Myta; la lesione tibiale è un nuovo problema o era già presente quando è iniziata la terapia Sutent? Un caro augurio che tutto si risolva nel migliore dei modi.

Caro Bobo, la lesione tibiale ha esordito come "tumefazione dell'osso" verso la fine di novembre del 2009, quando eravamo in terapia con Sutent. Però anche la tac di allora, a gennaio 2010, dimostrava progressione di malattia con aumento di quasi tutti i linfonodi e comparsa di lesione iliaca a sx. Dunque la cosa più sensata da fare all'epoca era fare un'agoaspirato della suddetta lesione e iniziare nuova terapia con Everolimus. Il referto dell'istologico era positivo per cellule neoplastiche (tumorali), ma la scarsa quantità prelevata non permetteva di stabilire il tipo di neoplasia. Si è pensato si trattasse di carcinoma renale, visto che la tibia è una delle sue sedi "predilette" e si è iniziato, in concomitanza con Everolimus un ciclo di radioterapia tibiale.

Circa due mesi fa la tibia si è rigonfiata. Dopo gli accertamenti del caso si è arrivati ad un'ipotesi di osteo o angiosarcoma (entrambi terrificanti). Ora ci siamo rivolti ad un centro ortopedico specializzato in trattamento dei tumori dell'osso, e speriamo si giunga a capo di questa intricata questione. Questa è la storia clinica. Le impressioni personali per ora preferisco non scriverle...devo ancora metabolizzare quello che sta succedendo e ripensare se si poteva fare di più e meglio....

Forza Myta,
cerca di non pensare al passato, anche se è dura, non porta a nulla...nè ti potrebbe dare garanzie sul fatto che le cose sarebbero andate diversamente. L'importante è che ora siate in buone mani!
Un abbraccio
Vale

Cara Myta,
i dubbi e le incertezze che hai espresso sono comuni a tutti noi malati.
anch'io,ad ogni piccola variazione,mi ritrovo a pensare se si poteva fare qualcosa di diverso,di più o meglio...
certamente si sarebbe potuto ma altrettanto certamente si sarebbe potuto fare meno o peggio...
è un dubbio connaturato alla mancanza di controprove certe,dovuto a questo tipo di terapie ancora in via di codificazione univoca e,credo,ancora in buona parte sperimentali.
per quanto mi riguarda,per una migliore tranquillità psicologica,cerco di non valutare l'iter fin qui percorso se non in chiave ottimistica e di provare ad affrontare i problemi giorno per giorno.
o almeno a non caricare il presente con "elucubrazioni"che non possano che portare ad una positiva speranza.
un abbraccio a te e Gianmario ed un caro saluto a tutti.nanni.

Appena rientrato dalla visita oncologica a Torino:continuazione terapia a 37'50Interruzione per tutto il mese di Agosto e ripresa terapia all'inizio di Settembre. Ad esplicita domanda conferma della terapia ad "infinitum".Programmata Tac per fine Settembre.Un saluto a tutti ed un invito a Franco a non lasciare la Piazzetta silenziosa per troppo tempo.

caro Bobo, io non chiedo neanche più, fin dall'inizio mi è stato detto chiaro che la terapia sarebbe stata "ad infinitum", anzi spero che funzioni ancora per molto tempo. Come mai questa lunga interruzione?
Un abbraccio
Adriana

In realtà ogni qualvolta si presenta una nuova( si fa per dire perchè dopo sette anni di cure oncologiche le conosco tutte)dottoressa le pongo la mia domanda nella,ohimè vana,speranza di una risposta più confortante.L'interruzione un po' più lunga mi era già stata prospettata giàall'inizia di questa terapia e penso che faccia parte del protocollo di questa oncologia che è guidata da un oncologo che gode di ottima fama.Un mese di vacanza farà bene al corpo e allo spirito,anche se da parte mia vedo il bicchiere sempre mezzo vuoto e credo poco nei..miracoli.Se ad Agosto sei a casa potremmo organizzare un incontro con un bel pranzetto.Un saluto

Cari amici mi affaccio più che altro per un saluto. Vi seguo sempre ma non ho molto da dire. Trascorro le mia giornate a letto e spesso dormo. Ieri ho fatto una TAC ma non so quando avrò le risposte. La tosse che era quasi scomparsa è tornata alla grande e non mi dà tregua: la dottssa crede che si sia richiuso un po' il bronco, ma vedremo dopo la TAC. Dalle cisti esterne cresciute non si spera niente di buono, spero solo che non impieghino tanto tempo a decidere quale terapia propormi. Se dovrò andare a Milano per un consulto dovrò utilizzare un'ambulanza per via dell'ossigeno, ma spero sinceramente che sia così gentile da suggerirmi una terapia via mail.
Un abbraccio ed un bacio a tutti.

Certo che sette anni di terapia non sono uno scherzo.......ad agosto sono a casa, tranne dal 14 al 17/18. Mi farebbe veramente piacere, potremmo organizzare nelle langhe. Fammi sapere. Ti invio un messaggio privato con il mio numero di cellulare, così quando decidi, mi chiami.
Un abbraccio
Adriana

Ciao amica mia, salutami Veronica che mi manda le faccette via mms! Bellissime!!!!! Senti, se hai bisogno che ti ritiri qualcosa all'IEO o altro, io sono qui, non mi muovo, quindi tu chiedi...e ti sarà dato! Anche di andare a rompere le palle a qualche medico là, sai che è la mia passione, quindi lo farei davvero volentieri! Un abbraccio grande, ti ho mandato sms. Saluti a Gianni e Vero!

Cara Monia grazie del tuo saluto in piazzetta, mi ha fatto molto piacere. Spero tu possa avere delle notizie al più presto!! Un abbraccio forte
Tommy e Michi come state? Vi penso tanto
Myta ti ho pensata tanto ieri riguardo i dubbi sulle scelte terapeutiche e decisioni prese nel percorso della malattia per i quali ti mettevi in discussione. Mio papà quando ripensiamo al suo percorso o per altre scelte mi dice che se in quel momento ho preso una decisione si vede che in quel momento era quello che io ritenevo potesse essere il massimo ed il meglio che potevo fare. Penso quindi che anche tu in quei momenti di bivio hai sempre cercato di fare il meglio che potevi fare in quel momento. Ti auguro di ritrovare un pò di serenità nel tuo cuore e di trovare la forza per affrontare un'altra prova. Un caro saluto
Franco come stai? Mi preoccupa questo silenzio, facci avere tue notizie, un abbraccio
Lucy come stai? Maurizio?
Elly?
Edo hai un messaggio privato
Vale come va?
Un caro saluto a tutti

Ciao ragazzi, eccomi qui. Chiedo scusa per questo periodo di silenzio ed a chi si è preoccupato per me. In effetti questo ciclo non sta andando troppo male, anzi è meglio di tanti altri. I piedi e le mani sono nelle solite condizioni, lo stomaco è diventato liquido ma tutto sommato sia nausea, stanchezza e doloretti vari sono molto contenuti e mi permettono di andare in giro in bici o al mare piuttosto spesso, occasioni che io non mi lascio scappare ovviamente
Mio figlio Enrico è da sabato scorso a Liverpool. Nonostante tutti gli avessimo detto di portarsi vestiario pesante, lui ha messo in valigia solo due maglioncini ed un giubbetto semi estivo. Risultato? Si è beccato il raffredore perchè la sera la temperatura si aggira intorno ai 10 gradi e molto spesso piove......
Monia coraggio, non mollare mai anche se la fatica è estenuante. Sono sicuro che, o i medici o tu, prenderete la decisione giusta sul da farsi al più presto. Nel frattempo un carissimo abbraccio a te ed alla tua bimba.
Bobo è da un pezzo che ci ho rinunciato. Non faccio domande sul prosieguo della terapia da almeno 2 anni. Mi basta che funzioni e che lo faccia ancora per tanto tempo Oramai taccio anche sugli effetti collaterali, alla domanda rispondo sempre che è tutto nella norma e sotto controllo; ed in effetti è così anche perchè di meglio non si può fare. L'unica cosa che mi preoccupa leggermente è il fatto che, durante questo ciclo, ho continuato a perdere peso nonostante la dieta sia rimasta sempre la stessa sia nella quantità che qualità. Sono arrivato a 74 Kg mentre durante gli altri cicli non ero mai sceso sotto i 76-77......
Spero tanto che Tommy stia un pò meglio, lo spero sia per lui che per Michy e le bimbe......
Un abbraccio affettuoso a tutti e buona notte

Cara Niky,
va così e così, la tosse mi sembra un po' peggiorata e ovviamente sta salendo l'ansia per la tac. Ho letto delle Vostre buone notizie, è davvero incoraggiante!!
Un abbraccio a tutti
Vale

Oggi è arrivato il referto dell'esame istologico della biopsia ossea tibiale. Si tratta di una metastasi da carcinoma renale, quindi fortunatamente l'ipotesi di un sarcoma è stata definitivamente smentita.
Questa volta l'attesa è stata snervante, soprattutto per lo strascico psicologico che ha portato con sè. Ringrazio tutti gli amici che hanno avuto parole di conforto. Personalmente ho rivalutato tutto il percorso fino ad oggi...sfortunatamente la mia professione non aiuta, ripensandoci forse qualcosa poteva essere gestito meglio...ora si penserà all'intervento.
Un abbraccio a tutti

Cara Myta,
è veramente una bella notizia!
saprete gestirla al meglio.
non è la prima volta che lo dico ma se certe ipotesi venissero solo considerate e non esposte ai pazienti...ne guadagnerebbe prima di tutto la professionalità della classe medica!
avanti con il nuovo percorso.
un caro saluto.nanni.