ciaoCarlone, benvenuto!!! Grazie della tua disponibilità. Ci fai sapere qualcosa di più di te?
un saluto
Adriana

ciao Isa,ti ringrazio,ma penso che e normale per un figlio fare tutto cio' che si puo' x aiutare il padre,specialmente in queste situazioni.ora mio padre sta ancora peggio,fa fatica anche a camminare,ho paura che la malattia stia andando piu' velocemente del previsto.tu cosa ne pensi?tu come stai?ciao Walter

ciao Nanni,ti ringrazio mille x la tua disponibilita'!ti faro' sapere allora,dopo che parlo a vicenza con il professore.sai se intervengono con il cyberknife anche nel cervelleto?ciao Walter

Ed eccomi qui. Stasera Fabrizio ha detto quattro parole e ha pure sorriso! Cavolo.. Non male. E' digiuno da quattro giorni, però almeno beve. Il medico mi ha detto di non angosciarmi e di non tormentarlo. Pare facile! ( sindrome da nutrimento che mi ha colpito da quando sono diventata mamma ) Succhi di frutta e acqua, tanta acqua. Secondo me sta un filino meglio, anche se la lingua è ancora molto gonfia e piena di tagli e buchi. Maremma! Stiamo testando una terapia del dolore che in caso di nuovo attacco non ci trovi impreparati. Il Targin no, non lo ha più preso. Dice che lo rimbambisce troppo. Ora facciamo da ieri Durogesic cerotto da 25 fx due giorni, poi il terzo giorno e per altri tre da 50. Toradol iniezione mattino e sera ieri e oggi, domani una sola, speriamo. Quello che mi auguro è che capiti a lui quello che ho letto in tanti post, ovvero che non è mai lo stesso, che ogni ciclo è diverso. A volte meglio, a volte peggio a volte così così. Perché se fosse sempre così sarebbe difficile, infatti stamattina mi ha scritto su un foglietto che se la terapia lo fa stare così male, non pensa di farcela. Ovviamente non sarà così, e lo capirà. Purpose, tre anni di Sutent! Fantastico, davvero! Tennis, e sciare! Quanto vorrei vederlo a febbraio sugli sci che cerca di stare dietro ai figli ( col cavolo che ci riesce, ovviamente..)
Avete ragione tutti. Nanni, Adriana, una vita nuova, immaginare, tentare.. Al momento vivo mezza giornata e poi un altra mezza giornata. Cerco di dormire, mangiare, ridere, e vivere. Ma sento che vorrei solo piangere, porca miseria. Scherzavamo sempre sul fatto che un giorno o l'altro mi avrebbero chiamato da un ospedale e un medico serissimo mi avrebbe detto: " Signora, lei non sa quanto ha sofferto suo marito, non ha idea di quanto sia stato male.." e questo perché ho sempre sdrammatizzato tutto, con lui e i figli. Ridevamo come matti, e mi prendeva in giro per la mia apparente poca serietà nell'affrontare " drammi " che non erano affatto tali. Ma lui era con me, scherzava e rideva con me. Ed ora? Che è un dramma vero? Va bene, impareremo a ridere anche di questo. Chissà ci incontreremo davanti ad una Chianina di Franca, e stapperemo molte bottiglie, e non ci faremo certo mettere sotto i piedi da una malattia come un'altra. Fioraia, che vini produciamo? Solo rossi, per i bianchi aspettiamo la prossima vendemmia, vendemmia che quest'anno hanno fatto da soli nostro figlio 23 enne, cui mancano due esami ad Enologia ad Alba, aiutato dal fratello 19 enne. E il babbo al telefono… Per le mezze bottiglie, certo che si possono fare! Vado a dormire, domani sarà una lunga giornata… Notte!

:-Buongiorno a tutti,
Cecilia ti segnalo che in farmacia sono disponibili dei drink ai vari gusti (tropical, banana, vaniglia ed altri che non ricordo) della NUTRICIA che sono dei sostituti ai pasti, circa 300 Calorie, sono gradevoli, e soprattutto aiutano a tenersi SU, anche se da te, ci sono altri liquidi che possono aiutare.
Cari saluti a tutti

Daniela

Buona sera a tutta la piazzetta!!!!
Un benvenuto a tutte le new entry....anche se sarebbe stato meglio conoscersi in altri luoghi.....siete parte integrante di un gruppo di persone speciali!!!....io inizio chiedendo scusa per la mia latitanza, ma sono veramente presissimo con il lavoro, sabato abbiamo fatto un festone di inaugurazione con il mio capo che ha cantato con la sua band (Walter Nudo ndr), babbo natale che dalle 16.00 giocava e attirava bimbi con regali impacchettati amorevolmente da Paola e amiche, con offerte libere a sostegno dell'associazione dove la mia cara moglie svolge volontariato....è stata una bella giornata....moooolto lunga!!!! C'è un video su youtube...inaugurazione Nudocars....se riesco metterò qualche foto prossimamente!!!
Ultimo controllo a Pv 10gg fa tutto ok, e si riparte con la scatola numero 36 di nexavar!!!!
Ora scappo.....tornerò a scrivere prima possibile.
Un caro saluto, ciao a tutti da EDO
In allegato il mio dott. l'altro ieri su libero...


Ps ciao Nanni!!!!!!!

Ciao a tutti, ho letto quel servizio del Dott. Porta, caro Edo, avevo proprio bisogno di leggere qualcosa di confortante: Pasquale è appena al 6° giorno di ciclo Sutent e già è KO!!!!! in effetti questa cosa non la capisco perchè nei mesi scorsi è stato sì maluccio ma solo alla metà-fine della 3^ settimana...mai così presto. E' vero che le sue patologie sono tante..probabilmente lo stato di sopportazione è condizionato da altri fattori..però..mi dispiace vederlo così sofferente....passerà..d'altronde non si può pretendere di poter avere a disposizione un farmaco così efficace al quale comunque mio marito deve la stessa sopravvivenza senza effetti collaterali....come dice Anna dai capelli rossi la "ricetta della felicità", vedere sempre il lato buono delle cose..buona serata..Elly

Ciao Carissimi. Oggi visita di controllo a fine ciclo. Tutto bene: le transaminasi leggermente fuori range, la creatinina addirittura sotto range per cui, giudicato sanissimo, settimana premio per poter passare tutte le feste come si deve!!!!!!!!!!
Chiedo venia ai nuovi entrati per non averli ancora salutati per cui rimedio immediatamente:
Cecilia cara, la tua esperienza, per certi versi, è molto simile alla mia. Anche la mia “precedente” vita era piena e completamente condivisa con mia moglie e i 2 figli (il grande di 25 ed il secondo di 19). Dopo lo sgomento seguito alla notizia della malattia ho cominciato la mia “seconda vita”. Ti devo dire che, in modo diverso, è altrettanto piena e condivisa, forse in modo più completo e complice, dalla mia famiglia. Sono 42 mesi che assumo sutent e da allora le varie metastasi sono ferme e invariate. Certo la qualità della vita è radicalmente cambiata ma, una volta abituato ed assoggettato ai ritmi della terapia, ti devo rassicurare che si può fare molto e vivere come non “malati”. Il tuo Fabrizio si dovrà abituare a nuovi ritmi, a nuovi tempi ma potrà ancora lavorare, potrà vendemmiare e fare ottimi vini. Potrà ancora viaggiare con tutti voi e fare quello che faceva prima. Certo ci saranno giorni in cui non si sentirà bene, sarà stanco e svogliato, avrà male ai piedi tanto da non poter camminare ecc. ma recupererà alla grande durante la pausa e, cosa decisamente più importante di tutte, starà con voi ancora per tanto tempo. Anche tu cambierai, è inevitabile. Ho visto lo stesso cambiamento in mia moglie anche se devo dire in meglio. Ora non è più disperata, è combattiva e positiva anche se, ovviamente, ha ancora tante paure. La vedo più serena e cosciente. In bocca al lupo a Fabrizio e buon inizio perché chi ben comincia è a metà dell’opera……..
Carlone grazie di essere tra noi e della tua disponibilità. Visto che sei un veterano raccontaci un pochino della tua esperienza in questi anni…. Grazie.
Edo felice che tu stia bene e felice per la mega festa. Ho visto alcune foto pubblicate da “Paolina”. Ma Nudo è il tuo capo??? Se è così stai attento……….

Ciao a tutti e tutte!
Nanni grazie, passato i dati a Claudia, per ora suo padre sembra ok.
Carlone benvenuto, grazie per aver scritto. Sai raccontarci qualcosa in più di te? come mai hai iniziato in un istituto svizzero?
Walter, come sta tuo padre?io ho accompagnato un caro, carissimo amico durante tutta la sua malattia e devo dire, ancora una volta, che l'appoggio, la vicinanza, l'amicizia e i consigli che ho ricevuto in questa Piazzetta, sono stati per me una panacea, un supporto, un vero aiuto, indescrivibile...Oggi studio come Oss tra le altre cose e devo dirti che saperne sempre qualcosa in più mi dà una grande gioia.
Cecilia, vedrai che con Durogesic i dolori diminuiranno. Mi permetto di dirti, per esperienza personale, che se dovessi vedere che Fabrizio si assopisce più del solito o ti pare più confuso, allora parlane con il medico, io avevo ridotto ulteriormente rispetto a quanto previsto all'inizio.
Elly ciao, ricordo che ogni ciclo era diverso, bastava un pò più di stanchezza o un lieve raffreddore e sin dall'inizio il Don era Ko...! PS: a me piaceva tanto "Anna dai capelli rossi!"
Franco, complimenti per la settimana premio che ti sei guadagnato!
Edo, complimenti anche a te! Se continui così, l'azienda farmaceutica del Nexavar ti dovrà offrire un weekend omaggio per te e Paola, per ringraziarti della fedeltà dimostrata!
Dany ciao, come state?Grazie della segnalazione!

Oggi verifica di Metodologia Lavoro Sanitario, 7,5 e verifica di igiene, consegnato in 45 minuti contro le 3 ore previste. Il prof comunque mi ha detto "ottimo lavoro" dopo averla guardata, quindi presumo sia andata bene!Mi piace un sacco tutto questo, confesso. Un abbraccio a tutti e tutte. Isa

Isa dolcissima, non avevo letto il tuo post precedente, l'ho fatto ora e ti dico solo che anche se non traspare, il sole è sempre nel mio cuore....nonostante tutto sono riuscita a non far pesare il mio stato alla mia famiglia e questo mio modo di rapportarmi con gli altri, mi ha fatto circondare di persone che mi vogliono tanto bene: a cominciare dai colleghi di lavoro che apprezzano la mia costanza e il mio enorme sforzo, nei giorni duri, perchè riesco ad essere presente a lavoro dando tutta me stessa, pur avendo dormito pochissimo e credimi, a parte i 3 gg. di permesso che prendo per accompagnare mio marito ai vari esami e controlli, non mi assento mai....e ho per tutti, sempre, una parola dolce e tanto calore umano, e solo Dio sa quanto in alcuni momenti devo fare uno sforzo incredibile.....in quanto allo stato di Pasquale concordo, sì è proprio vero un ciclo non è come un altro...un grosso abbraccio..Elly

Ciao a tutti
Racconto brevemente la mia storia: alla fine del 2002 ho subito l'asportazione del rene sn per la presenza di un carcinoma papillare. Dopo circa 6 anni si sono presentate delle metastasi al sacco intestinale (peritoneo) e nel muscolo dorsale sn. Tramite conoscenze comuni sono stato indirizzato da uno specialista svizzero considerato, a livello europeo, uno dei migliori. Sono stato inserito in un programma sperimentale presso un istituto oncologico di Bellinzona. Dopo alcuni test ho iniziato la terapia con il Sutent da 50 mg. con il ciclo 4+2 settimane. Ogni 3 cicli mi davano una sttimana supplementare di riposo. Gli effetti collaterali principali subiti sono infiammazioni alla bocca (controllati con Alovex e Amoxillina), difficoltà allo stomaco (Pariet 20mg.), piccole perdite di sangue nelle feci (Soldesan 0,2mg), una macrocitosi nel sangue (dopo circa 18 mesi si è stabilizzata) e duroni-callosità alla pianta dei piedi (alla 3-4 settimana cominciavo a zoppicare). Conteporaneamente sono stato seguito anche da un oncologo italiano che spesso si confrontava con gli svizzeri. Dopo 2 anni, causa la fine della sperimentazione svizzera, mi sono rivolto alla oncologia italiana proseguendo di fatto con la medesima terapia. Attualmente il ciclo è di 2 settimane+ 1 di riposo ed ancora 2+1. In questo modo ho risolto anche il problema dei piedi. I controlli radiografici non riscontrano nessuna variazione rispetto a 3 anni fa. Conduco una vita normale, viaggio molto e ho ripreso anche a fare immersioni. Penso che la cosa più importante sia saper accettare la propria condizione, vivere alla giornata senza porsi inutili problemi. è solo questione di testa.
Un abbraccio

Caro Carlone,hai ragione quando parli di non porsi inutili problemi e che è solo questione di testa.
dimentichi però il grosso problema del dolore.
non quello ad intermittenza ma quello continuo.è quello che personalmente a me,se non riesco a trattarlo con almeno una certa efficacia mi toglie forza,volontà,e mi trascina ai pensieri più...bui.
ti obbliga a vivere la condizione presente forzatamente debilitata,rivivere tutta la lunga serie di interventi chirurgici,radioterapici e trattamenti oncologici e farmacologici passati,non rieci a riposare e l'abbattimento psicologico torna a farsi sentire.
"benvenuto"in questo forum e grazie per trasmetterci la tua esperienza.


"vecchia" Myta tanti cari auguri.
un caro saluto a tutti.nanni.

Caro Carlo grazie per averci trasmesso la tua esperienza e, attraverso di essa ed al tuo spirito positivo che dalle tue parole traspare, la speranza di un futuro migliore che ci possa permettere di continuare questa terapia al più lungo possibile. Hai ragione da vendere: è solo questione di testa e di volontà; almeno fino a quando non ricorrono le condizioni di cui Nanni ogni tanto ci accenna, sperando che per lui quei "bui pensieri" si manifestino sempre più di rado.....
A Bellinzona era seguito anche un altro partecipante a questo forum: l'amico architetto Attilio PANZERI di Lugano, che purtroppo è un bel pò di tempo che non si affaccia più in piazzetta...
Occasione lieta per augurare mille giorni felici a Myta per il suo ....esimo compleanno, un bacione enorme a te ed a Anita

Ciao a tutti e scusate il lungo silenzio ma ho avuto qualche problema di lavoro e qualche altro dovuto all'amico sutent. Ho combattuto e superato in questi tre anni i vari effetti collaterali che successivamente si "inventava" l'amico sutent ( prurito, infiammazione alla bocca, perdita di gusto, squamazione della pelle, dolore ai calcagni, ecc ) Tutti arginati. Evidentemente il mio organismo non ci sta a cedere. L'ultima SUA invenzione però mi ha messo in crisi. Violento e rapido abbassamento di tutti i valori relativi al sangue. Mi chiamano il fantasma (giallo) che cammina; ma continua a camminare anche se affanno. L'aspetto positivo è che ho ridotto tantissimo il fumo e spero di mantenere. Mi è stato ridotto il dosaggio del sutent e ho iniziato una terapia per riequilibrare i valori. Le ultime analisi denunciano un inizio di recupero. Spero di vincere anche questa SUO ultima aggressione. Un abbraccio affettuoso a tutti i vecchi e nuovi amici. Rosario

Ciao a tutti, AUGURISSIMI MYTA, anche se un pò tardi ma sono entrata su fc soltanto adesso e ho letto....spero che tu sia riuscita a goderti al meglio questa giornata...Oggi al rientro da lavoro ho tirato un grosso respiro di sollievo perchè ho visto mio marito molto più tranquillo...avevo quasi paura a chiederglielo ma lui come se mi avesse letto nel pensiero "devo dire che oggi mi sento un pò più in forma...". Ne ho approfittato e ho dormito un paio d'ore dopo pranzo perchè la mia depressione e l'inquietudine di Pasquale non mi fanno dormire granchè la notte e arrivo a fine settimana notevolmente provata...ora direi che è il caso di augurare a tutti gli amici vecchi e nuovi di questa piazzetta, una serena domenica e una tranquillissima notte ......Elly

Ciao gente. La mia presenza notturna in piazzetta è dovuta alla presenza di una vecchia amica e compagna che era un pò di tempo che non veniva a trovarmi: la tosse. E' da circa una settimana che ho preso un brutto raffreddore che ora ha interessato la gola: ovvie le conseguenze almeno per me....
Altro motivo di preoccupazione è che ho trovato copiose tracce di sangue nell'urina oggi pomeriggio... non che sia un allarmista ma, considerando che quasi 12 anni fa tutto cominciò così, la preoccupazione penso sia più che giustificata. Oggi ultima domenica di avvento; questa attesa sta per finire Faccio mia una considerazione fatta durante l'omelia dal mio caro amico Padre Fabio: "ci stanno, o meglio ci hanno dico io, rubato le feste! Nel Natale nostro Signore, che è la venuta della luce nel buio sconfortante della nostra preistoria di figli di Dio, è stato sostituito da Babbo Natale! Non si scrive più la letterina a Gesù Bambino. Ricordate quelle belle letterine che noi banbini scrivevamo con grafia incerta e che poi decoravamo con i brillantini (la magica polvere di stelle)? Non esistono più. Sono state sostuite dalle letterine, per lo più preconfezionate, a Babbo natale. Io conservo ancora le letterine a Babbo natale dei miei "piccoli" e tutte sono tenere che ancora oggi mi commuovo a rileggerle. L'Epifania, che ci ricorda la presentazione di Cristo al mondo intero rappresentato dai Magi è stata sostituita dalla Befana! Ma chi è poi questa vecchina simpatica? L'Assunzione al cielo di Maria, sposa e madre ammirabile, che finalmente si ricongiunge col proprio amato figlio, strappatole in modo così crudele, ancora integra: madre incontaminata e assunta in cielo senza la corruzione della morte! Da cosa è stata sostuita? Dal ferragosto... tutti al mare o in montagna Certo simili "distrazioni" nella vita civile, di ogni giusto lavoratore, rappresentano dei periodi di sacrosanto svago ma proviamo a riflettere sul significato di queste festività dal punto di vista cristiano. Non possiamo professarci cristiani e vivere festeggiando dei simboli che di cristiano hanno ben poco. Qui mi fermo perchè ritengo che ulteriori considerazioni tocchino troppo la sfera intima personale di ognuno di noi, laddove magari qualcuno non è neppure cristiano per cui potrei toccare tasti sbagliati; io rispetto tutte le fedi religiose purchè siano sincere, perchè tutte le religioni tendono solo ad un unico obiettivo: la santità e la trascendentalità dell'anima alla ricerca della perfezione.
Il termine cristiano mi ha fatto venire alla mente un triste anniversario: la partenza da questo luogo di Cristiano, marito di Lorenza. A Lui va il mio pensiero ed una preghiera, a Lorenza, Lazlo e Gianluca un abbraccio...