CIAO!!
VI RINGRAZIO TANTO PER LE BELLE PAROLE CHE MI AVETE REGALATO...
VI GIURO CHE DOPO AVERLE LETTE MI SONO SENTITA UN PO' MEGLIO...
MIO PAPA' HA INIZIATO IERI LA CURA E PER ADESSO A PARTE LA GRANDE STANCHEZZA TUTTO BENE..MA IMMAGINO CHE SIA TROPPO PRESTO PER PARLARE..
HO DUE DOMANDINE:
1)DOPO AVER ASSUNTO SUTENT VI SCIACQUATE LA BOCCA CON IL BICARBONATO OPPURE UTILIZZATE QUALCHE SPRAY PARTICOLARE?
3)LE PILLOLE SECONDO VOI E' MEGLIO ASSUMERLE IN QUALCHE PARTE DELLA GIORNATA IN PARTICOLARE OPPURE E' INDIFFERENTE?
VI RINGRAZIO GIA' IN ANTICIPO PER LE PREZIOSE INFORMAZIONI CHE POTRETE DARMI.
MI RACCOMANDO DI AVERE SEMPRE QUELLA FORZA CHE ESPRIMETE NEI VOSTRI MESSAGGI PERCHE' SIETE GRANDI!!

Ciao Federica. Sono contento per l'approccio positivo che hai avuto nei nostri confronti e nei confronti della malattia di tuo padre. Per il momento è decisamente troppo presto per vedere effetti collaterali di una certa importanza, purtroppo tuo padre si accorgerà quando si presentano e, anche se non lo vorrà dire o far vedere, anche tu te ne accorgerai. Per quanto riguarda l'orario di assunzione i pareri degli oncologi sono tra i più disparati: la mattina dopo colazione, la mattina alle 10 (?), il pomeriggio dopo pranzo oppure quando preferisci. L'importante è, possibilmente, mantenere sempre invariato l'orario. Ora, a seconda degli effetti collaterali, per me è meglio assumerle verso le 22 - 23 perchè se nelle successive ore provocano nausea, acidità di stomaco, crampi muscolari ecc. è meglio che ciò accada durante il sonno. Per quanto riguarda il lavaggio del cavo orale, sinceramente è la prima volta che sento questo trattamento. Perchè tuo padre lo fa? Le pastiglie gli provocano qualche problema al momento dell'ingestione? Mi pare di ricordare che Don Angelo (Angelo tra gli Angeli) avesse qualche problema del genere e usava prendere la pastiglia avvolta in mollica di pane. Forse Isa ti potrà dare qualche suggerimento... Tanti saluti a tuo padre.

Oggi ho effettuato la visita fiscale all’Inps di Cuneo. Riceverò a suo tempo comicazione del risultato perché la pratica sarà inviata a Roma e di là verrà la risposta. Giovedì Tac di rivalutazione:speriamo che la terapia abbia avuto qualche effetto se no che senso ha continuarla visto che gli effetti collaterali si fanno sentire.
Saluti a tutti

Ciao Fede, Franco ha come sempre una grandissima memoria, in effetti il Don le prendeva avvolte nella mollica di pane e le mandava giù con acqua per evitare contatto con la bocca. Ci eravamo accorti che quando le prendeva senza i guanti, gli si arrossavano subito le dita, quindi onde evitare che lo stesso avvenisse in bocca, procedevamo così. Abbiamo poi saputo che c'era anche chi usava....le ostie sconsacrate perché più comode a quanto pare! In bocca al lupo, ricorda a tuo papà di bere tantissimo e di evitare assolutamente i succhi di pompelmo.

Bobo facci sapere della Tac di giovedì, però aspetta ad entrare nell'idea che se non ci saranno miglioramenti, lasci perdere la terapia per gli effetti collaterali.Se sono sopportabili, sopporta ancora un altro giro...Ad ogni modo spero che avrai dei risultati talmente positivi da volerla proseguire con un rinnovato entusiasmo!

Ho sentito Monia che arriva a Milano questo venerdì... insieme a Gianni e Veronica! Così io e Caroline avremo l'onore e il piacere di goderci la futura "prima comunione" mentre mamma e papà si faranno un giro visita.

Pensavo di avere più tempo per scrivere ma devo già scappare. Se qualcuno avesse notizie di Soni....ora inizio ad essere preoccupata del silenzio...

Un abbraccio grande, torno più tardi. Isa

Cari Amici,
mi riaffaccio dopo assenza ingiustificata.
oggi finalmente stabilita nuova linea terapeutica.
lunedì e martedi day hospital per infusione endovena di "bomba"cortisonica(75mg/kg di peso corporeo)per vedere se si mitiga la lesione su base cranica. colleghi di Clinica Medica,tanto per tranquillizzare,non sono d'accodo sul dosaggio altissimo...vorrà dire che farò la controfigura all'omino Michelin...
poi si dovrebbe riprovare con il vecchi Sutent...così rientro a buon diritto nel forum.
per quanto riguarda la stereotassi su base cranica mi vengono prospettate il 50% di possibilità di lesioni ai nervi cranici.
ovviamente spetta solo a me la decisione...


P.S.cara Isa,non essendo molto pratico,dove reperire ostie sconsacrate?

cari amici, oggi abbiamo ricoverato mamma perchè aveva azotemia e creatinemia altissime, quindi insufficienza renale, ed anche urinoclutura positiva, qualcuno ha avuto qusti problemi con la terapia o vuol dire che la terapia sta fallendo? aspetto qualche risposta grazie

AngelaRosa, io purtroppo ci capisco poco, quindi non posso rispondere alla tua domanda. Ti sono vicina, un abbraccio

Nanni, ti stupirà sapere che le ostie sconsacrate si trovano niente meno che......nei supermercati!!!!Potresti però "impratichirti", fare un salto dal Santo a messa, fare la comunione e insieme unire una pasticchetta!! Pensa se fa il miracolo poi!!!!! Mai dire mai.... Omino Michelin, eri tanto magro, prima di diventare così popolare sulle auto, ci vorrà un sacco di tempo, non sperarci troppo di potergli fregare il lavoro così facilmente!Ti abbraccio

Ma caro Nanni, ti farò felice nel dirti che oggi mi sono sentita proprio avvilita nell'incontro con due personaggi "cattolici".

La prima,titolare di una pensione per cani, che pretendeva che le pagassi ben 2 anni di pensionamento, dopo che il mio vecchio cagnetto è morto nel 2008 e lei ha emesso fattura nel 2009 con tanto di lettera di avvocato...Tutte palle...Ovviamente una degna amica del mio ex marito (sempre tutti negli animali!). Altra mattinata in tribunale (anche i Santi ci passavano spesso ma per ragioni molto più mistiche ahimé!) alla fine della quale abbiamo "concordato" (parolone) un rimborso spese forfettario e rateizzato. Ad ogni modo, la signora si è definita persona buona, onesta perché per mia fortuna (pensa tu...) lei, va a messa tutte le domeniche!

La seconda, invece, insegnante di mia figlia: dopo un catastrofico 3 e assicurazione di debito, sono andata oggi a parlarle per capire un poco che tipo fosse. Capelli a porcospino, sguardo fisso, mi ha detto che questa generazione perversa di genitori, adolescenti e insegnanti va combattutta perché sono pericolosi, distruttivi.... Io le ho dato un pò la tara francamente e alla fine ho portato a casa un'interrogazione di recupero assicurandole tutto il mio sostegno perché la collaborazione tra genitori e insegnanti è fondamentale (ho omesso di dire "anche quando sono così psicolabili!"). La signora è una donna di chiesa, che recita tutti i giorni il rosario, non guarda "Il Grande Fratello" e credo abbia preso il suo essere cattolica come essere membro tesserato della Santa Inquisizione! Allucinante davvero.

Dopo tale tragica mattinata, mi sentivo quasi preoccupata di essere anch'io cristiana cattolica..... perché se queste persone sono così pubblicamente fiere di esserlo, comincio a capire seriamente perché uno dica "grazie, no."
Poi mi sono anche detta che però il fatto che i preti non correggano queste devianze allontanandole anziché darle i primi posti solo perché sono disponibili, volenterose, ecc.. è ancor più inquietante!!!

Dolce notte a tutti e tutte, che sia davvero una notte di riposo con bei sogni. Vi abbraccio. Isa

Un velocissimo bacio a tutti...
Qui tutto bene...

Domenico

Allora non si farà? E' confermato?
baci

Cari amici purtroppo è confermato, troppo pochi, niente giro a Venezia... Non disperiamo però, sarà per la prossima.
Oggi broncoscopia. Tutto a posto. Divertente anedoto: ero in sala d'aspetto che aspettavo il referto. Esce l'infermiera, a cui avevo chiesto di chiedere la data del prossimo controllo e mi comunica, con mia grande gioia, che sarà fra un anno. Poco dopo si rispresenta con queste testuali parole:" Gianfranco ho una brutta notizia per te....". In quel mentre entra Patrizia e sente queste parole: a momenti sviene. Marina, l'infermiera, aggiunge immediatamente "... purtroppo il prossimo controllo è fra sei mesi...!!" A momenti rimanevo vedovo e senza infermiera nello stesso tempo!!
Isa io, a suo tempo, per risolvere il problema dei rapporti con i prof dei miei figli, ho sempre fatto il rappresentante di classe. Così partecipavo alle riunioni periodiche del consiglio docenti e potevo valutare meglio la situazione e l'andamento scolastico. Spesso mi sono scontrato con loro ma altrettanto spesso ho avuto ragione di alcuni insegnanti intransigenti e spocchiosi rivolgendomi direttamente al Preside. Prooova.....

Sono da poco rientrato da Torino dove ho effettuato la Tac: risposta tra una settimana: Prima di lasciarmi andare ho fatto due sacche di fisiologica per creatinina che era 1,60. I valori della creatinina sono sempre stati per me un punto debole dopo la nefrectomia dx.
Chiedo ad Adriana se la risposta dell’Inps è stata celere o è ancora in attesa di risposta. Dopo una settimana di sosta gli effetti collaterali sono quasi scomparsi,ma martedì 12 si ricomincia e… Un saluto a tutti e un particolare pensiero a chi sta in questo momento più penando.

Io continuo a dire che 1,6 di creatinina non è un valore alto tanto da fare due sacche di fisiologica, però non siamo tutti uguali.....
Tieni presente che il range è compreso tra 0.8 e 1.41 per le persone "sane" e che dopo i 60 anni aumenta un pochino. Per un monorene come te e me uno o,2 oltre il range NON è preoccupante, anzi lo definirei nella norma. I miei valori migliori oscillano da sempre tra 1.50 e 1.70 ma ho superato abbondantemente i 2.0!!

Bentrovati a TUTTIqui tra alti e bassi si prosegue Afinitor. L'ultimo problema che si è presentato è un aumento del TSH arrivato a 15.2 (il valore massimo è 4). Consultato l'endocrinologo, che ritiene sia un ulteriore regalo della radioterapia mediastinica e sovraclaveare, (non bastava il "piedone"????)...va bhè, prendiamoci anche questo.....
Angelarosa: un anno e mezzo fa anche Gianmario assumeva Sutent ed è stato ricoverato d'urgenza per aumento della creatinina (3.3). Sono bastati cinque giorni di infusione continua in vena per fare migliorare gli esami e scongiurare il pericolo di insufficienza renale acuta...spero che per tua mamma sia sufficiente questo tipo di terapia. Noi poi abbiamo dovuto sospendere Sutent, ma qualche mese dopo per una progressione di malattia. A tutti una buona serata

grazie per la tua risposta Myta, oggi a mamma hanno fatto due flaconi di fidiologica, ma purtroppo urine ben poco (circa 200cl), per cui presumo sia proprio insufficienza renale
lei sta molto male, speriamo bene, ciao

per ora no, ma ho ricevuto un avviso per ritirare una raccomandata all'uffico Postale del mio paese di residenza dall'Inps, penso che sia la risposta. Se lo è sono passati 4 mesi.
per quanto riguarda la creatinina, anche io sono d'accordo con Franco. a me dicono sempre di bere molto prima e dopo la TAC.
Gli effetti collaterali spariscono e ritornano dopo di una settimana di terapia, per cui hai sempre 15 giorni di buono.
un baciotto
Adriana