Siete davvero delle persone fantastiche, piene di vita e di forza, forse perchè nella malattia avete imparato ad apprezzare le piccole cose, a distinguere quelle importanti da quelle futili. Grazie per le molte risposte confortanti ricevute, non sapete quanto mi facciano stare meglio. Per ricambiare, qualora ne abbiate bisogno, metto a disposizione la mia esperienza di medico e radiologo per qualunque delucidazione o chiarimento abbiate bisogno. Anche se ormai, da quanto ho letto, siete navigati ed esperti anche in ambito radiologico nel mio piccolo vorrei offrire anch'io qualcosa. A presto e un saluto a tutti!

Ciao a tutti carissimi!
Un caloroso benvenuto ai nuovi iscritti al forum.
Per quanto riguarda la mia situazione il giorno 14/03 iniziero' il Nexavar in quanto i protocolli in questo momento prevedono soltanto questo. Il NEXAVAR lo avevo già utilizzato dal gennaio 2007 fino all' ottobre 2007, lo sospesi perche' la malattia riprese la crescita ed iniziai il sutent. L' everolimus purtroppo con me non ha funzionato,per fortuna ci sono pazienti che lo utilizzano da più di un anno con eccellenti risultati con notevoli riduzioni di malattia o stabilita'.
Finiti i giorni di febbre,3 giorni dopo ho avuto vomito e diarrea dovuto a farmaci,ora mi e' rimasta un po' di nausea.....speriamo passi per poter iniziare la terapia.
A gennaio sarebbe dovuto esserci un nuovo farmaco in sperimentazione per pazienti non verginelli ma purtroppo le burocrazie.......vaffancu'.
Il morale e' buono, senza febbre o altro va decisamente meglio.
Scusatemi ma non ho avuto modo di leggere i vari messaggi, lo faro' al piu' presto.
Buonanotte!

Caro Raffaele,
brutto dire "benvenuto" ma...benvenuto! Io purtroppo non ti posso portare esperienze confortanti, perché mio padre ha iniziato da poco il secondo ciclo: la prima risonanza di valutazione è l'1 aprile e già tremo...spero di poter in futuro aggiungermi alle notizie confortanti. Però un paio di settimane fa ho conosciuto per interposta persona un signore che usa con successo il Sutent da sette anni!!!
E per il resto...resta con noi! Un medico radiologo è quanto di meglio potessimo sperare!

Grandine, non ci conosciamo bene, ma la frase "il morale è buono" è una delle più belle che ho letto oggi (e sto facendo la tesi quindi immagina la mole di frasi che mi sono passate davanti in 24 ore!)

Un bacio a tutti,
Chiara

Buongiorno,

nota per Nanni; ho ricevuto un messaggio ma senza contenuto. Inoltre non so se sei a conoscenza del Brivanib, qui e' in fase sperimentale, e' piu; diverso del Pazopanib e si puo' assumere anche avendo fatto 3 altri tipi di chimo.

Saluti a tutti

Caro Raffaele la nostra piazzetta, come molti di noi la chiamano, è sempre piu' affollata, ma ti troverai fra amici.
La mia esperienza con il suten è iniziata da due anni, dopo vari interventi ad un controllo mi hanno trovato svariate metastasi, polmoni rene supestite e sospette lesioni epatiche, bè dall'ultima tac è tutto stabile senza considerare che nel tempo fegato indenne e le altre tutte diminuite di volume e addirittura qualcuna sparita, perciò coraggio e avanti.
La mia vita la organizzo per i periodi di pausa, gite teatro lirica e tutto quello che ho voglia di fare, quindi vedi che la vita continua dipende molto da noi come si affronta.

Un abbraccio a te e tuo padre.
P.S.

Fai leggere questi messaggi a tuo padre, possono fargli altro che bene, io ha 61 anni ho imparato da sola ad usare il pc. per poter avere notizie e ho avuto la fortuna di incontrare tutte queste persone meravigliose.

Tommaso la Grandine, ascolta oggi in radio ho sentito che vicino ad Arezzo c'è stato un grande intervento per sventare un furto credo di oro o non so cosa, che ha coinvolto anche la popolazione di un intero paese! sé success??! (come dicono i lodigiani doc..che non sono io) Eh Franco , questa te la sei persa, mi sa che dev'essere stata un'operazione massiccia!!!

Raffaele, ma tu sai che rischi corri nel metterti a disposizione qui sul forum??! Scherzo. Ad ogni modo, tieni presente che un certo Nanni è medico, quindi sei in buona compagnia!!!Dacci tue notizie, dai! Tieni poi presente che Franca non ti dice tutto quello che fa, ma ne fa un sacco di cose! E' un'esperta nell'organizzare eventi bellissimi pianificandoli in base alle varie pause!

Chiara, aspetta a tremare, dai...il 1 aprile poi raccomanda a tutti di non farvi pesci d'aprile!

Adriana, separata pure tu? Questa non la sapevo o non l'avevo memorizzato!Oggi ho fatto una volata a Cuneo a trovare il P.Balbo che sta meglio, ti ho mandato un msg strada facendo ma temo di avere memorizzato sotto il tuo nome il numero di qualcun'altra...me lo rimandi?Grazie!

Franco sei un mito, hai anche imparato ad usare i "likes", confesso che prima di capire cosa mi fosse arrivato, ci ho messo diversi, svariatissimi minuti! Parlando di figli....ma ti pare possibile che un'adolescente lasci la pagina di Fb in aperta sessione così ogni volta che accendo il pc, posso tranquillamente leggerla ora?! Furbizia....zero!!!Sta con uno comunque,dice che è figo, tutto brufoloso!!De gustibus....A me naturalmente ha detto che sono solo amici! Come vanno i tuoi rampolli?

Nanni, come va? Vuoi che ti mandiamo lì Franco per qualche giorno in pianta stabile?! Patrizia potrebbe restare a casa con Pepe!

Monia, ho letto di te e Veronica, come state ora? Quando ricominci ad andare dal Notaio?

Ma Lucy, Elly, Myta, Soni che fine avete fatto? Donne, non mancate proprio voi all'appello!
Erminio, non ho recapiti di Soni, qualcuno sa come contattarla?

Di nuovo un buon inizio di Quaresima, e con il capo cosparso di cenere, a tutti e tutte auguro una Dolce Notte.
Isa

PS: Dimenticavo di raccontarvi questo piccolo aneddoto: ieri sera sono uscita di casa e ho attraversato la strada per andare a messa. Finita la messa, esco e vedo 2 macchine dei vigili e pure il carro-attrezzi...vicini alla mia macchina cribbio!Non era parcheggiata in un posto a pagamento e .... i vigili stavano facendo un sacco di segni con il gesso intorno a lei!!Porca vacca! Mi sono avvicinata e ho detto "la sposto subito!" e un tigrotto della malesia dopo avermene dette di tutti i colori (anche perché aveva già su una multa dal giorno prima...e per questo non l'avevo spostata, almeno non pagavo due giorni di parcheggio visto che ero già multata!) ha iniziato a dirmi che non esisteva che andassi in giro senza documenti. Io allora gli dicevo che non vedevo perché dovessi avere i documenti per andare a messa, e lui insisteva, e io replicavo, e lui insisteva di nuovo e io replicavo (calmamente) di nuovo...Morale: siamo andati avanti un bel 10 minuti come due incapaci d'intendere e volere finché non ha capito che ero uscita....a piedi!!!!!!!!!!! Comunque essendo la Festa della Donna, è finita che il carroattrezzi non si è fatto pagare e loro si sono limitati a farmi un verbale......Pensa tu se uno deve iniziare con un buon proposito ed essere così violentemente tentato!!! Speriamo che non sia così tutta la Quaresima...

Caro Gian,
ho provato a rimandarti il messaggio su posta privata.
Come ti scrivevo mia sorella e mio cognato sono rimasti colpiti dalla tua cortese disponibilità.
domani,anzi oggi,chiederò notizie su BRIVANIB e se mi daranno notizie certe vi farò sapere.
Cara Isa,
la proposta di inviarmi a casa in pianta stabile Franco ti è stata suggerita da Patrizia?
oggi TAC al sacro e ala iliaca per centramento.
non appena definiti i campi si inizierà.
il radioterapista mi ha mostrato la cronologia delle stereotassi.
ne ho fatte 5 (sacro,costole,occipite)+ cybern-knife.
me ne ricordavo ...3
evidentemente... sto rimuovendo.
e vista l'ora pure il sonno.
un caro saluto.nanni.

ciao ragazzi! ieri ha chiamato il radiologo dicendo che si è liberato un posto e che mio padre può iniziare la radio per le due metastasi al cervello! alla domanda se potesse fare la radio nonostante debba finire ancora un intero ciclo di chemio ha risposto che la sua non è una vera e propria chemio in quanto il sutent è un inibitore.e inoltre sta assumendo una dose bassa(37,5 mg).. mah,speriamo! so soltanto che per dieci giorni dovrà assumere tante medicine e fare diverse inizioni! spero non si abbatta ulteriormente..buona giornata a tutti!

Ciao carissimi!
vi chiedo scusa x la mia lunga assenza...ma devo ammettere che sto passando un periodo molto brutto e affacciarmi in piazzetta mi rattrista ancora di più!
Ma volevo dirvi che non vi ho dimenticato e che spero che state tutti bene!
Un abbraccio forte e un incoraggiamento a tutti!
Sara

Isa quaranta giorni in un deserto pieno solo di multe no, eh!
Cris credo che piuttosto che le considerazioni del radiologo sia importante la decisione. E quindi via e tienici aggiornati.
Raffaele sembra che i presupposti siano i migliori quindi un primo favore che puoi farci è seguirci, aggiornarci e contribuire con tutte le cose che ci raccontiamo, tra una pillola e una carezza, a tenere questa porta aperta per chi non sa dove andare,. Per chi, come è successo a noi, da un giorno all'altro si vede cambiare la vita. Dobbiamo avere la possibilità di dirgli, come a te ha detto Adriana, che è vita.
Nanni non è che dimentichi. E' che non è poi questo gran che. Dai, grande!!!
Papuzzo udite, udite, Piastrine a 204. Anche lui un grandissimo!
Chara concentrati e produci. Tifiamo tutti per te.

Ciao Cari e Care.

Domenico

Ah, ragazzi aggiorno il profilo. Sono a Benevento da 9 anni. ih ih ih

Ciao ragazzi. Oggi, anzi ieri , è cominciata la terza fase degli effetti “indesiderati”: movimenti tellurici dell’intestino e corse da centometrista al bagno; astenia generale e leggera nausea. Giusto per non farmi mancare nulla!!!
Cris con tutto quello che dovrà prendere tuo padre ti consiglio di fargli prendere puntualmente il gastroprotettore. Facci sapere come va la radio.
Nanni non ti preoccupare, da te non ci vengo neppure se mi pagano..... La proposta di Isa probabilmente nasce dalla sua mente affaticata dal fioretto fatto (anche se sono solo due giorni) di mantenersi calma ad ogni costo. Sono sicuro che non riuscirà ad osservarlo fino alla fine della Quaresima. hahahahaha riuscite a vederla cercare di mantenersi serafica mentre i vigili le fanno un altro verbale ed il carro attrezzi si appresta a caricargli la macchina???? Scena stupenda purtroppo persa!!!!
Isa, il colpo in provincia di Arezzo lo hanno fatto e molto bene anche, si sono portati via 150 Kg di oro senza colpo ferire!!! Esperti, veramente in gamba, veri professionisti. Con i miei rampolli prosegue come al solito: soliti alti e bassi tra furbizie ed inesperienza. Enrico, il piccolo, oggi alle 14,15 doveva recuperare il debito in storia per poter finire l’anno in gloria (ha la media del 7!?). E’ rientrato a casa alle 14.20!! Ovviamente gli ho chiesto cosa era successo e così mi ha detto che non si sentiva pronto per l’interrogazione per cui se n’è andato chiedendo ad un suo compagno di avvertire la prof. che si sarebbe presentato domani. Tieni presente che oggi è il giorno libero della prof. e che è andata a scuola giusto per lui!!!! Ovviamente la prof. ha detto che non lo recupererà...… Quando gli ho detto che si era comportato malissimo nei confronti della prof, che in sostanza era scappato, mi ha detto che questo era un debito per cui la prof è obbligata a farglielo recuperare prima o poi... Gianluca, oppps il dott. Gianluca, invece sta preparando la sua mega vacanza in Spagna (Barcellona). 9 mesi con l’Erasmus pagato e mantenuto, in parte, dall’Università; ovviamente con la morosa!!! Questo mi fa preoccupare perché la dice lunga sulla voglia di laurearsi entro quest’anno, ovviamente slitta tutto per il prossimo anno (un anno di fuori corso con le tasse da pagare per intero!!) tanto non paga lui!!
Tommi sono felice per il tuo stato d’animo positivo, d’altronde non mi aspettavo nulla di diverso da uno come te. Avanti tutta ed ora che stai meglio chissà che non grandini un pochino… ma solo ad Arezzo naturalmente!!! Un bacione alle piccole.
Gian, felice di "rivederti"! Come vanno le cose dall'altra parte dell'oceano? Spero proprio che tutto proceda per il meglio. Fa sempre piacere sapere di nuovi farmaci, speriamo sia la volta buona...

Finito di scrivere il messaggio qui sopra, ho voluto dare una occhiata in internet circa il brivanib. In effetti anche in Italia è in sperimentazione da parte della Bristol-Myers Squibb Italia ma solo per il trattamento del tumore epatocellulare in stadio avanzato non resecabile, sia come I linea e in II seconda linea per coloro che non hanno risposto o sono intolleranti al Sorafenib.

Per quanto riguarda la II linea lo studio è in fase III e attualmente è in sperimentazione presso:
Istituto Nazionale per la Cura dei Tumori - Milano - Prof. Vincenzo Mazzaferro
Chirurgia Generale 1;
Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori - Meldola (Forlì-Cesena) Dino Amadori Reparto di Oncologia Medica;
Azienda Ospedaliera di Padova –Padova- Fabio Farinati Dipartimento Chirurgia e Gastroenterologia;
Policlinico Mangiagalli e Regina Elena (Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore) - Milano - Prof. Massimo Colombo Dipartimento di Gastroenterologia ed Endocrinologia;
Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti -Umberto I- Salesi -Lancisi- Ancona- Prof. Stefano Cascinu Clinica di Oncologia;
Azienda Ospedaliera "Cotugno" - Napoli - Dr. Vincenzo Montesarchio
Struttura Complessa di Oncologia;
Ospedale Cisanello - Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana - Pisa- Dr. Paolo De Simone Unità Operativa di Chirurgia Generale e Trapianti di Fegato.

Per quanto riguarda la I linea lo studio è in fase III ed è in sperimentazione presso:
Istituto Europeo di Oncologia – Milano- Filippo De Braud
Divisione farmacologia clinica e nuovi farmaci;
Policlinico Mangiagalli e Regina Elena (Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore) -Milano- Prof.Massimo Colombo Dipartimento di Gastroenterologia ed Endocrinologia;
Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti -Umberto I- Salesi - Ancona- Prof. Stefano Cascinu Clinica di Oncologia;
Azienda Ospedaliera "Cotugno" - Napoli - Dr. Vincenzo Montesarchio Struttura Complessa di Oncologia;
Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori Fondazione Pascale-Napoli - Dr. Francesco Izzo Dipartimento di Oncologia Medica;
Policlinico A. Gemelli, Universita' Cattolica del Sacro Cuore- Prof. Antonio Gasbarrini Istituto di Patologia Speciale Medica e Semeiotica Medica;
Ospedale Cisanello -Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana - Pisa - Dr Paolo De Simone Unità Operativa di Chirurgia Generale e Trapianti di Fegato.
Questo è il link http://www.bms.it/index.php

Ciao carissimi!
Caro Nanni, ti faccio i miei migliori auguri per questa nuova radio.
Isa,ad Arezzo hanno fatto un mega furto in una grossa azienda superando le straordinarie capacita' di Lupin. Hanno studiato e messo a segno un collageno incredibile. Speriamo che l'azienda non mandi gli operai a casa.
Franco, hai perfettamente ragione, se grandina speriamo la faccia ad Arezzo perche' sono ad autonomia limitata.....
Devo andare....buonanotte a tutti!

Cari Tommaso e Nanni in bocca al lupo con le terapie. Spero si sblocchi al più presto l'inghippo burocratico in modo da poter accedere prima possibile alle nuove terapie. Davvero un in bocca al lupo di cuore, in un momento immagino di sconforto!! Forza!!! Un forte abbraccio
Caro Raffaele, se il "79" è il tuo anno di nascita siamo coetanei...e anche mio papà sta lottando. Npl renale con meta polmonari. Volevo dirti che per me il momento della diagnosi è stata davvero dura, il momento più duro forse,...dove si tocca il fondo e bisogna cercare di venire a galla in qualche modo e trovare un nuovo equilibrio. Mio papà ha iniziato con sutent per poi passare brevemente a nexavar e ora è in terapia con everolimus,...ci sono stati alti e bassi, momenti in cui la malattia andava avanti o la terapia era piuttosto debilitante e momenti dove stava meglio e mi godevo la bellezza di vivere delle belle emozioni con lui, ma anche dei bei litigoni...siamo sempre stati due testoni!!! Di sicuro la sua vita è cambiata, era una persona molto attiva e ha dovuto adeguarsi ai ritmi delle terapie e della malattia, però devo dire che nel complesso ha una discreta qualità di vita. Ti sono vicina, un forte abbraccio
Isacara...grazie per esserci sempre!!!
Ed un grazie anche a Franco per le belle parole, e la costante presenza!!
Cara Sara ti ricordo ed immagino non sia un periodo facile...ti sono vicina!
Una dolce buonanotte a tutti e un caro saluto

Caro Franco,
grazie per le notizie esaurienti sul BRIVANIB.
in effetti non è contemplato per la terapia del tumore renale a cellule chiare ma solo per il tumore non operabile sel fegato.
la notizia mi era stata passata da Gian.
può darsi che in qualche centro negli U.S.A. venga sperimentato in associazione a qualche farmaco anche per il rene.
mi spiace che la"proposta"di Isa ti abbia irritato.A casa mia non si sta troppo male e tutto è gratuito....
un caro saluto.nanni.

Grazie Nanni. La proposta di Isa non mi ha irritato, mi ha scandalizzato!!!
Proprio non mi ci vedo a coabitare con te, come con qualsiasi altro maschietto d'altronde, capisci ammè....
Un abbraccio e tanti auguri per la radio, a proposito quando vai in onda???