ciao a tutti splendide persone! è la prima volta che scrivo, ma vi leggo da un pò e non potete avere idea di quanto mi avete aiutato in questi ultimi mesi, quando disperatamente cercavo di trovare informazioni sulla sorpresa che la vita ha riservato alla mia famiglia.

A settembre hanno diagnosticato al mio papà un tumore al rene con metastasi -sembra- solo al fegato (ma ci sono dei puntini in giro molto piccoli che nn si riesce ancora bene ad identificare). Era uno dei periodi più felici della nostra vita, io- unica figlia- mi ero appena sposata e papà e mamma erano al settimo cielo per la gioia. Vabbè.. alameno la gioia dei mesi passati ad organizzare tutto al meglio ci ha sostenuto nell'affrontare la guerra ben corazzati di felicità!Dopo l'asportazione totale del rene ha iniziato la cura con il sutent e siamo in attesa della prima tac di controllo per capire se questo benedetto farmaco sta dando i risultati sperati. Ho trovato grandissimo conforto e informazioni utilissime nei vostri post in questi mesi di sgomento e ho deciso d'iniziare a scrivere per condividere con tutti voi che siete delle rocce questa prova che la vita ci ha riservato.
Papà ha 61 anni e si è ripreso dall'operazione abbastanza bene, ha ripreso peso ed ha una forza incredibile nell'affrontare la malattia che fa sperare me e la mamma che sarà lui a spuntarla sulla belva :)!! Il sutent, a parte stanchezza e sanguinamento dalle emorroidi, non gli sta dando grossissimi problemi quindi io, anche grazie alle vostre storie, ho la speranza che il mio papà resti con noi per moltissimi anni e possa vedere crescere i suoi nipotini!!

Speranza, benvenuta tra noi! Sono sempre particolarmente felice quando trovo qualcuno che dopo aver silenziosamente letto, si decide e scrive! Facci sapere dell'esito prima tac, noi tutti ci contiamo!!!!

Mauro, bellissimo il nome Ludovica. Dev'essere proprio una bella bimba. Ti mando un mess in mp. In bocca al lupo per l'intervento!

Erminio, ci avrei scommesso che ti eri perso dietro al nipotino, starai facendo tutti i versetti vari!!! eh eh!

Nanni, tu sei un bellissimo uomo, ti ho visto in accappatoio, sei decisamente affascinante...si vede che i tuoi sbalzi ponderali,ti hanno solo fatto bene! Non ho ancora letto la lettera non perché non ne avessi voglia, ma perché volevo farlo in un momento di calma...ancora introvabile a quanto pare.

Giuseppe, forza e coraggio, resisti!!!!! Facciamo tutti il tifo...

Elly, come stai? Lucy?

Un abbraccio grande. Isa

isa,cerchero' di organizzarmi x tornare a casa piu' spesso!sai a mio padre da quando gli e stato tolto il cortisone gli sta tornando la febbre,anche se non supera i 38,per tua esperienza sai se con il tempo potrebbe sparire la febbre?se puoi rispondermi ti ringrazio.Walter

ps:isa scusa il casino con il grassetto,sto imparando a usarlo

Eccomi qui! Le feste sono quasi alle spalle, anche se stasera la Befana dovrà passare a lasciare le calze ai nostri tre "bimbi", che si rifiutano categoricamente di farne a meno. Ma la cosa mi fa piacere, non sapete quanto…
Vedo tanti nuovi, qui. Mi angoscia pensarlo, ma mi solleva anche: leggere questo forum aiuta, per tanti motivi. E la disperazione ( SACROSANTA ) si stempera. Non ho idea del perché, ma certamente condividere è la chiave. Se riusciamo a parlare, e parlare con degli sconosciuti è molto più facile, in certe condizioni, allora anche l'ansia scende a livelli accettabili. E immaginare il futuro appare anche più semplice.
Ora vi chiedo un consiglio: dopo che due cicli di Sutent hanno fatto un gran bel lavoro, hanno programmato nuova Tac a marzo. L'intervento verrà preso in considerazione allora, sempre per ridurne i rischi. Fabrizio però ha avuto coliche alla cistifellea, ripetute e tremende. Quattro in dieci giorni! E' in terapia con il Deursil, è a dieta strettissima ( anche se non mangia più proteine di nessun tipo da settembre, e pochissimo glutine ) e vorrebbero in tutti i modi evitare l'intervento alla cistifellea che ha mostrato in una ecografia di essere totalmente occupata da fango biliare. Intervento che significherebbe una sospensione del Sutent per tre settimane. Per ora, il Toradol ha fatto il suo lavoro, e quindi ogni colica è stata controllata così, e fa esami del sangue per verificare eventuali sofferenze al fegato eccetera. Ma ho due domande: qualcuno sa cosa succede se si fa un intervento chirurgico d'urgenza durante la terapia di Sutent? E seconda domanda: è successo anche a qualcuno di voi di avere problemi alla cistifellea durante la terapia? Fabrizio non ne aveva mai sofferto, prima. Magari qualcuno di voi ha un segreto per sciogliere codesto fango e me lo può sussurrare… magari!
Ancora buon anno, e che sia un anno più gentile con tutti….

Ciao Mauro 2012 per sollevarti dal tuo stato d'animo ti riporto un mia mail precedente:

"Ciao a tutta la piazza, mi chiamo Tommaso e mi scuso se scrivo in un momento triste per la perdita di uno di Noi. Sono un frequentatore incostante del forum. Ho 43 anni e scirvo dalla provincia di Chieti, ho conosciuto Franco di Padova che saluto. I miei carcinoma renali vengono da un amalattia genetica chiamata sindrome di Von Hippel-Lindau. Nel gennaio 2008 .2appena compiti i 40 anni) mi sono accorto per caso di avere una massa di 11 cm sul rene sx dunque nefrectomia radicale e tolto anche il surrene e nefrectomia parziale dx.. un anno tranquillo dopo di che scopro metastasi celebrale lobo temporale sx rimossa con successo, metastasi surrene dx 6 cm, due primari( nuovi carcinomi non da metastasi) rene dx noduli polmonari. Addirittura attacco epilettico il 7 luglio a causa di una autosospensione del farmaco antiepilettico. Al fine di tirare su il morale a chi sta giù, vorrei dirvi che nonostante tutto e nonostante il sutent 50 mg, apparte qualche problema di stomatite e stanchezza alla terza settimana so messo su anche 7kg di peso risultando a prima vista quasi uno normale. A tutto questo aggiungete il fatto che ho trasmesso la malattia genetica a due dei miei figli. Dunque se c'è speranza per me c'è ne per tutti.
Volevo chiedere all'esperto Franco se anche a te durante la cura le metastasi regredivano per poi aumentare nuovamente. inoltre qualcuno di voi ha sentito parlare del nuovo farmaco appena approvato il PAZOPANIB.
A quelli che mi conoscono e mi chiedono come va generalmente rispondo che finchè vedo la strada continuo a guidare veloce e anche se si presentano costantemente curve pericolose non tolgo il piede dall'accelleratore. Spero di non cappottarmi presto.
un caro saluto a tutti"..........

Mauro, nei prossimi giorni ti accorgerai che tra noi sei il più sano. a proposito della rimozione del modulo polmonare, hai provato a chiedere se è possibile asportarlo in crioablazione ovvero entrano con una sonda e congelano con un meccanismo complesso il nodulo "bruciandolo" ho sentito che operano così anche masse importanti, ovviamente tutto dopo una biopsia. ti dico questo perchè anch'io ho diversi noduli polmonari che per adesso controllo con i farmaci ma che all'occorrenza l'oncologo che mi segue mi ha detto che possono essere asportati con questa tecnica. tecnica miniinvasiva.

in bocca al lupo da tommaso

Dovrebbe essere la prossima cartuccia che proveranno a farmi sparare.
16/06/2010.Commissione Europea approva il Pazopanib con indicazione nel trattamento Carcinoma Renale avanzato sia in prima linea sia per pazienti già trattati con citochine.
nome commerciale VOTRIENT
in un post di non molto fa lo avevo citato con altri 6 farmaci inibitori dell'angiogenesi e di alcune tirosinchinasi.
un caro saluto.nanni.

Un caro saluto a tutte le nuove entrate! Ho letto tutte le vostre storie ( come faccio sempre) , purtroppo pero' il tempo per scrivere e rispondere e' sempre pochissimo, i bimbi assorbono il misero tempo che ho a casa e in ufficio mi e' sempre difficile collegarmi, quindi una cosa sola posso fare.....o leggo oppure scrivo..... e spesso preferisco leggere, in quanto e' l'unico modo per tenermi aggiornata su tutti voi, ai quali penso tutti giorni e che siete sempre nel mio cuore!

Per quanto riguarda Maurizio, ormai e' quasi sempre al letto oppure al massimo sul divano, non esce quasi piu', non c'e' la fa' a stare in piedi troppo allungo, ogni volta che inizia a mangiare ha sempre la sensazione del soffocamento, come se il cibo gli si mettesse il gola senza scendere. purtroppo rimette spesso cio' che mangia ( non so' se dipende dalle metastasi epatiche) e i globuli bianchi sono perennemente sopra i 12/13.

Detto questo, si va' avanti, il Sutent 50mg lo tollera abbastanza bene facendo il 2+2. Prossima tac penso non prima di fine febbraio....quindi c'e' tempo.....ma non abbiamo fretta di avere il bollettino di guerra.....( visto l'ultimo !!!!!!)

Vi abbraccio forte!

Lucy

Ciao Nanni sono Tommaso, so che anche tu sei in cura allo iov e credo dallo stesso oncologo quello molto alto. Ho cambiato terapia verso afinitor "evelolimus" poichè a suo dire "amministrativamente" non concedono il pazopanib dopo fallimento sutent. a te lo concedono con procedura "compassionevole"? volevo chiederti se hai notizie sullo AXITINIB in fase di approvazione. so che è stato sperimentato anche allo iov.
Ti saluto.

Ciao Isa grazie per il pensiero. Ciao a tutti della piazzetta. ho trascorso molto tempo in silenzio perche non ho ritenuto giusto rattristarvi con le mie negative elucubrazioni. Ho lasciato la bella Bergamo dai primi di dicembre e sono a casa da allora quasi a vegetare. L'unico aspetto positivo è che ho potuto godermi mia figlia per diversi giorni.la terapia va avanti con sutent e zometa; mi è stata ridotta la dose (da 50 a 32) perchè, come vi ho detto mi aveva quasi azzerato i valori del sangue. Affannavo dopo quattro passi e non avevo più forze nelle gambe. Oggi dopo tre settimane di cura la situazione va un pochino meglio anche se non come sperav. L'affanno resta (dopo 10 passi) e la stanchezza anche. Ho rifatto tutte le analisi (domani la Tac) e venerdì sono a controllo.
Ma non mi lamento. Sono ancora autonomo e devo solo ridimensionare le mie pretese.
Continuo a leggervi ogni sera e vorrei essere molto più presente ma il mio brutto carattere tende a farmi rinchiudere invece che a vivere la vostra stupenda compagnia.
Sono di nuovo ricaduto nel periodo nero che mi porta a disinteressarmi della malattia ed a rinchiudermi sempre di più. Scusate la negatività: ma, con molta razionalità e lucidità , dove sta scritto che bisogna per forza viverla fino in fondo questa vita anche se non ti interessa più ?
E' un momento no. meglio risentirci un'altra volta. Un abbraccio a tutti. Rosario

Caro Tommaso,
credo che l'oncologo,molto preparato ed aggiornato ,sia lo stesso,il dott.Umberto Basso.
ho usufruito della procedura compassionevole per accedere allo XELODA.
VOTRIENT(Pazopanib)non mi è stato suggerito dallo IOV per cui lunedì 09-01-2012(visita di controllo)proverò a chiedere.
AXITINIB non è un nuovo farmaco:vedi articolo pubblicato dal Corriere della Sera il 28-11-2007 ed il post di Adriana 01-05-2009.
si trova comunque in vendita :50 mg 70§ e 100mg 120§.
un caro saluto.nanni.

Carissimo Rosario, mi spiace che tu sia nella fase NO, anzi direi che sei in stato depressivo, che forse andrebbe curato. Essere malati di tumore implica purtroppo anche questa complicazione. E' vero, a volte ci si chiede se vale la pena lottare. Ogni volta che l'ho fatto, alla fine della mia analisi, ho sempre trovato più di un motivo valido, anche se analizzando la mia vita, negli ultimi 10 anni, devo dire che è stata una schifezza dal lato famigliare. Ho reagito e o imparato a gioire delle piccole cose, anche le più insignificanti. Tu hai una figlia e riavvicinandoti a lei sei stato felice.
Mi fa piacere che tu continui a leggerci e non importa se non ti senti di scrivere. Sappi che, anche se non ti leggiamo, pensiamo a te.
Spero che il tuo periodo negativo finisca presto, altrimenti, fatti aiutare, parlane al tuo oncologo e provvederà.
Un abbraccio
Adriana

Nanni, come sai che AXITINIB è in vendita? Perchè, leggendo quà e là, risulta in fase di approvazione, tra l'altro è prodotto anche dalla Pfiter. Inoltre ho letto anche di un altro farmaco in studio il Tivozanib che però non ho capito da chi è prodotto.
Baci

Grazie per le tue parole Adriana. Scusami anzi se il mio apporto a tutti voi non è dei migliori ma purtroppo questo è il mio stato d'animo, pur con alti e bassi, da circa due anni. Hai ragione ho una splendida figlia che è l'unica ragione della mia attuale vita e stai certa che mai le darò un'altro dolore che ha già vissuto. Vedi, nello stesso periodo che ho scoperto il mio male ho perso anche mio figlio e tutto il resto, tumore compreso, ha perso ogni importanza. Ho provato a reagire, sono scappato dalla mia città alla ricerca di stimoli, ma tutto quello che provo e che non è cambiato con il tempo, lo porto ancora dentro. Il mio male non mi pesa, segue le cure puntualmente, ma con molto distacco, se non ci fosse mia figlia che mi marca stretto avrei già lasciato perdere.
Vi leggo ogni giorno e sono contento quanto leggo dei risultati positivi di alcuni. sono vicino a tutti voi e vi invito ad essere ottimisti: la mia terapia, dopo due anni, ritengo abbia avuto risultati positivi, io mi sento complessivamente bene e certamente non posso lamentarmi di come reagisce il mio fisico. Oggi ho fatto la TAC ed il prossimo venerdì andrò al rituale consulto. Ve ne darò notizia. Un affettuoso fraterno abbraccio a tutti. Rosario

Cara Adriana,
ho trovato la notizia di Axitinib su internet, con il prezzo in dollari accluso.
di Tivozanib non ne so nulla.
ciao.nanni.

Era in fase 2 all'inizio del 2011,ho seguito l'iter,è già stato presentato ai congressi,di seguito le ultimissime - Casa farmaceutica AVEO

AMBRIDGE, Mass. e TOKYO, 3 Gennaio 2012 (BUSINESS WIRE) - - Conference Call Oggi AVEO alle 8:30 am ET

AVEO Pharmaceuticals, Inc. AVEO -4,18% e Astellas Pharma Inc. ha annunciato oggi che tivozanib dimostrato superiorità rispetto a sorafenib l'endpoint primario di sopravvivenza libera da progressione (PFS) in TIVO-1, una globale, randomizzato di Fase 3 trial clinici che hanno valutato l'efficacia e la sicurezza del farmaco sperimentale tivozanib rispetto al sorafenib in 517 pazienti con carcinoma avanzato a cellule renali (RCC). TIVO-1 è la prima registrazione in studio di prima linea RCC che sta paragonando un farmaco sperimentale contro una terapia VEGF approvato.

Tutti i pazienti in TIVO-1 aveva RCC a cellule chiare, aveva subito una nefrectomia prima, e non erano stati precedentemente trattati sia con VEGF o terapia mTOR. Sulla base della top-line di analisi degli eventi in TIVO-1, determinata da un cieco, comitato di revisione indipendente, tasto top-line i risultati sono:

- Tivozanib dimostrato un miglioramento statisticamente significativo nella sopravvivenza libera da progressione con una PFS mediana di 11,9 mesi, rispetto a una PFS mediana di 9,1 mesi per il sorafenib nella popolazione generale dello studio

- Tivozanib dimostrato un miglioramento statisticamente significativo nella sopravvivenza libera da progressione con una PFS mediana di 12,7 mesi rispetto a una PFS mediana di 9,1 mesi per il sorafenib nel pre-specificati sottopopolazione di pazienti che erano naïve (nessun precedente sistemica terapia antitumorale); questo sottopopolazione è stato di circa il 70% della popolazione totale dello studio

- Tivozanib dimostrato un profilo di sicurezza ben tollerato in linea con l'esperienza di fase 2, l'effetto collaterale più comunemente riportato è stato l'ipertensione, un effetto ben definito sul bersaglio e gestibile di VEGFR-inibitori

Sulla base di questi dati, AVEO e Astellas attualmente in programma di presentare per l'approvazione alla commercializzazione di tivozanib negli Stati Uniti e in Europa nel 2012, oggetto di raccolta finale e analisi di tutti i dati disponibili dalla sperimentazione.

"Siamo molto soddisfatti di questi risultati, soprattutto a beneficio PFS dimostrato nella popolazione in trattamento ingenuo, che rappresenta le opportunità di mercato più significativi per tivozanib", ha detto Tuan Ha-Ngoc, presidente e chief executive officer, AVEO. "Inoltre, siamo rimasti soddisfatti con il profilo di sicurezza favorevole osservato in TIVO-1. Vorremmo riconoscere i ricercatori ed i pazienti che hanno partecipato TIVO-1 per il loro importante contributo e l'impegno per il trattamento di pazienti con carcinoma renale."

I partecipanti allo studio continuano ad essere osservate per raccogliere ulteriori dati per ulteriori analisi. AVEO e Astellas intenzione di presentare risultati dettagliati da TIVO-1 per la presentazione al Meeting annuale 2012 dell'American Society of Clinical Oncology (ASCO), in corso 1-5 GIUGNO 2012 a Chicago.

Interessante, pare che funzioni meglio del nexavar, ma anche meglio del sutent?
Un bacio
Adriana