto. Ciao

Ciao cari amici !
Fortunatamente e' 7 giorni che non ho la febbre, e' ricomparsa solo la tosse ma sto benino. I dolori sono piu' lievi e sto riprendendo la mia vita "quasi normale".
Oggi ho fatto la visita/rifornimento a Milano e indovinate con chi ho pranzato e fatto la visita ??? COL MITTTICCCCOO EDO che è in ottima forma!!!
Sono veramente strafelice per il risultato che il nostro Edo ha ottenuto dalla radioterapia, finalmente arrivano delle buone notizie!!!
Per quanto riguarda la creatinina di Bobo volevo dire che anche io l'ho avuta a 1,97 e anche la pressione alta ma non ho mai sospeso la terapia. Ho iniziato a bere veramente tanta acqua e piano piano nei mesi è tornato tutto a dei valori normali. Bisogna chiaramente tenere il tutto sotto stretto controllo.
Monia,buona fortuna !!
Caro Freddy, che ci combina l'EVEROLIMUS???
Buonanotte a tutti, a presto!!

Caro Tommaso, che bello leggerti e sentirti di buon umore!Felice poi che i rifornimenti servano a far incontrare Edo e Tommy! Bello sentire anche Nanni nonostante il giramento, ma sono certa che alla prima occasione passerà!Speriamo che Maurizio migliori presto e che Lucy tenga duro!

Oggi consegna delle Benemerenze tra cui medaglia al Don, mi dispiace deludervi ma io sono rimasta a casa per scelta. E' andata la sorella a ritirare il premio. Nn sono andata perché continuo ad avvertire la sensazione che oramai è tardi per tutte queste cose, anche se sono cose buone......quindi non riuscendo ad apprezzarle per intero, ho preferito rimanere rintanata.

Un abbraccio a tutti, Isa

Isa Isa
perchè perderti qualcosa di bello?
ricorda che piuttosto di niente è sempre meglio...piuttosto.
la vita riserva così tante privazioni che non vale proprio lo sforzo di infliggersele da soli.
hai ragione:mi hai dato una delusione e credo che il Don l'avrebbe pensata allo stesso modo.
un caro saluto.nanni

Ciao a tutti ragazzuoli/e!
Nanni sono proprio felice che la mia intervista ti sia stata d'aiuto! ho impiegato un bel pò a farla perchè ho cercato di essere il più precisa possibile!
Sai, ho notato che molta gente si iscrive a centomila forum per avere notizie a riguardo... ma una volta che partono e recuperano il veleno... puf...come per magia spariscono e non riportono la loro testimonianza che potrebbe essere d'aiuto per altre persone! e quindi ho cercato solo di non fare lo stesso bruttissimo errore!
Un grazie anche a Franco per i suoi consigli e a Domenico PS. appena so che sei un pò più tranquillo ti chiamo di sicuro!
Buona giornata a tutti!

Cara Sara

non so' se hai letto il mio post circa la stabilita' della tac di Mau, anzi ricordo che a Natale ti ho inviato un sms a riguardo, ma ribadisco in questa sede che sono quasi convinta che il veleno ci abbia messo del suo!

L'unica cosa da dire e' che oggi ha terminato il primo flaconcino ( che doveva durare 2 mesi) e nonostante abbia assunto regolarmene 5 gocce la mattina e 5 la sera e' durato 3 mesi esatti! Verifica anche tu con Elda!

Buona giornata a tutti!

Lucy

Ciao Lucy!
si si..ricordo benissimo il tuo messaggio...infatti ero felicissima!
Spero non hai pensato che le mie righe di sopra fossero riferite a te! no vero?!?!?
(tra l'altro non mi riferivo a nessuno di questo forum...io mi sono iscritta in diversi posti e ti assicuro che sono tutti buoni chiedere...ma come sempre mai a dare!)
Sono proprio felice di questo miglioramento di Maurizio! ...purtroppo invece per mamma sembra non fare nessunissimo effetto...lunedì ha fatto 1 mese che lo prende... e sta sempre peggio..ormai non sta quasi più in piedi e ha moltissimi problemi di salute.
Ma voglio continuare ad essere speranzosa e fiduciosa in questo veleno!
Ma devo ammettere che più passano i giorni e più il mio umore peggiora...
Un bacione immenso!

Mi dispiace tanto che Elda non stia bene, ma non disperare perche' anche Maurizio non si sente affatto bene, ma solo alla lettura della tac ci siamo rinfrancati un pochino...... l'importante e' che dentro la situazione non peggiori troppo!!

Tranquilla non ho pensato ti riferissi a me infatti ho letto che parlavi di altri forum ed io sono solo qui! Volevo solo ricordarti cio' che ti avevo gia' fatto presente!

In bocca al lupo con un grande bacio!

Lucy

Un saluto a tutti !!!

Caro Tommy forse è ancora presto,solo 6 giorni dall'inizio della nuova terapia con Afinitor,ma per il momento non ho effetti collaterali collaterali rilevanti, a parte qualche dolore qua e la.

Scusate la mia limitata conoscenza ma per quando riguarda il veleno dello scorpione che differenza c'è tra Vidatox e Escozul sono la stessa cosa ? mi hanno detto inoltre che per poterlo prendere lo puo fare, oltre al diretto interessato, solo un parente se cosi fosse diventa ancora piu' difficile procurarselo.

Complimenti ad Edo per i risultati ottenuti !

A Presto Freddy

Freddy Quello che ti posso dire del veleno dello scorpione cubano è che: quello distribuito da Labiofam è Vidatox. In Italia è consuetudine associarlo erroneamente all’ Escozul, che invece fa riferimento ad un prodotto differente della provincia di Matanzas.
(A me hanno spiegato questo ma a riguardo trovi tanti pareri differenti...da sito a sito!)
Attualmente (io sono stata a Cuba a metà dicembre) si può portare con sè 3 cartelle cliniche e (almeno x ora) la persona delegata non deve essere per forza un parente!
Di seguito ti riporto il link della mia intervista... leggila se ti va... ho spiegato tutto!

http://thisiscuba.net/a-cuba-per-il-...ette-parte-ii/

Buona giornata!

Salutissimi a tutti.
Ormai faccio "saltapicchio" tra qua e la' e ogni tanto mi perdo qualcosa. Mi pare però di sentire prevalentemente buone notizie, soprattutto da Tommaso ed Edo, e sono contenta di sentire anche della stabilità della maggioranza di molti di noi. Invece faccio molti auguri ad Elda che sento, da quel che ci dice la figliola, in momentanea difficoltà. Non disperate, a volte con alcuni farmaci ci vuole più tempo anche per un seppur minimo miglioramento.
Bobo, con il Sutent l'aumento della "cretina" -come dico io a Mariella- c'è ogni 3x2, soprattutto se vi ostinate a bere poco. A mia madre l'asterisco su quella voce analisi c'è praticamente sempre (anzi stavolta ha pure un pochino alta la glicemia) ma non per questo le hanno mai fatto interrompere la terapia. Le volte che ha sospeso è stato per le piastrine scese sotto i tacchi che non le permettevano di reggersi in piedi.
Auguri a Papuzzo per le sue macchie di leopardo in estinzione e a Monia un grande abbraccio di sostegno. Isa sono d'accordo con Nanni: avresti dovuto partecipare guardando tutti dritto negli occhi e con una finta "puzza sotto al naso"; ma comprendo anche la tua reazione. Ricordati però che, purtroppo, tutti i grandi personaggi sono stati "scoperti" postumi: quasi nessuno viene totalmente apprezzato e capito in vita sempre per via di quel famoso teorema per cui capisci ciò che avevi solo quando non lo puoi avere più.
Dadima, se ci segui ancora, vorrei sapere se ti è arrivato il pacchetto che ti ho spedito venerdì scorso. Avresti dovuto riceverlo al massimo martedì 18. Facci avere notizie del tuo papà. Un abbraccio ed un saluto a tutti.