Caro Walter, è abbastanza comune la perdita di sangue dal naso in terapia. Magari misuragli la pressione arteriosa se vedi che diventa frequente. Anche a me non Nanni ma Franco fece però la stessa raccomandazione, ovvero di non andare troppo in là con i pensieri. Fidati e affidati all'oncologo, se è una persona che vi da fiducia. Un giorno dopo l'altro...

Qui invece la situazione natalizia sta assumendo contorni demenziali. Mia madre ha appena comunicato che non tornerà fino a fine gennaio mentre mia sorella e mio cognato con ogni probabilità andranno in Francia dai genitori di lui....devo dire che hanno un senso della famiglia....BESTIALE! Oltretutto cos' diventa veramente difficile non sentire ancor di più l'assenza del Don Mah...

Ciao a tutti e tutte, tornerò con umore migliore. Un abbraccio grande. Isa

Buona sera a tutti, io purtroppo posso entrare nel forum ad orari impossibili visto che il lavoro, la spesa, la nipotina e il mio "maritino" in questi giorni mi lasciano poco tempo. Intanto AUGURISSIMI NEO NONNI!!!!! Credetemi io che lo sono da 2 anni e mezzo vi posso garantire che è un'eperienza bellissima, impagabile, e devo dire, almeno per me, molto diversa da quella che ho vissuto con le mie due figlie, forse perchè ai nipoti, non so, ti leghi in maniera fortissima..io se non la vedo un giorno..vado in crisi!!!!! Ve lo posso giurare!!!!! Isa, anche a me farebbe tanto piacere incontrarti, veramente, credo tu possa darmi tanto e mai come in questo momento della mia vita sento di avere bisogno di persone accanto che possano davvero aiutarmi anche se solo con le parole, sapessi quanto sono importanti!!!!! Allora i fenomeni di epistassi mio marito che prende il Sutent da 50 mg. (4 settimane e due di pausa) li ha avuti i primi mesi di terapia, ora è al 20° ciclo, poi devo dire che non ne ha avuti più...solo che gli effetti collaterali cambiano da ciclo a ciclo, non so se il fatto che mio marito assuma l'Escozul già da marzo 2011 possa aver influito.....per esempio adesso Pasquale sta lottando contro i disturbi tipici del Sutent e cioè nausea, cattiva digestione, diarrea, astenia.... stasera altra visita dal dermatologo/oncologo per quella benedetta ferita che non riesce a cicatrizzarsi....altra cura e vai........buonanotte a tutti...Elly

Scusate non so perchè non avevo letto i posts, ho saltato l'ultima pagina...Isa, guarda che noi siamo per "AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA!!!!!" quindi l'idea di stare con una persona come te tenderebbe il ns/ Natale ancora più speciale!!!!! Però hai ragione il Natale ti fa ricordare le persone che amavi e non ci sono più, è inevitabile!!! Elly

caro weiss sono tommaso, non ti portare avanti con i pensieri negativi. a mio avviso devi avvertire tuo padre forse con la verità gli infonderai più coraggio e magari avrà, come io mi auguro, un colpo di reni e si alzerà ed affronterà la malattia. a me è successo questo. prima avevo paura anche delle aanalisi del sangue per non conoscere la verità. appena saputo della malattia ho impostop ai miei familiari che i primi colloqui con i dottori dovevano essere fatti da me senza nessuno vicino. posso dirti che questo ha fatto sì che a volte sia stato io a tranquillizzare tutti. l'ultima cranioctomia (io ne ho fatte due) è stata programmata con il neurochirurgo in pochi minuti. mi ha fatto vedere l'animazione della rmn mi ha spiegato tecnicamente come avveniva l'intervento, quale strada avrebbe fatto, quali rischi avrei corso. l'ho affrontato a testa bassa.
per le metastasi osseo non so risponderti, so che il sutent se funziona è efficace anche per quelle. i farmaci biomolecolari non sono efficienti al cervello a causa del filtro della cosiddetta barriera encefalica.
Vorrei lanciare una discussione sul fatto se il paziente deve sapere o no, ovvero per chi purtroppo ha avuto esperienze di cari che ci hanno lasciato il fatto di sapere della malattia ha consentito un addio sereno o al contrario. certo che farsi certe domande alla vigilia dinatale è da pirla lo so ma questi sono adesso i miei pensieri: programmare l'uscita cosa dire ai figli piccoli, alla moglie, ai genitori ai fratelli, alle sorelle, agli amici.
ma................

Ciao a tutti quanti i frequentatori di questo forum, dove la vita delle persone si intreccia, e tutti si prodigano per suggerire e supportare.

Isa carissima, noi stiamo bene, il mio papà ha ripreso quelche kiletto da qualche mese a questa parte, segno:
Primo che faccio bene da mangiare;
Secondo che ora inizia ad essere un pochino più sereno, e questo aiuta anche me;
I miei ragazzi stanno bene, c'è chi ha problemi con la ragazza, chi la ragazza non la vuole perchè è un uomo duro e quindi cosa ci sta a fare con una sola, meglio uscire con più che puoi .....così va la vita.
Per me tante corse, ma tante ... molte soddisfazioni e sto bene, con a fianco il mio maritino che sempre trovo lì, dove mi piace che sia, ed io pure, sempre lì.
Il Natale ed i giorni prima dopo, saremo tutti a casa mia, e qualche persona in più non disturba affatto, anzi, è la benvenuta,
e poi, giusto per non far cadere alcuni discorsi, la cantina quest'anno è stata ben rinforzata con LE BOLLICINE DELLA FRANCIACORTA e quindi VI LASCIO IMMAGINARE.
Doveroso un brindisi ai NEONNI E COMPLIMENTI AI NEO GENITORI.

FRANCO, passato lo spavento? tutto a posto?

Tommaso, con le tue domande hai sollevato in me una grande, grandissima questione, ma ora non ne voglio parlare, ritengo non sia il momento adeguato, sono pronta ad affrontare l'argomento fra qualche giorno, ed ho anche voglia di farlo, perchè di dubbi ne ho avuti molti e ogni tanto ancora mi tormentano.

Per tutti quelli che sono stati privati di una parte del loro cuore l'augurio più grande,
che riescano a trovare un nuovo percorso di vita sotto la giuda di chi non è più con noi, perchè i nostri amati ci osservano e ci sono vicino


Facendo gli auguri per un Sereno Natale, con immenso affetto, cercherò di abbracciare tutti:
Franco e famiglia, Isa e figlia, Nanni, Edo e Paola, Lucy e famiglia, Myta e famiglia, Giuly e Marco, Cecilia e famiglia, Franca, Elly e Pasquale, Walter, Tommaso, Ernesta, Erminio e famiglia, Bobo e famiglia,Vale, Daniela, .....non ricordo altri nomi in questo momento, ma sicuramente avrò scordato qualcuno .. a lui/lei abbraccio doppio e scuse.

Daniela

Caro Tommaso, io posso solo dirti che fù il Don a dirmi, quando si ritrovò in ospedale con il femore rotto dopo diverse traversie, di non voler sapere niente e di gestire tutto io con il suo oncologo...Gli dissi che quando avesse voluto sapere, di chiedere. Siamo andati avanti così per 9 mesi, lui a letto, sapendo che prima o poi il Signore l'avrebbe chiamato a stargli molto più vicino...ne parlammo a suo tempo, quando si sentì pronto. La sua, è stata una bella testimonianza, sempre pronto a confessare, a dir messa in sedia a rotelle, ad ascoltare chiunque venisse a trovarlo (ed erano in tanti!),a sostenere i suoi amatissimi scout, perché è riuscito a cogliere il "positivo" del suo essere nella "stabilitas".

Così come quella di Don Antonio Chiodo, di cui oggi abbiamo fatto il funerale:il Vescovo di Crema ha ricordato il suo affidamento a Dio del 7 ottobre quando chiese di ricevere l'unzione degli infermi in chiesa anziché a casa, con i suoi parrocchiani intorno a lui. Erano proprio molto uniti, il pastore con il suo gregge, e questo era il suo modo non di "esibirsi" ma di testimoniare a tutti come si muore, da Cristiani: affidandosi al Padre e circondato da tutti i suoi cari, le due cose, insieme. Don Antonio ci teneva molto a continuare a portare avanti il suo credo e questo è stato il suo modo. Non ti nascondo però che in camera caritatis, ogni tanto, veniva preso dallo sconforto e piangendo diceva che la vita è bella e che avrebbe voluto più tempo per continuare a viverla, se solo avesse potuto star meglio. Da don Antonio, c'era sua sorella che lo aiutava insieme a infermiere e medico del paese, molto bravi, soprattutto nelle cure palliative, quindi lui non oaveva dolori fisici e questo aiuta a essere, semplicemente, se stessi e ad essere disponibili agli altri...

Dire o non dire...credo sia importante non trasferire, per troppo tempo , tutte quelle paure e quelle ansie che sono nostre su chi ci sta a fianco, decidendo quindi per il "suo" bene mentre invece stiamo facendo il "nostro"...perché non è un percorso facile quello di accettare di essersi ammalati e dall'altra parte, che l'amato non stia bene....

Natale si avvicina...Il buio incombe ma vi sono già i segni, come la stella cometa, dell'aurora ancora nascosta...Mi consola il pensiero che anche in questo 2011, da qualche parte nel mondo, rinascerà un bambino capellone, una piccola capatosta, un giovane motociclista, ecc...
Erminio e famiglia ne hanno già avuto un assaggio con il meraviglioso nipotino!

Un abbraccio a tutti e tutte. Isa

PS: Franco, passata sta tosse? Elly, ti scrivo in privato! Dany, ti rendi conto del rischio che corri nel dichiarare che "cucini bene" in questa Piazzetta di SUPERGOLOSI?! Fortunato papà ad averti per figlia, così si lecca i baffi!

Caro Tommaso,
sono d'accordo con quanto scritto a Weiss.
il fatto che il paziente sia INFORMATO in modo preciso e puntuale sulla sua patologia è prassi FONDAMENTALE presso tutta la metodologia medica anglosassone.
anzi si configura reato per gli operatori sanitari non farlo,con conseguenti strascichi medico-legali, in molti stati USA.
Nessuno,nemmeno il parente più stretto o più vicino può assumersi la responsabilità di TACERE una patologia grave,specialmente se di natura oncologica.
credo di aver capito che anche per la psichiatria l'essere a "conoscenza"sia fattore terapeutico di grande importanza ed aiuto.
ISA ci porta l'esempio del DON.
ma il Don sapeva perfettamente della natura della sua malattia(vedi la lettera che mi scrisse nel forum)ed ha poi preferito lucidamente delegare la problematica a coloro di cui aveva massima fiducia.
d'altro canto come puoi accettare determinati percorsi terapeutici,con tutte le conseguenze che portano con sè,senza sapere esattamente perchè?
altro che confusione,insicurezza e depressione!
mi rendo conto che sollevare questa problematica implica...di tutto...ma mi chiedo:cosa è meglio per il paziente e cosa è più onesto?per qualsiasi paziente affetto da grave malattia.
e chi e come comunicarlo con sensibilità ma con chiarezza e senza possibilità di fraintendimenti?
oppure torniamo alle fumose criptiche comunicazioni vittoriane"tutto quasi benissimo signorina mi parrebbe lei fosse lievamente in cinta..."?


P.S.oggi sospendo anticipatamente Sutent 25mg.
gli esami ematologici odierni...eritrociti 3,55 ,piastrine 43,comparsa di anisocitosi delle emazie e presenza di eritroblasti ortocromatici.
sto scricchiolando.
un caro saluto e BUON NATALE a tutti.nanni.

Amici carissimi,
non entro nella discussione introdotta da Tommaso, trattandosi di un tema per me troppo delicato, se non per riportare quanto era stato detto a me da più di un medico: e cioè che tutto dipende da quanto il paziente vuole sapere e che bisogna fermarsi se non vuole sapere...
Vorrei invece unirmi al ringraziamento per l'equipe di medici e infermieri di cure palliative dell'Ospedale di Crema, che ho conosciuto personalmente...sono persone davvero speciali.
Un abbraccio forte a tutti.
Vale

Auguro a tutti che questo Natale sia migliore di quello passato e che il prossimo lo sia ancora di più.
Un abbraccio
Adriana

Auguriamo BUON NATALE .
erminio e giusy

Come già detto nel mio ultimo post, sono costretta ad entrare nel forum ad orari impossibili..stasera poi la piccolina non vuole saperne di stare un pò tranquilla e nonostante l'ora, continua a far baccano..per cui ho pensato di scrivervi velocemente due righe: ritirate oggi le analisi di pasquale fatte ieri, a parte la creatininemia e la CEA con valori abbastanza alti, il resto è accettabile...continua il Sutent tra giorni di tregua e giorni di guerra, però procede tutto senza grandi scossoni...Daniela felice di sentire che piano piano la tua famiglia si sta riprendendo un pò di meritata serenità, a te e a tutti e dico tutti i visitatori di questa forum un augurio di cuore che questo Natale possa regalare qualche momento di serenità e una buona ricarica per affrontare il domani con la stessa grinta e con la stessa voglia di VINCERE........Elly

Approfittiamo ora per fare a tutti voi i migliori auguri di


Lucy e Maurizio

Un grande augurio di Buone Feste a tutti!!!!!

Ma ciao ragazzacci!
ebbene si, sono 'lei' !!! ogni tanto sbircio il forum ed oggi ho deciso di scrivervi qui i nostri auguri per un serenissimo N A T A L E, visto che il villaggio non è frequentato da tutti!
Un pensiero va anche alle donzelle che si trovano alle Canarie: Michi e Lori con i loro pupi, sperando che questa vacanza sia per tutte un toccasana!!
Noi tra poco partiremo per il lago, quest'anno abbiamo deciso di trascorrere le feste con la mia nonnina di 87 anni... andremo 2 giorni a rilassare occhi, cuore e mente.. e gonfieremo tantissimo il pancino, infatti Edo ha già sospeso le amiche bombette per vivere al top questi 2 giorni!!

un abbraccio a tutti

Paola

* A U G U R I *

AUGURISSIMI A TUTTI VECCHI E NUOVI SU QUESTA BELA PIAZZETTA, IO PROSEGIO TUTTO OK ALA TAC VEDREMO- UN GRABDISSIMO ABBRACCIO A TUTTTI FRANCA

Auguro a tutti voi un sereno Natale ed un felice Anno nuovo

Giuseppe