Ciao a tutti, intanto spero che sia stata un'Immacolata tranquilla per tutti....non mi affacciavo da un sacco di tempo, anche se ho sempre letto tutti i posts, ho appreso notizie che mi hanno rallegrato e altre che mi hanno reso infinitamente triste..la scomparsa di alcuni amici di questo forum in particolare...Pasquale continua a prendere il Sutent da 50 mg., i noduli polmonari a detta degli oncologi sono in parte rimpiccioliti, in parte ingranditi, pare che le ultime TAC siano "ambigue" , loro mi hanno confidato che la la situazione generale è peggiorata (lui ha altri problemi), intanto Pasquale combatte..io sto cercando di uscire da una bruttissima depressione (Pasquale è solo uno dei problemi, sicuramente il più grave, che sono costretta ad affrontare) e insieme ci supportiamo per vivere la quotidianeità....Volevo dire grazie a Myta, Adriana, agli appelli di Fioraia, perchè sono stati per me di stimolo a reagire, ad uscire dall'isolamento che piano piano mi stava uccidendo dentro..Un abbraccio a tutti. Elly

Caro Walter,
il primario urologo del S.Bortolo di Vicenza è il prof.Andrea Tasca che mi ha operato nel 2003 in lapatotomia resecando il rene sx ed il surrene con lesione superiore a 6 cm. e metastasi di 6 cm. al sacro ed alla squama occipitale.
se vuoi contattarlo...fammelo sapere e ti invio in posta privata il telefono.
ho parlato con 2 bravi neuroradiologi e mi mancava un NON da inviarti.
NON dipende se la TAC sia eseguita con o senza m.d,c,per impostare una terapia e qualunque siano i valori ematici anche in presenza di un'uremia importante ,con buon dosaggio di contrasto,la TAC è utilizzabile.
un caro saluto.

FORZA ELLY!!!!

IL29/06/2010 Franco aveva redatto una lista,precisa come il suo carattere, dei partecipanti al Forum.
visto l'aumento dei partecipanti e delle varie patologie(sindrome von Hippen-Lindau di Frusa )ed il triste "tournover" il nostro ADMINISTRATOR ci darebbe l'aiuto di aggiornarla?


....................................GRAZIE MARCO


da parte mia ,chiedendo scusa per errori o dimenticanze fin da ora,potrei carcare di contribuire elencando tutti coloro che ci sono ststi vicini,hanno scritto e...rimangono sempre con noi.
un caro saluto.nanni.

Carissimi Nanni e Marco, io ho continuato ad aggiornare la mia lista, forse ho saltato qualcuno ma ne dubito. Allego al presente post il file con la speranza che qualcuno lo trasformi in "file forum".......
Elly coraggio, non credo che questo sia il momento migliore per cadere preda della depressione. Fatto forza per te e principalmente per tua figlia e la piccolina, che dovrebbe essere la fonte della tua ritrovata giovinezza e voglia di vivere.

Ieri bellissima giornata di sole anche se piuttosto fredda. A Padova per l'Immacolata, detta Madonna dei noli (Madonna dei noleggiatori/trasportatori), è tradizione deporre corone di fiori sulla statua della Madonna da parte dei Vigili del fuoco, degli autisti degli autobus e dei tassisti. Vi allego alcune foto della cerimonia. Poi abbiamo fatto una normale passeggiata in centro ma che a me è sembrata lunghissima. Al pomeriggio divano e cura tv perchè non riuscivo a stare in piedi ......

Un grosso saluto a Nanni e a Franco..come sempre siete carinissimi....a proposito Franco ho corretto e completato i miei dati (anno di nascita e città di provenienza)...la mia piccolina che ora ha 2 anni e mezzo è sicuramente la fonte più grande di energia vitale che la vita potesse regalarmi e sono tanto preoccupata perchè i suoi genitori stanno per chiudere l'attività commerciale in grande crisi che avevamo aperto investendo una buona parte dei nostri risparmi..la crisi non li ha risparmiati..una città come la ns credetemi non offre niente..e adesso li aspetta un periodo difficile anche se hanno noi che li supporteremo al massimo....Il mio pensiero fisso è la salute di mio marito, ma anche queste situazioni che si sono venute a creare mi destabilizzano in questo momento un pò particolare della mia vita...ma si va avanti sempre e più combattivi che mai...un grosso abbraccio a tutti...

Cara Cecilia, siete all'ultima settimana del secondo ciclo, tenete duro, poi potrete sospendere. Gli effetti collaterali in bocca si allenteranno piuttosto velocemente, stai serena. Noi avevamo tentato anche di avvolgere la pasticca nelle ostie sconsacrate per evitare il contatto con le mucose della bocca! In realtà, ogni persona ha il suo fisico e quindi reagisce a suo modo.

Ho sorriso vedendo che siete di Montepulciano, perché tu forse non sai ancora che sei in una Piazzetta dove vino rosso e chianina sono molto....amati! Vero Nanni?! Giuly e Marco?!

Cecilia, personalmente ti ringrazio per aver letto più di quanto io non abbia mai fatto (), per averci raccontato di voi e per la speranza di vita buona che la vostra storia mi ha trasmesso e.... per aver scritto. Entrare in Piazzetta è stato, almeno per me, come entrare in una baita di montagna, con travi a vista, parquet, colori caldi, camino acceso, vista sui monti....perché anche se in quel momento era tutto un altalenarsi di sentimenti (amore, affetto, paura, terrore, risa, pianti, speranza, delusione, ottimismo, pessimismo, speranza, vuoto, rabbia, ecc..), ogni volta che entravo in www.scuolaforum.net, era come entrare in casa, al sicuro, dove tutti sapevano quello che sentivo, quello che provavo, dove qualcuno aveva qualche risposta o consiglio...

Elly, che gioia ritrovarti! Mi ha addolorato molto leggere della tua depressione, una ventina d'anni fa ci sono passata ed era come muoversi in un tunnel in un labirinto al buio...ma l'uscita la si trova, soprattutto se c'è una Speranza di 2 anni e mezzo che ti costringe a cercala! Per l'attività commerciale, è un mal comune mezzo gaudio, siamo tutti sulla stessa barca, ti guardi intorno e vedi che tutti gli altri purtroppo stanno stringendo la cinghia....qui la cosa "buona" è che abbiamo ripreso ad aiutarci tutti più di quanto non facessimo prima...Sono preoccupazioni grandi, l'importante è sistemare la parte fiscale (chiudere è più lunga che aprire!) e andare oltre, sempre e comunque...

Franco, ma come, Patrizia mi diventa una Staccanovich?! Per fortuna la collega torna, altrimenti finivi con il traslocare tu da lei!! Grazie delle belle foto,siete stati comunque bravissimi nella raccolta alimentare.

Nanni, ma ciao!

Domenico, Rosario, Nicky, Adriana, Matilde, Franca, Bobo, Lucy, Myta, Giuseppe54, Giuly, oooooooooooooohhhhhhh!!! Va bene che l'Avvento è tempo di Attesa ma qui.......è proprio una lunga attesa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Domani ultimo matrimonio 2011...a Torino. Speriamo non ci sia il blocco auto. Speriamo anche di tornare presto a casa!!! Baci. Isa

Cari Amici,scusate l'assenza ma come tutti gli anni questo per noi è un periodo di "olimpiadi",si corre!!!!!!!! Marco va apparentemente molto bene come al solito,ma ci sono problemucci con le analisi,vediamo se si riesce a ricontrollare tutta la situazione. Vi scrivo dall'Hotel Accademia di Verona,siamo "fuggiti" 2 giorni!!! Cecilia,hai un messaggio privato,vi abbraccio e a presto

Cara Cecilia forza e coraggio, spero che questi cicli di Sutent siano valsi per poter procedere nel miglior modo possibile! In bocca al lupo!!!

Ciao Giuly!! Vi seguo su fb

Isa hai ragione nel riprenderci......sono imperdonabile.....inutile dire che non mi sono persa una pagina.............cosi' eccomi qua !

Elly dolcissima, spero che questo brutto periodo passi in fretta....... e' scontato dirlo lo so', ma Pasquale ha bisogno di te e non puoi e non devi mollare adesso.....cerca di riprenderti al piu' presto!

Siamo tornati da Parigi il 26/11 dopo 4 giorni davvero belli, anche se Maurizio e' rimasto spesso in albergo perche' non riusciva a tenere chiaramente i miei ritmi chilometrici giornalieri ( che volete fa'...deformazione professionale ), si stancava spesso, le caviglie gli diventavano come due meloni e non sopportava affatto la metropolitana, una vera e propria citta' sotterranea a labirinto e con scalini infiniti....... ma per fortuna era durante la pausa delle due settimane dal sutent, quindi tutto sommato e' stato discretamente bene! ( so' che alcuni di voi hanno visto le foto su fb)

Oggi si trova all'ultimo giorno di assunzione sutent, ed e' stremato, si sente malissimo, mangia poco, e non ce la fa' a fare nulla! Spero tanto che nelle prossime due settimane di sospensione si riprenda un po'. Per il resto, pare che gli effetti collaterali questa volta li riesce a sopportare molto meglio rispetto a due anni fa'! Almeno ora non fa' piu' interruzioni continue....... anche perche' l'emocromo si e' regolarizzato tanto, proprio da quando ha ripreso il sutent....parlo soprattutto dei globuli bianchi che prima erano sempre sopra i 14.000 ora invece sono sempre attorno ai 10.000. Piastrine ok!

Saluto tutti quanti con un affettuoso abbraccio, scappo a casa a coccolarmi un po' marito e figli.........

Buona domenica!

Lucy

Nanni,ritirata la rmn,confermata la metastasi celebrale,in un punto.ma non sarebbe meglio parlare direttamente con il reparto di neurochirurgia di vicenza?volevo andare a fare un consulto.cmq mio padre ha iniziato la terapia,pare che lo sta gia mettendo giu' dopo 3gg,speriamo almeno che funzioni!ciao walter

Grazie a tutti per l'accoglienza, mi sento meglio pensando che posso leggere, e raccontare…
Lo so che qui si amano i vini, rossi specialmente!! Posso dare informazioni, fare acquisti mirati, dare consigli di tutti i tipi e colori.. Siamo nel vino da più di vent'anni ormai, prima come produttori qui a Montepulciano, poi dal 2003 felici produttori del sud, Basilicata per la precisione, dopo aver fatto a cazzotti con il nostro socio qui in toscana e avere perso rovinosamente.. Ma avendo i figli ancora qui a scuola, abbiamo preferito fare noi i pendolari piuttosto che spostarli in Lucania. Tra l'altro, essendo cresciuti qui, avrebbero resistito tre settimane, forse.. Io mi sono sempre occupata delle vendite, e conosco personalmente tantissimi produttori, nord, centro, sud… Quindi sono pronta a darvi tutte le dritte che vorrete! In questo momento la malattia è il Sutent, per Fabrizio. Non riesco a pensare a come potrà essere per lui vivere sempre assumendolo. Mi viene la disperazione al solo pensiero, ma ancora di più sarei disperata se non ci fosse, il Sutent… Bei pensieri, stasera. A presto, e buona serata!

Caro Weiss,
a questo punto contatta l'Ospedale"San Bortolo"di Vicenza,viale Ridolfi 37,36100 Vicenza.
Centro di Radiochirurgia Stereotassica(Dott. Federico Colombo)
tel.0444-753826 Fax 0444 92 7590-federico,colombo@ulssvicenza.
iil Cyberknife è usato per trattare tumori e malformazioni altrimenti inoperabili o irraggiungibili con altri sistemi stereotassici.
il Cyberknife ha trattato con successo oltr 10.000 pazienti in tutto il mondo affetti da lesioni localizzate al carvello,spina dorsale,polmoni e pancreas.
non incisioni,niente sangue,non anestesia,non dolore.
un caro saluto.nanni,

Cara Cecilia, sono quasi 3 anni che assumo il sutent, sopporto tutti gli effetti collaterali e riesco però a condurre una vita discreta, qualche doppio di tennis, qualche escursione in montagna e qualche sciata. Lo so che è difficile, ma, per fortuna, ho accettato la terapia, il che, è fondamentale. Bisogna dimenticare la vita precedente e cercare di prendere il meglio dalla nuova. Voi avete il vantaggio di essere una coppia unita e quindi sarà più semplice. Rimanendo con noi, conoscerai molte situazioni e ti renderai conto che si può fare.
Un abbraccio
Adriana

ciao Nanni,ti ringrazio x tutte le informazioni che mi dai.sai se le attese x un'intervento con la cyberknife a vicenza sono lunghe?grazie walter.

"Siamo nel vino da più di vent'anni ormai, prima come produttori qui a Montepulciano, poi dal 2003 felici produttori del sud, Basilicata per la precisione" Cecilia, con questa affermazione, ora sì che correte un bel rischio! Che vini producete? Fate spedizioni anche? Fate bottiglie anche di mezzo litro ad esempio? Quest'ultima domanda te la faccio perché a volte gli sposi pensano alla bottiglia di vino con i loro nomi sull'etichetta da omaggiare come bomboniera ai loro invitati, si potrebbe proporre, che dite? Adriana, donna saggia, ti ha detto una grande verità quando dice di vivere al meglio la vita nuova, è questo, anche secondo me, la risposta alla malattia...non è facile, non è immediato, ma se ci riuscite, potrete vivere un nuovo tempo, altrettanto fertile.

Lucy, le vostre foto erano proprio bellissime ed è vero, Parigi è un vero labirinto metropolitano piuttosto sfinente. Spero tanto che Maurizio nei prossimi giorni recuperi godendosi così di più la tanto meritata pausa!

Elly, oggi era la Domenica Gaudete! Spero che un pò di sorriso sia sceso nel tuo cuore..

Nanni grazie dell'indirizzo, posso darlo ad una ragazza del mio corso che ha il papà che è stato operato di un tumore al cervello la scorsa settimana al Policlinico di Milano? perché i medici le hanno detto che se dovesse ripresentarsi (cosa probabile presumo perché è una forma molto aggressiva ed era ad uno stadio molto avanzato) , non sarà più operabile...potrebbe essere un'alternativa nel caso?

Walter, sei un GRANDE figlio. Adoro il tuo spirito combattente, tuo padre ha seminato bene evidentemente.

Franco, come state? Patrizia ha smesso il full time?! Sai che non riesco ad aprire il file che avevi allegato?

In questi giorni ho tallonato una delle monache anziane di Viboldone, ricoverata stavolta a Melegnano da oltre una settimana per il Clostridium e debolezza. Intolleranza al lattosio e disfagica....Ho piantonato i momenti dei pasti, perché risultava inappetente e disidratata con un sospetto di insufficienza renale...Ho così "scoperto" che essendo alletata, per lei è difficile alzarsi e andare a mangiare al tavolino dove le lasciavano i pasti....Pasti composti da pastina (quasi senza brodo), formaggio e puré, mela...Allora, per tre volte ho dovuto barattare il formaggio con un omogeneizzato di carne, il puré con il frullato di verdure cotte e la bella mela con una mousse di frutta (perché è anche abbastanza sdentata povera!!)...Messo il tavolino sul letto, risultato: mangia tutto, beve molto di più (visto che ora riesce a prendere l'acqua), l'urina giornaliera è passata da 400 a 2.300 e dulcis in fundo, non è più diarroica. Nanni, la nostra sanità, quando vedo queste cose, beh, resto senza parole...

Ho sentito ora la nostra Franca via sms, mi ha detto che sta bene. Ah Cecilia, Franca e suo marito, hanno una macelleria in Toscana, vedete che chianina e vino si incontrano anche qui in Piazzetta?!

Un abbraccio a tutti e tutte in questa domenica...Gaudete! Isa

Cara Cecilia,in questo momento per te e Fabrizio ci sono la malattia ed il Sutent.
assumendolo vivrà 4 settimane con il farmaco e 2 settimane senza ma ti resterà vicino certamente più a lungo che se non esistesse il Sutent,e gli attuali effetti secondari vi sarebbero ugualmente diversi,forse più dolorosi ma comunqua presenti e dipendenti non da terapia ma da malattia in avanzamento.
Concordo anche questa volta con le sagge parole di Adriana ,per quanto "riprendere"sia molto duro sia fisicamente che psicologicamente.
"Tenere"poi è ancora più difficile!
tuo marito è fortunato ad averti vicina con affetto ed amore e ti auguro maggiore serenità e tranquillità.
sfrutteremo la tua competenza...enologica.
benchè non mi consideri un raffinato intenditore ma solamente un entusiasta consumatore.
credo tu abbia avuto un'inebriante esperienza con il vecchio socio e specialmente...
passando al coast to coast dalle terre dell'est,est,est.
Grazie Franco,per l'immancabile rapidità e puntualità della lista. complimenti ai 2 "fuggiaschi"Giuly e Marco.
Walter non posso avere ovviamente idea dei tempi di attesa,se nel caso pensassi di venire a Vicenza per visita ed eventuale trattamento,una volta fissato l'appuntamento,contatterò personalmente il dott.F.Colombo.
Isa puoi dare certamente tutti i dati trasmessi a Walter.
mi sembra che converrebbe informarsi prima a Milano, per diminuire i disagi dei trasferimenti.sono comunque a vostra disposizione.
un ciao particolare a Miki,Lorenza,Matilde ed Edo(mi pare che la Nudo presentazione sia stata bella e frequentata)
a tutti un caro saluto.nanni.

Ciao a tutti
Ormai sono un consumatore abituale di Sutent. Quello in corso è il ciclo n. 25.
Ho iniziato la terapia a fine 2008 in un istituto svizzero, da oltre un anno la sto
proseguendo in Italia. Al momento i risultati sono buoni. Sono a disposizione per chiunque abbia bisogno di dettagli o pareri.