Ciao Adriana sono un altro Tommaso della provincia di Chieti. Franco sono su il 20 dicembre. Hai notizie su altri che stanno facendo l'everolimus? Mi ha fatto sballare la glicemia in maniera impressionante oltre 400 sto facendo l'insulina. Sono all'ottavo giorno e per ora non avverto la tossicità. tolleravo bene alche il sutent però spero che il fatto che non pativo effetti collaterali non sia indice di inefficacia della terapia. Un saluto a tutti.

Giulyyyyyy! Ma vi ho dato la sensazione di essere sconvolta per la beccaccia????!!! Nooooooooooooo! A me solo fanno senso gli animali morti, niente di più, quando sono proprio...appena morti! Perdonami se ti ho dato l'impressione che giudicassi la caccia alla beccaccia o altro, non era davvero mia intenzione!

Rosario, ma io non sono demoralizzata, tranquillo! Si abbassano le temperature, immagino anche in quel di Bergamo!

Adriana, sei una donna molto forte, con una bellissima personalità, questa è l'immagine che conservo di te, oltre che di una donna in splendida forma!!!!

Devo cedere il pc, per forza di cose! Tornerò appena possibile... Baci a tutti e tutte
Isa

ciao Franco,mi dispiace molto x la tua situazione,ti auguro tutto il bene possibile!noi adesso aspettiamo l'esito della risonanza magnetica,sperando che si possa operare con la radiochirurgia.ti chiedo un'informazione,sai se le terapie possono ridurre la metastasi celebrale?ciao walter.

mi correggo nel messaggio di prima era x tommaso.pardon!

franco,si la speranza e l'ultima a morire.spero che la fortuna giri,xche non arriva una buona notizia!ora andro' a fare un consulto sia a meldola che a milano,speriamo che ci diano delle speranze.ciao walter e forza parisi!

Ciao weiss le terapie non sono efficaciper le metastasi celebrali da quanto riferitomi dal neurochirurgo il "vettore" del farmaco non viene assorbito quindi l'unica soluzione è l'intervento chirurgico se si trova in un area operabile oppure puoi informarti a Vicenza presso la radiochirurgia Cyberknyfe che è una sorta di robot per la radioterapia.

saluti a tutti.

Domenica era l'anniversario della partenza di Severino, un pensiero per lui e per la sua famiglia. Ciao Ern

grazie Franco per averlo ricordato.
Ho letto il giusto richiamo di Isa, ma come sapete, leggo tutto, sono informatissima, ma negli ultimi mesi non me la son sentita di scrivere. Sono stati due mesi abbastanza "tosti".
Ben arrivati ai nuovi Weiss e Rosario; siete arrivati in posto fantastico. Qui c'è tutto: sostegno,amicizia, informazioni, condivisione, competenza ecc ecc.
Una volta arrivati non si va piu via.
un bacio al nostro saggio Franco
e un pensiero particolare all'Amico mio, Nanni.

ern

ciao a tutti,ieri sera ero all'irst di meldola,ho parlato cn il primario della branchia urologica,me ne sono uscito proprio sconsolato.mi ha detto che il quadro clinico di mio padre e' severo,mi ha detto che le cure sn solo palliative.mi ha consigliato il farmaco temsirolimus,xche' e' l'unico farmaco a suo dire che puo' arrivare anche a livello celebrale.e dopo 3 mesi di terapia fare un'altra tac,e vedere se fare la radiochirurgia.da cio' che ho capito lui vuole prima necrotizzare i vasi cn il farmaco x poi intervenire cn la radiochirurgia.qualcuno di voi a avuto esperienze cn questo farmaco?cmq domano ho un'altro appuntamento all'i.n.t. di Milano voglio sentire un'altro parere e poi valuteremo cm procedere.vi saro sapere le novita'.nel frattempo auguro buona domenica a tutti!ciao a Franco,Nanni,Tommaso,isa,Ern.e a tt le persone del forum!

Hai ragione Ern, una volta arrivati non si va più via...
Coraggio Amici carissimi!
Vale

Un abbraccio a Ern e a Vale....grazie perché quando ricomparite, insieme a Matilde, mi sento in compagnia di voi, grandi donne! Sicura che anche Michy ogni tanto viene a sbirciare comunque...

Walter, non ti demoralizzare...ho una registrazione in cui parlavo con l'oncologo del Don il quale mi ripeteva insistentemente che si trattava di "cure palliative" e io continuavo a fare domande perché per la verità, non capivo cosa intendesse esattamente per "palliative"...per fortuna di tuo padre, sei più sveglio di me!

Nanni, come stai? Franco, come vanno le cose? Franca? Bobo ? Rosario ? Myta? e tutti gli altri e altre!

Un abbraccio grande, Isa

Carissimi amici ciao a tutti. Cara Isa qui le cose continuano come al solito. Unica nota stonata: il fatto che Patrizia ha dovuto lavorare full time perchè la sua collega è in malattia. Spero che rientri per domani in quanto cominciano le aperture festive, almeno passeremo qualche mezza giornata insieme..... Ho ricevuto il dato definitivo della raccolta alimentare del 27 scorso. Io ed il mio gruppo abbiamo raccolto 4662 Kg di alimenti. Anche nella donazione si è fatta sentire la crisi: abbiamo raccolto circa 800 Kg in meno rispetto all'anno scorso!
Walter, in effetti conviene sempre chiedere un altro parere, basta che dopo non si continui ad infinitum cercando il parere che più ci fa comodo. Certe volte, anche se moldo duro, conviene accettare la realtà e farsene una ragione. Potrà essere l'occasione per rinsaldare il proprio rapporto con la famiglia. Io nel 2002 mi sono sottoposto, presso il S.Raffaele di Milano, al trapianto di cellule staminali emopoietiche (in sostanza hanno rigenerato il mio sistema immunitario in modo tale che riprendesse ad aggredire le cellule tumorali) che mi ha garantito 5 anni di remissione completa. Mi pare che a Cagliari lo pratichino presso l'Ospedale Binaghi e, tra l'altro, mio cugino è Coordinatore regionale dei trapianti di organi (Dr. Paolo Pettinao) presso il Brotzu. Hai mai provato a parlare di questo approccio terapeutico con uno specialista del Binaghi o col vostro oncologo? Ciao e auguri

Buonasera, è almeno un mese che vi leggo, e non sono nemmeno a un terzo del percorso! Il vostro è quasi un libro, e vedere apparire, vivere, scrivere e poi sapere di qualcuno che non c'è più… mi ha così angosciata che a volte ho dovuto smettere per giorni. Mio marito, Fabrizio, ha 54 anni, ed io 51. Lui è l'amore della mia vita, e il padre dei miei figli. Una persona forte, con un caratteraccio tremendo, dolce e riservato, e pieno di energia. Un guerriero. Abbiamo avuto, fino a questo settembre, una vita pienissima, unica e meravigliosa. Piena di guai, di lotte, di sfortune e fortune, mai monotona. Ma l'unica cosa che sapevamo mai ci sarebbe mancata, era la nostra vicinanza e il sostegno che ci siamo sempre dati. A settembre, dopo un anno trascorso a cercare di capire cosa c'era che non andava, Fabrizio ha tossito e sputato sangue. Polmonite? No, ovvio. Carcinoma renale a cellule chiare, con metastasi al polmone. Nessun sintomo, nulla che avesse potuto indicare un problema renale. Nulla di nulla. Tanto avanti, oltre 10,7 cm x 7,2 x 11,7 con trombosi massiva sia della arteria renale che della vena cava inferiore. Solo due chirurghi sembravano disponibili ad operare, con gravissimi rischi. Gli è stato proposto di fare almeno due cicli di Sutent per riconsiderare l'opzione chirurgica subito dopo, con un rischio eventualmente ridotto. Siamo nell'ultima settimana del secondo ciclo, e speriamo questi 5 giorni passino presto.La sua bocca è in condizioni disastrose, le afte sono voragini e piange dal dolore. Provato tutto, dal bicarbonato, al Cortifluoral, al Froben eccetera. Da due giorni ha iniziato con una pasticca ogni 12 ore di Targin 10mg/5mg, ma oggi non ha quasi avuto effetti benefici. Non parla, non mangia. Il 22 farà la Tac con mdc, e vedremo cosa fare. Viaggiamo in un corridoio lungo, buio e fetente. I nostri figli ci aiutano e sostengono, ma i loro occhi sono pieni di disperazione e angoscia. Vi ho leggo da tempo, ed ora eccomi qui. Vi racconterò pino piano di noi e della nostra vita, e spero tanto sia per un lungo tempo, tanto lungo che finiremo per non sopportarci più...

dopo 5 giorni mi hanno ripristinato il computer.
praticamente impossibile invece , per me, sistemare la mia totale negazione cerebrale nei confronti dell'uso dell'oggetto in questione.
non mi resta che sperare nella comparsa di un programma a funzionamento...mentale.

"Benvenuta" a Cecilia ed alla sua intelligenza nel leggere,prima di torturarsi con dubbi e domande,tutte le notizie e le esperienze che i "vecchietti" hanno comunicato negli anni.
mi rendo conto,essendoci già passato,della solitudine,smarrimento,confusione e dal senso di abbandono che la notizia della presenza della "bestia"si introduce violentemente nella nostra vita fisica,psichica,lavorativa.
ma quando iniziai,nel 2003,con l'immunoterapia a Bologna ed accettai nel 2005 di sperimentare la terapia antiangiogenetica a Padova con Sutent 50,così come Franco con l'autotrapianto,si brancolava nel buio,forse più i medici che noi pazienti.
fortunatamente oggi sappiamo qualcosa in più sugli effetti secondari.
non è molto ma è pur sempre una piccola fiammella.
Frusa:caro Tommaso troverai nel forum la mia esperienza con Cyberknife(3 sedute) a Vicenza(dott.Federico Colombo) con esiti,effetti secondari e risultati ottenuti.
spero di avere anche illustrato in cosa consiste questa radioterapia.

per fare chiarezza ai nuovi arrivi.

FARMACI


SUTENT(sunitinib 12'5mg,25mg,37,5mg,50mg)
NEXAVAR(Sorafenib 400 mg.)
AVASTIN(Bevacizumab+Interferone x 2a)
AFINITOR(everolimus)
XELODA(Capecitabina 500mg.)
TORISEL Tensirolimus)
VOTRIENT(Pazopanib 400mg.)
tranne gli ultimi 2 farmaci ho avuto l'onore e la fortuna di assaporare gioie e dolori dei primi 5...
un caro saluto e mi vado a bere un dannosissimo caffè con mortale sigaretta a ruota.nanni

Caro weiss(walter),
non capisco,cosa più probabile,io o tra quello che riferisci sulle dichiarazioni del tuo oncologo e le domande che poni non trovo molta corrispondenza.
gli effetti secondari del Sutent ci sono,e in qualche caso anche pesantucci,ma in 2 anni di terapia ne ho avuti molto meno che in un anno con Nexavar(Sorafenib 200mg) o peggio con Avasti+Interferone.
il mio fisico ha reagito così.
quanti pazienti ha testato il tuo oncologo con i 2 farmaci e quanti ne sta attualmente seguendo?
quali altri farmaci usa?
NON esiste farmaco al mondo privo di effetti secondari.
NON esiste farmaco al mondo che non si possa sospendere e,valutando la situazione clinica, riprendere.
NON è una brutta notizia se dopo un intervento le metastasi regrediscono.ma quando mai?
mi permetterei di consigliarti, alla prossima visita,di prenderti qualche nota scritta e,a fine visita,rileggerla INSIEME al tuo medico.
un caro saluto.nanni.

Franco,l'informazione che mi hai dato riguardo le cellule staminali e' molto interessante.ma ora il problema principale e' la presunta metastasi al cervello.domani ritiriamo l'esito della rmn,spero che non sia una metastasi.e se lo e',che si possa intervenire con la radiochirurgia,altrimenti e' un bel problema!domani in base all'esito della rmn se e positiva prendo appuntamento a vicenza al S.Bortolo x una consulenza!oggi mio padre ha iniziato la terapia con il nexavar ho molta paura x gli effetti collaterali.mio padre ha detto che e' l'inizio del calvario!auguri Walter

ciao Nanni,non so cosa pensare,leggo che ogni persona ha avuto problemi chi con il sutent chi con il nexavar,quindi da come ho potuto capire e soggettivo!oggi ha iniziato la terapia con nexavar,spero la regga!a detta di tutti gli oncologi con cui ho parlato dicono tutti che in base alla grandezza della massa del rene,sanno quanto il tumore e avanzato.quindi in parole povere mio padre avendo una massa molto grande la malattia e molto avanzata!poi l'oncologo dell'ist di milano ci hadetto che essendo di istologia papillare tipo 2 e piu difficile da trattare con le terapie perche' essendo un tumore piu' raro hanno meno riscontri terapeutici!so che la situazione e difficile ma spero sempre,la speranza e' l'ultima a morire.tanti auguri walter

Weiss sono tommaso le dimensioni della massa sono significative solo a livello statistico. la mia era sui 12 cm e inizialmente non avevo alcuna metastasi. anche le metastasi celebrali sono significative solo quando iniziano a manifestare segni neurologici negativi tipo balbettio, perdite di equilibrio ecc in base alla posizione. per vedere se è una metastasi bisogna fare la biopsia. se è una massa è certamente un tumore verosimilmente secondario. a proposito di effetti collaterali ho fatto 18 mesi con sutent e potevo andare anche in bici. 14 giorni con afinitor ho una mucosite orale spaventosa. non mangio da 8 giorni dunque meno 8 kg. calo ponderale che l'oncologo apprezzerà visto che da quando avevo iniziato il sutent avevo messo su circa 12 kg.
chiedo a NANNI o FRANCO potrebb essere collegabile il fatto che avevo pochi effetti collaterali con il fatto che per me il sutent è stato parzialmente efficiente?
"....a questo punto non devi lasciare,
qui la lotta e più dura ma tu
se le prendi di santa ragione insisti di più,
sei testardo questo è sicuro quindi ti puoi salvare ancora,
metti tutta la forza che hai nei tuoi fragili nervi........"
da parte di qualcuno più grande di me.

saluti.