Dopo diverse settimane di assenza (ferie) mi ricollego e leggo quanto non avrei mai voluto !

Sono ammutolito, non e’ semplice accettare l’idea di aver perso un amico del calibro di Tommaso.
Con la sua tenacia, voglia di farcela , voglia di aiutare gli altri, voglia di resistere per non lasciare mai soli i suoi cari ha saputo sempre sapientemente e straordinariamente coinvolgere anche tutti noi.

Ciao Tommaso, ti porteremo sempre nel cuore.

Un abbraccio a Michi, Erica e Sara.

Buona sera a tutti. ...omissis... E' meraviglioso sapere che una persona a cui tieni è amata tanto, sapere che ha avuto al suo fianco una donna straordinaria. Grazie Miky per averci mostrato un'altro dei tanti volti dell'amore!
Qualsiasi cosa ti dovesse occorrere facci sapere, in qualche modo ci ingegneremmo. Ricordati che in queste pagine c'è un pezzo della storia di Tommy, per te, per le bimbe. Quando vorranno potranno leggere di lui, di quanto è stato splendido con tutti noi.

Papuzzo oggi ha ritirato il referto della Tac, non bellissima ma non orrenda. Ordinato l'Afinitor, cambiamo ancora ma senza drammi perché Papuzzo è in piena forma.

Qui fa tanto caldo e rimanere al lavoro non è proprio il massimo, ma va bene lo stesso. Simo è abbastanza rilassata;ce l'ha un po' con me perché ho comprato il telefono nuovo alla bimba - 15 anni, ma io saprò fare pace!

Un abbraccio.

Domenico.

P.S.: Nanni, grazie per lo schiaffo!

Da Breme, in Lomellina. Oggi funerale di Giuseppina, moglie di Giuseppe, 65 anni, tumore all'ovaia scoperto 20 giorni fa perché le si era gonfiata una gamba a dismisura. E' stato rapidissimo...Conosciuti entrambi da un paio di mesi, da quando vengo qui per comodità quando ho matrimoni a Torino.
Franco dici che mi faccio coinvolgere, è vero.Soprattutto quando si tratta di belle persone,con una bella storia. 42 anni di matrimonio, tra galline, oche, capponi, orto, il tutto circondati da risaie (quindi zanzare a go go) e una nebbia fittissima d'inverno, un clima molto umido. Sì campagna, ma certo non quella toscana o umbra, tutt'altro! Però rimasti insieme,uniti, nella semplicità di ogni quotidiano vissuto giorno dopo giorno.

Aldilà delle inevitabili fatiche di quest'ultima settimana e del dispiacere, alcune riflessioni:

- tutti si sono dati da fare. Tra vicini di cascina diciamo, chi per una cosa, chi per un'altra, ciascuno di noi ha fatto la sua parte, non solo con le capacità materiali diciamo, proprio con i propri piccoli talenti. Quindi i "trattoristi" che sono grandi e grossi si sono dati ai lavori più pesanti, le donne con la cucina e il riassetto, chi aveva abilità "infermieristiche" con la Giuseppina, chi era single ha dormito a casa loro facendo la notte, ecc..

- la mamma della Giuseppina, di 92 anni, vive lì in casa loro. Sta bene ma è molto debole fisicamente, molto magra, proprio vecchia come dire. Sta un paio d'ore in poltrona, poi viene rimessa a letto. Dorme quasi tutto il tempo. Accudita sempre dalla Pina e da suo marito. Lo stesso hanno fatto con i genitori di lui, portati in casa loro e accuditi fino alla fine.

Io non so spiegarvelo, ma questo modo di vivere, toccato così con mano in tutte le sue sfaccettature,l'ho trovato....sano. In questi ultimi giorni, mi sono detta che davvero quando il cristianesimo è condivisione, è una gran bella cosa! Intendiamoci: tra cascinari, alcuni sono non credenti e c'è una ragazza musulmana, chiamo "cristianesimo" quello che, per me, sempre più sta diventando l'unico modo per cui valga la pena stare al mondo. Ci siamo dimenticati che è normale tenersi i genitori in casa quando sono anziani, ci siamo dimenticati che è normale bussare alla porta del vicino se ho più di quanto non mi serva, ci siamo dimenticati anche che è normale buttar giù l'amico o sempre il solito vicino quando sono le 3 di notte e non me la sento di star da sola in una situazione che per me è difficile.Come siamo arrivati ad un punto in cui...i vecchi non riusciamo più a gestirli, dai vicini non si porta nulla perché sai mai cosa pensano, di notte non si disturba perché non sta bene farlo?! siamo dei piccoli monolocali ambulanti con le cuffie alle orecchie, ciascuno nel proprio mondo....

Poi in questo millennio di ipertecnologia, c'è però ad esempio questa Piazzetta che è bella, è vera, è autentica pur essendo "via cavo" perché anche qui, si condivide. A volte ci si schiaffeggia un poco, oppure ci si confronta su alcuni temi,si discute, si condividono le esperienze, le conoscenze, il sapere, la sapienza, l'ignoranza, i dubbi, i pensieri, le paure...magari non ci si incontrerà mai, come è stato per me e Tommaso.... ma giuro, quando in macchina sento la canzone "Mare Mare Mare" di Carboni, ancora mi torna in mente uno scambio di prese in giro con lui proprio qui, su questo forum. Grazie Marco per averlo messo e tenuto sempre aperto, a disposizione. Grazie a voi, amici ed amiche, anche a chi legge ma non scrive! Un abbraccio grande. Isa

Mi dispiace molto per la perdita di Tommy, dalle sue parole è sempre emerso il grande amore per le sue bimbe, sempre al primo posto nei suoi pensieri.
Cara Miki, non hai più con te un grande uomo, un pezzo del tuo cuore e della tua vita. ma hai le tue bimbe, che sono sì parte di te, ma pure del tuo grande uomo... e tu lo sai benissimo.

Ti abbraccio fortissimo, un bacio alle bimbe.


Per Ernesta
Desidero semplicemente scambiare un pensiero con te che ancora hai negli occhi certe disperate fotografie e i ricordi di chi non c'è più al nostro fianco:
Il 15 di agosto è stato il compleanno di mio figlio, Gianluca, quest'anno ne ha compiuti 16, i primi 14 sono stati festeggiati nel campeggio sul Lago di Garda dove c'è un piccolo bungalow e dove la sua nonna, aveva sempre organizzato la festa per lui, con una marea di bambini, gonfiato palloncini e preparato dolci .....Ti lascio immaginare i pensieri di questi giorni, il bungalow l'ho affitttato, non ho la forza di ritornarci, soprattutto di incontrare le persone che hanno convissuto all'interno del campeggio con lei, però non riesco a chiudere definitivamente con questo cosa, nonostante mio padre mi inviti a farlo e di fatto nessuno di noi, oltre a me, per motivi puramente logistici, quest'anno si è avvicinato a questo luogo.
La sua non presenza è parte di me, del resto credo che sia naturale sentire molto la mancanza di una persona così speciale, perlomeno nella misura in cui lei è stata al nostro fianco.
In queste notti piene di stelle voglio immaginarla lassù, che guarda il lago che tanto amava, che abbraccia noi che abbiamio così tanta nostalgia di ciò che è stato, ma che siamo stati fortunati a viverlo il ciò che è stato.
Non immaginavo che a distanza di quasi un anno e mezzo dalla sua dipartita, mi sarebbe mancata così tanto, sono stata e sono molto impegnata fortunatamente, ho chiuso una casa, sistemato quella nuova per mio padre, ribaltato la mia, svuotato il bungalow, lavorato, accudito mio padre, gestito la mia famiglia, ma ciò nonostatante non c'è giornata o ora che lei mi torni in mente e ironizzando un pò sono giunta ad una conclusione, forse per non far soffrire i nostri cari al momento della nostra partenza bisognerebbe essere meno buoni, meno disponibili, meno amabili, meno presenti insomma un pochino più str.....ani.


Un pensiero speciale a chi si trova con nuove prove da affrontare, coraggio.


Un caro a saluto a tutti quanti.

Daniela

Cari amici, dopo tanto, causa febbricola di mammuzza sono tornato alle mie vecchie "abitudini" e siccome voi ne facevate parte, a voi.

Innanzitutto una carezza ideale a Sony ed Ern ed un bacio a Tommy...

Ieri giornatina con Marco e Giuly. Sono eccezionalmente simpatici e poi tanto belli insieme. Ci siamo fatti una passeggiatina a Pietrelcina, nei luoghi di San Pio. Purtroppo il tempo non è stato sufficiente, anche Benevento meritava uno sguardo, ed il malessere di mammuzza ha complicato un po' le cose (ci sarebbe stata ottimamente una cena, giusto per testare l'appetito di Marco e confrontarlo con quello di Papuzzo).
Siccome però i monelli vengono spesso da queste parti (tengono o core napoletano, soprattutto Marco - in verità ha anche la patente napoletana) la promessa è che ci dobbiamo assolutamente rifare.

Volete le prove? Ho le foto, ma adesso non riesco, più tardi vi mostro...

Invio altrimenti... è la terza volta che scrivo e tra la cassa e la ricevitoria...

Domenico

Ciao a tutta la piazza, mi chiamo Tommaso e mi scuso se scrivo in un momento triste per la perdita di uno di Noi. Sono un frequentatore incostante del forum. Ho 43 anni e scirvo dalla provincia di Chieti, ho conosciuto Franco di Padova che saluto. I miei carcinoma renali vengono da un amalattia genetica chiamata sindrome di Von Hippel-Lindau. Nel gennaio 2008 mi sono accorto per caso di avere una massa di 190 cm sul rene sx dunque nefrectomia radicale e tolto anche il surrene. un anno tranquillo dopo di che scopro metastasi celebrale lobo temporale sx rimossa con successo, metastasi surrene dx 6 cm, due primari( nuovi carcinomi non da metastasi) rene dx noduli polmonari. Addirittura attacco epilettico il 7 luglio a causa di una autosospensione del farmaco antiepilettico. Al fine di tirare su il morale a chi sta giù, vorrei dirvi che nonostante tutto e nonostante il sutent 50 mg, apparte qualche problema di stomatite e stanchezza alla terza settimana so messo su anche 7kg di peso risultando a prima vista quasi uno normale. A tutto questo aggiungete il fatto che ho trasmesso la malattia genetica a due dei miei figli. Dunque se c'è speranza per me c'è ne per tutti.
Volevo chiedere all'esperto Franco se anche a te durante la cura le metastasi regredivano per poi aumentare nuovamente. inoltre qualcuno di voi ha sentito parlare del nuovo farmaco appena approvato il PAZOPANIB.
A quelli che mi conoscono e mi chiedono come va generalmente rispondo che finchè vedo la strada continuo a guidare veloce e anche se si presentano costantemente curve pericolose non tolgo il piede dall'accelleratore. Spero di non cappottarmi presto.
un caro saluto a tutti.

Caro Tommaso, si, abbiamo sentito parlare del Pazopanib, lo assumeva un nostro caro amico che ci ha lasciati, con questo non intendo dire che non funzionasse.
Mi pareva che avessi già scritto su questo forum, il nickname non mi era nuovo.....mi lascia sbigottita il fatto che il tuo carcinoma sia la conseguenza di una malattia genetica, ma eri già al corrente di essere affetto da questa sindrome prima che ti comparisse il tumore oppure lo hai scoperto dopo?
Le mie metastasi non hanno mai avuto una sostanziale regressione, quelle epatiche presentano una necrosi che è sempre più evidente, ma per quanto riguarda la recidiva, non si è mossa più di
tanto, pur assumendo sutent 50 mg (ora ridotto a tre settimane).
scrivi un pochino di più, se puoi...
un abbraccio
Adriana

Caro Tommaso,
anche a me,come ad Adriana,le metastasi trattate con i vari farmaci(immunoterapia,Sutent 50,Avastin+interferone,Nexavar,Everolimus ed ora Sutent25)non hanno mai avuto una sostanziale regressione,pur presentando,dopo cicli di radioterapia al sacro,vertebre e occipite e 3 sedute di Cyberknife,qualche zona necrotica.
in zona occipite base-cranio rimossa metastasi chirurgicamente nel 2004,riformatasi e rimossa(6x4) marzo 2008,attualmente rallargata verso rocca petrosa e sfenoide(9x7).
domani 4 ed ultimo ciclo di radioterapia su base-cranica scopo antalgico.
sono in sospensione da Sutent ma mi sono aumentato il cortisone perchè,come effetto secondario,mi è comparsa una pappagorgia alla Luigi XIV o più democraticamente alla Dario Fo.
un solo consiglio:ci sono circuiti dove con pochi euro puoi scatenarti alla guida,limare le gomme della tua auto,andare in testacoda e,se proprio ti riempie di adrenalina,magari cappottarti ma...da SOLO.
ti confesso che anch'io sono stato felice frequentatore di Adria ma,come massima cazzata mi sono ritrovato nella sabbia.
un caro saluto a tutti.nanni.

Ciao Tommaso,
a noi hanno riferito che il pazopanib è registrato per la prima linea e per la seconda, limitatamente a chi ha assunto interferone (non sutent e gli altri, per intenderci).
Volevo inoltre segnalare a tutti che è in fase di avvio in molti centri la fase III della sperimentazione del dovitinib (in seconda e terza linea, ma non per chi ha già assunto nexavar...). I criteri di inclusione ed esclusione (tra cui, altre neoplasie nel triennio precedente) si trovano sul sito dell'aifa, così come l'elenco dei centri...
Un caro saluto e un fortissimo abbraccio a tutti.
vale

Caro Tommaso ciao, finalmente ci si rivede. Mi pare che tra alti e bassi non te la passi male, meglio così. Spero che anche la tua splendida moglie stia bene. Mi dispiace per i ragazzi, ma vedrai che col tempo si troverà qualche soluzione. Anche una cugina di mia moglie soffre della stessa sindrome, ma ormai sono anni che va avanti, senza tumore però. Le mie metastasi, all'inizio della terapia, sono regredite di qualche millimetro, dopo si sono leggermente riprese e da due anni non si sono mosse di un millimetro. Spero che continui così sia per me che per tutti noi. Sei seguito ancora a Padova? E' p'arecchio che non ci incontriamo... Per quanto riguarda le tue corse, va bene farle ma ogni tanto è d'obbligo fare la revisione! Ciao ed in bocca al lupo.

Un saluto a tutti ho scoperto di avere la sindrome solo dopo la diagnosi del carcinoma poichè lo hanno accostato al fatto che nel 1991 ero stato operato al cervello per un emangioblastoma tipico della sindrome. forse se avessi incontrati prima un medico più attento avrei controllato i noduli da piccoli e non avrei subito nefrectomie radicali. Per i pazienti con la sindrome i noduli finoa 3 cm non si operano perchè la malattia ha un progressione strana. Si Franco vengo ancora a Padova da Basso e da Opocher. Salgo martedì 23. Le mie metastasi nella prima fase di sutent hanno avuto una regressione importante. quella surrenalica da 6 cm era diventata di 4,5 ora è tornata a 5,5. Un abbraccio a tutti.

Tommaso allora ci vediamo, anche io sono allo IOV da Basso il 23 verso le 12.....

Franco a domani io ore 12.40. ciao.

Ciao, un mio carissimo parente sarà sottoposto a terapia con l'utilizzo di questo farmaco, Sutent.
E' stato da poco operato per eliminazione del rene dx, più sistemazione della vena cava, ed asportazione di qualche linfonodo.

Chiedo gentilmente se c'è qualcuno che l'ha preso per almeno 5 o più anni ed ha avuto risultati discreti; in caso, che mi racconti in sintesi la sua storia.

Ho letto moltissimo questo bellissimo forum e mi son purtroppo accorto che molti non ce l'hanno fatta, da cui questa mia domanda.

Vi ringrazio, siete grandi, ciao

Caro Asso 967,
se hai la pazienza di rileggerti la mia posta vedrai che ho iniziato Sutent nel 2005 a Padova,dopo 2 anni di immunoterapia a Bologna.
oggi visita con dott. Basso(ho anticipato Frusa e Franco che lo vedranno domani).
spero di riuscire a passare allo IOV per salutarli ma non voglio fare promesse perchè non sono proprio al massimo della forma.
se le piastrine dovessero risalire(oggi 54...)dovrei ripartire, con 25 mg.al giorno, di Sutent il 30/08.
proseguo con decadron 8 mg al giorno,aggiunto effentora 400 al bisogno e moduretic 1/2 cpr al giorno per l'edema al collo.
sto iniziando ad assomigliare al gozzo di Bertoldo e sono indeciso se indossare o meno una bella parure....
per i dolori aumentato il durogesic a 100 al bisogno.
in verità mi sento abbastanza rimbambito. e temo che il giramento di p...e,tra non molto ,mi farà decollare con una naturale levitazione...
con una punta di invidia per chi è in vacanza(oggi a Padova 37,5 gradi) un caro saluto a tutti.nanni.