Daniela e Marianna, vi sono vicina in questo momento troppo doloroso.

Vi abbraccio forte!

Lucy

Care Daniela e Marianna,
è tutto nel cuore, si gioca tutto lì e voi lo sapete bene...solo un grande abbraccio, vi sono molto vicina, più di quanto le parole non possano esprimere.

Ho sentito oggi Gianni, il marito di Monia. Lui e Veronica se la stanno cavando bene, nonostante tutto, anche se, naturalmente, avvertono la grande assenza di Monia. Salutano tutti e tutte.

Eh si Nanni, questo 2011 è un anno di grandi partenze...ma anche di grandi arrivi... il Cielo si popola sempre più di volti nuovi, di amici, di conoscenti, di persone amate..me ne accorgo tutte le volte che alzo gli occhi al cielo e mi rendo conto di quante delle persone incontrate e in alcuni casi amate qui, siano già lassù! Rincuorante pensare che ci ritroveremo tutti, un giorno...

Dolce notte a tutti e tutte, di tutto cuore. Fate avere anche vostre notizie, perché si è tutti legati da un unico filo rosso, altrimenti dall'altra parte, ci si chiede sempre..."ma come starà...Domenico? Bianca? Bobo? ecc...."

Isa

UN ABBRACCIO A MARIANNA E DANIELA FRANCA

Cari amici, grazie per l'affetto che ci avete dimostrato. Domani sarà un'altra giornata tristissima al Tempio Crematorio, ma poi Santo tornerà nella sua casa , con noi , perchè così abbiamo deciso. Auguro a tutti coloro che stanno vivendo esperienze come la nosta la serenità e la forza per superarle. Penso ad Anna a Gianni e Veronica ,alla cara Vale e a tutti coloro cui quest'anno orribile ha cambiato la vita.
verrò a trovarvi di tanto in tanto.
Daniela

Da tempo apro poche volte queste pagine,molte storie non le seguo giorno giorno come del resto molti di Voi non conoscono il "nostro" percorso, ma l'alieno ci accomuna tutti e a tutti coloro che in quest'anno hanno subito la sua violenza, Vorrei dirvi che -Vi sono vicina, vorrei essservi vicina per alleviare il Vostro dolore e per ricordarVi che l'amore non muore mai nel cuore di chi ama........Matilde

Cara Daniela, vi pensiamo e vi siamo vicini. Un abbraccio e si, torna ogni tanto a trovarci! Come dice giustamente Matilde, siamo comunque tutti uniti...anche "dopo". Isa

Ciao a tutti. Prendo il sutent da circa due anni (dopo un'operazione parziale ad un rene) ed ho avuto diversi effetti collaterali ( prurito, irritazioni alle mucose, perdita del gusto, pelle che si squamava, ecc.) Ma tutte erano facilmente sopportabili e con breve o media durara. Oggi dopo due anni non ho grossi problemi, o meglio non ho quasi problemi; mi è rimasta solamente una parziale perdita di alcuni sapori, per il resto tutto ok. la mia oncologa mi conferma la cosa ad ogni visita di controllo, verificando anche una minima regressione di una metastasi residua. Mi farebbe piacere essere stato, con la mia esperienza, di conforto a chi si trova nella stessa situazione.

Grazie Rosario per il tuo intervento. Anche io assumo Sutent ormai da parecchio tempo, 2 anni e 9 mesi, con tutti gli effetti collaterali. A livello di pelle e di perdita di gusto, la situazione si è stabilizzata alquanto, ma la stanchezza no, anzi è aumentata. Inoltre ho dei problemi in pausa, perchè mi compare un gonfiore perioculare e ho anche dei crampi dolorosi.
Raccontaci la tua storia e rimani con noi.

Un abbraccio
Adriana

Ciao Adriana, premetto che èla prima volta che partecipo ad un qualsiasi forum pertanto scusate tutti anticipatamente i miei errori (che cosa è la risposta quotata ?).
Grazie per il tuo messaggio. Nel marzo 2009, dopo tre mesi di indagini mai determinanti, mi sono operato a Napoli con l'asportazione di un terzo di rene. Era un momento per me molto particolare e francamente allora come oggi il mio tumore era l'ultimo dei miei pensieri. Ho perso mio figlio (30 anni) a gennaio 2010 per un incidente di moto.
Ho avuto la "fortuna" di incappare in una oncologa molto poco socievole e parca di parole, ma devo riconoscere molto brava: è stata l'unica che dal primo momento, contro tutte le analisi negative, mi ha diagnosticato dove si trovava il tumore.
Da allora per quanto riguarda il mio male non posso assolutamente lamentarmi anche perchè ho vissuto situazioni di amici in chemio che erano tragiche. Infatti all'epoca ho subito detto che avrei rifiutato la classica chemio. Oggi comprensibilmente con la mia età ( ho 60 anni) me la cavo bene pur con i più disparati ma solo seccanti effetti collaterali.
Vedi la tragedia di mio figlio mi porta ad accettare il mio male con quasi indifferenza, ma ho un'altra figlia e sento di avere il dovere, per lei, di non darle un altro dolore così straziante. Scusami lo sfogo ma il tuo problema fa sì che ti senta particolarmente vicino.
Sono scappato da Napoli perchè non riuscivo più a viverci, oggi sono a Bergamo alla ricerca di un interesse che rimetta in moto i miei ingranaggi e mi tenga lontano da brutti pensieri. Ciao e a presto Rosario

Caro Rosario, ciao e benvenuto tra noi. Io assumo sutent dal giugno del 2008, quindi ben 3 anni e mezzo. Sono stato operato di nefrectomia radicale sx nell’aprile 2000 e dopo le classiche chemio, inutili e devastanti, nel 2002 sono stato sottoposto a trapianto di cellule al S.Raffaele di Milano con ottimi risultati anche se per me brevi, infatti sono stato in remissione completa dal marzo 2003 fino al gennaio 2008. Nonostante tutto il sutent che ho ingerito ancora alcuni effetti collaterali non sono spariti. Quello che è più invalidante è la desquamazione dei piedi. Infatti oggi, 10° giorno di assunzione, è il primo di stop per l’impossibilità di stare in piedi causa dolore alle piaghe. Di contro i peli del mio corpo non sono più bianchi ed hanno ripreso un sobrio colorito scuro, e questo solletica il mio moderato narcisismo. Sono addolorato perché il destino si è accanito su di te e la tua famiglia con due colpi così duri in così breve tempo. Di certo è che hai ancora qualcuno che ha bisogno di te e che sarà la causa e la forza del tuo vivere. E’ per questo, per lei, che NON devi accettare il tuo male con indifferenza ma con rabbia, con tutta la rabbia che sei capace di provare devi lottare contro di lui; tanto amore hai per lei tanta rabbia devi provare contro di lui. Bergamo è una bella città, non mancano gli interessi che possano stuzzicare la tua curiosità e farti tornare la voglia di vivere. Io, quando mi hanno messo in pensione per la malattia, mi sono iscritto ad una scuola di ballo ed ho ballato tanto, ma tanto con mia moglie e mi sono divertito un mondo. Dopo mi sono iscritto all’università e, a causa della ripresa della malattia e del sutent, non sono riuscito ad arrivare alla laurea ma mi son dovuto fermare al penultimo anno. Comunque l’Università non scappa, è sempre lì che aspetta ed il libretto non l’ho buttato via, è solo a riposo dentro un cassetto, prima o poi……
Comunque grazie di esserti fatto avanti, abbiamo bisogno di persone come te che testimonino la loro, per me positiva, esperienza.
PS la risposta “quotata” non è altro che un post che riporta anche il testo del post ove tu hai “cliccato” “quote”.

Ciao Franco, grazie per le tue belle parole di incoraggiamento. Ho trovato questo forum quasi per caso e sto scoprendo tante belle persone che riescono a smussare la mia quasi solitudine. Vedi come ho detto sono scappato da Napoli perchè per ilmio pessimo carattere non riuscivo più a confrontarmi con nessuno. Hai ragione ho una "bimba" che è tutto quelche mi è rimasto e per lei continuo così assiduamente la terapia, cosa assolutamente senza precedenti vista la mia contrarietà a medici e medicine.
Hai detto una cosa molto vera. per me che non sono credente l'unica reazione che ho avuto a che continuo ad avere per la perdita di mio figlio è la rabbia per l'ingiustizia che ha subito. vedi a volte mi trovo a sperare che esista un qualcosa o qualcuno al di sopra, almeno saprei con chi prendermela.
La terapia oncologica (sutent + zometa ) non mi da grossissimi effetti collaterali. Ho spesso qualche problemino ma con tutti i farmaci che prendo non so a chi addebitarlo. Pensavo che lo squamarsi dei piedi fosse un problema distinto, dovuto ad altro. Dopo una fase molto critica ho adottato una pomata (Orundis gel) che mi ha risolta al 90% il problema e comunque non ho più i dolori al calcagno. provala, è solo una pomata e potrebbe avere con te gli stessi effetti.
Bergamo è veramente bella, ma non riesco ancora a trovare gli stimoli per viverla come meriterebbe.
Ancora grazie per il tuo pensierto e mi piacerebbe restare in contatto. (per il ballo penso di essere più simile ad un orso che ad un uomo)
Ciao e grazie Rosario

ciao a tutti,volevo raccontarmi la storia di mio padre 70 anni.e volevo qualche consiglio.mio padre 'e stato operato il 4 ottobre x un tumore al rene,con asportazione del rene e surrene,gli e stata asportata anche la milza anche se ancora non ho capito perche',dato che dall'istologico risultava pulita.i linfonodi non capisco perche non gli sn stati asportati,nell'istologico non sono stati esaminati,ma nella tac erano stati invasi dal tumore,e stata infiltrata la vena renale,ma gli altri organi x ora sono puliti.lui mangiava poco e percio' e stato scoperto questo tumore,il fatto e che dopo l'operazione mangia sempre di meno e ha la febbre.ora aspettiamo la tac che fara' il 29 di questo mese,e poi l'oncologo gli dara' la terapia.la mia paura e che mangia poco,non sente sapore al cibo. e ha la febbre,mi chiedo come puo' fare la terapia se ha questi sintomi?qualcuno di voi puo' darmi qualche informazione a riguardo?grazie di cuore,sono troppo triste e preoccupato.poi il fatto che lavoro lontano da casa e ancora tutto piu' difficile per me.ciao e grazie walter.

Caro Rosario,
personalmente ho assunto Sutent 50mg.dal 2005 al 2007,dopo 2 anni di immunoterapia,dal 2003 al 2005,per limitare la diffusione e crescita di metastasi.
attualmente,dopo i vari antiangiogenetici,radio e chemioterapia e dopo 5 interventi di "chirurgia maggiore"per rimuovere le metastasi sto riassumendo Sutent 25 mg.
penso di essere stato lo "sperimentatore"del Sutent.
iniziavano a testarlo clinicamente nel 2005 e a Padova eravamo in 4 a cui veniva somministrato.
il record di assunzione nel tempo appartiene a Franco.
fai attenzione allo Zometa!a questo proposito troverai consigli ed istruzioni nel forum.
l'ho assunto per 2 anni e sono andato molto vicino alla nacrosi ossea del mascellare.
courettqge chirurgico...ecc.ecc.ecc.purtoppo la patologia è antibiotico resistente.
ho una curiosità.
come è riuscita a fare diagnosi la tua oncologa delle lesione renale contro tutte le analisi (immagino almeno TAC e RM).
Parli anche di metastasi(residua?).
è chirurgicamente operabile?o è questa il bersaglio del Sutent?
se ti è stato rimosso il polo renale,risparmiandoil rene ed il surrene,la lesione era circoscritta e capsulata senza infiltrazione contigua.
un caro saluto.nanni.

Caro Walter,
con l'asportazione del rene e del surrene sarà certamente stata asportata anche la vena renale,se effrttivamente infiltrata.
da quello che scrivi non resta che attendere il referto TAC e l'impostazione della terapia.
un caro saluto.nanni.

Carissimo Rosario, è bella la tua definizione del tuo stato d’animo attuale: “quasi solitudine”. In effetti non sei solo, sei immerso in un mondo che però non senti tuo, non ti appartiene appieno. Sei solo in mezzo alla folla. Questo però non è vero, è la tua sensazione, è ciò che senti ma non è vero. NON sei SOLO. Tu appartieni al mondo che ti circonda così come esso ti appartiene, e sono felice che questo forum ti aiuti ad aprire uno spiraglio verso il mondo. Devi solo superare un momento difficile, molto difficile della tua vita che per il momento non ti dà tregua. Potrai farlo solo se ti apri al mondo che ti circonda. Devi accettare quanto accaduto e questo non vuol dire dimenticare (che sarà impossibile) o rassegnarsi. Per il momento vivi alla giornata, godi di ogni momento bello che ti si presenta e sappi che “del doman non v’è certezza”. Siamo abituati al fatto che non sia il padre a precedere il figlio nel distacco dalla vita e se questo accade ci coglie di sorpresa e ci lascia una sensazione di vuoto ed impotenza incolmabili ma la vita, per fortuna, continua ed il tempo rimargina le ferite più profonde anche se la cicatrice resta a ricordarcele e questo è un bene. Il ricordo è il sentimento più bello e duraturo, è quello che ci aiuta a superare anche queste tragedie.
Tu non sei solo anche se l’apparenza è questa. Non puoi cercare il perché di ogni cosa che accade, anche delle tragedie che ci colpiscono. Non devi accusare nessuno per la perdita di tuo figlio e non devi prendertela con nessuno, anche se ai tuoi occhi ti è stato fatto un torto tremendo, un furto inestimabile. Principalmente però non devi fartene una colpa, devi aver fiducia nella vita e nel futuro. E’ vero, accadono tante cose brutte in questo mondo ma ogni istante della giornata accadono cose bellissime, veri e propri miracoli. Ogni giorno sorge il sole, ogni istante nasce una vita, ogni istante della nostra vita noi respiriamo, vediamo, udiamo e sentiamo i profumi del mondo. E’ solo una questione di angolature, di punti vista dai quali guardiamo il mondo ed il futuro.
E’ un dato certo che circa 2000 anni fa un uomo è venuto al mondo per predicare l’amore verso il prossimo, per morire in un modo atroce per amore del prossimo. Ora tu puoi anche non credere nell’esistenza di un essere superiore e giudicare quell’uomo un pazzo o visionario, però devi concedere il beneficio del dubbio a quanto ha predicato quest’uomo: “il regno dei cieli è come il padrone che torna a casa all’improvviso in piena notte. Alcuni servi dormivano, altri erano svegli ed accorsero ad aprire le porte”. Non possiamo sapere quando arriverà, ma è meglio farci trovare pronti con lo spirito o con la coscienza a posto se per te è meglio. Scusa se sono stato indiscreto e petulante. Sarò felice di leggerti ancora

ciao Nanni,grazie per avermi risposto.oggi mia mamma e' andata dall'oncologo,ha detto che i valori del sangue sono tutti sballaticome i globuli bianchi.dice che la malattia e in circolo,e bisogna vedere se puo' fare la tac cn contrasto.ma se non la fa non gli puo' dare la terapia.arrivano solo brutte notizie.spero che faccia almeno la terapia,vorrei che restasse con noi il piu' a lungo possibile.ciao walter