SanDom io direi: che faccia il generico!!!
Ragazzi qui continua a non dormirsi. Questa notte è andata meglio del solito nel senso che ho dormito (seppure con le solite 3-4 alzate x il bagno) di continuo dalle 23 alle 4.00 e non succedeva da tanto tempo. Adesso magari quando starà per suonare la sveglia (7.00) magari mi sarò riappisolata un po' ma devo alzarmi per mandare la piccola a scuola!!!!
Domani mattina altro giro in ospedale: sono due giorni che ho un problema abbastanza imposrante di sanguinamento dal retto. Non credo che sia niente di collegato alla malattia, almeno non ho mai sentito di tumore al seno con metastasi all'intestino, ma a dare un'occhiata non è mai male!!!! Sarà una delle tante complicazioni che mi rendono la vita "allegra"!!!!!
Domani per giunta la piccola è a scuola fino alle 16,45 quindi starò tutto il giorno da sola. TRa gli orari della malattia, il tempo cattivo, il fatto che non mi sento sicura di andare in giro da sola, sono sempre rinchiusa in casa e quando sono solo il tempo non passa mai!!!!!
Arrivo quasi a dire che è meglio quando c'è mio marito, mi fa predicare sempre, ma almeno parlo; così passerò tutta la giornata con la bocca chiusa!!!! (a meno che non mi metta a parlare da sola e dato le notti insonni, potrebbe anche accadere!!!)

Monia, quando sei sola, riposa, guarda la televisione, internet..ecc. Approfitta di questi momenti di tranquillità.
Spero con tutto il cuore che la tua complicazione sia irrilevante.
ti chiedo una cosa: quando assumevi Sutent a 25 mg senza interruzioni, sentivi anche tutti gli effetti collaterali, gusto alterato, stanchezza, ecc?
Un bacio con lo schiocco
Adriana

Carissima Sara, solo ora ho letto con sconcerto la scomparsa di Elda, non hai idea di quanto mi dispiace! Ti avrei chiamata subito, ma come ho gia' detto a Soni, ho la vecchia rubrica persa .

Ti abbraccio forte e ti sono vicina!

Un bacio!

Sono seguito a Torino presso il Gradenigo dove opera un éeuipe che a detta di molti è molto valida ed è guidata dal dott.Comandone.Sto proseguendo la terapia a 37,50 e per ora va abbastanza bene tranne aumento della pressione che seguiterò a monitorare per alcuni giorni e poi chiederò lumi al medico di famiglia per integrare la pastiglietta di enapres 20 che gia assumo ogni mattina.Saluti

Il messaggio era per Adriana.Scusate gli errori di ortografia

Caro Santi, interrompere la cura qualche giorno prima, saltare ogni tanto una pastiglia perchè si sta male, ogni tanto fare tre settimane di sota (come faccio io in occasione delle vacanze estive e di Natale), non fà male anzi aiuta a riprendersi meglio. Se tu hai le piastrine così basse è giusto e prudente interrompere ed aumentare la pausa. Le piastrine sono molto importanti per il nostro organismo. Il mio oncologo ha posto come limite minimo 80.000, al di sotto del quale ci si ferma, fino ad ora non è mai accaduto, sono sceso a 90.000 solo una volta poi mi sono mantenuto sempre intorno a 100 - 120.000. Riprenditi, spiega al tuo medico di famiglia che il sutent non è un antibiotico che non và assolutamente interrotto per almeno 7 giorni, e chiedigli, se è in grado e se esiste, di consigliarti una dieta per aumentare le piastrine ed i globuli rossi.
Monia, il sanguinamento rettale spesso è causato dal sutent. Le lesioni della cute e delle mucose agiscono anche nel retto. Mi ricordo che il povero Alberto ne soffriva spesso.
A tutti coloro che ancora non conoscono tutti i possibili effetti collaterali del sutent consiglio di leggere questo documento http://scuo.la/medicina/4411-sutent-...esiderati.html
Tanto per cambiare oggi mi sono svegliato con la solita bronchite, tosse e mal di gola........
Buona giornata a tutti

Ciao Franco,
mio padre puntroppo ha dovuto di nuovo interrompere la cura di Sutent.
Adesso ha febbre e bronchite. Spero sia dovuto ad una "normale" influenza.
Il medico di base gli ha prescritto antibiotici e penicillina e per questo l'oncologo gli ha nuovamente interrotto la cura di sutent! E' incredibile...Papà non è ancora riuscito a completare un ciclo di terapia di 28 giorni consecutivi.

Cosa ne pensi? Secondo te deve cmq continuare ad assumere il sutent?

Un abbraccio,
Daniele

Adriana gli unici grandi effetti collaterali che il Sutent mi abbia dato sono stati quelli della pressione alta (già dopo 3 gg di assunzione) e la quasi atrofizzazione della tiroide. Per il resto non ho avuto nessun problema, neanche quando assumevo 37,50

Per quanto tempo hai preso Sutent senza interruzione?

Daniele, sotto antibiotici è consigliabile interrompere. Anche io prenderò antibiotici e cortisone per la bronchite, la mia dott.ssa verrà a visitarmi questa sera e so già cosa mi darà..... una settimana di puntureeeeeee

Bobo io ho assunto il Sutent per 10 mesi senza interrompere mai e per circa la metà del tempo ho assunto 25 mg. Credo sia una somministrazione diversa,nel senso che preferiscono la continuità alla dose massima e se non ci sono problemi si può proseguire. certo che questa è una proposta. Se avrai effetti collaterali importanti certamente cambieranno impostazione della terapia. Tieni presente però che quella che ho fatto io era una sperimentazione "strana" perchè usavano il Sutent per il carcinoma al seno. Tra l'altro mi hanno ocnsegnato i risultati dello studio e purtroppo non è passato, sembra che i più avevano troppi effetti collaterali per cui hanno smesso subito. E' un peccato perchè io mi ci sono trovata bene e credo che sia davvero un buon farmaco. Quando lo usavo io in poco tempo vedevo diminuire a vista d'occhio i nodulini fino a scomparire e non mi sembrava vero. Smesso il Sutent e falliti un altro paio di terapie, quel nodulino che avevo visto scomparire è riapparso esattametne uguale, nello stesso punto, adesso cresce a vista d'occhio ed è impressionante sentirlo con le dita (è sotto l'ascella praticamente sottopelle) e sentire quanto è strano.
Cosa darei per rifare un farmaco come il Sutent, ma non capisco perchè voi dei reni avete tutte queste opportunità di farmaci similari al sutent. Se il principio è quello di affamare le cellule, perchè dovrebbero usarli solo per alcune cellule??!! Comunque mi dispiace che lo studio sia andato male e che altre donne non potranno usare il Sutent per il seno!!!!

Amici, grazie mille per la vicinanza e per il vostro conforto…mi ha fatto davvero tanto piacere!
Mamma non è più con noi da lunedì ma ci manca già tantissimo…è incredibile il vuoto che ha lasciato dentro di noi e in casa…so che questa è la vita e che prima o poi sarebbe dovuto accadere, ma a 53 anni proprio mi sembra una crudeltà, non riesco a farmela andare giù, a darmene una ragione…
Mi auguro con tutto il cuore che da lassù ci aiuti a superare questo doloroso periodo…
Mamma era una vera e propria guerriera ...anche quando ormai non c’era più niente da fare e restava in vita solo per il cuore forte che aveva, continuava a lottare…
Il suo era uno dei tumori più brutti…ad agosto l’oncologo che la seguiva ha preso da parte me e mio papà e con grande dolore ci aveva detto che le sarebbero restati due o tre mesi di vita… ovviamente ci è crollato il mondo addosso…e abbiamo preferito non dirle niente per non farla stare ancora peggio…e allora in tutti questi mesi le siamo stati accanto facendo finta di niente, sorridendo e scherzando come se le speranze ci fossero ancora state…ma non era così… anche se dentro di noi abbiamo continuato a sperare fino all’ultimo secondo!
Proprio per questa ragione non ho mai potuto confrontarmi troppo con voi e dirvi la cruda e dolorosa verità… perché leggeva anche lei e non potevo fare altrimenti…
Fino a qualche settimana fa, tutto sommato, stava abbastanza bene…come vi avevo detto aveva molti problemi…ma sembrava ancora tutto sotto controllo…invece il 22 gennaio non urinava più e aveva la febbre a 40° e l’abbiamo portata al pronto soccorso, si sospettava un blocco delle vie urinarie ma alla fine si è scoperto che era un avanzamento improvviso della malattia…le metastasi del fegato erano aumentate notevolmente e avevano creato infezioni su infezioni…
Sono andata a parlare con l’oncologo per capire i risultati esatti degli esami che aveva fatto…e sapete che cosa mi ha detto?!? …”Signora, che cosa vuole ancora sapere da me che non può vedere con i suoi occhi…è cieca?!? …sua madre è malata terminale, non c’è più nulla da fare, è questione di giorni…si metta il cuore in pace e se ne faccia una ragione…è già durata più del previsto!” …potete immaginare come mi sono sentita in quell’istante…l’avrei ucciso con le mie mani! Ma che m…di persona sei per rivolgerti con questi toni alla figlia di una persona che sta per morire?!?
Comunque purtroppo per l’ennesima volta non si è sbagliato…e lunedì dopo dieci giorni di ospedale e di agonia ha smesso di soffrire…l’unica amara consolazione…perché se non mi aggrappo almeno a questo non saprei proprio da che parte partire per ricostruire la mia vita senza di lei!
Purtroppo non ho potuto parlare molto con mamma prima che morisse… subito mi sembrava “brutto” dirle determinate cose…mi sembrava di darle la conferma che era in fin di vita… quando invece ne ho sentito la necessità e ho pensato che le avrebbe fatto piacere… nel suo corpo circolavano quantità industriali di morfina…e quindi non so nemmeno se ha sentito quello che le dicevo… ma sono sicura che lei sa benissimo quanto l’ho amata, quanto la amo e che continuerò a farlo per il resto della mia vita!
Mamma era già molto affezionata a voi…da quando ha iniziato a scrivervi il suo umore era migliorato…anche quando non riusciva più a leggere mi chiedeva ogni giorno di aggiornarla… e quindi vi ringrazio anche per questo! …magari non ve ne siete resi conto, ma avete fatto molto per lei…e per me!
Cavoli…mi manca tutto di lei…il suo sorriso, il suo amore, le sue lamentele, anche i suoi rimproveri… era una mamma fantastica, avevo un rapporto meraviglioso con lei… e con lei se n’è andata via una parte di me…
Ora vi saluto ragazzi, ma se vi farà piacere questo per me non è un addio…mi piacerebbe ugualmente affacciarmi in piazzetta qualche volta!
Un abbraccio a tutti
Sara (ed Elda)

Carissima SARA tu DEVI continuare a frequentarci, l'amore per la tua mamma e' bellissimo,ma che disgraziato quel medico!speriamo che un giorno lui provi quello che hai provato tu in quel momento.
Un GRANDE ABBRACCIO per te e la TUA FAMIGLIA a presto.
Erminio.

Cara Sara, che belle parole hai scritto.

Non voglio fare psicologia spicciola o dire frasi fatte, ma data la situazione è ovvio che anche io ci abbia pensato (ho un anno meno di te e nel mio caso è mio padre ad essere ammalato): la tua vita deve continuare e ci vorrà del tempo, ma ricomincerà ad avere degli attimi di felicità. Se morissi io in questo momento, mi ucciderebbe il pensiero che chi mi ha voluto bene non possa più essere felice. Invece, e te lo dico per esperienza personale, la vita scorre e, in un certo senso, si sistema "da sola". Il dolore ci sarà sempre, ma ci saranno di nuovo anche la serenità, la gioia, i momenti di divertimento.

Ti faccio di nuovo le mie condoglianza e ti auguro tutto il meglio, sperando di vederti al più presto su questi schermi.

Un bacio,
Chiara

Incredibile, cara Sara, la protervia e la scarsa umanità di alcuni medici che, a mio avviso, dovrebbero esercitare dei corsi relazionali con i pazienti ancor prima di dedicarsi ai propri studi.
Ad ogni modo, tu hai le spalle più larghe delle sue e, nei limiti del possibile, cerca di non pensarci più (certa gente ne é indegna) e di guardare avanti.
Monia e Franco, per quanto mi riguarda la delusione é data dal fatto che credevo, in realtà, di dimostrarmi fisicamente più forte: così tutti mi han sempre stimato ma non posso che constatare di avere anch'io i miei talloni di Achille. Le piastrine? E chi le considerava! Eran belle piazzate intorno ai 200mila e non s'eran quasi mai mosse... Ora mi tocca fare i conti pure con loro.
Il resto, per fortuna, sembra tutto a posto: globuli rossi abbondanti, bianchi 3.900 (il minimo è 4mila, ma insomma va bene).
Il mio amico medico generico é convinto che questa sia una chemio come le altre: in effetti non ne sa moltissimo di oncologia e di sutent in particolare, ma é un caro amico e credo sia spinto a parlare dall'affetto che nutre per me (abbiamo partecipato in passato a vari progetti di volontariato insieme). Comunque oggi ho sospeso il farmaco: dopotutto ho cercato di seguire gli oncologi che mi appaiono più sicuri sul tema. Adesso vai col cortisone e con una pausa più lunga del previsto e, come dico io, 'In bocca al lupo ma crepi il cacciatore'.

Ho due link per voi dove son presenti due miei articoli sulla lotta che abbiamo intrapreso con l'amministrazione locale e la posizione di noi volontari e c'é anche una mia foto di presentazione per tutti gli amici sutentini: é di dieci anni fa però, mi son calato gli anni!
Anche se più o meno...
Un bacione ed un abbraccio a tutti!

http://www.ilcarrettinodelleidee.com...front-now.html

http://nuovosoldo.wordpress.com/2011...ia-don-blasco/

SARA RIMANI CON NOI, SEI SPLENDIDA. UN ABBRACCIO FRANCA