Ciao a tutti. Certo, come dice Nanni, la pigrizia e più ancora la stanchezza la fanno da padrone in questo periodo di caldo. Per quanto mi riguarda sabato e domenica sono stati due notti e due giorni da dimenticare: vomito continuo, una puntata di febbre a 38,5 ed un malessere generale che continua ancora oggi. Sono infinitamente stanco, sia fisicamente che mentalmente. Non ho voglia di fare alcunchè se non di stare sdraiato. Mi è già capitato una volta e spero che passi presto. L'inappetenza è fortissima, in due giorni ho perso 3 kg ed adesso ne peso 75!!! Non ero sceso così in basso mai se non dopo l'intervento. E sono solo all'inizio della terza settimana!!! Per non farmi mancare nulla questa mattina mi sono svegliato con enormi herpes sulle labbra e sul naso!!!! Faccio senso!
Coraggio gente, tiriamo avanti e sogniamo quando saremo finalmente in pausa

Ciao a tutta la piazzetta, effettivamente vedo che è abbastanza deserta.
Caro Franco, mi dispiace che tu ti senta uno straccettto, però ho sorriso al pensiero di vederti mostriciattolo con i tuoi herpes!!! I kg li riprenderai nella pausa. Un abbraccio.
Oggi giretto a pavia per recuperare il ciclo n 31 di nex!! Il dott mi ha trovato in forma, (ti credo, 15gg di pausa con sett a New York!!) conferma il buon esito della Tac con stabilità rispetto alla precedente, gli esami del sangue ha fatto finta di leggerli....con quello che ho mangiato e bevuto potete immaginare il mio "fegatino"!!!......mi hasrtappato la promessa che i prox saranno assolutamente perfetti!!!
a risentirci a presto.
Ciao a tutti da Edo

Tanto per tonificare gli animi invito Franca ed Erminio ad organizzare un incontro in quel di Casciana o Livornoper la fine di giugno o la prima settimana di luglio.Un salutoa tutti e auguro una buona ripresa a Franco

ottima idea Bobo.....io dovrei essere in pausa, in quel periodo..... la prossima settimana sarò in Sicilia, dove non sono mai stata.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Il mese sabbatico che mi sono presa sta per finire, mi rimne solo una gita a na poli di due giorni e la domenica dopo a roma per opera poi tutto ricomincia e mi immagino che fatica......
<per qunto riguarda il ritrovo sono dispostissima ad organizzare, fatemi sapere.
Un saluto a tutti FRANCA

Caro Bobo, ha ragione Nanni, ma insieme alla pigrizia da parte mia c'e' anche molto sconforto per cio' che accade tutti i giorni e la situazione va sempre peggio! Mau sta' passando i guai ora con le gambe con valori altissimi di creatinchinasi e d-dimero (988), e' stato ricoverato per tre giorni con dolori allucinanti agli arti inferiori e non gli hanno fatto neppure un eco doppler ( figuriamoci pensare ad altri esami !!!)
Evidentemente hanno aperto il suo fascicolo, e per loro non era degno di altri approfondimenti perche' lo ritengono un caso fallito ormai!
Ieri mattina gli hanno detto torna a casa tanto qui non dobbiamo fare piu' niente, e sulla lettera di dimissioni hanno scritto che il paziente e' suscito per sua volonta' e contro il parere dei medici!
Maurizio ha solo strillato per il fatto che li' gli stavano dando le stesse medicine che prendeva a casa, e ha cercato di spiegare loro che non e' andato in ospedale per una vacanza, ma solo perche' ad un tratto non muoveva piu' le gambe con dolori molto forti. La notte gli ho dovuto procurare un pappagallo perche' non riusciva a scendere dal letto! Ora con la morfina ( presa in farmacia esterna da me dietro ricetta del reparto di terapia del dolore) riesce un po' di piu' a trascinarsi per casa, ma cmq uin approfondimento ci vuole! Vedo di fare qualcosa lunedi'.
Per il momento auguro a tutti voi una buona domenica.
Forza Franco!!!!

Baci!

Ciao a tutti, sono Daniela e di solito scrivo sul forum del Nexavar, ma lì la situazione è un po' statica e quindi ho deciso di trasferirmi. Mio marito ha un tumore al fegato ,inoperabile a causa delle dimensioni e non è stato possibile fare la radioembolizzazione perchè la vascolarizzazione comprende la cistifellea , quindi come ultima ( e unica ) speranza siamo passati al Nexavar. Ha iniziato la terapia a dicembre del 2010 e l'ha fatta per 6 mesi consecutivi a dose piena. In questo ultimo mese è stata dimezzata la dose a causa delle transaminasi e della bilirubina alta. Questa mattina abbiamo ritirato gli esami e le prime sono 140 e la seconda 470. Il tumore fino al'ultima tac era fermo, ma non si era ridotto , anche se il fattore tumorale è sceso costantemente da febbraio, Non so cosa pensare , a qualcuno di voi è successa la stessa cosa? Vi prego sono preoccupatissima , non so cosa pensare se qualcuno può aiutarmi a capire gliene sarei grata. Un abbraccio a tutti e sopratutto agli amici del nexavar con cui sono in contatto e che frequentano la piazzetta.

Auguri caro Domenico!
Ciao a tutti cari amici!
Ben tornati a casa Paola e Edo!
Ho letto delle vicende di Maurizio e mi dispiace molto, anche la mia situazione purtroppo e' molto simile alla sua,qualche giorno fa dopo qualche giornata positiva e di miglioramento mi si e' irrigidita la parte destra del corpo dalla schiena in giu' senza poter camminare. Mi ha ripreso il vomito e quindi non riesco a mangiare, l'addome e le gambe sono sempre gonfi e riesco a fare giusto qualche passetto per fare le cose indispensabili. Questo giro sinceramente non la vedo tanto bene, non per essere negativo ma il corpo vedo che non ha voglia di ragionare in alcun modo. Rifiuta tutto e fa dei grossi capricci. Ci vorrebbe la sostituzione con un bel V8 di cui parlava Edo, mi andrebbe bene anche quello di un furgone inquinante descritto da Nanni.
Questa nell'insieme delle cose e' per me una dura prova che mi auguro il Signore mi aiuti a superare, e' dura ragazzi. Sto passando quasi tutta la giornata nel letto per evitare che le gambe si gonfino troppo e faccio qualche preghiera in più.
Una preghiera e un grande abbraccio dobbiamo farlo al nostro caro Freddy che ci ha lasciati in silenzio col coraggio di un leone il 17 di febbraio. Sua moglie Antonella mi ha descritto un po' come e' andata e vi assicuro che Alfredo e' stato veramente un grande guerriero. Non mi aspettavo assolutamente la sua morte, la malattia con lui non e' stata per niente carina. Ha dovuto lasciare anche il suo piccolo Raffaele a cui era legatissimo e che e' stato sicuramente un gran motivo per non mollare mai fino all'ultimo momento. Ciao Freddy!!! , Antonella e Raffaele siate sempre forti.

Tommaso, sono sconvolta nell'apprendere della notizia del caro Freddy! Non immaginavo se ne fosse andato cosi' in fretta! Riponevo le speranze nel pazopanib che aveva iniziato a fare per prima tra di voi, e poi se non ricordo male era passato al Sutent....ma forse faccio confusione.
Cmq rimarra' sempre nei nostri cuori!

Un forte abbraccio ad Antonella e Raffaele!

Neanche io mi aspettavo questa notizia su Freddy. Un forte abbraccio alla sua famiglia!!
Caro Tommy è vero, anche io spesso mi ritrovo a piangere proprio perchè, al di là di quello che possono dire gli altri, io sento come è cambiato il mio fisico, la sua resistenza non è più la stressa. Anche io passo le giornate a letto a dormire perchè ho sempre sonno e sono sempre stanca, ma appena ho un po' di forze, cerco di reagire e di fare più cose possibili, soprattutto stare con Veronica che si lamenta spesso della mia assenza e mi accusa di non dedicarle abbastanza tempo, di non farle più le coccole, di essere sempre troppo triste, di non scherzare più come prima...... Non dovremmo ascoltare il nostro fisico, ma quello che ci viene dal cuore, anche se spesso è davvero dura!!!!!

Notizie tristissime.Condoglianze alla famiglia di Freddy.

Ciao a tutti e tutte, torno dopo diversi giorni per un susseguirsi di matrimoni,consegne bomboniere, tra Piemonte, Lombardia e Veneto. Dormito max tre ore a notte, sempre al lavoro, sempre in piedi o piegata... Per questo ho sorriso leggendo alcuni dei vostri commenti, perché oggi sono a letto e mi sembra una benedizione questa giornata da sdraiata...certo, lo sò bene, non è lo stesso....
Oggi è l'Ascensione del Signore, il caro Freddy da lassù proteggerà certo tutti quanti, in modo diverso e a volte, forse, inaspettato.
Avverto che molti di voi in questo periodo stanno faticando più di prima, Franco (ieri sono corsa come una matta in super ritardo a Bovolenta e non ti ho chiamato, ma ero proprio uno schifo ambulante..), Franca (brava che continui ad approfittare delle tue pause per fare le cose che più ti piacciono!), Maurizio (forza Lucy, sei tu la sua forza!), Monia...abruzzese capatosta come direbbe tua figlia Veronica! Io continuo a pregare perché qualcuno di appassionato alla medicina, un cervellone, con un pò di culo magari anche, scovi un nuovo rimedio per tutti voi, che annienti quell'alieno maledetto. Prima o poi, ne sono certa, verrà fuori qualcosa ma fino ad allora, voi, tutti, con le vostre famiglie al fianco, tenete duro. Anche quando siete stanchi, svogliati, sfiduciati, non mollate, ritrovate in voi stessi quello che vi fa dire "alla facciaccia di tutto questo, io sono sempre io e io sono sempre qui, insieme ai miei cari, nella mia casa!". Guardate al positivo:
A vostra moglie o a vostro marito, che vi ama, che vi resta accanto perché ha voglia di restare proprio accanto a te, uomo con la febbre o donna che resta a letto più a lungo.
Ai figli che avete, a quello che sono , a quello che stanno diventando (e anche all'età di Veronica, il buon sangue, si riconosce a vista d'occhio!)
Alla famiglia che in tutti questi anni avete contribuito a costruire e soprattutto a tenere insieme, unita.
Alla vostra vita, ai vostri amici, alle cose che avete fatto e seminato nel lavoro, negli incontri che avete avuto e che continuate ad avere.

C'è gente che esce di casa, che non ha la febbre, che non ha un tumore, che non ha bisogno di stare più a lungo a letto perché non si sentono mai deboli eppure....non hanno niente. Vuoti a rendere. Non hanno costruito niente. Non hanno neanche idea di cosa voglia dire avere un marito o una moglie con cui condividere ogni singolo istante della giornata perché magari sono talmente presi da loro stessi che si incontrano appena la sera. Hanno forse dei figli ma di cui non sanno nulla, perché sono tutti abituati a passarsi accanto di fretta con un "tutto bene?" e l'altro "si!". Il resto, non parliamone. Però è così. Io ammiro molto, davvero moltissimo, le persone che siete e le famiglie che siete soprattutto. Ciascuna delle vostre case è un piccolo focolare a cui guardare, da cui imparare tanto.

Fine del monologo. Scusatemi se sono stata un pò prolissa anche stavolta. Un abbraccio grande a tutti e tutte, di tutto cuore. Isa

Non ti devi scusare ISA anzi la tua compagnia il tuo incitamento nei nostri riguardi e' ammirevole, penso propio che ne abbiamo bisogno perche' c'e' un po' di stanchezza in giro che mi riguarda, ma e' anche di altri di noi.Siamo stanchi di anni di cicli e di effetti collaterali, pero'dopo un po' di sbandamento,come dici tu,dobbiamo riprendere il percorso con forza, con coraggio per noi e per i nostri amici che in questo momento attraversano una fase piu' dura della nostra,a tutti questi dai non mollate non molliamo! Il pensiero va a FREDDY uno di noi,un grande ABBRACCIO a sua moglie e al piccolo.
erminio

Sono estremamente dispiaciuto, quasi attonito, per la dipartita del caro amico Alfredo. Freddy ci aveva scritto gliusto il 10 febbraio scorso per fare, a me e Adriana, gli auguri per il buon esito della tac. Era il solito Freddy, allegro e positivo. Mi dispiace moltissimo. Alla famiglia le mie più addolorate condolgianze.
Nonostante tutto il mio impegno non sono ancora riuscito a stare meglio. Alla spossatezza si è aggiunta la dissenteria che mi perseguita, notte e giorno, da alcuni giorni. Per fortuna l'herpes è sparito per cui mia nipotina di 3 anni, ha ricominciato a guardarmi in faccia, o meglio mi ha permesso di guardarla perchè prima voleva che le parlassi voltandomi da un'altra parte
Isa avresti dovuto passare!! Niente di meglio di un te o una tisana per riposarti 5 minuti.... La prossima volta che sei nei paraggi e non passi, me la prendo sul serio!!!
Oggi Ascensione... come piccola rilessione religioso-musicale mi permetto di unire due frasi tratte dal Vangelo di Marco e dall'ultima canzone del mitico Vasco: "...Io sarò con voi fino alla fine del mondo... e sono ancora qui.. , e già!" Cosa volete di più, con un compagno di viaggio così cosa mai potrà farci paura? Meditate gente, meditate

Ancora una volta siamo travolti dalla tristezza nell'apprendere che uno dei nostri ci ha lasciato ! Una preghiera per Freddy e sentitissime condoglianze ai suoi familiari.

In quanto a tutti noi, non perdiamo le speranze lasciandoci travolgere dallo sconforto, i momenti difficili ci sono non lo nego ma vanno sempre affrontati.

Giuseppe