Ciao ANDSIX, benvenuto. Anche io ho preso qualche informazione e sembra che Dovitinib sia un farmaco utilizzato per leucemia mieloide, melanoma, epatocarcinoma e carcinoma renale. E' ancora un antiagiogenetico e gli effetti collaterali sembrano simili a Sunitinib. Prodotto e distribuito da Novartis. Nessuno di noi, a quanto mi risulti, lo sta utilizzando. E' ancora in sperimentazione? Un caro saluto.

Mi risulta che la sperimentazione è finita

Salve sono giorni molto difficili. Daniele peggiora sempre di piu ormai sono tre giorni che non mangia, è sempre in una posizione e non vuole essere assolutamente toccato. Si susseguono crisi respiratorie continue che riesco a placare solo con la morfina. Anche se è ancora qui nel suo letto, in realtà Daniele sembra sia già da un'altra parte. Non ho più lacrime non ho piu, speranza non ho più nulla.
Cara Isa credo che questi siano i momenti in cui si perde la fede. Non trovo più nessun senso pregare, avere fra le mani la corona del Santo Rosario e non provare più nessuna emozione è devastante si, ma è quello che provo. E'
vero devo devo ancora trovare il modo per salutarlo, ma ho il panico al pensiero di dove potrà approdare, da solo senza di noi cosa farà. E noi senza di lui cosa faremo. In questa impotenza senza fine credo che impazzirò.

Cara Anna non siete e non sarete mai soli. Daniele non approderà in un luogo ma sarà ESSERE di puro spirito sempre e ovunque accanto A VOI. E' brutto però parlare di lui in questo modo. E' ancora tra noi con le sue emozioni e le sue sofferenze. Aspetta da te una prova di coraggio, fa in modo che non giunga troppo tardi. Auguri per questa prova durissima

Buongiorno. Un abbraccio a tutti, stretto stretto alla signora Anna. Spero riesca a trovare un attimo in cui, perdendosi in uno luogo senza spazio, possa dire al suo Daniele quanto è importante per lei, quanto lo ama e quanto questo sentimento sia eterno e figlio del suo essere speciale. Per lui credo sia il massimo.
Vi saluto fortissimamente, chiedendovi scusa per la mia assenza. Papuzzo tiene duro, aspettiamo l'appuntamento per inizio radioterapia.

Domenico

Buongiorno a tutti. Non trovo le parole e ho un nodo in gola al pensiero di ANNA e DANIELE. Pregherò perchè lei e i suoi ragazzi trovino la forza e la serenità necessarie per
affrontare questa terribile prova . Un abbraccio a tutti .

Daniela

Grazie per le risposte, da quello che ho capito il Dovitinib è un "cugino" del Sutent e sembra che dia anche gli stessi effetti collaterali...speriamo meno accentuati!

A chi non viene più prescritto il Sutent o l' Everolimus potrebbe interessare sapere che questo protocollo di sperimentazione si chiama TKI e viene effettuato all' IRST di Meldola che, per ora, è l' unico centro che io conosca che effettui questa cura.

Se non vado OT in questo thread (il moderatore mi faccia sapere) mi piacerebbe continuare la discussione, sia da parte mia che da parte di altri che hanno avuto questa esperienza.

Un augurio a tutti di trovare il coraggio.

Buongiorno a tutti e buona Domenica. ANDSIX, credo che sicuramente avere notizie sia importantissimo per tutti ma credo anche che se in parallelo aprissi una nuova discussione sul farmaco specifico potrebbe anche questo risultare molto utile. In generale ci accorgiamo, mentre noi continuiamo a raccontare le nostre storie, come anche le disposizioni sull'utilizzo dei farmaci cambino... Meglio, poter rifare un farmaco, averne un altro a disposizione è sempre meglio.
Domani Papuzzo comincia la radioterapia. Come diceva Isa un po' di tempo fa, tanti incrocini.
Un abbraccio alla signora Anna.

Domenico

Anna63, capisco quello che tu dici; ho vissuto la stessa esperienza con mio padre meno di sette mesi fa. è dura, è durissima.
Il saggio Franco sa sempre trovare le parole giuste per tutti.
Questa famiglia iper-allargata è sempre speciale.

Franco oggi è arrivato al mare in prov di Teramo; salvo impedimenti, domani gli faccio una sorpresa. non vedo l'ora

domani vi racconto
ern

Carissima Ernesta sono in questo paradiso che non sospettavo potesse esistere. Il posto è magnifico, abbiamo già esplorato e percorso alcuni Km della meravigliosa pineta e pista ciclabile. In privato di mando il mio cell così domani ci sentiamo peerchè ci vogliamo muovere tanto in questi pochi giorni. Ciao

Ciao a tutti, ero via e non riuscivo a collegarmi, son tornata e ho trovato un piazzetta che affronta un periodo difficile.
Cara Anna ti sono vicina e dalle tue parole si evidenzia la disperazione che stai vivendo. Ti mando un abbraccio forte e ti auguro di riuscire a trovare nella preghiera un valido sostegno per affrontare il duro momento che stai passando.
Caro Tommy sei nei miei pensieri. Forza!!! Una preghiera per te e la tua famiglia. un abbraccio forte ti aspettiamo in piazzetta, non mollare!!!!
Cara Daniela la vita ti ha messa a dura prova! Ti auguro tanta forza per affrontare anche questo periodo. Un abbraccio
Lucy ti ho pensata tanto. Sii forte, ti sono vicina.
Franco e Isa grazie per le belle parole di conforto e riflessione!!! Curare e tener salda la nostra fede non è facile!!! Grazie davvero!!
Edo grazie delle info, hai un messaggio privato.
Noi al momento siamo in attesa di tac e l'oncologa ha fatto un pò di confusione. Dopo l'ultima tac ha deciso di proseguire con everolimus per ancora due tre cicli visto che segnalava una lieve progressione di malattia e rivalutare mio papà a breve; la scorsa settimana invece ha detto di ripetere la tac ma che intanto non si fa arrivare il farmaco perchè tanto sicuramente sarà in progressione e sarà da cambiare farmaco, ma non sa quale visto che per lei i tre principali (sutent, nexavar ed everolimus) li ha già fatti!!!!
Mah, un caro saluto a tutti e una buona notte

Per prima cosa vorrei abbracciare tutta la piazzetta, diversi amici, anzi troppi, stanno attraversando un momento difficilissimo, una tra le prove più dure che abbiamo mai dovuto affrontare!!! Forza ragazzi, MOLLARE MAI!! Qui si procede con le solite bombe e, devo dire che, dopo 15 gg di pausa piedi e mani stanno pagando dazio, ma tutto molto sopportabile. Se fosse possibile io e poala questo fine settimana vorremmo raggiungere tommy e famiglia ad arezzo, nella speranza che il mio "fratellone" stia un pochino meglio....vorrei tanto riuscire a restituirgli un pò di quella forza per difendersi e combattere, cosa che lui è riuscito a darmi all'inizio del mio viaggio.
Niky felice di sentire che hai trovato una persona disponibile...non avevo dubbi, noi andremo a Pavia il 6 luglio alle 15.00
Un abbraccio al "maestro" Franco.....passatela bene!!!!....un bacino a Patrizia.
Un caro saluto a tutti da Edo

Carissimi tutti: dopo soli 6 giorni i piedi bollono già e il colore è un pò zafferano. Questa settimana lui ,che dice di sentirsi bene (????) , vorrebbe concedersi un lungo ponte
al mare o in montagna per rilassarsi e godersi un bel viaggio in moto Domani dopo il lavoro ( in Svizzera al 70%) decideremo cosa fare. Il suo morale è sempre buono e
sembra sereno, l'appetito non manca e la voglia di fare anche. AVANTI TUTTA!!!!. Cara NIKI auguri per il tuo papà. Un abbraccio a tutti. Daniela

Finalmente!!! ho conosciuto Franco!!!!!!!

Edo, se vai da Tommy, porta un grosso abbraccio da parte mia. Lo penso tanto.

Ieri visita e discussione
piastrine a quota 34...evidentemente il midollo è stato spremuto.
sospensione sutent per alti 15 giorni,aumento MS Contin (morfina) fisso per 3 volte al giorno,desametazone(cortisone 24mg per 3 giorni,16mg per altri 2 giorni poi 8mg al giorno.
di radio terapia e/o chirurgia non se ne parla.
tra lo scetticismo medico continuo con lo scorpione cubano.
ogni tanto il pensiero va al"kit"olandese ma non sono ancora pronto,se mai sarà vero, a trasforrmarmi in un angioletto che da "lassù" ficca il naso sugli affari dei "quaggiù"
mi gonfierò ma mai quanto... le palle.
a tutti un caro saluto e vi auguro risultati più positivi dei miei attuali.nanni.

P.S.Edo naturalmente porta anche per me i saluti aTommy e MIchi.grazie.